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Archiv: Gästebuch bis 2013

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Die Redaktion am Dienstag, den 16. Januar 2007 um 16:11 Uhr

Lesetipp=HCV

Unter www.spiegel.de könnt Ihr ein Therapie-Tagebuch eines Journalisten lesen, der an Hepatitis C erkrankt ist. Bei www.spiegel.de unter "Panorama", danach unter "Exklusiv" und dort unter "Therapie-Tagebuch" zu finden.

Can am Sonntag, den 07. Januar 2007 um 11:11 Uhr

Ich wollte nur einmal sagen das die neue Page echt gut gelungen ist!
Kompliment!!!
Super!!!

Can

Nicole am Montag, den 11. Dezember 2006 um 23:31 Uhr

hallo,
also wollt mal fragen ob es irgendwelche näheren Informationen über die Spanien-Freizeit gibt und ob die überhaupt statt findet.
Das würd ich schon gern noch davor erfahren.
also fals irgendjemand was davon weis kann er mir ja bescheid sagen, danke.
Nicole

Uwe am Sonntag, den 03. Dezember 2006 um 09:38 Uhr

Nachbetrachtung 50 Jahre DHG e.V.

Die Jubiläumsfeier zum 50 jährigen Bestehen und Wirken der Deutsche Hämophilie Gesellschaft e.V., war meines erachten nach, ein Erfolg! Es hätten aber ruhig etwas mehr "Mitglieder“, zu diesem großen und denkwürdigen Ereignis, nach Fulda kommen können! An der Organisation lag es bestimmt nicht – Frau Schmidt und Herr Seifert – aus der Zentrale in Hamburg haben einen super Job gemacht. Danke!
Sind 50 Jahre DHG eine einzigartige Erfolgsgeschichte im Kampf gegen Blutkrankheiten?
Wenn ich an den beeindruckenden Film, von unserem Ehrenvorsitzenden Maximilian H. Maurer, zum Stand der Hämophiliebehandlung ende der sechziger Jahre denke, auf jeden
Fall. Es hat sich etwas getan. Die jungen Kerle von heute lassen es einem nicht mehr merken,
dass sie diese "Königskrankheit“ haben. Dies ist dank der heutigen Behandlungsmöglichkeiten erreichbar. Nein, es müssen keine Foltermethoden mehr zur  Anwendung kommen, um Glieder wieder zu strecken! Für uns als die Betroffenen und etwas
älteren aber, gibt es Einschränkungen in der Erfolgsgeschichte. Wenn man bereits seit Anfang
des letzten Jahrhunderts von dem Übertragungsweg Blut = Hepatitis gewusst hat, warum
wurde dann nicht bereits viel früher hier ein Zeichen gesetzt? Heute wird, wenn es um das
leidige Thema Entschädigungen/Hepatitis geht, gerne gesagt: Ihr habt doch gewusst, dass es zu einer Hepatitis Infektion kommen kann? Also, was wollt ihr jetzt?
Ja, sicher haben wir das gewusst, aber eben auch die Ärzte, der Staat und die Industrie wussten es ebenfalls. Also liegt hier doch der schwarze Peter wo anders und nicht bei den Patienten! Wer daran zweifelt, denn bitte ich, den Film von Herrn Maximilian H. Maurer anzusehen (kann sicher über Hamburg bezogen werden), und dann soll dieser laut und deutlich sagen, IHR hättet euch ja nicht mit dem Faktor behandeln lassen müssen! Nein, dass wird sich keiner zu sagen trauen (jedenfalls - kein vernünftig denkender Mensch). Man hatte zu jener Zeit, bei soviel Scherz und Elend, gar keine andere Wahl als Patient und Eltern als den Strohalm, der Faktor hieß, zu ergreifen. Leider wurde aber die Forschung auf dem Gebiet der Faktorsicherheit, Mitte und Ende der siebziger Jahre vernachlässigt, was zur Katastrophe in Sachen Hepatitis und Aids führte. Dies ist der Wehrmutstopfen in der Erfolgsgeschichte der DHG. Heute wissen wir, Vorsicht und Misstrauen gegen die "Obrigkeit“ ist besser als Nachsicht und Ergebenheit in sein perönliches Schicksal! Dafür haben wir die DHG – für die nächsten 50 Jahre!

Hagestolz am Dienstag, den 21. November 2006 um 09:39 Uhr

Bei mir wurde das VWS Typ 1, erst Anfang diesen Jahres diagnostiziert, als ich bei einer Nierentumor - OP fast verblutet wäre (ich hab nach Aussage der Ärzte 15 Konserven Blut bei einer Nach - OP bekommen und weils so schön war noch ein 3tes Mal augemacht um ein Blutgerinnsel auszuschaben. Außerdem habe ich noch eine Polyzythämie. Aber eigentlich geht´s mir ganz gut, mache täglich meine ausgedehnten Spaziergänge von bis zu 10 km (nicht auf einmal). Ich grüße auch mal die "Leidensgenossen".

Moni am Freitag, den 20. Oktober 2006 um 09:40 Uhr

Nun Habe ich fur 12erfahren das ich
vws habe und wurde völlig allene gelassen.es verginnen jahre .und ich wusste auch nicht viel mehr,nach 6 ops
währe ich fast gestorben.
nun wahr der zeit punkt gekommen um selbst was zu tun.habe viel gelesen,und versucht mit ärtzen zuspechen aber erfolglos.
dan hat mich die wut gepackt.
aus einen dummen zufall hörte ich dhg.
und rief an.
jetzt erfuhr ich das es noch viel mehr menschen gibt mit dem gleichen schicksal.
jetzt wurde mir klar wieviel glück ich hatte in meinen leben.
den ich habe 3kinder bekommen,einige op.shinder mich gebracht ohne menerin
zeit ich in kontakt mit dhg stehe weiss ich vieles mehr.
ich habe eine tochter die nicht erkrankt ist.meine beiden söhne sind erkrankt.typ1 nun es ist schwer es zu verstehen das beide söhne erkrankt sind.
bin sehr aufgeregt,vieleicht mail mir währ,den ich habe gestern einen neuen befund bekommen das ich das ich das san diego snydrom auch noch habe.vieleicht gibt es menschen die daran auch erkrankt sind.wurde mich sehr freuen
ewn sich jemannt meldet.moni

Smokey am Freitag, den 15. September 2006 um 09:40 Uhr

Hallo , wir haben einen 11 jährigen Sohn mit mittelschwerer bis leichter Hämophilie A (4-11%),der auf Grund häufiger Gelenkblutungen in die Sprunggelk. trotz Prophylaxe inzwischen eine chronische Synovitis hat und wir schon an eine Radiosynoviorthese denken. Hat jemand damit Erfahrungen bei Kindern und Jugendlichen ?Als weiteres würden wir ihn bei Schmerzen gerne mit Magnetfeldtherapie behandeln,die ja bei Arthrose auch gut helfen soll. Hat jemand das schon mal ausprobiert ? Würde mich über viele Antworten freuen ! Smokey

Martin am Montag, den 04. September 2006 um 09:42 Uhr

Hallo Cantas!

Ich gehöre auch nicht zu denen, die in das Lied mit einstimmen, das da heißt: "Spritzen so leicht wie Zähneputzen". Das ist für mich reine Augenwischerei und ein Spruch  der Pharmaindustrie, die gut verdienen will.  Ich glaube, die sogen. "junge Generation" ist gehemmt, über ihre tatsächlichen Probleme zu sprechen, da ihnen immer wieder vor Augen gehalten wird, wie dankbar sie doch zu sein haben, dass ihnen so reichlich Faktor zur Verfügung gestellt wird. Besonders die "ältere Generation" ist der festen Überzeugung, dass sie die Probleme, die sie nun haben, nicht gehabt hätten, wenn ihnen schon immer der Faktor in solchen Mengen zur Verfügung gestanden hätte. Klar, kein Medikament zur Verfügung zu haben ist schlimm, aber zuviel des "Guten" kann auch seine fatalen Folgen haben. So konnte z. B. niemand bei Einführung von Höchstdosierungen  im voraus sagen, wie sich diese 20 Jahre später auswirken könnten. Und niemand, der von klein auf Prophylaxe bekommen hat, kann wissen, wie es ihm ohne diese gegangen wäre. Umso wichtiger ist es, dass die jungen Leute über ihre Probleme reden,  dass man  ihnen nicht "übers Maul fährt" und ihnen Undankbarkeit vorwirft. Ich kenne einige, die mit sehr wenig Faktor auskommen und wenig Probleme haben und umgekehrt. Diejenigen, die den Patienten die Medikamente verschreiben, hatten in der Vergangenheit (Gegenwart?) nicht immer nur das Wohl der Patienten im Auge, sondern hatten vielmehr in ihre eigene Tasche gewirtschaftet, und das nicht zu knapp. Ein gesundes Misstrauen scheint mir daher durchaus angebracht. Ein Verschweigen von Problemen oder Schönreden bringt daher niemandem was.

Cantas, es wäre wissenswert, wie deine Behandlung in der Vergangenheit ausgesehen hat. Prophylaxe, Bedarfsbehandlung, Hemmkörper oder dergleichen. Oftmals entstehen Probleme bei Halbwüchsigen, die endlich auf Bedarfsbehandlung umsteigen möchten, da ihnen diese vor vielen Jahren in Aussicht gestellt wurde. Aber sie bekommen keine Unterstützung von den Ärzten. Sie sagen zu dem Jugendlichen: "Ok setzen Sie Ihren Dickschädel durch, Sie werden schon sehen, was Sie davon haben." Abrupt wird die Dauerbehandlung abgesetzt, anstatt allmählich niedriger zu dosieren. Dass der junge Patient bald Probleme bekommen wird, ist vorprogrammiert und --- leider scheinbar gewollt. Ich besuchte viele Hämo-Treffen und kenne daher dieses Problem.
Gruß Martin

Uwe am Freitag, den 25. August 2006 um 09:43 Uhr

Hallo Cantas und ich sage Ihnen,

es ist nicht wahr, das Hämophilie A eine leichte Krankheit ist! Hämophilie A ist eine ganz gemeine
und hinterhältige Krankheit, die ihre Schrecken - auch nicht durch den Einsatz von Faktor - nie
verloren hat.
Natürlich hat man als Betroffener darunter zu leiden und zwar in nicht unerheblichen Maße - aber man sollte nie
aufgeben gegen diese Krankheit und ihre Folgen zu kämpfen. Man hat sie eben, und man muß
dies akzeptieren. Es gibt viele Hämophile von uns, die bereits ein sehr hohes Alter erreicht haben, und dies
obwohl es damals nicht so eine Wunderpackung (sprich: Faktor) vom Doktor gab. Auch sie haben ihr Leben gemeistert!
Aufgeben und Kopf in den Sand stecken gilt nicht!
Gruß Uwe

Ludwig am Freitag, den 18. August 2006 um 09:44 Uhr

habe gerade den artikel über hcv-entschädigung in canada gelesen. - wie schön, dass nun auch die betroffenen in canada was kriegen! - was tut sich eigentlich in deutschland??? was ist mit der angekündigten strategie des vorstandes??? kann außer diesen ankündigungen nichts greifbares erkennen, oder wird thema gar nicht mehr ersthaft verfolgt?

Reinhard am Montag, den 14. August 2006 um 09:45 Uhr

Hallo ich bin hiv + hcv infiziert. Habe aber beides so weit im griff. Kann mir jemand etwas über nebenwirkungen von Kalletra, Epivier und Zerit schreiben, die Therapie gegen HIV. Ich habe Magenprobleme, Eisenmangel und noch einige andere Dinge. Kann mir jemand was über seine erfahrungen darüber schreiben. Danke im voraus!
mfg Reinhard Heß

cantas am Montag, den 14. August 2006 um 09:45 Uhr

Sehr geehrte dhg-mitglieder und bluter

Ich höre immer wie gut alle mit der Krankheit der schweren Hämophilie A umgehen. Ich gehöre auch zu dieser Gruppe der schweren Hämophilen A an, und ich finde es als 28 jähriger alles andere als einfach. Aufgrund von häufigen Knie Blutungen bin ich in fast jeder Ausbildung gescheitert, dies wirkt sich auch natürlich in die psyche aus. Depressionen, Arbeitsloigkeit und Blutungen, sowie die einschränkung in fast allen Lebenslagen, sei es ein einfacher spaziergang sind kaum zu bewältigen.

Hurra ich bin Hämophiler A

nette Grüße

SvBiKl am Dienstag, den 08. August 2006 um 09:46 Uhr

Ich bin Mutter eines 15jährigen Sohnes mit einer mittelschweren Hämophilie A, Restaktivität 4 %.

Ich wäre sehr dankbar für Erfahrungsberichte von Eltern mit pubertierenden Hämophilen bzw. pubertierenden Hämophilen. Wie gehen diese Betroffenen z. B. damit um, wenn diesen abgeraten wird, z. B. Inlineskaten, Abfahrtski etc.

Cindy am Mittwoch, den 19. Juli 2006 um 09:47 Uhr

Nachtrag für Kontaktsuche Hemmkörper-Hämophile B.
Meine e-Mailadresse.

Ina am Donnerstag, den 13. Juli 2006 um 09:48 Uhr

Hallo,
kennt jemand die Kombination Faktor V Leiden Mutation (heterozygot) und das von Willebrand Jürgens Syndrom (Typ I)in einer Person? Ist das nicht paradox? Vielen Dank vorab schon für eine Rückmeldung.

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