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Archiv: Gästebuch bis 2013

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Chemko Kristalis am Dienstag, den 08. Oktober 2013 um 19:40 Uhr

Hallo zusammen,

ich lese schon eine ganze Weile hier mit. An dieser Stelle möchte ich mal für die viele nützlichen Informationen auf dieser Website bedanken. Vielen Dank dafür und weiter so! Ihr Arbeit ist wirklich nützlich und wichtig.

Liebe grüße

s.w.54-Entfernen Sie diesen Text-@gmx.net am Montag, den 16. September 2013 um 18:43 Uhr

Bitte vormerken:
Film „Blutgeld“
Am 28. Oktober wird das ZDF den Spielfilm „Blutgeld“ senden. Thema ist der so genannte Blutskandal. Die Hauptrollen in „Blutgeld“ verkörpern Max Riemelt und Lavinia Wilson, Regie führte René Heisig.

Neben dem Spielfilm soll auch eine Dokumentation zu den damaligen Geschehnissen ausgestrahlt werden.
(DHG-HP-Redaktion)

Olaf Sperling am Montag, den 21. Januar 2013 um 12:01 Uhr

Der Film-ueber-Haemophilie;
http://www.dhg.de/Film-ueber-Haemophilie.194.0.html;
ist rundum gelungen, besser kann man es nicht darstellen. Klasse , aber warum wird der Osten Deutschlands immer noch vergessen und in solche Dokumentationen nicht eingebunden !
Schade, auch hier hat es Erfahrungen und Erkenntnisse synchron zum Westen des Landes gegeben.
Sport und Hämophilie gab es schon seit den 70zigern
in der DDR, ich bin dafür ein lebendes Beispiel. Ich bin meine Eltern, den Ärzten der
der ehemaligen Karl-Marx-Universität Leipzig, der Leipziger Körperbehindertenschule Albert-Schweitzer, den ehrenamtlichen Trainern und Übungsleitern der BSG CHemie Leipzig Sektion Versehrtensport (heute Behindertensportverein Leipzig e.V.) und vielen anderen Menschen Leipziger Schwimmvereine dankbar, dass ich mit Ihrer Unterstützung seit meinem frühen Kindes - und Jugendalter ermöglicht wurde, aktiv
am Wettkampfsport im Schwimmen national und international teilnehmen zu dürfen.
Ein Leben ohne Sport, kann ich mir nicht vorstellen, denn es bedeutet immer soziale Integration, gerade für behinderte Menschen,
zu denen ich mich als Bluter auch zähle.
Euer DHG Mitglied
Olaf Sperling
schwere Hämophilie A
DDR-Rekordhalter 100m Freistil Startklasse 9 / Wettkampfgruppe 4 und mehrfacher DDR-Meister im Versehrtensport -Schwimmen,
Mitglied der DDR-Nationalmanschaft

Uwe am Mittwoch, den 31. Oktober 2012 um 18:26 Uhr

Hallo,

hier der Link zur weiter unten erwähnten ZDF-Sendung
History - bzgl. des Blutskandals:

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1570926/Die-grossen-Skandale-der-Medizin#/beitrag/video/1570926/Die-grossen-Skandale-der-Medizin

Johannes-Bergman am Donnerstag, den 11. Oktober 2012 um 16:21 Uhr

Das letzte mal war in oktober 2011 auf dieser Seite. Habe Heamophilie A - Bin schon wieder 53 mit das Herz einer 35 jährige. Habe grade seit eininge Tagen einen Zahnartzt Besuch hinter mir ... Drei vorderzähne - wackelzähnen - auf EINMAL raus. Zwei tagen vorher 4000 Einheiten und dann an den Tag eine Stunde vorher nochmal 4000 Einheiten. Gut das es betäubung gibt.. Aber es lief sehr glatt. Die offene wunde wurde genäht damit es besser heilt und der nächste Tag bekam ich so lange einen professorium.
Die sitzt übrigens sehr gut. Zwei tagen nach das ziehen hatte ich nur noch leichte schmerzen und heute esse ich schon wieder feste Kost. Bluter sein ist heute mit die Medizin die es gibt nicht mehr so schwehr wie es früher mal war zur meiner Zeit. Ich selber bin verbunden an das [...] in [...]! Die gibt es jetzt sein ungefähr einen Jahr und diese gehen so ziemlich voran [...].
Das Rundum Paket das sie mit den [...] haben für Heamophilipatienten ist einmalig und Vorbildhaft. [...]

Übrigens ist der Arzt/die Ärztin, die dieses Zentrum leidet selber einen Bluter, was sehr für sie spricht. Ihr Name ist [...].
LG - Johannes John Bergman

Sehr geehrter Herr Bergmann,

selbstverständlich ist es Ihr Recht, von Ihrem Behandlungszentrum und Ihrem/r Behandler/In begeistert zu sein. Dies sollte jedoch nicht heißen, dass man eindeutig Werbung für ein Zentrum macht. Nur aus diesem Grund habe ich einige Stellen Ihres Gästebucheintrages geändert, denn ich befürchte ansonsten 100 andere Lobeshymnen für andere Behandler/Innen auf unserem Gästebuch zu finden.

Die integrierte Versorgung hat mit Sicherheit auch Vorteile für den Patienten, aber auch bestimmte Nachteile. Wie sieht es zum Beispiel mit der freien Arztwahl und Einholung von eventuell notwendigen Zweitmeinungen aus?

Ich freue mich, dass Sie Ihre Zahnextraktionen gut überstanden haben. Gestatten Sie mir aber den Hinweis, dass Eingriffe wie dieser seit Mitte der 70er Jahre problemlos möglich sind.

Weiterhin ist es mir unverständlich, wie Sie sich anmaßen können, dass es in Ihrem Behandlungszentrum im Vergleich zu anderen Behandlungszentren „ziemlich voran“ geht.

Mit freundlichen Grüßen
Werner Kalnins

Alice D`Angelo am Freitag, den 31. August 2012 um 22:09 Uhr

Quelle: www.gruenenthal.de

Fehlbildungen Contergan-Hersteller Grünenthal entschuldigt sich
Nach 50 Jahren hat sich der Pharmakonzern Grünenthal bei den Contergan-Opfern entschuldigt. Das Schlafmittel hatte bei etwa 10.000 Kindern zu Missbildungen geführt.
www.gruenenthal.de

********************

Vielleicht- ja hoffentlich- lernen die Pharmakonzerne daraus, und folgen dem Besipiel von Grünenthal- dass sie sich auch bei den Blutern/ Hämophilen- für den verheerenden Blutskandal und den daraus resultierenden HIV / und oder HCV- Infizierungen - endlich öffentlich entschuldigen, und einer Entschädigungszahlung zu stimmen!

MFG
Alice D`Angelo

Dana am Mittwoch, den 29. August 2012 um 15:12 Uhr

Hallo, bei meinem Sohn ist die Hämophilie B, leichte Form diagnostiziert worden.

Gern würde ich die Erzieher im Kindergarten diesbezüglich aufklären und sowohl ihnen als auch uns ein wenig die Angst nehmen, um dann auch den Ernstfall richtig zu deuten und die richtigen Schritte einzuleiten.

Vielleicht haben Sie ja speziell für Erzieher Informationsbroschüren, welche Sie mir zukommen lassen könnten!?

MfG Dana

Sigi am Mittwoch, den 06. Juni 2012 um 12:39 Uhr

Lieber Heiner,

bei mir ist bisher nur eine Darmspiegelung geplant, ambulant unter Gerinnungsschutz. Für den Fall einer Polypentfernung jedoch mit stationärer Beobachtung an der Uni eingeplant.

Sigi

Heiner am Mittwoch, den 06. Juni 2012 um 09:42 Uhr

Bei mir steht demnächst eine Darmspiegelung an,hat jemand Erfahrung mit der Darmspielgelung bei Hämophilie?Wird die statiönar gemacht,wie hoch ist das Blutungsrisiko? Danke

DHG e.V. am Montag, den 07. Mai 2012 um 12:26 Uhr

Sehr geehrte Frau D’Angelo,

ich kann aus Sicht der einzelnen Betroffenen/Hinterbliebenen die von Ihnen vertretene Ansicht respektieren, wenn auch nur teilweise nachvollziehen.

Die HIV-Katastrophe hatte mehrere Ursachen:
• das Versagen der Industrie, sichere Medikamente zu entwickeln/herzustellen,
• das Versagen der Aufsichtsbehörden, sichere Produkte zu fordern und durchzusetzen und dies auch zu kontrollieren,
• und das Versagen der Ärzteschaft, Probleme, welche im Rahmen der Hepatitisinfektionen bekannt waren (1975 Studie Prof. Schimpf), zu verringern/zu beheben.
Ein weiterer Teil der Verantwortung liegt auch bei den Krankenkassen, welche sich teilweise sehr restriktiv zu den Mehrkosten bei den ersten virusinaktivierten Produkten verhalten hatten.

Nach dem Ergebnis des Berichtes des 3. Untersuchungsausschusses des 12. Deutschen Bundestages „HlV-Infektionen durch Blut und Blutprodukte“ hätte etwa die Hälfte der HIV-Infektionen verhindert werden können, und jedes einzelne Leben, das man hätte retten können, wäre auch der Mühe und der Mehrkosten wert gewesen.

Nach Ansicht der amerikanischen Anwälte, welche HIV- und HCV-Klagen führten,
wäre ab 1978 eine Virusinaktivierung möglich gewesen. Wenn man sich dieser Meinung anschließt, hätte man somit ab Ende 1978 weitere Infektionen verhindern können.

Ich glaube auch nicht, dass es eine Ruhmestat ist, Erstunterzeichner zu sein; auch wird man damit nicht zum Gutmenschen. Nur haben Erstunterzeichner die Funktion, andere ebenfalls zur Unterzeichnung zu gewinnen, und erfreulicherweise sind wir durch diese Aktion auch ein Stückchen weiter auf dem Weg zu einer möglichen HCV-Entschädigung gekommen.

Im Nachhinein frage ich mich manchmal, warum bin ich als junger Arzt Anfang der 80er Jahre nicht aktiv geworden und warum ist die DHG nicht aktiv geworden, wie zum Beispiel ein Teil der Patienten in der Niederländischen Hämophiliegesellschaft.

Die Sendung „History“ vom 19. Februar 2012 habe ich nicht gesehen und kann somit keine Aussage zur Qualität der Argumente der dort aufgetretenen Ärzte, Wissenschaftler und Historiker abgeben. Ich persönlich bin jedoch davon überzeugt,
dass man ab 1978 die Mehrzahl der später aufgetretenen Infektionen hätte verhindern können.


Mit freundlichen Grüßen

Werner Kalnins

Alice D`Angelo am Sonntag, den 29. April 2012 um 12:01 Uhr

Betrifft: Unterschriftenaktion ---Bluter fordern Gerechtigkeit – HCV-Entschädigung jetzt!

Sehr geehrter Herr Dr. Kalnins.

Mit großer Bestürzung wie auch einer sehr großen Besorgnis wurde mir von Betroffenen mitgeteilt, dass an dieser Unterschriftenaktion – allen voran der Name von Dr. Hans- Hermann Brackmann steht. Es ist für mich unbegreiflich- wie zum wieder holten male hier der „ Bock zum Gärtner“ gekürt wird! Den Betroffenen- den Familien wie auch den Hinterbliebenen ist das ein Schlag ins Gesicht und ein Armutszeugnis „ der allerbesten Güte“. Mittlerweile leben wir in 2012- und somit dürfen Sie davon ausgehen, dass jedem Menschen der“ Bluterskandal“ ein Begriff ist und auch- wer dafür verantwortlich ist. Weder Herr Dr. Brackmann noch sein Onkel- Prof. Egli nahmen Rücksicht auf die Bluter und den Folgen- die durch die kontaminierten Blutgerinnungsfaktoren VIII- entstanden sind. Deren Augenmerk galt einzig und allein- der Profitsucht. An dieser Stelle erinnere ich Sie noch einmal an das Buch „ Böses Blut“- oder an die HCV- Studie von MdB Gerhard Scheu- wo eindeutig hervor gehoben wurde, dass dieser Bluterskandal sehr wohl vermeidbar gewesen wäre. Die Pharmaindustrie wie auch Dr. Brackmann und Konsorten ignorierten bewusst das „ kleine Klientel“ der Hämophilen und konzentrierten sich weder auf die Gerinnungsfaktoren noch auf deren notwendige Behandlung. Das hätte Zeit und Geld gekostete und hätte somit den eigenen Profit erheblich geschwächt.
Herr Dr. Kalnins- bekommen Sie bei dieser Aktion selbst kein schlechtes Gewissen? Erst am 19. Februar 2012- wurde im ZDF- der Fernsehbeitrag „ Histori“ ausgestrahlt. Die Aussagen – sowohl von Ärzten- Historikern- Wissenschaftlern u.v.m. - wurden untermauert- dass dieser Skandal zu jeder Zeit vermeidbar war. Auch hier gab es eine klare Meinung- der Profit. Ich denke, darüber muss ich mit Ihnen nicht mehr diskutieren.
Ich befinde es nur als eine weitere Verwundung gegenüber den Betroffenen- den Familien wie auch den Hinterbliebenen- den Hauptverursacher nun als eine Art „ Gutmensch“ auf die Liste zu setzen. Herr Dr. Brackmann wird für mich persönlich wie auch für viele unserer Betroffenen niemals als solcher angesehen sondern wird für uns immer der sein, der das Leid wie auch den Tod unserer Lieben gerne in Kauf nahm, die Hauptsache- der Profit stimmte und dafür haben ja ausreichend die Pharmakonzerne gesorgt.
Leider wird -wie es immer schon getan wurde- weiter gelogen- verschwiegen und jeder stellt sich nun als Unschuldiger und Unwissender hin. Nur wir- nehmen Ihnen allen das niemals ab.

Mit freundlichen Grüßen
Alice D`Angelo

Thomas Knoche am Freitag, den 03. Februar 2012 um 11:45 Uhr

Hallo,
wer kann mir sagen , welche Versicherung eine Risikolebensversicherung mit Hämophilen abschliest???

Danke für Euere Unterstützung im Voraus.

baeckerei.knoche@freenet.de

Judith am Donnerstag, den 02. Februar 2012 um 17:58 Uhr

Mein Sohn, 5 Jahre, hat auch vWS Typ3 und ich lege nun zum dritten Mal Widerspruch ein. Mehr als 30% und das Merkzeichen H hat er nicht bekommen. Dies finde ich allerdings rechtswidrig, sowie unsere behandelnde Ärztin, die bisher vom Gutachter nicht kontaktiert wurde. Warum auch immer?!
Hat jemand Tipps für mich für den nächsten Widerspruch?

Liebe Judith,
in den Leitsätzen der ärztlichen Gutachterrichtlinien steht: ein Patient mit einer schweren Hämophilie hat GdB-Anspruch von 80-100 %, eine leichte Hämophilie hat Anspruch von GdB ab 30%. Gilt auch so für die "Willebränder".
Bitte mit dem Behandler diese Frage (Schweregrad) abklären und bei Bedarf auf die Vorgaben in den ärztlichen Gutachterrichtlinien hinweisen (diese sind auch käuflich erhältlich). 
Kinder erhalten von den Versorgungsämtern i.d.R. das Merkmal "H", verlieren dieses Merkmal aber nach 8 bis 12 Jahren wieder (ist kein Rechtsanspruch, eher ein Entgegenkommen der Versorgungsämter), weil dann (fast immer) auch keine "Hiflosigkeit" mehr vorliegt.

Für weitere Fragen steht die DHG-Geschäftsstelle gern zur Verfügung.

S.W. für die DHG-HP-Redaktion

Andreas am Sonntag, den 22. Januar 2012 um 14:06 Uhr

Hallo Patricia
natürlich können vW-Patienten auf Antrag einen Behindertenausweis erhalten. Hier wird u.a. der Grad der Behinderung bescheinigt (z.B. Menschen mit schwerer Hämophilie mindestens 80 % GdB). Ein solcher Ausweis kann u.a. bei weiteren Beantragungen von Integrationsmaßnahmen etc. hilfreich sein. Zusätzlich können unterschiedliche Merkzeichen beantragt und bewilligt werden, die zu weiteren Nachteilsausgleichen führen (z.B. Freifahrt im Nahverkehr, Freifahrt von Begleitpersonen, Steuererleichterungen, ermäßigte Eintritte etc.).
Den Antrag stellt man beim Integrationsamt (Adressen unter http://www.integrationsaemter.de). Bevor man den Antrag stellt, sollte man sich aber genauer informieren, was man beantragt (z.B.Merkzeichen G, B, H), was nicht beantragt ist, wird auch nicht automatisch bewilligt... Sinnvoll ist, das VORHER mit dem Behandler abgesprochen zu haben, um entsprechende Bescheinigungen zu erhalten. Manchmal muss man über Inhalte diskutieren!
Nach Erhalt des Bescheides bitte genau überprüfen, ob dieser so ok ist. Wenn nicht, Widerspruch innerhalb von 4 Wochen einlegen und alle Unterlagen in Kopie anfordern. Begründung kann später erfolgen.
Ihr könnt euch gerne bei mir melden, um genaueres abzusprechen. Telefon-Nr. unter "Eltern für Eltern".
Liebe Grüße Andreas

Patricia am Freitag, den 20. Januar 2012 um 22:49 Uhr

Hallo zusammen,

ich lese schon eine ganze weile hier mit. Mein Sohn hat das vWS Typ 3, er ist 16 Monate alt.Nun haben wir gehört das wir einen Behindertenausweis beantragen kann. Hat jemand erfahrungen damit was ich dafür alles brauche und wo ich sowas beantragen kann?

Liebe grüße

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