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14. Regionaltreffen der Thüringer Hämophilen im Dezember 2012

Zu unserer jährlich stattfindenden vorweihnachtlichen Regionalveranstaltung trafen sich am 8. Dezember des letzten Jahres 62 Betroffene und ihre Angehörigen in Erfurt. Auch dieses Mal waren wir Gäste in den Räumlichkeiten des Helios Klinikums. Mit einem umfangreichen Themenangebot war für alle Altersklassen etwas dabei.

Zunächst wurde noch einmal Rückblick auf einige Aktivitäten unserer Regionalgruppe im vergangenen Jahr gehalten: 

  • Mitarbeit beim MDR-Fernsehbeitrag  „Wenn das Blut nicht gerinnt –
  • Diagnose Bluterkrankheit“ im Februar 
  • 2. Bewegungstag in Jena im März 
  • Teilnahme am WFH-Kongress in Paris im Juli

Besuch des Baumkronenpfads im Nationalpark Hainich im September (siehe nachfolgender Bericht)

Im ersten Vortrag des Tages erinnerte Privatdozent Dr. Günter Syrbe an das „Potsdamer Hämophilie Symposium“. Dabei stand der Name Professor Remde im Mittelpunkt seiner Ausführungen, denn er war einer der bekanntesten Hämophiliebehandler zu DDR-Zeiten und Leiter der Sektion Hämophilie der Gesellschaft für Hämatologie und Bluttransfusion. Regelmäßig führte er Veranstaltungen für Mediziner, aber auch für Patienten durch.

Im Anschluss wurden wir über interessante Internetseiten und Apps für Hämophile informiert. Dabei ging es insbesondere um nützliche Unterstützungsangebote für betroffene Patienten. 

Nach einer gesprächsreichen Kaffeepause referierte Professor Dr. Bernhard Maak über „Neue geschichtliche Erkenntnisse“ hinsichtlich der Herkunft der „königlichen Krankheit Hämophilie“. Die Rolle des Thüringer Adels und dessen mögliche Verbindungen zu den europäischen Königshäusern wurden sehr detailliert beleuchtet und dargestellt. 

Im letzten Vortrag sprach Dr. Karim Kentouche zum Thema „Der heranwachsende Hämophile: Was gibt es bei den verschiedenen Entwicklungsstufen zu beachten?“ Er informierte darüber, wie sich diese Entwicklungsphasen bei Hämophilen auswirken können und wie Eltern darauf reagieren sollten.

Zum Abschluss der Veranstaltung wurde auf die im Jahr 2013 anstehenden Veranstaltungen hingewiesen. Höhepunkt wird das nächste Mitteldeutsche Treffen im Juni 2013 in Mühlhausen sein.

Beim gemeinsamen Mittagessen wurden noch letzte Neuigkeiten ausgetauscht. Einige Teilnehmer nutzten den Besuch in Erfurt, um am Nachmittag den Weihnachtsmarkt zu besuchen.

Steffen Schlenkrich 

Natur pur in Thüringen

Am 22. September 2012 trafen sich die Thüringer DHG-Mitglieder und ihre Familienangehörigen zu einer gemeinsamen Regionalveranstaltung unter dem Motto „Gesunde Ernährung und Natur genießen“.

Treffpunkt am Vormittag war die Kurklinik in Bad Langensalza. Hier wurden wir in einem sehr interessanten Vortrag von einer Ernährungsberaterin über gesundes Essen informiert und aufgeklärt.

Sehr eindrucksvoll wurden uns die tagtäglichen süßen Versuchungen und deren Bestandteile (Zucker, Zucker und nochmals Zucker) demonstriert, aber auch sehr viele gute Tipps und Hinweise zu einer gesunden und ausgewogenen Ernährung gegeben. Im Anschluss wurden bei einem gesunden Imbiss die neu erworbenen Erkenntnisse diskutiert. 

Danach ging es in den nahegelegenen Nationalpark Hainich. Hier befindet sich der Baumkronenpfad, auch genannt der grüne Urwald Thüringens. Unser Ziel war es, dem „Wald aufs Blätterdach zu steigen“. Der Baumkronenpfad im Hainich ist der zweitlängste und höchste Baumkronenpfad Deutschlands. Er führt in einer Höhe von zehn bis 24 Metern und mit mehr als 500 Metern Länge durch die Baumwipfel des Nationalparks. Auch die ganz Mutigen hatten ihren Spaß und konnten sich in luftiger Höhe an einem Kletterparcours ausprobieren. 

Bei Kaffee, Kuchen und angeregten Gesprächen beendeten wir am späten Nachmittag unser sehr, sehr schönes Treffen inmitten der Baumkronen.

Peggy Heddergott, Steffen Schlenkrich

Weihnachtsfeier 2012 (Rheinland-Pfalz/ Saarland)

In diesem Jahr erprobten wir einen neuen Standort für unsere Jahresabschlussfeier. Bei leichtem Nieselregen machten wir uns am Sonntagvormittag auf den Weg nach Homburg.

Meine Frau Gerda und ich fuhren alleine. Unser „Betroffener“ hatte sich für heute abgemeldet, da für ihn wichtige Klausuren in der Fachhochschule anstanden. Chris, unser „Großer“, fuhr zum ersten Mal mit seiner kleinen Familie alleine zum Treffen. 

Bei den Vorbereitungen, zu der uns Elena Haas, unsere „Teamchefin“, hatte verpflichten können, haben wir gerne geholfen und die kalten Getränke und das Gebäck mitgebracht. 

Dass sich relativ viele angemeldet hatten, war mir bewusst. Aber so viele! 

Nach dem Eintreffen in Homburg inspizierten wir erst einmal die Räumlichkeiten, die uns zur Verfügung standen. Dabei hatten wir kleine Orientierungsschwierigkeiten, denn um unseren Veranstaltungsraum zu finden, mussten wir erst den offiziellen Kasinobereich durchqueren. 

Die schon anwesenden altbekannten Mitstreiter, Elena, Angelika, Ulla und ..., hatten den Raum schon mit einer großen Tafel aus zusammengestellten kleinen Tischen eingerichtet. Schnell waren auch unsere Mitbringsel ausgeladen und die Kaffeetafel aufgebaut.

Nach und nach trafen alle anderen Besucher ein, wovon wir die meisten schon kannten. Der Strom der Besucher wollte jedoch einfach nicht abreißen. Neben den altbekannten Gesichtern tauchten für uns immer mehr „neue Gesichter“ auf. Auf dem Höhepunkt der Kaffeerunde waren in dem weitläufigen Raum circa 50 Personen versammelt. Mit vielen Teilnehmern konnte ich mich kurz beim Kaffee unterhalten, aber, und das war für mich etwas vollkommen Neues, nicht mit allen. Wahrscheinlich hing es auch damit zusammen, dass ich mich für ungefähr eineinhalb Stunden in dem abgetrennten Nebenraum zu den „Kindern“, also der Meute unter 15 Jahren, begeben und mich mit einer kleinen Schar zum Risikospiel niedergelassen hatte.

Fatal, aber nicht tragisch, war jedoch, dass ich die bereits in der Tagesordnung vorgesehene Neuwahl des stellvertretenden Vertrauensmitgliedes einfach beim Spiel versäumte. Auch das war für mich eine neue Erfahrung. Mir fiel dazu später das berühmte Zitat von Galileo Galilei ein: „Und sie dreht sich doch!“ Also dreht sich die Welt der DHG-Region auch ohne mich. Gibt es für einen „Alten“ etwas Schöneres als die Erkenntnis, dass die Nachrückenden in der Verantwortung für unseren Verein auch ohne „uns“ zum einen eine super tolle Veranstaltung für die Mitglieder organisieren können, und zum anderen auch in der Lage sind, die notwendigen, aber fast spielerisch eingeworfenen offiziellen Teile wie Wahlen und Übergabe von kleinen Geschenken an die Anwesenden einzustreuen. 

Als Teilnehmer bei der Veranstaltung war ich fasziniert von dem Erfolg von Elenas Jahresabschlussfest. Ich kann nur an alle appellieren: Helft mit, dass unsere regionalen Veranstaltungen so bleiben und diese Zusammenkünfte auch in Zukunft eine kleine Schwärmerei, hoffentlich nicht nur für mich und Gerda, werden. 

Aber, und das muss hier einmal deutlich gesagt werden: Es hängt nicht nur vom Veranstalter oder den Räumlichkeiten ab, ob eine Veranstaltung erfolgreich ist. Es hängt von jedem Einzelnen in der Region ab. 

Vielen Dank an alle Teilnehmer, die mit ihrer Anwesenheit und der Bereitschaft, sich auszutauschen und einzubringen, zu diesem tollen Tag beigetragen haben. 

Ich hoffe, dass alle, die aus irgendwelchen Gründen nicht kommen konnten, beim nächsten Mal dabei sind. Unsere Stärke als Region liegt in der Vielfalt unserer persönlichen Erfahrungen und in der Kunst, diese mit anderen zu teilen und immer wieder auch von anderen etwas mitzunehmen. 

Alle, die Elena, Andreas und Gerd in der Vor- und Nachbereitung unterstützt haben, danke ich ebenfalls. Lasst bitte nicht nach und bleibt der DHG-Region Rheinland-Pfalz/Saarland treu. 

In diesem Sinne viel Spaß beim nächsten Mal. Wir freuen uns schon darauf. 

Matthias Marschall 

(Anm. d. Red.: Als stellvertretendes Vertrauensmitglied wurde Andreas Carra gewählt.)

Aktivitäten im Jahr 2012 (Niedersachsen Nord)

Aufgrund einer „Schreibblockade“ haben Sie in der letzten Zeit nicht so viel von uns lesen können.  Nichtsdestotrotz gab es in unserer Region im Jahr 2012 mehrere Aktivitäten, über die wir nun zusammengefasst berichten können.

Vom 1. bis 3. Juni 2012 fand in Hannover im Intercity-Hotel wieder ein Treffen des überregionalen Netzwerkes „Eltern für Eltern“ statt. Ein großer Teil der laufenden Arbeit stellt die Beratung per Telefon und über das DHG-Forum dar. Gemeinsam mit Vorstandsmitglied Dörte Nittka tauschten sich die Teilnehmer auch zu Themen wie CCCs, Zusammenarbeit mit den Hämostaseologie-Assi-stentinnen, Ansprache von neuen Eltern und über die weiteren Vorhaben der Gruppe aus. Das geplante Treffen vom 19. bis 21. Oktober 2012 musste leider ausfallen und wird hoffentlich in diesem Jahr nachgeholt.

Am Samstag, dem 23. Juni 2012, hatten wir unser jährliches Regionaltreffen. Schon das dritte Jahr trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch und gemütlichen Beisammensein an der Mühle in Asel (bei Hildesheim). Andreas Schreff konnte gemeinsam mit seiner Stellvertreterin Anna Kaeser circa 30 Gäste begrüßen, darunter auch einige Kinder, die auf dem weitläufigen Gelände spielten. Am Nachmittag gab es zur Begrüßung Kaffee und Kuchen. Hierbei waren Dr. Andreas Tiede und Dr. Cornelia Wermes, die an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) für die Betreuung der Erwachsenen beziehungsweise der hämophilen Kinder zuständig sind, viel gefragte Gesprächspartner. Wie jedes Jahr hatten wir auch dieses Mal einen Vortrag vorgesehen, der auf reges Interesse stieß. Thema war der Umgang mit dem Schwerbehindertenrecht, worüber Gabriele Holste, Abteilungsleiterin Schwerbehindertenrecht im Niedersächsischen Landessozialamt, referierte. Gegen Abend wurden zum Abschluss noch Würstchen gegrillt, so dass keiner hungrig nach Hause musste.

Aus unserer Region fuhren vom 7. bis 13. Juli 2012 mehrere Vertreter zum Kongress der World Federation of Hemophilia (WFH) nach Paris, um sich über die neuesten Entwicklungen zu informieren. 

Organisiert von der Hämatologischen Ambulanz der MHH in Zusammenarbeit mit der DHG fand am 22. September 2012 im Parkhotel Kronsberg (Hannover) eine Tagung mit dem Thema: „Hämophilie: Ein Thema für alle Generationen“ statt. Hier hatten die zuständigen Ärzte der MHH einmal die Rollen getauscht: Dr. Andreas Tiede, zuständig für die erwachsenen Hämophilen an der MHH, hielt eine Vorlesung für Kinder: „Unser Blut gerinnt“. Anschließend gab es praktische Präsentationen für Kinder. Dr. Cornelia Wermes, zuständig für hämophile Kinder, referierte für Erwachsene zum Thema „Warum Prophylaxe?“. Es scheint sich abzuzeichnen, dass bei frühzeitiger Prophylaxe die Gefahr der Bildung von Hemmkörpern geringer ist. Dr. Sonja Werwitzke berichtete über Neues aus der Wissenschaft und Sandra Göhler vom lnstitut für Sportmedizin der Bergischen Universität Wuppertal über Sport und Physiotherapie bei Hämophilie

Die DHG betreute in der Mittagspause einen Infostand. Am Nachmittag fanden unterschiedliche Workshops statt, wo unter anderem Andreas Schreff und Anne Wolters die Gruppe „Eltern für Eltern“ vorstellten und sich mit interessierten Familien austauschten.

Beim Treffen der Hämostaseologie-Assistentinnen am 24. November 2012 in Hannover erläuterten Anne Wolters und Andreas Schreff ebenfalls dieses Projekt. Sehr schnell wurde festgestellt, dass gegenseitige Information und Zusammenarbeit auch in Zukunft von großem Interesse sind. 

Am 15. Dezember 2012 fand das jährlichen Eltern-Kind-Treffen für Familien mit jüngeren Kindern im Pfarrheim in Pattensen statt. Andreas Schreff konnte zusammen mit Anna Kaeser, inzwischen als Mutter eines vier Wochen alten hämophilen Sohnes selbst zu einer Betroffenen geworden, circa 20 Erwachsene und zehn Kinder im Alter von vier Wochen bis acht Jahren zu einem Samstags-Brunch begrüßen. Bei bester Verpflegung durch Edith Wolters – Schwiegermutter von Andreas Schreff – nutzten die Eltern die Gelegenheit zu einem intensiven Erfahrungsaustausch, wobei Dr. Wermes vielen Eltern hilfreiche Ratschläge geben konnte. Damit die Eltern ungestört ihren Gesprächen nachgehen konnten, betreute Jakob – der jüngere Sohn von Andreas Schreff – die Kleinen. Am frühen Nachmittag fuhren die Beteiligten, um manche Informationen reicher, satt und zufrieden nach Hause.

Wulf Kaeser, Andreas Schreff und Anna Kaeser

Seligweiler 2012 (Baden-Württemberg Süd-Ost)

Regionaltagung

Die Regionaltagung, die am 17. November 2012 mit über 50 Teilnehmern im Hotel Seligweiler bei Ulm stattfand, stand im Zeichen einer verstärkten Kooperation mit den regionalen Hämophiliebehandlern, seit langer Zeit auch wieder mit einer Kinderbetreuung.

Die seit Jahren sehr gute Zusammenarbeit mit dem Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum Ulm soll auf die niedergelassenen Hämophiliebehandler ausgeweitet werden. Dies hat aus DHG-Sicht den Vorteil, mehr Patienten zu erreichen. Auf diesen Punkt ging Vertrauensmann Carlheinz Röcker bei seiner Begrüßung gezielt ein und äußerte die Hoffnung, mit dem aktuellen Programm auch mehr junge Familien ansprechen zu können.

In seinem Bericht bestätigte Herr Röcker einen wirklich reibungslosen Übergang der Zuständigkeiten am Hämophiliezentrum der Uni Ulm. Er konnte auch über mehrere durchgeführte Veranstaltungen 2012 berichten. Im Allgäu wurde ein Wochenende zum Thema „Hämophilie und Alter“ für den Hämophilen Süden (HämSü) angeboten. Von Dr. Michael Sigl-Kraetzig wurde eine „Fit for Life-Veranstaltung“ durchgeführt. Für Kinder und Jugendliche aus der Region bestand auch wieder die Möglichkeit, an Kinder- und Jugendfreizeiten teilzunehmen. Zusammen mit der Region Baden-Württemberg Nord wurde in Schorndorf ein „Watercise-Training“ angeboten. Die Zusammenarbeit mit dieser Nachbarregion möchte Carlheinz Röcker in Zukunft noch verstärken.

Als Mitglied des Vorstands... ...

(den vollständigen Artikel lesen Sie in den "HBl 1/13")

Watercise (Baden-Württemberg Süd-Ost und Nord)

Die Regionen Baden-Württemberg Süd-Ost und Nord hatten für den 13. Oktober 2012 ihre Mitglieder ins Oskar-Frech-Seebad nach Schorndorf zu einer Watercise-Veranstaltung eingeladen.

Zuletzt war 2006 eine solche Veranstaltung angeboten worden. Aus diesem Grund waren die Organisatoren sehr gespannt, auf welche Resonanz das Angebot stoßen würde.
Bereits kurze Zeit nach Versendung der Einladungen wurde klar, dass alle Bedenken gegenstandslos waren, denn die Anmeldungen gingen sehr zahlreich ein.

Am Veranstaltungstag waren es dann 45 TeilnehmerInnen. Eine auch altersmäßig sehr gemischte Gruppe wurde von erfahrenen und motivierten Instruktoren betreut und angeleitet. Neben Aquafitness wurden Aquajogging, Tauchen und Übungen mit dem Theraband (auf dem Trockenen) angeboten und begeistert genutzt. Daneben wurde auch noch eine physiotherapeutische Behandlung durchgeführt.

Nach getaner Arbeit bzw. Sport nahmen wir im Bistrobereich des Bades eine Stärkung ein. Hier gab es auch Gelegenheit zum persönlichen Erfahrungsaustausch.

An dieser Stelle nochmals ein großes Lob an die Organisatorinnen von CSL Behring und das Watercise-Team. In Bezug auf das Oskar-Frech-Seebad kamen nur positive Rückmeldungen von den Teilnehmern. Es ist umso bedauerlicher, dass dort für das nächste Jahr kein Termin vereinbart werden konnte. Sollten Sie ein Hallenbad kennen, das für eine solche Veranstaltung in Frage kommt, lassen Sie es mich bitte wissen (klaus.bareiss-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de).

Klaus Bareiß

Austausch zwischen Spritze und Kletterseil (Bayern Nord)

Mit ruhiger Hand nimmt er die orangefarbenen Flügel der Butterflynadel zwischen Daumen und Zeigefinger, zielt und sticht sie gekonnt in Mamas Handrücken. Ein kleiner Jubelschrei, denn er hat ihre Vene getroffen und Blut fließt in den Schlauch. Heute werden die Rollen getauscht.

Der Spritzkurs unter Anleitung von Kinderarzt Dr. Jan Ebert war ein Teil des Familienwochenendes der DHG-Region Bayern Nord, das vom 28. bis 30. September 2012 in der Jugendherberge in Pottenstein stattfand. Katrin Eckert und Carolin Ordosch, die im April 2012 neu gewählten Vertrauensmitglieder, freuten sich, dass neun Familien gekommen waren und dafür bis zu 200 Kilometer Anreise in Kauf genommen hatten.  „Es war uns wichtig, die Familien für ein Wochenende zusammen unter einem Dach zu haben. So konnten wir uns als die neuen Vertrauensmitglieder vorstellen, alle konnten sich besser kennen lernen, Erfahrungen austauschen und mit Tipps weiterhelfen“, erläutert Carolin Ordosch. Gerade der Austausch war für alle ein zentrales Anliegen: Schließlich waren Jungen von drei bis 14 Jahren anwesend, und damit ein vielseitiger Erfahrungsschatz vorhanden, wie man die kleinen und größeren Tücken der Hämophilie bewältigen kann.

Dass die Krankheit nicht immer im Mittelpunkt stehen muss, bewies der Ausflug in den Hochseilgarten (siehe Titelbild). Bei sonnigem Herbstwetter nutzten die Familien die Möglichkeit, unter professioneller Anleitung zu klettern, zu balancieren und ihre Geschicklichkeit zu beweisen. „Dass auch Bluter sportlich aktiv sein können, ohne sich in erster Linie vor Verletzungen und blauen Flecken fürchten zu müssen, war einfach schön. Und Spaß hat es auch gemacht“, freut sich Katrin Eckert.

Fortsetzung folgt, wenn im Herbst 2013 die Regionaltagung mit einem Familienwochenende verbunden werden soll. Hierfür läuft gerade die Planung, es wird rechtzeitig dazu eingeladen werden. 

Katrin Eckert und Carolin Ordosch

Regionaltagung der Regionen NRW Nord-Ost und NRW Mitte am 15. September 2012 in Schwerte

Die Akademie Schwerte, genau im Zentrum von NRW gelegen und bereits im letzten Jahr für unsere Regionalveranstaltung genutzt, bot auch in diesem Jahr einen idealen Tagungsort.

Nach der Begrüßung durch die Vertrauensmitglieder stellte sich jeder Teilnehmer kurz vor.

Professor Johannes Oldenburg von der Hämatologie des Universitätsklinikums Bonn referierte zum Thema „Prophylaxe – der Schlüssel zu einem normalen Leben“. Er traf folgende Kernaussagen, die durch Studien belegt sind:

  • Prophylaxe führt zur Vermeidung von Blutungen,
  • dies führt zur Vermeidung von Blutungsfolgen,
  • und dies bedeutet gerade für junge Patienten die Entwicklung und Beibehaltung eines gesunden Bewegungsapparates.

Diese Aussagen sind den meisten von uns klar. Doch die Praxis zeigt, dass Prophylaxe im Einzelfall immer noch nicht selbstverständlich ist. Sei es, weil sie nicht angeboten wird, oder sei es, weil die eigene Disziplin nicht ausreicht, sich regelmäßig zu spritzen.

Weiter informierte Professor Oldenburg über „Neueste Erkenntnisse zur Entwicklung neuer Gerinnungspräparate“. Gerade bei der Hämophilie B bereiten demnach Studien zu Präparaten mit dreifacher Wirkungszeit schon jetzt große Hoffnungen. Auch bei der Hämophilie A wird zurzeit auf mehreren Ebenen geforscht, so dass eine Verbesserung der Wirkung nur eine Frage der Zeit sein sollte.

Werner Kalnins, Vorstandsvorsitzender der DHG, stellte Ergebnisse von mehreren Studien zum Thema Hämophilie vor: eine deutsche Studie mit 466 und eine internationale Studie mit 1.236 Teilnehmern. Teils bestätigen diese ausführlichen Befragungen mit so großen Teilnehmerzahlen andere Erhebungen, die schon vorher mit kleineren Teilnehmerzahlen gemacht wurden, teils relativieren sie diese aber auch. Sie geben vor allem aber auch Zeugnis davon, wie Hämophile ihre persönliche Situation einschätzen.

Anschließend referierte Vertrauensmitglied Stefan Uhlhaas zum Thema „Finanzielle Absicherung und Vorsorge“. Er stellte mit einfachen Rechenbeispielen, bei denen er die Teilnehmer mit einbezog, aktuelle Anlageformen einander gegenüber. 

Wichtige Tagesordnungspunkte waren wie so oft die Mittagspause und zum Abschluss die Kaffeetafel zum persönlichen Austausch und Kennenlernen.

Heinrich Struck

Spritzkurs in Mainz (Hessen)

Mitte August 2012 fand in der Jugendherberge Mainz ein Spritzkurs-Wochenende für Eltern und Kinder statt. 20 Familien nutzten die Möglichkeit, sich mit anderen Eltern und hämophilen Erwachsenen auszutauschen und das „Handwerk“ des Spritzens kennen zu lernen. Ein Highlight war der fünfjährige Maximilian, der sich an diesem Wochenende erfolgreich alleine in die eigene Vene gespritzt hat.

Es gab eine Vielfalt von Interessen am Kurs, fast so viele wie Teilnehmer:

  • an der Attrappe spritzen
  • die eigenen Eltern spritzen
  • sich selber spritzen
  • den Partner spritzen
  • eine neue Vene zum Spritzen finden
  • mit anderen Hämophilen spielen
  • die „alten Hasen“, etwa Marco, 10 Jahre, zeigen „erwachsenen Rookies“ (25+), wie man sich selber spritzt
  • sich einmal außerhalb der Klinik
  • in Ruhe mit erfahrenen Hämophiliebehandlern (Ärzten oder Schwestern) austauschen
  • abends mit neuen Bekannten einen leckeren Wein trinken
  • und vieles mehr

Schon nach der Anreise am Freitagabend spritzten die Kinder sich Faktor und übten an Attrappen das Punktieren. Am Samstag standen neben sehr viel Zeit für jeden Interessenten Spritzen, Butterflys, Alkohol, Tupfer, Natriumchlorid und Faktor zur Verfügung, um das eigene Lernziel zu erreichen. Die Gruppendynamik, entstanden durch die große Zahl Lernwilliger, führte dazu, dass selbst sehr skeptische Kinder und Eltern den Versuch wagten, eine Vene zu punktieren (keiner blieb erfolglos!).

Die Umsetzung und der Erfolg dieser großen Veranstaltung waren nur möglich, weil die Mitarbeiter mehrerer Behandlungszentren am Wochenende auf ihre Familien, Freunde und Freizeitaktivitäten verzichtet hatten und sich bei unserem Spritzkurs engagierten. An dieser Stelle nochmals vielen Dank für die tolle Unterstützung bei der medizinischen Betreuung!

Die Jugendherberge Mainz als Veranstaltungsort bot jedem Teilnehmer die Möglichkeit, nach der Beschäftigung mit Blut, Butterfly und Faktor eine Auszeit auf dem schattigen Außengelände zu nehmen, den nahen Volkspark mit den Wasserspielen zu genießen oder in Mainz die Chagallfenster oder andere Sehenswürdigkeiten zu besuchen (notfalls die Frikadellenbraterei mit dem gelben „M“). Der nächste Spritz-Versuch lief danach schon deutlich stressfreier und erfolgreicher.

Die Teilnehmer aus verschiedenen Bundesländern mit den Erfahrungen aus verschiedenen Behandlungszentren haben das Wochenende und den Grillabend fachlich und persönlich vielfältig bereichert. Die Menge an Informationen beim Austausch über Erfahrungen mit sportlichen Aktivitäten, Versicherungen, Sozialämtern, Finanzämtern, Urlaubsreisen, Schulausflügen, Klassenfahrten, Schüleraustauschen, Berufswahl, etc. könnten in einem Ratgeber kaum zusammengefasst werden.

Auch am Sonntagmorgen konnten einige Unermüdliche nicht darauf verzichten, das Gelernte unter medizinischer Aufsicht anzuwenden, um dann den „heißesten Tag 2012“ mit der Heimreise ausklingen zu lassen.

Ich bedanke mich bei allen für das schöne gemeinsame Wochenende und rechne damit, dass diese Veranstaltung im Jahr 2013 Mitte bis Ende August wiederholt wird. Ich freue mich auch schon auf viele neue Teilnehmer mit neuen oder anderen Erfahrungen.

Georg Menzel

Veranstaltungen in und um Ulm (Baden-Württemberg Süd-Ost)

Im Laufe der Sommermonate gab es in der Region Baden-Württemberg Süd-Ost einige sehr gut besuchte Veranstaltungen für Mediziner, Regionalvertreter und Betroffene. Ich möchte Ihnen diese kurz vorstellen, bedanke mich bei den Veranstaltern und hoffe, das Interesse bei weiteren DHG-Vertrauensleuten und Mitgliedern für ähnliche zukünftige Veranstaltungen zu wecken. Solche Veranstaltungen sollten nicht ohne unsere regionalen Ansprechpartner ablaufen (Präsenz zeigen!).

Gründungsfeier des Zentrums für Seltene Erkrankungen Ulm

Am Vormittag des 21. Juni fand in einem festlichen Rahmen die Gründungsfeier des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) an der Universitätsklinik Ulm statt. Die regionalen Vertreter der DHG waren dazu eingeladen worden. Schon lange sind die entsprechenden Kompetenzen an der Uni angesiedelt, wie Professor Dr. Klaus-Michael Debatin (Vizepräsident der Uni) in seiner Begrüßungsrede ausführte. Ein beachtenswertes Grußwort folgte vom Oberbürgermeister der Stadt Ulm, Ivo Gönner. Als musikalische Einlage hörten wir passend dazu: „ … Es ist wenig, was wir haben, aber das geben wir von Herzen … “.

Professor Dr. Annette Schavan (Bundesministerin für Forschung und Bildung) dankte ACHSE, einer Organisation, die aus 100 Vereinen besteht und 7 000 Erkrankungen vertritt. Deutschland stellt ein Drittel aller europäischen Fördermittel für die Seltenen Erkrankungen (SE) zur Verfügung, erfuhr man von ihr. Ansonsten war ihre Ansprache gespickt mit „Kompetenzgerede“ – damit schien sie mir sehr austauschbar für viele ähnliche Gelegenheiten. Über die Situation der Menschen mit SE berichtete Eva Luise Köhler (Eva Luise- und Horst Köhler-Stiftung, Schirmherrin der ACHSE e.V.). Professor. Dr. Dr. h.c. Frank Lehmann-Horn (Hertie-Senior-forschungsprofessor) sprach über die Patientenversorgung und Forschung im ZSE Ulm. Weitere Zentren gibt es in Heidelberg, Mannheim, Freiburg und Tübingen.

Im Hauptreferat und im Schlusswort wurde darauf hingewiesen, dass Patienten mit SE viel Zeit und Aufwand benötigen.

Eine Ausstellung von Patientenorganisationen (zum Beispiel „Verein für Geschwister behinderter Kinder“) und Sponsoren, eine Fotogalerie und ein Imbiss rundeten die Veranstaltung ab.

Bewegungsanalyse-Veranstaltung in Blaubeuren am 23. und 24. Juni 2012

Dr. Axel Seuser war mit seinem medizinischen Stab, bestehend aus sieben Leuten, für zwei Tage in die schöne Kleinstadt Blaubeuren (bei Ulm) angereist. 30 Patienten nahmen das Angebot der Kinderarztpraxis von Dr. Michael Sigl-Kraetzig an und ließen einen mehrstündigen medizinisch-orthopädischen Checkup über sich ergehen mit anschließender Besprechung und Ausgabe eines (neuen und sehr hilfreichen!) Ratgebers für den persönlichen Schulsportunterricht. Es ist schon interessant, dass einige hämophile Kinder gar keinen oder wenig Sport treiben, andere dagegen Leichtathletik oder Boxtraining (jedoch nicht als Wettkampf) ausüben. Kinder wollen einfach alles ausprobieren; entscheidend ist die Einstellung der Eltern und bei chronischer Krankheit die Beratung.

Dank an das bewährte Team um den engagierten Hämophiliebehandler, der auch Spritzkurse anbietet!

3. Interdisziplinäres Hämostase- und Thrombosesymposium am 30. Juni

Das Team der Blutgerinnung Ulm lud zum dritten Mal ins Congress-Cen-trum Ulm (CCU) ein. Unter dem Motto „Mit strammen Waden am gleichen Strang ziehen“, die Grundlage jeder erfolgreichen, fächerübergreifenden Arbeit, waren circa 80 Ärzte gekommen, um gemeinsame Wege und Lösungen aufzuzeigen sowie interdisziplinäre „Schnittstellenprobleme“ zu verhindern. Das Themenspek-trum reichte von Schwangerschaftskomplikationen (PD Dr. Andrea Gerhardt) über Venenthrombose und Lungenembolie (PD Dr. Rainer Zotz, Düsseldorf), Blutungsneigung bei Kindern (Dr. Michael Sigl-Kraetzig), hämostaseologische Raritäten/Kuriositäten (Dr. Heimo Beneke) bis zur medikamentösen Gerinnungshemmung durch neue orale Antikoagulanzien (PD Dr. Martin Grünewald). Die Veranstaltung schloss mit einer Lernzielkontrolle, die auch ich als aufmerksamer Teilnehmer und Nichtmediziner in Angriff nahm.

Bewegungsanalyse-Veranstaltung in Ulm am 17. und 18. Juli

Eine umfassende Diagnostik des Gelenk- und Muskelstatus bei Hämophilen fand an diesen zwei Tagen in der Behandlungseinrichtung der Uni Ulm statt. Dr. Christian Langer hatte einige schwer betroffene Hämophile zu der multizentrischen Beobachtungsstudie „HämArthro“ der Bergischen Universität Wuppertal unter Leitung von Professor Dr. Thomas Hilberg einladen können. In diese Studie werden Patienten mit schwerer Hämophilie A zwischen 18 und 60 Jahren eingeschlossen. Damit sollen Daten über die Muskel- und Gelenkfunktion, Lebensqualität wie auch zum entsprechenden Behandlungsregime gesammelt und ausgewertet werden. Vor den dreistündigen Untersuchungsetappen, die von Sporttherapeuten mit langjähriger Praxis-erfahrung bei hämophilen Patienten durchgeführt wurden, musste erst einmal zu Hause ein mehrseitiger Fragebogen ausgefüllt werden. Teilnehmer und Behandlungseinrichtung erhielten nach einigen Wochen eine ausführliche Auswertung mit sporttherapeutischer Empfehlung. Dank der räumlichen Möglichkeiten an der Uni gab es keine Enge, was eine gute und entspannte Zusammenarbeit ermöglichte.

Siegmund Wunderlich

Der Süden tagt – HämSü-Treffen 2012 in Mosbach (HämSü)

Zwischen dem kleinsten freistehenden Fachwerkhaus Deutschlands und farbenfroher Strickkunst an Bäumen tagten dieses Jahr die Vertreter des HämSü, des hämophilen Südens der DHG. Im idyllisch gelegenen badischen Mosbach im Odenwald fand das Arbeitstreffen vom 21. bis 22. Juli 2012 statt, organisiert von Susanne Zech, Vertrauensmitglied für die Region Baden-Württemberg Süd-West, in Zusammenarbeit mit dem HämSü-Mitbegründer Siegmund Wunderlich. 

Die sieben angereisten Vertrauensmitglieder und Stellvertreter aus den fünf Regionen von Bayern und Baden-Württemberg sowie eine Vertreterin von „Eltern für Eltern“ und das eine anwesende Vorstandsmitglied nutzten das Wochenende, um sich über Regionalarbeit auszutauschen und gemeinsame überregionale Veranstaltungen zu planen. Besonders für die noch neuen Vertrauensmitglieder aus den Regionen Bayern Nord, Baden-Württemberg Nord und Süd-West waren die Gespräche mit den erfahrenen Kollegen hilfreich. 

Workshop etabliert

Bereichert wurde die Tagung durch den Vortrag von Jan Fässler, Stellvertreter für Baden-Württemberg Süd-West, zu den Funktionen und Möglichkeiten des sozialen Netzwerks „Facebook“. Die Teilnehmer waren sich einig, dass es auch beim nächsten Treffen 2013 einen Workshop oder Vortrag geben solle, idealerweise zum Thema „Kommunikationstraining und Gesprächsführung“. 

Ebenso gut an kam der Bericht von Manuela Hermann über „Eltern für Eltern“. Die extra aus dem Norden angereiste Vertreterin des Projekts animierte die Anwesenden dazu, „Eltern für Eltern“ bei Betroffenen und Behandlern bekannt zu machen. Die Vertrauensmitglieder boten zudem an, Ausschau nach Betroffenen zu halten, die als Ansprechpartner bei „Eltern für Eltern“ mitmachen und Familien aus dem Süden Deutschlands beraten – vorwiegend zu Themen, bei denen auch die Vertrauensmitglieder nicht weiterwissen.

Angebot für Jung und Alt

Da sich noch nicht in allen Regionen Eltern-Kind-Wochenenden als Angebot für Familien mit jüngeren Kindern etabliert haben, fand ein intensiver Austausch über Planung und Durchführung solcher Treffen und Besonderheiten der Zielgruppe statt. „Nicht zu viel Programm, damit genügend Raum für Austausch bleibt“,  war die Empfehlung der erfahrenen Veranstalter.

Auch im nächsten Jahr soll an die erfolgreiche Veranstaltung „Hämophilie & Alter“ vom April angeknüpft werden. Projektleiter Siegmund Wunderlich wird sich um eine Fortsetzung des überregionalen Angebots für Hämophile, die sich dazu gehörig fühlen, kümmern. Ebenfalls die Zielgruppe der Erwachsenen betraf der in diesem Herbst abgehaltene Golf-Schnupperkurs inklusive Vortrag zum Thema „Hämophilie und Sport“. Um die Hämophilen aus Deutschland wieder mit den Nachbarn in Österreich und der Schweiz in Kontakt zu bringen, werden die Mitglieder des HämSü für 2014 ein drittes „Drei-Länder-Bodensee-Treffen“ anvisieren. 

Das nächste HämSü-Treffen wird im Jahr 2013 nach den Pfingstferien in Memmingen stattfinden. Ob auch die Vertrauensmitglieder aus Hessen, Rheinland-Pfalz/Saarland und Thüringen wieder eingeladen werden, soll auf dem gemeinsamen Vertrauensleute-Treffen in Fulda besprochen werden.

Carolin Ordosch

Anmerkung: Da viele „Facebook“ immer noch sehr skeptisch, misstrauisch oder unwissend gegenüberstehen, hat Jan Fässler hierüber den oben erwähnten Vortrag gehalten. Er hat versucht, „Facebook“ etwas über- und durchschaubarer darzustellen. Wenn Sie mehr über „Facebook the social network” wissen wollen, können Sie den Vortrag als PDF herunterladen

Eltern-Kind-Wochenende 2012 (Sachsen)

Unser alljährliches Treffen fand dieses Jahr vom 22. bis 24. Juni im Landschulheim Dreiskau-Muckern unweit von Leipzig statt.

Am ersten Abend teilten sich etwas die Interessen, da anlässlich der Fußball-Europameisterschaft?Deutschland gegen Griechenland spielte. Das konnten sich einige Fußballfans nicht entgehen lassen, zumal Deutschland auch noch vier zu zwei gewann.

Am Samstag waren wir dann aber alle vereint und so ging es zusammen mit „Herrn Grünschuh“ auf eine Wanderung zum Störmthaler See (www.gruenschuh.de). Auf dem Weg erzählte er uns viel über die einheimische Flora und Fauna. Zum Beispiel zeigte er uns, wie man mit verschiedenen Blüten und Gräsern farbenfrohe Bilder malen kann. Am Ufer des Sees konnten die Kinder aus Naturmaterialien kleine Instrumente basteln.

Nach einer kleinen Mittagspause genossen wir beim Picknick im Park leckere Kuchen und Torten, die von allen mitgebracht worden?waren.

Nach so viel Kalorienzufuhr machten wir uns noch einmal auf zum See und entdeckten dabei eine sehr seltene Ansiedlung von Uferschwalben.

Die Kinder wären am liebsten im klaren Wasser baden gegangen, nur die nicht allzu warmen Temperaturen hielten sie davon ab.

Das obligatorische Lagerfeuer genossen wie immer die Eltern, während die Kinder an der Seilbahn tobten und mit Betreuer Frank den Wald unsicher machten.

An dieser Stelle ein riesengroßes Lob und herzliches Dankeschön an Anja Kusch und Frank Bialozyt, die in den letzten Jahren die Eltern-Kind-Wochenenden (EKW) immer toll organisiert und vorbereitet haben. Da ihr Sohn Erik (17) nun schon seit einiger Zeit nicht mehr teilnimmt, haben sie die Organisation an Familie Martin aus Leipzig übergeben, der wir dafür schon im Voraus danken. Wir hoffen aber trotzdem, Anja und Frank im nächsten Jahr als Gäste begrüßen zu können, denn was wäre ein EKW ohne die beiden?

Nach einem reichhaltigen Frühstück klang unser gemeinsames Wochenende gemütlich aus, und wir freuen uns auf das nächste Jahr.

Annett und Henri Findeisen

Regionaltreffen 2012 (Baden-Württemberg Nord)

stellv. Vertr.mitglieder der Region

Regionalveranstaltung

Nach einigen Jahren der Abstinenz fand am 17. März 2012 im Olgahospital Stuttgart wieder eine Regionaltagung der DHG-Region Baden-Württemberg Nord statt. Vorstandsmitglied Siegmund Wunderlich hatte zusammen mit Dr. Freimuth H. Schilling vom Olgahospital eine abwechslungsreiche Agenda erarbeitet.

Mehr als 80 Betroffene, Eltern, Ärzte und Firmenvertreter hatten sich im Vorfeld angemeldet. So konnte Professor Dr. Stefan Bielack vom Olgahospital eine große Zuhörerzahl begrüßen. Er gab den Anwesenden einen kurzen historischen Überblick zum Olgahospital und moderierte den ersten Teil der Veranstaltung. Dass die teilnehmenden Eltern sich ganz auf die folgenden Vorträge konzentrieren konnten, war der perfekten Organisation des Olgahospitals zu verdanken. Zwei Betreuerinnen hatten für die Kinder ein Programm erarbeitet und ließen bei den kleinen Teilnehmern keine Langeweile aufkommen.

Den Beginn des medizinischen Teils übernahm Dr. Eberhard Maaß (Oberarzt Pädiatrie). Er stellte das Leistungsspektrum des Olgahospitals, das sich auf Kinder und Jugendliche mit Hämophilie spezialisiert hat, vor. Seine Botschaft an die Eltern lautet: „Hämophilie ist gut in das Leben von Kindern integrierbar.“ Bemerkenswert ist auch die Kooperation des Olgahospitals mit Kindergärten und Schulen. Es wird teilweise vor Ort Aufklärungsarbeit zur Hämophilie geleistet. Verbesserungspotential wird noch beim Wechsel der Jugendlichen in die Erwachsenenbehandlung an einem Hämophiliezentrum gesehen. Dies soll sich mit dem für 2013 geplanten Umzug und der räumlichen Nähe zum Katherinenhospital ändern.

Dr. Schilling (Oberarzt Pädiatrie) ging in seinem Vortag auf das aktuelle Behandlungskonzept und den Beginn einer Prophylaxe bei neu diagnostizierten Patienten mit Hämophilie A ein. Das Risiko einer Hemmkörperbildung bei einem sehr frühen Beginn einer Dauersubstitution wurde anhand von Studienergebnissen erläutert. Im Olgahospital wird das Prophylaxe-Regime auf Basis der Bremen/München-Studie durchgeführt.

An dieses Thema schloss Dr. Wolfgang Eberl von der Kinderklinik Braunschweig mit seinem Vortrag zur Prophylaxe im Erwachsenenalter an. Eine Hämophiliebehandlung muss entsprechend dem Lebensalter an die Lebensphasen angepasst werden. Er stellte anschaulich die verschiedenen Behandlungskonzepte gegenüber. Neben dem medizinischen ging er auch auf ökonomische Aspekte der Behandlungsformen ein. Bei einer vergleichenden Studie wurde festgestellt, dass Erwachsene bei Prophylaxe mehr Faktor benötigen als bei einer reinen Bedarfsbehandlung. Dem gegenüber stehen jedoch seltenere Blutungen. International gesehen ist die Bedarfsbehandlung bei Erwachsenen noch Standard (Ausnahme Schweden). Aus seiner Sicht überwiegen die Vorteile einer Prophylaxebehandlung.

Nach einem abwechslungsreichen Mittagstisch, der Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch bot, standen DHG-Themen auf der Tagesordnung.

Siegmund Wunderlich äußerte die Hoffnung, dass eine solche Veranstaltung zukünftig wieder jährlich in Stuttgart stattfindet. Er übernahm es, Aktuelles aus der DHG zu vermelden. So konnte er auf verschiedene Angebote für Kinder sowie Eltern hinweisen. Er machte nochmals auf die aktuell durchgeführte Unterschriftenaktion zur HCV-Entschädigung aufmerksam.

Als weiteres Vorstandsmitglied der DHG war Björn Drebing nach Stuttgart gereist. Er informierte über die Regelungen für Freifahrten im Nahverkehr. Danach stellte er Angebote der Privatversicherung für Hämophile vor. Eine pauschalierte Empfehlung kann nicht ausgesprochen werden. Hierzu sind die jeweilige Lebenssituation sowie die möglichen Alternativen zu prüfen.

Bevor die Wahlen der Vertrauensmitglieder auf dem Programm standen, wurde die langjährige Vertrauensfrau der Region, Brigitte Staiger, von Siegmund Wunderlich verabschiedet. Ihr mehr als 25 Jahre ehrenamtliches Engagement wurde mit langem Applaus gewürdigt.

Im Vorfeld der Veranstaltung war es nicht gelungen, Kandidaten für die Wahl zum Vertrauensmitglied zu gewinnen. So war nun die spannende Frage, ob sich aus der Teilnehmerschar ein Kandidat melden würde. Den intensiven Gesprächen von Siegmund Wunderlich war es zu verdanken, dass sich gleich zwei Anwärter zur Wahl für die vakanten Positionen eines stellvertretenden Vertrauensmitgliedes meldeten. Sowohl Andreas Lauterbach (links im Bild) als auch Andreas Bunz wurden einstimmig in ihre Ämter gewählt. Herzlichen Glückwunsch. Damit sind die Weichen für einen Neustart der DHG-Arbeit in der Region Baden-Württemberg Nord gestellt.

Zum Abschluss der Veranstaltung zogen sowohl die Vertreter des Olgahospitals als auch die DHG-Vertreter ein äußerst positives Resümee.

Klaus Bareiß

Regionaltagung 2012 (Bayern Süd)

Regionaltagung  2012

An einem hochsommerlichen Samstag Ende April 2012 begrüßten Professor Dr. Michael Spannagl und Vertrauensmitglied Gerhard Böckle cirka 50 Teilnehmer (Hämophile, Angehörige, Behandler und Vertreter der Pharmaindustrie) zur diesjährigen Regionaltagung der DHG-Region Bayern Süd in Zusammenarbeit mit der Bluter Betreuung Bayern (BBB) und dem Münchner Behandlungszentrum.

Professor Spannagl und Dr. Susanne Lison erläuterten die Entscheidungskriterien (Alter, Abbau von Faktor VIII, Blutungsneigung, …), die bei der Prophylaxe bei Erwachsenen herangezogen werden sollten, damit für den einzelnen individuell ein Plan erarbeitet werden kann, bei dem Aspekte wie Anzahl der Injektionen, Nebenwirkungen und Kosten berücksichtigt werden. Sie gingen dabei auf die aktuellen Ergebnisse zur Verlängerung der Halbwertszeit der Präparate ein.

PD Dr. Karin Kurnik erläuterte anhand von aktuellen Studien den Unterschied der primären und sekundären Prophylaxe bei Kindern, die das Ziel haben, Blutungen und Hemmkörper zu verhindern.

Gerhard Böckle gab einen Überblick über die Aktivitäten der DHG-Region Bayern Süd in den letzten zwölf Monaten (Kinderfreizeit, HämSü-Wochenende „Hämophilie und Alter“ sowie einzelne regionale Veranstaltungen). DHG-Vorstandsmitglied Markus Bachhuber berichtete über den aktuellen Stand der HCV-Entschädigung, über die Möglichkeit, Berufsunfähigkeits-, Unfall- bzw. Lebensversicherungen für Hämophile bei der ARAG Versicherung abzuschließen, über das Twinning Programm mit der Ukraine und wies auf die Treffen „Eltern für Eltern“ und „Partnerinnen“ sowie die WHF-Tagung in Paris in diesem Jahr hin.

Jugendvertreter Andreas Graw stellte die Aktivitäten der Jugend vor. Markus Böckle zeigte und erläuterte die Fotos von der Segelfreizeit der Jugend im Ijsselmeer (siehe Bericht auf Seite ??).

Michaela Stemberger stellte die aktuellen Gymnastik- und Sportprojekte des Behandlungs­zentrums mit dem Ziel vor, die Gelenksituation zu verbessern oder zumindest stabil zu halten. Dr. Christoph Bidlingmaier erläuterte, warum die milde Hämophilie manchmal zu spät diagnostiziert wird und daher trotz der Behandlungsmöglichkeiten Spätfolgen auftreten.

Zehn Jahre Kreativwochenende der BBB würdigte Sozialpädagogin Anja Schleiermacher in ihrem Bericht, in dem sie auf die unterschiedlichen Assoziationen von „kreativ” einging.

Das Fundraising-Konzept des Neuen Hauner stellte Dr. Hermann Siedler vor und gab einen kurzen Überblick über den aktuellen Planungsstand des Klinik-Neubauvorhabens.

Professor Spannagl wies noch auf die GTH-Jahrestagung im Februar 2013 in München hin, bevor er die Anwesenden zum Imbiss einlud. Bei traditionellem Leberkäs und interessanten Gesprächen klang die Regionaltagung dann langsam aus.

Werner Wenninger

 

Regionaltagung Fürth 2012 (Bayern Nord)

Die Mitglieder der DHG-Region Bayern Nord waren für den 28. April 2012 in das Quality Hotel Bavaria in Fürth zu einer Regionalversammlung eingeladen worden. Eigentlich schon für den März geplant, musste die Veranstaltung wegen erheblicher Schwierigkeiten in der Vorbereitung auf dieses Datum verlegt werden.

Mit 21 Teilnehmern, ungefähr die Hälfte Mitglieder, war sie nicht gerade zufriedenstellend, aber doch ausreichend besucht. Das Programm hätte aber sicher mehr Interessenten verdient. Den „Fürther Nachrichten“ jedenfalls war die Tagung einen Beitrag wert.

Nach der Begrüßung und einem Kurzbericht über Aktuelles aus der Region durch das Vertrauensmitglied gab es vier Vorträge zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen.

Professor Dr. Jens Klinge, Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik Fürth, begann mit einer sehr gut strukturierten und verständlichen „Übersicht“ zu „Inhibitoren bei Hämophilie“. Neben krankheitsbedingten Komplikationen (akute Blutungen) stellen die Hemmkörper als eine therapiebedingte Komplikation in der Behandlung der Hämophilie nach wie vor ein großes Problem dar. Er erläuterte Diagnostik (Bethesda Assay), Risikofaktoren (Herkunft, Familienanamnese, Faktor-VIII/IX-Spiegel, Gendefekt, Alter, ..., Therapieform) und Methoden der Behandlung (hochdosierte Faktorgaben, Immunsuppression).

Äußerst prägnant und sehr anschaulich betrachtete Dr. Florin Binder, Gefäßchirurg am Rhönklinikum Bad Neustadt und DHG-Vorstandsmitglied, den „Intraport – eine Lösung bei schlechten Venen“ und ergänzte damit aus chirurgischer Sicht den ersten Vortrag. Die Häufigkeit der Inhibitoren (circa jedes vierte Kind) und die damit verbundene Notwendigkeit häufiger Venenpunktionen bei oft schlechter Venensituation machen den Intraport – eines der zentralvenösen, in diesem Fall im Körper  versenkten,  Kathetersysteme – zu einem oft unumgänglichen Mittel in der Hämophiliebehandlung. Im Einzelnen ging es um Definition, Materialien, Verwendung und Komplikationen (unter anderem Katheterthrombosen, Blutungen, Hämatombildung).

Zu einem weiteren medizinischen Thema, „Laborbefunde – Interpretation und Bedeutung für Hämophiliepatienten“ referierte Dr. Stephanie Mayer, Oberärztin an der Abteilung Hämatologie und Onkologie der Universitätsklinik Regensburg. Sie schlug einen großen Bogen vom allgemeinen „Routinelabor“ (Blutbild, „Laborchemie“, Basiswerte der Gerinnung) über das erweiterte Gerinnungslabor (Thrombinzeit, Fibrinogen und anderes) zu Spezialwerten. Diese behandelte sie sehr ausführlich unter der Fragestellung, wie Blutgerinnung funktioniert und wie man sie messen kann. Hier kamen auch die Messung von Einzelfaktoren (FI, …, VIII, IX, …, vWF) und die Schwierigkeiten der Gerinnungs-Diagnostik zur Sprache. Als weitere, exaktere Möglichkeit beschrieb sie sehr genau die Gendiagnostik bei Hämophilie, ihre Grundlagen, Möglichkeiten, aber auch Grenzen (50 Prozent der Fälle Neumutationen!). Auch der damit verbundenen Thematik der Konduktorinnen widmete sie ein Kapitel.

Die drei medizinischen Referate wurden ergänzt durch einen sozialrechtlichen Beitrag. Björn Drebing, Finanzbeamter aus Mainz und seit zwei Jahren Mitglied des DHG-Vorstands, informierte über „Versicherungen und Sonstiges“. „Sonstiges“ beinhaltete die „Wertmarke“ im Schwerbehindertenausweis und die damit verbundenen Rechte. Im Einzelnen wurde hierzu und auch zu den „Versicherungen für Hämophile“ ausführlich in den HBl 1/2012, S. 52ff. berichtet. Interessant waren weitere kleine „Tipps“, zum Beispiel, dass Schwerbehinderte ab einem Grad der Behinderung (GdB) 70 die Bahn Card 50 und 25 zum halben Preis erhalten.

Zahlreiche Fragen und Diskussionsbeiträge bekundeten das große Interesse der Anwesenden an allen Vorträgen.

Einen besonderen Tagesordnungspunkt bildete die Neuwahl der Vertrauensmitglieder, die satzungsge- 

mäß nach drei Jahren wieder fällig wurde. Gewählt wurden Katrin Eckert aus Betzenstein zum Vertrauensmitglied und Carolin Ordosch aus Veitsbronn zur Stellvertreterin. Das langjährige Vertrauensmitglied Dr. Gertrud Schlip stand nicht mehr zur Verfügung.

Eine Kaffeepause zwischen den Vorträgen und ein Imbiss als gemütlicher Abschluss der Veranstaltung boten reichlich Gelegenheit zum gegenseitigen Kennenlernen, zum Erfahrungs- und Informationsaustausch oder einfach nur zum Plaudern mit alten Bekannten.

Gertrud Schlip

„Hämophilie und Alter“ vom 20. bis 22. April in Bad Hindelang im Allgäu (HämSü)

Der Einladung des Hämophilen Südens (HämSü), das heißt Baden-Württemberg und Bayern, waren 29 Interessierte gefolgt. Das Alter der Teilnehmer lag zwischen 46 und 76 Jahren. Schon bei der ersten Begrüßung am Freitagnachmittag gab es ein großes Hallo, weil sich doch einige Teilnehmer von früheren Veranstaltungen kannten.

Nach dem Abendessen traf man sich zu einer Begrüßungsrunde. Schon da kam zum Ausdruck, dass diese harmonische Gruppe sich auf die gemeinsamen Tage freute. Interessant war die Vorstellung der einzelnen Teilnehmer, da viele von ihnen aufgrund ihrer Lebenserfahrungen Interessantes zu berichten hatten. Zu folgenden Themen wurden viele Erfahrungen ausgetauscht:

  • Wer von den Teilnehmern lässt sich nicht in Zentren behandeln 
  • Wer hat Erfahrungen mit Reha-Maßnahmen 
  • Wie sind die Erfahrungen mit Blutungen, wenn man älter wird 
  • Wer hat künstliche Gelenke usw. 

Zum Schluss stellte sich Dörte Czepa, Sportwissenschaftlerin der Bergischen Universität Wuppertal, vor. Sie bat alle darum, sich in den nächsten Tagen eifrig an ihrem Bewegungsprogramm zu beteiligen. Anschaulich erklärte sie in ihrer charmanten Art, warum es wichtig ist, regelmäßig „etwas für sich zu tun“, und dass dies gar nicht so schwer sei. Das zeigte sich gleich am nächsten Vormittag nach dem Frühstück bei den 30 Minuten dauernden Bewegungsübungen. Nach anfänglichem Zögern schaffte es Dörte, alle dafür zu begeistern. Niemand konnte sich vorstellen, wie wichtig die Sinnesorgane bei Bewegungsübungen sind. Alle waren aber am Ende davon überzeugt, dass dies stimmt.

Im Anschluss kam ein weiterer Höhepunkt des Treffens: Diplom-Psychologe Robert Bachhuber, den viele schon von früheren Veranstaltungen kannten, hielt einen Vortrag über Schmerztherapie. Dieser sehr lebhafte Vortrag war äußerst interessant und wie gewohnt von Robert sehr kurzweilig übermittelt, so dass dieser von allen Teilnehmern aufmerksam verfolgt wurde. Es ging um Schmerzwahrnehmung, Schmerzerfahrung, akuten-chronischen Schmerz und um alles, was damit zusammenhängt. Für die Hämophilen ein Thema, bei dem jeder mitreden konnte und genau wusste, worum es ging. Robert Bachhuber hat es wieder einmal sehr gut verstanden, die Zuhörer zu fesseln. Dass alle seinen Vortrag interessiert verfolgt hatten, zeigte die anschließende Diskussion, die zum Thema „Richtige Medikation bei chronischen Schmerzen“ entbrannte. 

Mit vielen Eindrücken gingen die Teilnehmer in die Mittagspause, die einige nach frostiger Nacht und winterlichem Panorama für einen kleinen Spaziergang bei herrlichem Sonnenschein nutzten.

Bevor man am Nachmittag mit Robert Bachhuber erneut ins Thema einstieg, sorgte Dörte wieder dafür, dass die Anwesenden auch aktiv etwas für ihre Gesundheit taten. Dieses Mal standen Muskelspannungsübungen auf dem Programm. Danach referierte Robert Bachhuber über „Hämophile und Behinderung“. Auch dieser Teil wurde sehr spannend vorgetragen und eifrig verfolgt.

Nach dem Abendessen ging es zur Entspannung in die Turnhalle, wo sich einige neben den nun schon bewährten Bewegungsübungen sogar beim Korbballspielen versuchten. Ein Höhepunkt des Abends war für einen Teil der Gruppe ein Improvisationstheater-Spielen, während es sich die anderen schon bei einem Getränk gemütlich gemacht hatten. Auch an diesem Abend ging man sehr zufrieden zu Bett.

Zum Abschluss am Sonntagvormittag zeigte Dörte nochmals einige leicht anzuwendende, aber auch schon anspruchsvollere Bewegungsübungen. Spätestens jetzt waren alle davon überzeugt, dass es durchaus möglich ist, auch im Rollstuhl oder im Sitzen etwas für die Beweglichkeit zu tun, und haben gelernt, wie man sich richtig entspannt.

Der Organisator Siegmund Wunderlich bat nun um abschließende Eindrücke von diesem Wochenende. Alle Teilnehmer waren sehr zufrieden. Besonders hervorgehoben wurden das von Robert Bachhuber sehr gut vorgetragene Thema und die für alle sehr gut durchführbaren Bewegungsübungen von Dörte Czepa.

Es wurde auch sehr gelobt, dass es für die Rollstuhlfahrer oder die Teilnehmer, die nicht mehr so gut zu Fuß sind, ein ausgezeichnetes Hotel war: absolut barrierefrei, rollstuhlgerechte Duschen. Es hat einfach alles gepasst. Für die sehr gute Verpflegung gab es ebenfalls anerkennende Worte. Neben dem offiziellen Programm hatten es einige sogar noch geschafft, das Schwimmbad im Haus aufzusuchen.

Von allen Teilnehmern wurde der Wunsch geäußert, sich in diesem Rahmen wieder einmal zu treffen. Es kam deutlich zum Ausdruck, dass diese Veranstaltung, die ja für die älteren Hämophilen geplant war, durchaus nichts Seniorenhaftes an sich hatte. Ganz im Gegenteil, es war eine Veranstaltung mit viel Schwung, wie man dem Programm entnehmen konnte. 

Rita Bernhard

„Wenn einfach nur der ganze Körper schmerzt“ (Sachsen-Anhalt)

Am 29. Februar 2012 folgte ich einer Einladung der Universitätsklinik Magdeburg zu einer Veranstaltung im Rahmen des „Tages der Seltenen Erkrankungen“.

Es trafen sich knapp 100 Teilnehmer mit dem Ziel, neue Informationen auszutauschen und das Kennenlernen von Selbsthilfegruppen untereinander zu fördern.

Verschiedene Gruppen waren mit Informationsständen zu den unterschiedlichsten Krankheiten vertreten, von denen der medizinische Laie vermutlich noch nie etwas gehört hat. Nach der Definition der Weltgesundheitsorganisation gilt als „Seltene Erkrankung“, wenn von 10 000 Menschen nur durchschnittlich fünf davon betroffen sind. In Deutschland schätzt man die Zahl der Betroffenen insgesamt auf etwa 40 000.

Besonders wurde herausgestellt, dass der Austausch über die Selbsthilfegruppen enorm wichtig ist. Auch die Mediziner würden nicht selten vom Wissen gut informierter Patienten profitieren. Verschiedene Ärzte hielten Vorträge zu mehreren Krankheitsbildern. Als Beispiel sei das „Smith-Lemli-Opitz-Syndrom“ genannt. Dies ist eine Stoffwechselkrankheit, bei der der Körper zu wenig Cholesterin produziert. Die Betroffenen sind sehr dünn und können auch durch Sport keine Muskelkraft aufbauen. Es kommt nur etwa alle zwei Jahre ein Kind mit dieser Erkrankung zur Welt. Bundesweit gibt es nur etwa 50 bekannte Fälle.

Auch weitere Vorträge bestärkten mich in der Überzeugung, dass es uns mit der Hämophilie, verglichen mit anderen seltenen Erkrankungen, noch lange nicht am schlechtesten geht.

Betroffene stellten in Kurzvorträgen ihre Krankheitsbilder vor. Hierbei konnte ich einen zehnminütigen Beitrag zur „Hämophilie“ und in diesem Zusammenhang auch zum „von-Willebrand-Syndrom“ leisten. Die Zahl der anschließenden Fragen zeigte mir deutlich, dass auch unsere Krankheit in der Bevölkerung noch bekannter gemacht werden müsste.

Nach einem Imbiss trafen sich alle Beteiligten zum gemeinsamen Steigenlassen von Luftballons mit Wunsch-Anhängern. Anschließend fand ein reger Erfahrungsaustausch statt.

Es war eine interessante Veranstaltung, von der ich viele neue Eindrücke und Anregungen mitnehmen konnte.

Benno Beck

5. Watercise Wassertraining in Magdeburg (Sachsen-Anhalt)

Frisch, fromm, fröhlich und frei starteten 75 Hamophile und deren Angehörige in die Fluten der Nautica Wasserwelt. Sehr erfreut waren die Veranstalter und die DHG, über die große Beteiligung in diesem Jahr.

Am 14. Januar 2012 begrüßten die Leiter, Dr. Martin Ulitzsch von CSL Behring und Janis Kalnins mit seinem Team, alle Anwesenden. In drei Gruppen aufgeteilt, ging es los!

Beim gelenkschonenden Aqua-Jogging und Aqua-Fitness zeigten alle großen Einsatz. Neu in diesem Jahr war, dass mit dem Theraband trainiert wurde. Für Interessierte waren zusätzlich eine Terriermassage, Physiotherapie und ein Tauchkurs im Angebot.

Beim gemeinschaftlichen Mittagessen gab es die Möglichkeit für Gespräche untereinander. Unser Dank geht an die Organisatoren und Sponsoren für die erneute Ausrichtung dieser Veranstaltung hier in Magdeburg – Sport frei!