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Bewegung erleben und wahrnehmen (Thüringen)

2. Bewegungs- und Gesundheitstag für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie

Aus ganz Thüringen, Sachsen und sogar Bayern reisten Eltern mit ihren Kindern zum zweiten Bewegungs- und Gesundheitstag nach Jena.

Bei der Veranstaltung handelt es sich um einen Tag mit ausgewählten Sport- und Spielangeboten. Dieser wird vom Hämophiliezentrum der Kinder- und Jugendklinik und dem Lehrstuhl für Sportmedizin und Gesundheitsförderung der Friedrich-Schiller-Universität Jena in Kooperation mit der Firma BAXTER Deutschland GmbH durchgeführt.

Über 30 Gäste, darunter zwölf Kinder, kamen am 24. März 2012 in die Dreifelderhalle nach Jena.

Auch in diesem Jahr konnte das Team um Dr. Marco Herbsleb vom Lehrstuhl für Sportmedizin und Gesundheitsförderung den Kindern konkrete Möglichkeiten und Grenzen von Bewegung aufzeigen. Während die Kinder auf speziellen Parcours vor allem ihre Körperwahrnehmung und Koordination schulen konnten, wurden für Eltern Vorträge, unter anderem von Dr. Karim Kentouche und anderen Experten, angeboten. In angenehmer Atmosphäre konnten Erfahrungen ausgetauscht, Kontakte geknüpft und im Rahmen einer hämatologischen und bewegungstherapeutischen Gesundheitssprechstunde persönliche Fragen beantwortet werden.

Der Bewegungstag bietet einerseits den betroffenen Kindern die Möglichkeit zur körperlichen Aktivität, verfolgt aber auch das Ziel, den Kindern Freude an der Bewegung zu vermitteln und sie im Rahmen der eigenen Möglichkeiten für eine verantwortungsbewusste sportlich-aktive Lebensweise zu begeistern.

Aufgrund des großen Erfolgs und der positiven Rückmeldung seitens aller Teilnehmer planen wir den Bewegungstag auch im nächsten Jahr. Sobald der Termin feststeht, finden Sie diesen auf der Terminseite der Homepage der Deutschen Hämophiliegesellschaft.

Dr. Marco Herbsleb

Regionalveranstaltung Thüringen 2011

Das erste Dezember-Wochenende ist zwischenzeitlich eine feste Termingröße für die Thüringer Bluter. Wir waren dieses Mal wieder zu Gast in den Räumlichkeiten des Helios Klinikums in Erfurt.

Nach der Begrüßung der zahlreichen Teilnehmer bekamen wir von unserem ersten Referenten, Professor Bernhard Maak, einen Rückblick auf das Leben des im Januar 2011 verstorbenen Behandlers Professor Günter Vogel. Viele Jahre ist Professor Maak dessen beruflicher Wegbegleiter gewesen.

Im Anschluss informierte uns der stellvertretende Vorsitzende der DHG, Dr. Uwe Schlenkrich, über neue Entwicklungen auf dem Gebiet der Gerinnungspräparate. Besonderes Interesse der Zuhörer galt dem aktuellen Stand von Präparaten mit verlängerter Halbwertszeit.

Nach einer ausgiebigen Kaffeepause berichtete uns Carsten Kirchner, Jugendvertreter in Sachsen, über die Freizeit für hämophile Kinder am Edersee. Einige der anwesenden Kinder unserer Regionalveranstaltung konnten sich auf den gezeigten Freizeitbildern wiederfinden und hatten dabei natürlich viel Freude. Außerdem stellte uns Herr Kirchner die Aktivitäten der Jugendvertretung der DHG vor.

Ein weiterer Tagesordnungspunkt unserer Regionalveranstaltung waren theoretische und praktische Hinweise von Sportwissenschaftler Dr. Marco Herbsleb zum Taping nach Muskel- und Gelenkblutungen. Das Angebot des Referenten zum individuellen Taping wurde von dem einen oder anderen Teilnehmer aktiv genutzt.

Ein besonderer Höhepunkt an dieser Regionaltagung war die Siegerehrung des parallel stattgefundenen Tischkicker-Turniers. Dabei konnten die Kinder und Jugendlichen ihren Sportsgeist beweisen und die Geschicklichkeit sowie das Reaktionsvermögen trainieren.

Zahlreiche Teilnehmer machten im Anschluss an unsere Regionalveranstaltung noch einen Bummel über den Erfurter Weihnachtsmarkt.

Steffen Schlenkrich

4. Mitteldeutsches Treffen 2011 (DHG-Regionen Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen)

Vom 17. bis 19. Juni 2011 trafen sich Hämophile und ihre Familien aus den Regionen Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zum „4. Mitteldeutschen Treffen“, das im schön, direkt an einem See, gelegenen Campingpark Pahna stattfand.

Im Laufe des Freitagnachmittags trafen die meisten der 66 Teilnehmer aller Altersklassen ein. Toll, dass die 22 Kinder das großzügig angelegte Gelände sofort in Beschlag nahmen.

Nach dem Aufteilen und Einchecken in die Bungalows kam es zu ersten lockeren Gesprächen. Das fiel nicht schwer, da sich viele schon von den vorherigen Treffen kannten. Und den „Neuen“ wurde das Kennenlernen leicht gemacht, indem sie sofort einbezogen wurden.

Am späten Nachmittag wurde bei schönem Wetter und in gemütlicher Runde der Grill angeworfen. Da sich inzwischen der Hunger bei allen gemeldet hatte, fanden leckere Würstchen und Steaks reißenden Absatz. Bis in den späten Abend hinein saßen die Anwesenden noch gemeinsam zum regen Gedankenaustausch vor den Bungalows.

Nach einem kräftigen Frühstück hielt am Samstagvormittag Oberarzt Dr. Karim Kentouche von der Universität in Jena einen interessanten Vortrag zum Thema „Neue Gesichtspunkte bei der Prophylaxebehandlung von Kindern“. Währenddessen unternahmen die Kinder eine aufregende Schatzsuche am Ufer des Sees, die von den anwesenden Jugendvertretern organisiert worden war. Bei diesem Highlight wurde selbst das nicht mehr ganz so tolle Wetter nicht als störend empfunden.

Nachmittags gab es genügend Freizeit, um die Gegend zu erkunden, entweder beim Wandern um den See oder bei Ausflügen in die weitere Umgebung, zum Beispiel nach Altenburg.

Am Abend fanden sich alle wieder ein, und einige Teilnehmer saßen noch zusammen, um Erfahrungen auszutauschen oder einfach nur noch ein paar Stunden in geselliger Runde zu verbringen.

Am nächsten Tag hieß es Abschied zu nehmen und die Heimreise mit neuen Eindrücken und Gedanken im Gepäck anzutreten. Alle waren sich einig, ein schönes Wochenende verbracht zu haben und freuen sich auf ein Wiedersehen in zwei Jahren, dann in Thüringen.

Benno Beck

 

Regionaltagung 2011 (Bayern Süd)

Regionaltagung 2011

Am 14. Mai 2011 fand die diesjährige Regionaltagung der DHG-Region Bayern Süd in Zusammenarbeit mit der Bluter Betreuung Bayern (BBB) statt. Professor Dr. Wolfgang Schramm begrüßte die circa 40 Anwesenden und berichtete über die aktuellen Aktivitäten der Rudolf-Marx-Stiftung.

Vertrauensmitglied Gerhard Böckle begrüßte die Teilnehmer im Namen der DHG und berichtete über die Aktivitäten der DHG seit der letzten Regionaltagung (zwei Eltern-Kind-Wochenenden in Zusammenarbeit mit der BBB, eine Kinderfreizeit in Violau, zwei regionale Treffen in Augsburg und Plattling sowie die Mitgliederversammlung in Fulda). Er gab bekannt, dass die Kinderfreizeit in diesem Jahr vom 31. Juli bis 6. August in Regen stattfinden wird und noch einige Plätze frei sind.

PD Dr. Karin Kurnik gab einen Bericht aus der Kinderklink und informierte über die neue Leitung (Klinikdirektor Professor Dr. Christoph Klein) und die bevorstehenden Aktivitäten (Eltern-Kind-Wochenende und Fit-For-Life), bei denen die sportlichen Aktivitäten der Kinder und Jugendlichen im Vordergrund stehen und die Dr. Axel Seuser gewonnen werden konnte. Sie stellte dar, dass durch eine Frühprophylaxe bei Kleinkindern ab dem zehnten Lebensmonat (jedoch beginnend nur einmal wöchentlich) die Hemmkörperquote deutlich reduziert werden konnte.

Frau Dr. Lison stellte die präoperative Betreuung bei Operationen von Hämophilen vor. Sie erläuterte dabei die einzelnen Teile des Substitutionsplans und wies auf die Abrechnungsproble­matik der verwendeten Faktoren hin (Stichwort: ambulant bzw. stationär verordnet).

Professor Dr. Michael Spannagl berichtete über die Situation der älter werdenden Hämophiliepatienten am Beispiel einer Stent-Operation und stellte dar, wie durch ein individuelles Monitoring die Medikamente optimal eingestellt werden können. Des Weiteren erläuterte er, wie die Halbwertszeit der Faktoren durch die Ankopplung an andere Moleküle verlängert werden kann. Diese werden von der Leber dann nicht so schnell ausgeschieden. Die ersten klinischen Studien hierzu werden Ende 2011 gestartet.

Sozialpädagogin Anja Schleiermacher gab einen Überblick über die Aktivitäten der BBB im letzten Jahr und machte dabei deutlich, dass das „Befähigen“, die Probleme selbstständig zu lösen, im Vordergrund steht. Es ist geplant, einen Stammtisch für Konduktorinnen zu etablieren.

Markus Bachhuber, der bei der letzten Mitgliederversammlung neu in den Vorstand der DHG gewählt wurde, stellte das neue Vorstandsteam vor und berichtete über den aktuellen Stand der HCV-Thematik. Er wies auf die Homepage der DHG hin, in der die aktuellen Berichte und auch Termine der DHG zeitnah veröffentlicht werden. Er bat die Anwesenden, ihre E-Mail-Adresse an die DHG zu senden, damit künftig die Newsletter digital verteilt werden können.

Jugendvertreter Jonas Haesner berichtete über die Schwierigkeiten der Jugendvertretung, für die Veranstaltungen eine ausreichende Zahl von Jugendlichen zu erreichen. Er berichtete, wie durch eine rechtzeitige Planung auch ein längerer Auslandsaufenthalt in Chile reibungslos ablaufen kann, wenn die Mitnahme einer größeren Menge an Faktorpräparaten vorher mit Fluggesellschaft, Konsulat etc. abgestimmt und die erforderlichen Bestätigungen eingeholt und mit ausreichenden Stempeln versehen wurden.

Professor  Schramm und Gerhard Böckle bedankten sich bei den Referenten und wünschten allen

noch einen regen Austausch beim traditionellen Leberkäs-Imbiss.

Werner Wenninger

Regionaltreffen Baden-Württemberg Süd-West am 8.Oktober 2011 in Freiburg i. Br.

Auch in diesem Jahr wurde die Veranstaltung wieder von Baldur Bernhard bestens organisiert, und wir konnten als unsere Gäste unter anderem Dr. Lea Nakamura von der Gerinnungsambulanz der Kinderklinik Freiburg und die Behandler aus der Medizinischen Klinik, Dr. Jürgen Heinz und Dr. Ulrich Geisen, begrüßen.
Dr. Mathias Vogel von der Abteilung für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie an der Uni-Klinik Freiburg referierte in sehr anschaulicher und für jedermann verständlicher Weise über die Mundhygiene schon im Kindesalter und über chirurgische Eingriffe bei Hämophilen. Schwerpunkt war unter anderem die Zahnreinigung – und ob dabei die Gabe von Faktor VIII nötig ist. Auch die Prophylaxe und Blutstillung waren ein wichtiger Punkt. Betont wurde dabei, dass es bei hämophilen Kindern genauso wichtig ist, auf eine gute Zahnreinigung zu achten wie bei gesunden Kindern, und den Eltern dabei die Angst vor Verletzungen genommen werden soll. Dies wurde vor allem von den anwesenden Eltern mit großem Interesse verfolgt. Auch die Informationen über chirurgische Eingriffe bei Zahnschäden wurden interessiert aufgenommen.
Anschließend berichtete Siegmund Wunderlich, Vorstandsmitglied der DHG, über Neues aus der DHG. Themen waren unter anderem die HCV-Entschädigungsbemühungen der DHG, die sehr erfolgreichen Kinder- und Jugendfreizeiten und die breite Öffentlichkeitsarbeit.
Ein wichtiger Tagespunkt war ebenso die Wahl der Vertrauensleute für die Region Baden-Württemberg Süd-West. Susanne Zech, die dieses Amt bisher kommissarisch ausübte, wurde als Vertrauensfrau bestätigt. Erfreulicherweise konnte als Stellvertreter Jan Fässler gewonnen werden. Dies wurde als sehr positiv bewertet, da wir hiermit eine direkte Vertretung für den Süden der Region anbieten können, was sicherlich Vorteile in der Betreuung bietet.
Nach der Wahl hatten alle eine Pause verdient und konnten sich bei einer leckeren Kartoffelsuppe mit Wienerle stärken.
Das angekündigte Kicker-Turnier musste leider ausfallen, da von den angemeldeten Familien doch einige fehlten und einfach nicht genug Teilnehmer anwesend waren. Die anwesenden Kinder mit ihren Eltern ließen es sich jedoch nicht nehmen, ein paar Runden miteinander zu spielen, was allen sichtlich Spaß machte. Herr Stahl von der Firma Bayer, der das Turnier organisierte, verteilte dann an die Kinder zu deren großer Freude je eine Urkunde und eine Medaille.
Selbstverständlich kam auch die freundschaftliche Kommunikation nicht zu kurz, und, obwohl es eine sehr überschaubare Gruppe war, waren wir mit dem Ergebnis zufrieden. Wir hoffen, im nächsten Jahr neben den vertrauten auch viele neue Gesichter in Freiburg zu sehen.
Susanne Zech

 

Junges Mitglied aus der Region Sachsen tödlich verunglückt

Mit großer Bestürzung haben wir am vierten Advent die Nachricht erhalten, dass Dominik Hellmich bei einem Verkehrsunfall tödlich verunglückt ist. Dominik und seine Mutti waren bei den letzten Eltern-Kind-Wochenenden in Sachsen dabei, und wir haben Dominik als einen fröhlichen und stets zu begeisternden Jungen kennengelernt. Als solchen werden wir ihn immer in Erinnerung behalten. Unser tiefes Mitgefühl gilt seiner Mutti Astrid.

Anja Kusch und Frank Bialozyt

Aktiv-Wochenende im Spreewald (Sachsen)

Auch im Jahr 2011 trafen sich vom 26. bis 28. August 35 Bewegungshungrige im Spreewald, um ein erlebnisreiches Wochenende miteinander zu verbringen. Eine bunt gemischte Gruppe aus Familien, Jugendlichen, erwachsenen Hämophilen und Partnern machten sich am Samstag auf, um den Spreewald im Paddelboot zu erkunden. Dabei nahmen wir ganz neue Strecken in Angriff und jeder konnte wieder schöne Ecken entdecken. Je nach Paddelkünsten ging es im Zick-Zack-Kurs oder profimäßig schön gerade durch die Fließe. Oft gab es dabei auch kleine Kollisionen und das eine oder andere Wettrennen. Trotz Anstrengung hatten wir viel Spaß. Es wurde oft gelacht, und gekentert ist an diesem Tag niemand. Auf der Rücktour mobilisierten alle noch einmal ihre Kräfte, um dem einsetzenden Nieselregen zu entgehen und einigermaßen trocken in der Jugendherberge anzukommen.

Auch die geplante Fahrradtour am Sonntag konnte wie vorgesehen stattfinden. Es fiel kein Regen, und die Temperaturen waren angenehm. In großer Gruppe zogen wir los. Die Tour war so geplant, dass niemand überfordert wurde. Sie bestand aus kurzen Strecken und die vielen kleinen Zwischenziele wie der Kräutergarten, der kleine Hafen, die schwarze Schleuse und die Destille, wo jeder eine leckere Kleinigkeit finden konnte, machten die Tour zum Erlebnis.

An den Abenden wurde gegrillt, und es gab viele anregende Gespräche.

Jetzt freuen wir uns schon auf das nächste Jahr und einige haben ihre Teilnahme fest eingeplant.

Andreas Mothes

Eltern-Kind-Wochenende in Frauenstein (Sachsen)

 

Das Eltern-Kind-Wochenende vom 6. bis 8. Mai 2011 führte uns in die herrlich gelegene und liebevoll angelegte Jugendherberge in Frauenstein.

Unsere Vorfreude war besonders groß, da wir im letzten Jahr nicht dabei sein konnten. Die Teilnehmer freuten sich, einander wiederzusehen, und auch einige neue Gesichter konnten wir in unserer Runde begrüßen.

Nach einem gemeinsamen Abendessen und nachdem alle Kinder im Bett lagen, ließen wir Eltern den ersten Abend in aller Gemütlichkeit ausklingen. Wir tauschten uns über die kleinen und großen Ereignisse und Fragen des Alltags mit hämophilen Kindern aus.

Am Samstag begaben wir uns nach einem ausgiebigen Frühstück bei strahlend blauem Himmel und Sonnenschein zur Burgruine „Frauenstein“. Diese wurde von allen intensiv erkundet, und wir genossen den gigantischen Ausblick über das Tal. Nach dem kulturellen Teil des erlebnisreichen Tages, einem Besuch im Silbermann-Museum, folgten schließlich das gemeinsame Mittagessen, eine gemütliche Mittagsruhe mit gutem Gedankenaustausch und das leckere Kaffeetrinken mit reichlich selbstgebackenem Kuchen. Am Nachmittag erkundeten alle zu Fuß den Wald. Viele fleißige Hände bauten sogar einen Staudamm. Den Abend verbrachten wir gemeinsam am Lagerfeuer, bei dem gegrillt, gespielt und viel erzählt wurde.

Nach dem Frühstück am Sonntag hieß es leider schon wieder Abschied nehmen. Hinter uns lag ein sehr gelungenes und super organisiertes Wochenende, an dem viel Begegnung und Austausch stattfand. Die „kleine Besonderheit“ unserer Söhne war nur am Rande existent. Wir freuen uns sehr auf das nächste Eltern-Kind-Wochenende im kommenden Jahr.

Als wir am Samstag von unserem Waldspaziergang heimwanderten, fragte der Bruder eines hämophilen Jungen seine Mutter: „Stimmt's Mama, der Dominik hat dieselbe Krankheit, wie unser Franz?“ „Ja“, antwortete die Mutter. Darauf fragte Philipp (selbst Vater eines hämophilen Sohnes): „Welche Krankheit denn?“ Nach einer kurzen Gesprächspause mussten alle lachen.
Familie Yvonne und Philipp E. Martin mit Joseph und Ferdinand aus Leipzig

 

Regionaltagung 2011 (Schleswig-Holstein)

Wie auch schon im letzten Jahr, trafen wir uns wieder mitten in Schleswig-Holstein in Dersau. Mit herrlichem Blick auf den Plöner See begrüßten die Vertrauensmitglieder Inga Vollersen und Uwe Gorbatsch die TeilnehmerInnen und ReferentInnen.

Da wir ein überschaubarer Kreis von 22 Personen waren, stellte sich jeder kurz vor, so dass sich beim geplanten Mittagessen „die Richtigen“ gleich zusammensetzen konnten.

Dr. Wolfgang Zeller, niedergelassener Hämatologe aus Hamburg, gab uns einen Überblick über die Entstehung und Behandlung einer Hepatitis-C-Infektion.

Ein Gast berichtete über das HIM-Projekt (Hämophilie in Motion) aus Blankenburg, an dem er vor wenigen Tagen selbst teilgenommen hatte.

Mit einem Bericht von Dörte Nittka zu den aktuellen Arbeitsschwerpunkten im Vorstand wurde die Versammlung nach der Mittagspause fortgesetzt.

Überaus kompetent stellte uns Professor Ulrike Nowak-Göttl, Leiterin des Gerinnungszentrums des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), aktuelle Analysen zur Hemmkörperentwicklung vor. Auch wurde auf die neuen Gefahren hingewiesen, die das Älterwerden mit sich bringen. Hierzu zählen Thrombose, Herzinfarkt, Schlaganfall – alles Ereignisse, auf die wir uns, insbesondere in Kombination mit Prophylaxe oder hohen Konzentratgaben bei Operationen, einstellen müssen. Anschließend stand uns Dr. Daniela Manner aus der Gerinnungsambulanz im UKSH, Campus Lübeck, für weitere Fragen zur Verfügung.

Mit der Bitte an die Teilnehmer, ihre E-Mail-Adressen zu hinterlassen und Hinweise auf Aktuelles ging die Versammlung bei Kaffee und Kuchen und weiteren Gesprächen zu Ende.
Uwe Gorbatsch

Die Region Ulm im zeitlichen Überblick (Baden-Württemberg Süd-Ost)

Die DHG-Region Ulm wurde im Jahre 1973 gegründet mit Herrn Kurt Röcker (Vater eines hämophilen Sohnes) als Vertrauensmitglied. Sein Stellvertreter war Guido Rauschmaier. Dieser war ab 1984 ebenfalls der Stellvertreter von Herrn Walter Mannsperger (ein Betroffener). 1989 folgte als Vertrauensmitglied Siegmund Wunderlich (schw. Hämophilie A), mit den Stellvertretern Brigitte Staiger (Mutter zweier betroffener Söhne) und Walter Mannsperger. Carmen Feicht (Mutter zweier betroffener Söhne) folgte als Stellvertreterin ab 1997. Nachdem Siegmund Wunderlich im Jahr 2000 in den DHG-Vorstand nachgerückt war, übernahm Carmen Feicht das Amt des Vertrauenmitgliedes und wurde bis 2006 von Gerhard Böckle als Stellvertreter unterstützt. 2006 wurde Carlheinz Röcker zum Vertrauensmitglied gewählt, Stellvertreterin war bis 2009 Carmen Feicht. Ab dem Jahr 2009 ist Klaus Bareiß stellv. Vertrauensmitglied.

Hämophilie-Behandler in der Inneren Medizin III, Universitätsklinikum Ulm waren:
Prof. Hiemeyer; Prof. Rasche und Dr. Pindur; PD Dr. Seyfried; Dr. Ellbrück; Dr. Prümmer (mit Dr. Gatter und Dr. Hansel); Dr. Grünewald und Prof. Grießhammer (mit Dr. Beneke); z.Zt. OÄ Dr. Struve

Behandler von hämophilen Kindern an der Universitäts-Kinderklinik waren:
Prof. Gaedicke, OA Dr. Hartmann, OA Dr. Behnisch und Dr. Buck, Dr. Sigl-Kraetzig; z.Zt. Fr. Dr. Sparber-Sauer

Treffen der Vertrauens- und Vorstandsmitglieder aus dem HämSü 2011 (Bayern Nord)

Vom 9. bis 10. Juli traf man sich dieses Jahr mitten in Ulm im „Stern“. Bei einem gemeinsamen Mittagessen gab es viel zu erzählen, da sich einige der zwölf Teilnehmer schon längere Zeit nicht mehr gesehen hatten.
Der Nachmittag stand ganz im Zeichen der Arbeit, war doch eine große Zahl von Themen auf die Tagesordnung gesetzt worden. Unter anderem wurde eingehend über die Arbeit in den einzelnen Regionen, die jeweiligen Kontakte zu den Behandlern und die spezifischen Probleme jeder Region gesprochen. Einen breiten Raum nahmen dabei die geplante Fusion Ulm/Stuttgart sowie das alle angehende Thema der Stellvertreter und des Nachwuchses ein. Ein Wechsel der Vertrauensmitglieder steht in den meisten Regionen kurz oder lang bevor. Es soll vermehrt versucht werden, die junge Generation zur Mitarbeit zu bewegen.
Am Abend machte man sich auf den Weg in die schöne Ulmer Altstadt. Die kleine Stadtführung wurde leider von einem Gewitter mit heftigem Platzregen etwas abgekürzt, was aber der guten Laune keinen Abbruch tat.
Bei einem gemeinsamen Abendessen im „Gerberhaus“ bestand dann wieder die Möglichkeit zum privaten Austausch. Auch hier wurde deutlich, dass das Thema Hämophilie die Teilnehmer nicht losließ.
Zeitig am Sonntagvormittag stiegen alle nochmal voll ins Programm ein. Wichtige Themen waren nun zum Beispiel die Umsetzung der im Vorjahr erarbeiteten Aufgaben und die Arbeit mit den neuen Medien. Hier merkte man, dass sich die Jüngeren damit doch wesentlich leichter tun als die „alten Hasen“. Bald waren sich jedoch die Anwesenden im Klaren, dass sie sich als Funktionsträger der DHG davor nicht verschließen können. Wir hoffen, mit Veranstaltungen wie dem HämSü-Treffen eine überall annähernd gleiche Qualität der Regionalarbeit zu erreichen.
Nach einem Mittagessen verabschiedeten sich die Teilnehmer voneinander mit der Absicht, sich im nächsten Jahr in Heidelberg zu treffen. Alle waren der Meinung, dass die Zusammenkunft sehr produktiv war und dass auch die persönlichen Kontakte sehr wichtig sind.

Rita Bernhard

 

Regionaltagung der DHG am 19. November 2011 in Ulm (Baden-Württemberg Süd-Ost)

Die Begrüßung der Teilnehmer, Referenten und Kollegen übernahm in diesem Jahr Professor Dr. Hartmut Döhner. Hierbei stellte er Dr. Christian Langer vor, der nach dem Wechsel von Dr. Sabine Struve nach München nun die Hämophiliebehandlung in Ulm leitet. Beide waren im Jahr 2001 an die Universitätsklinik Ulm gekommen, wobei Dr. Langer zwischenzeitlich aber auch mehrere Jahre in den USA tätig war. Dr. Struve nutzte die Veranstaltung, um sich für die jahrelange gute Zusammenarbeit zu bedanken und sich zu verabschieden. In seiner Begrüßung betonte Dr. Langer die guten Kontakte zu Dr. Struve, die auch über die Distanz weiter gepflegt werden sollen. So ist ein Wissenstransfer zum Nutzen der Patienten sichergestellt.

Vertrauensmitglied Carlheinz Röcker verabschiedete Dr. Struve mit einem „Ulmer Spatz“ und herzlichen Dankesworten. Die Zusammenarbeit mit Dr. Langer zur Vorbereitung der Tagung sei bereits sehr gut gewesen, berichtete Herr Röcker. In seinem nachfolgenden Bericht gab er einen Überblick über  Veranstaltungen des letzten Jahres. Er erläuterte, dass die geplante Fusion der Regionen Baden-Württemberg Nord (Stuttgart) und Baden-Württemberg Süd-Ost (Ulm) zurückgestellt wird. Vielmehr soll zunächst mit Unterstützung durch Vorstandsmitglied Siegmund Wunderlich versucht werden, durch Veranstaltungen in Stuttgart diese Region wieder zu aktivieren.

Anschließend berichtete Siegmund Wunderlich aus dem DHG-Vorstand und klärte die Teilnehmer unter anderem über den aktuellen Stand der Bemühungen um eine HCV-Entschädigungsregelung auf. Zum Abschluss seines Vortrags wies er auf das HämSü-Wochenende vom 20. bis 22. April 2012 in Bad Hindelang hin. Das Programm ist vor allem auf ältere Hämophile und deren Partnerinnen zugeschnitten. Einladungen hierzu werden rechtzeitig versandt.

Als Referent über das Thema Labordiagnostik war der Leiter der Gerinnungsdiagnostik, Oberarzt Dr. Gerald Steinbach, gewonnen worden. Er stellte historische und aktuelle Methoden zur Bestimmung der Gerinnung vor. Danach war den Teilnehmern der Zusammenhang zwischen Häkelnadeln, Kaninchenhirn, Sand und Blutgerinnung glasklar. Der zweite Schwerpunkt des Vortrags lag auf dem Thema Virusdiagnostik.

Anschließend referierte DHG-Vorstandsmitglied Björn Drebing über die Fahrtkostenberechnung für die Steuerklärung, dieser „Königsdisziplin des Steuersparens“. Sein Vortrag verdeutlichte, dass für die Auflistung der Sonderausgaben und Werbungskosten mehr als ein Bierdeckel benötigt wird. In einem Exkurs streifte Herr Drebing noch die Einstufung der Schwerbehinderung bei Hämophilie und seine zum Teil unglaublichen Erfahrungen mit Versorgungsämtern.

Dr. Richard Lorenz aus der Leberambulanz der Uniklinik klärte über neue Therapieformen bei Hepatitis B und C durch Einbeziehung von Protease-Inhibitoren auf. Dabei wurde sehr deutlich, wie abhängig der Erfolg vom Virustyp bzw. Genotyp sein kann. Der Vortag zeigte anschaulich die Verlaufsformen einer Infektion. Es wurden vor allem die möglichen Auswirkungen auf die Leber besprochen.

Im Anschluss bekamen die Anwesenden von Dr. Michael Sigl-Kraetzig, der in seiner Kinder- und Jugendarzt-Praxis als Hämophiliebehandler aktiv ist, einen sehr fundierten Überblick über das Thema Impfen im Zusammenhang mit Hämophilie. Sein Fazit lautete, sich auch als Hämophiler grundsätzlich den empfohlenen Impfungen zu unterziehen. Die Möglichkeiten der subkutanen Impfung nahmen in seinem Vortrag einen breiten Raum ein. Außerdem ging Herr Dr. Sigl-Kraetzig auch auf das Risiko der Hemmkörperbildung bei Impfung und gleichzeitiger Faktorgabe ein.

Beim gemeinsamen Mittagessen ging der Erfahrungsaustausch in kleiner Runde weiter.

Klaus Bareiß

Würzburger Hämophilietreffen 2011 (Bayern Nord)

Am 14. Mai dieses Jahres fand – nach einmaliger Unterbrechung – das schon traditionell gewordene Hämophilietreffen in Würzburg ein weiteres Mal statt. Es hatten hierzu, wie all die Jahre vorher, das Institut für Klinische Biochemie und Pathobiochemie der Universitätsklinik Würzburg mit dem Zentrallabor und die Deutsche Hämophiliegesellschaft eingeladen. Auch war die Uni-Kinderklinik dieses Mal wieder aktiv beteiligt.

So kamen knapp 30 Personen im Hörsaal II des noch sehr neuen Zentrums Innere Medizin (ZIM) zusammen. Es war erst vor zwei Jahren bezogen worden. Auch die Gerinnungsambulanz hat dort beim hochmodernen Zentrallabor ihren Platz gefunden. Dem sodann gebotenen Programm hätte man allerdings noch mehr Interessierte gewünscht.

Nach Begrüßung und einführenden Worten von Dr. Udo Steigerwald, dem Leiter des Zentrallabors, und von Dr. Gertrud Schlip, dem regionalen Vertrauensmitglied der DHG, konnten die Anwesenden, unter ihnen viele DHG-Mitglieder, mehrere hochinteressante Vorträge zu neuen bzw. wichtigen Konzepten und Angeboten bei der Behandlung und Betreuung Hämophiler hören.

Dr. Alexander Sturm von der Uni-Kinderklinik begann mit dem Thema „Frühe Prophylaxe – ein neues Therapiekonzept; Substitutionstherapie im Kindesalter“. In dem überaus anschaulichen Vortrag behandelte er die Ziele der Hämophiliebehandlung (Vermeidung von Komplikationen, v.a. von Inhibitoren), bisherige Behandlungskonzepte bei Kindern und ein alternatives Behandlungsschema („Münchner Modell“), bei dem durch frühzeitigen Substitutionsbeginn und regelmäßige Prohylaxe das Inhibitorenrisiko deutlich gesenkt werden konnte. Bedauernswerterweise war niemand aus der eigentlichen Zielgruppe dieses Beitrages, nämlich Eltern ganz junger Hämophiler, anwesend.

„Das Deutsche Hämophilieregister (DHR) – ein wichtiges Instrument zur weiteren Optimierung der Versorgungssituation hämophiler Patienten“, ein nicht medizinisches Thema, aber eines von großer Relevanz, wurde von Dr. Gudrun Balling, die dem Team der Würzburger Gerinnungsambulanz angehört, sehr gut gegliedert und überzeugend vorgetragen. Im Einzelnen erläuterte sie die gesetzliche Grundlage des DHR, die Natur und den Sinn des Registers sowie den Umgang mit den Patientendaten. Die Würzburger Klinik ist zur Übermittlung der Daten bereit, der Appell geht an die Patienten, ihr Einverständnis zu geben. Dazu kann nur dringend geraten werden. Im Gegensatz zu vielen anderen Ländern, in denen ein Hämophilieregister schon längst existiert, ist es in Deutschland nach vielen Jahren der Vorbereitung immer noch nicht sehr weit vorangekommen.

Von der Universität Wuppertal angereist war Diplom-Sportwissenschaftlerin Sandra Göhler, um das „HämArthro-Projekt“, die umfangreiche Diagnostik des Gelenk- und Muskelstatus bei Patienten mit Hämophilie“ vorzustellen. Sie behandelte unter anderem die Teilnahmekriterien und den Untersuchungsablauf und betonte den Nutzen für die Patienten. Die Zielgröße sind 500 Patienten. In vielen Behandlungseinrichtungen wurde die Diagnostik schon durchgeführt. In Würzburg wird sie am 17. und 18. September stattfinden. Wie dies konkret aussehen wird, erklärte Dr. Karin Sauer von der Gerinnungsambulanz.

Die große Wichtigkeit der Themen zeigten auch die Fragen und Anmerkungen zu den einzelnen Vorträgen.

Auf vielfachen Wunsch hin wurde im Anschluss an die Veranstaltung eine Führung durch das neue Zentrallabor angeboten. Hierzu gab Dr. Steigerwald zunächst eine theoretische Einführung, die seine Leidenschaft für die Materie und auch einen gewissen Stolz spüren ließ. Das Labor wurde an einer Stelle sogar einmal als „das modernste Labor der Welt“ bezeichnet. Zu den modernsten der Welt zählt es ohne Frage.

Nach den abschließenden Dankworten von Dr. Steigerwald bot ein Imbiss die Möglichkeit sowohl zur Stärkung als auch zum Gespräch mit den Referenten und zwischen den Patienten untereinander.

Aufgeteilt in Kleingruppen, jeweils geführt durch einen Arzt, besichtigten die Interessierten – die meisten gehörten dazu – das Zentrallabor. Alle lauschten den ausführlichen Erklärungen, stellten viele Fragen und waren sichtlich beeindruckt von dem Gesehenen. Eine solche Gelegenheit gibt es für Laien auch nicht alle Tage.

Gertrud Schlip

 

Spritzkurs auf Burg Wernfels in Spalt 2011 (Bayern Nord)

Nach einigen Jahren veranstaltete die DHG-Region Bayern Nord wieder ein Eltern-Kind-Wochenende mit Spritzkurs. Dieses wurde von Maria Schlenkrich organisiert und fand vom 6. bis 8. Mai 2011 auf der zur Jugendherberge umgestalteten Burg Wernfels im fränkischen Seenland statt. Es nahmen sechs Familien mit insgesamt über zehn Kindern im Alter von drei bis sieben Jahren daran teil.
Am Freitagabend  konnten die Familien beim gemeinsamen Abendessen und einem anschließenden kühlen Getränk in der Abendsonne den ersten Kontakt aufnehmen. Über das ganze Wochenende war es sommerlich warm bei fast wolkenlosem Himmel.
Am nächsten Morgen leitete dann Professor Dr. Jens Klinge (Klinikum Fürth) den zweistündigen Spritzkurs. Er betreute die Familien individuell, indem er auf ihre jeweiligen Belange und Fragen einging. Dabei vermittelte er den Teilnehmern, wie sie Venen ertasten und richtig einstechen können. Dies wurde sowohl schmerzfrei mittels Hand- und Armbeuge-Modellen probiert als auch schmerzvoll am andern Partner. Hinzu kommt, dass die Familien anhand von Demo-Kits lernen konnten, die Faktor-Präparate zu mischen und aufzuziehen. Den Kindern wurden für das Absolvieren des Spitzkurses Urkunden ausgehändigt.
Nach dem Mittagessen und einer kurzen Mittagspause für die Kinder und Eltern ging es auf den nicht weit entfernten Barfußweg zwischen Enderndorf und Stockheim. Auf diesem circa zwei Kilometer langen Weg wechselt der Bodenbelag von Holzspänen über Rindenmulch oder verschiedenartig großen Steinen bis hin zu Glasscherben und Wasser bei einer kleinen Bachüberquerung. Die Eltern und Kinder hatten dabei große Freude, auch wenn sich letztere aufgrund des groben und spitzen Untergrunds oft tragen ließen.
Schließlich war am Sonntag nach dem Frühstück Abreise. Alle Teilnehmer waren sich jedoch einig, dass ein solches Eltern-Kind-Wochenende wiederholt werden sollte: denn neben dem gemeinsam erlebten Spaß hat sich der Spritzkurs und der gegenseitige Erfahrungsaustausch im Rahmen dieses Treffens sehr gelohnt.

Maria Schlenkrich & Oliver Kauff