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Wandern im Badener Land

2 .Mai 2010: Wandern auf dem Merkur

Wir trafen uns um 13.00 Uhr mit Rucksackverpflegung an der Merkurbahn in Baden-Baden. Leider hat das schlechte Wetter die Teilnehmerzahl kurzfristig stark reduziert. Wir (5 Erwachsene und 3 Kinder) fuhren mit der Zahnradbahn auf den Merkur. Dort angekommen, beobachteten wir die Gleitschirmflieger, wie sie von ihrem Startplatz abflogen. Nach einem kurzen Aufenthalt am Merkurturm wanderten wir zur zirka 3 km entfernten Talstation. Im  Waldcafe konnten wir uns bei Kaffee und Kuchen stärken. Damit ging ein schöner Nachmittag zu Ende.

Yvonne Schwan Mannigel 

Regionaltagung 2010 (Bayern Süd)

Die gewählten Vertrauensleute

Am 2. Juli, einem hochsommerlichen Samstag, konnte Professor Dr. Wolfgang Schramm, der Vorsitzende der Bluter Betreuung Bayern (BBB), etwa 35 Anwesende auf der diesjährigen gemeinsamen Regionaltagung von DHG, BBB und dem Behandlungszentrum München begrüßen. Die BBB ist seit über 25 Jahren tätig und hat sich als eine Erfolgsstory erwiesen, deren Kontinuität in der Behandlung gewahrt bleiben wird. Die Ministerien werden die hierzu erforderliche Unterstützung weiterhin leisten, wenn auch in einem etwas geringerem Umfang. In seinem aktuellen Überblick wies Professor Schramm darauf hin, dass in den nächsten Jahren neue Präparate auf den Markt kommen werden, bei denen mit einer längeren Halbwertszeit zu rechnen ist. Ebenso erscheinen neue Firmen, da die Patente für die Herstellung auslaufen. Er bat alle Betroffenen, sich am Deutschen Hämophilieregister (DHR) zu beteiligen, da für die weitere Behandlung und die Abstimmungen mit den Krankenkassen ein aussagekräftiges Datenmaterial unerlässlich sei. Er sprach auch von der neu gegründeten Rudolf-Marx-Stiftung, die sich entsprechend den Zielen des Namensgebers der Forschung und Lehre widmen möchte.

Vertrauensmitglied Gerhard Böckle gab einen Tätigkeitsbericht ab, in dem er auf die Kinder- und Segelfreizeit, die lokalen Veranstaltungen zum Erfahrungsaustausch (zum Beispiel Augsburger und Plattlinger Treffen) und die Vertrauensratsitzungen einging. Er bedankte sich im Namen der DHG bei PD Dr. Karin Kurnik für ihre vielfältige Unterstützung bei  Veranstaltungen und darüber hinausgehenden Aktivitäten.

Die Sozialpädagogin und Familientherapeutin Anja Schleiermacher stellte sich als neue Mitarbeiterin der BBB vor. Sie verlas einen Rückblick von Klaus Kinast, der seine hauptamtliche Tätigkeit bei der BBB beendet hat, jedoch für einzelne Veranstaltungen weiterhin zur Verfügung steht. Dr. Manfred Schneider zeigte auf, wie sich der Bedarf in der psychologischen Beratung der BBB in den letzten 25 Jahren verändert hat. Er stellte jedoch fest, dass auch in der heutigen Zeit Beratungsbedarf gegeben ist.

Siegmund Wunderlich begrüßte als Vorstandsmitglied der DHG die Anwesenden und berichtete über die neuen Mitarbeiter in der Geschäftsstelle, die Öffentlichkeitsarbeit und über HCV, das nun seit mehr als zehn Jahren ein Thema ist. Er lud alle zur Mitgliederversammlung in Fulda am 7. November 2010 ein.

Dörte Czepa sprach kurz über das „HEP/HIM-Projekt“ und behandelte dann die Möglichkeit zur Gelenk- und Muskelstatusermittlung im Rahmen des „HämArthro-Projekts. Sie hob hervor, dass bei entsprechendem Interesse eine Untersuchung in der Region möglich ist.

Dr. Alessandro Liebe referierte über Neuerungen im Bereich der Orthopädie und ging dabei insbesondere auf die unterschiedlichen Verfahren bzw. Typen beim Gelenkersatz von Hüfte, Knie und Sprunggelenk sowie auf deren Vor- und Nachteile ein und skizzierte, ob und wann welches Verfahren beim Hämophiliepatienten grundsätzlich angezeigt ist.

Der Jugendvertreter Jonas Haesner stellte die Jugendarbeit vor und informierte über die Segelfreizeit am Bodensee, das Süddeutsche Treffen in Mannheim und das geplante „The Königsdorf Revival“ vom 16. bis 22. August 2010 für jugendliche Hämophile im Alter von 14 bis 30 Jahren.

Vor den Wahlen der neuen Vertrauensmitglieder bedankte sich Gerhard Böckle bei Lothar Zimmermann für seine langjährige Mitarbeit in der DHG.

Zum Vertrauensmitglied wiedergewählt wurde Gerhard Böckle,  seine Stellvertreter wurden Werner Wenninger und Christian Ludwig. Professor Schramm bedankte sich abschließend bei den Referenten und lud alle zum obligatorischen Leberkäs-Imbiss ein, bei dem sich in lockerer Atmosphäre noch das eine oder andere Gespräch entwickelte und die Regionaltagung ihren Abschluss fand.          

Werner Wenninger
  

Erstes Thüringer Tischkicker-Turnier

Am Samstag, dem 18. September 2010, fand das erste Thüringer Tischkicker-Turnier „Kick it“ statt. Das Vorrundenturnier wurde in der Kinderklinik Jena ausgetragen. Alle Teams stellten sich der Herausforderung und kickerten um die Pokale für die Besten.

Mit Teamgeist und Ehrgeiz erkämpften sich Maxim und Nico den ersten Platz in der Altersgruppe der über Zwölfjährigen. Jonas und Felicia wurden Sieger in der Altersgruppe der unter Zwölfjährigen und Gesamtzweite. Die Brüder Nils und Hannes erkämpften sich einen dritten Platz.

Alle Kinder erhielten eine Siegerurkunde, eine Medaille und einen Pokal. Die beiden ersten Teams erwarten mit Stolz und Spannung ihre Einladung zum Finale, das 2011 in Leverkusen stattfinden und mit einem Besuch im Fußballstadion verbunden sein wird.

Damit aber nicht genug ...

(den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 3/10"

HämSü-Treffen (Bayern Süd, Baden-Württemberg Nord, Baden-Württemberg Süd-Ost)

Am 17. und 18. April 2010 in Würzburg.

Leider konnten nicht alle Regionen Vertreter zu diesem Treffen in das Hotel Post entsenden. Nach der Begrüßung durch Siegmund Wunderlich wurde die Tagesordnung der beiden Tage erarbeitet.

TOP 1: Strukturen/Funktionen/Aufgaben
Für die zwei neuen Teilnehmer in der Runde wurden u.a.

- die DHG-Strukturen

- die Aufgaben der Hamburger Geschäftstelle erläutert.

TOP 2: HämSü, wie geht es weiter

Der Zusammenschluss der Regionen Bayern und Baden-Württemberg zum HämSü ist nunmehr 12 Jahre alt. Die Teilnehmer diskutierten ob und wie es mit den Treffen der Vertrauensmitglieder bzw. den Veranstaltungen weiter gehen soll.

Treffen der Vertrauensmitglieder

Kontrovers wurden die Standpunkte vertreten ob das Treffen der Vertrauensmitglieder weiterhin mit einer Übernachtung stattfinden sollte oder auf einen Tag reduziert werden könnte. Die mehrheitliche Entscheidung war, weiterhin eine Übernachtung vorzusehen.

Das Treffen im nächsten Jahr soll in Ulm stattfinden. Als Termin wurde die Zeit zwischen den Pfingst- und Sommerferien gewählt. Ein HämSü- Wochenende unter dem Thema „Hämophilie und Alter“ wird für 2010 geplant. Für Familien, als wichtigste Interessengruppe, soll ein Spritzkurs angeboten werden.

TOP 3: Regionalarbeit:

Das Auslegen von Flyern bei Behandlern/in Zentren wird als nicht wirkungsvoll eingeschätzt. Wichtig ist, dass der jeweilige Hämophiliebehandler über Flyer verfügt, die er an Betroffene/Interessierte weitergeben kann. Vielversprechend wird dies vor allem bei Kinderkliniken mit Hämophiliebehandlern eingeschätzt.

Generell sollte zwischen Vertrauensmitgliedern und Hämophiliebehandlern ein regelmäßiger Kontakt stattfinden.

Man sieht es als problematisch an, dass für eine sehr große Region nur ein Stellvertreter zur Verfügung steht. Diese Einschätzung wird von allen Teilnehmern geteilt.

TOP 4: Region Baden-Württemberg Nord

Carlheinz Röcker schildert den derzeitigen Stand der Fusionsvorbereitungen. Er wird das weitere Vorgehen mit Brigitte Staiger besprechen. Eine Fusion ohne Kandidaten aus der Region Nord für das Amt des Stellvertreters ist für ihn nicht sinnvoll.

TOP 5: Treffen der Vertrauensmitglieder in Würzburg

Es wurde über die Vorstellung der neuen Mitarbeiter berichtet. Weitere Schwerpunktthemen der Veranstaltung waren die Überarbeitung des Handbuches sowie die Änderung der Stimmgewichtung in der Geschäftsordnung.

TOP 6: Kommunikation

Regionale Aktivitäten sollen auch den Nachbarregionen bekannt gegeben werden. Sofern in einem Hämophiliezentrum keine Möglichkeit zur Durchführung einer Veranstaltung besteht sollte auf andere Räumlichkeiten ausgewichen werden. Die Beibehaltung einer zeitlichen Kontinuität bei Veranstaltungen sollte höher eingeschätzt werden als der Bezug zum Behandlungszentrum.

Bei Veranstaltungen zusammen mit dem Behandlungszentrum ist darauf zu achten, dass von Seiten des Vertrauensmitgliedes Einfluss auf die Themen genommen werden kann.

TOP 7: Erwartungen/Wünsche

Die Regionalarbeit sollte als Teamwork zwischen Vertrauensmitglied und Stellvertreter funktionieren.

TOP 8: Aktivierung Mitglieder

Die persönliche Ansprache wird als erfolgversprechendste Methode eingeschätzt.

„Spritzen leicht gemacht“ – eine Veranstaltung der Deutschen Hämophiliegesellschaft durchgeführt am DRK-Krankenhaus Lichtenstein (Sachsen)

Diesen Kurs zum Erlernen bzw. Festigen der intravenösen Injektionstechnik besuchten am 2. Oktober 2010 circa 80 Kinder und Jugendliche mit Hämophilie und deren Eltern aus ganz Sachsen und darüber hinaus aus den benachbarten Regionen Sachsen-Anhalt und Thüringen.

Im Dezember 2009 war im Rahmen der 8. Arbeitstagung des Netzwerkes Hämophiliebehandlung Sachsen durch Andreas Mothes, Vertrauensmitglied der DHG in Sachsen, sowie den Hämophiliebehandlern das Vorhaben geplant worden, einen Spritzenkurs für Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern durchzuführen. Dabei gingen alle Beteiligten von dem Grundsatz aus, dass es für Menschen mit Hämophilie von enormer Wichtigkeit ist, Blutungen, die rasch ein lebensbedrohliches Ausmaß entwickeln können, aber auch häufig wiederkehrende Blutungen mit chronischer Organschädigung (z.B. Blutergelenk) durch Selbsthilfe zu vermeiden bzw. zu begrenzen. Dafür stehen den betroffenen Patienten seit vielen Jahren bewährte Gerinnungsfaktorenkonzentrate zur Verfügung, die gerade bei schwerer und mittelschwerer Hämophilie im Rahmen einer prophylaktischen Dauerbehandlung und in Bedarfssituationen (Notfall) zu spritzen sind. Das Beherrschen der Injektionstechnik sichert den Patienten und deren Eltern viel Unabhängigkeit und ist letztlich ein Garant für eine hohe Lebensqualität. War es vor mehr als vier Jahrzehnten häufiges  Schicksal der Bluter, zu verbluten oder zu verkrüppeln und zu verarmen, so erleben die heutigen Patienten mit Hilfe der modernen Medizin und der intravenösen Heimselbstbehandlung in Eigenregie eine gute soziale, schulische und berufliche Integration. Dies waren auch Kernaussagen der am 2. Oktober 2010 in Lichtenstein agierenden Behandler, PD Dr. Ralf Knöfler (Uni Dresden), Dr. Rosemarie Schobes (Zentrum für Blutgerinnungsstörung Leipzig)  Dr. Michael Wenke (Klinikum Chemnitz, Flemmingstraße) und Dr. Harry Sirb (Chefarzt DRK Krankenhaus Lichtenstein).

Andreas Mothes berichtete in seinem Begrüßungsvortrag in authentischer Weise über die Fortschritte der modernen Behandlung, die das Erlernen der intravenösen Selbstinjektion einschließt. Nach den fachlich-theoretischen Einführungen folgten die praktischen Übungen in fünf Räumen der Zentralen Aufnahmestation, wo jeweils 15 bis 20 Kinder, Jugendliche und deren Eltern unter Anleitung von Hämophiliebehandlern und Hämophilieschwestern an Injektionsdummys mittels Testkids sehr interessiert und diszipliniert praktizierten. Der Höhepunkt war erreicht, als im nächsten Schritt einige der Jugendlichen erfolgreiche und korrekte Selbstinjektionen mit physiologischer Kochsalzlösung schafften, was mit großem Applaus der anderen Teilnehmer honoriert wurde. Vom Lernerfolg der Jugendlichen, aber auch den Eltern, konnten sich die Behandler in sehr praktischer Weise überzeugen, indem sie ihre eigenen Armvenen für Injektionszwecke zur Verfügung stellten, ohne dass es hierbei „zu ernsthaften Zwischenfällen“ gekommen wäre.

Am Ende der Veranstaltung dankte Andreas Mothes, auch als offizieller Funktionsträger der DHG, für die optimale Vorbereitung und sehr gute Organisation des Kurses durch die Mitarbeiter des DRK-Krankenhauses Lichtenstein. Besonders zu erwähnen sind hierbei die Schwestern der Zentralen Aufnahmestation, die Mitarbeiter der Technikabteilung bis hin zum Küchenteam, das für die leckere Stärkung in den Pausen sorgte. Verwaltungsleitung und Pflegedienstleitung hatten mit ihrer tatkräftigen Unterstützung dafür gesorgt, dass das DRK-Krankenhaus Lichtenstein für seine besonderen Gäste extra herausgeputzt war.

Da an diesem Tag Lichtenstein quasi die „geographische Mitte“ der sächsischen Hämophiliebehandlung war, nahmen viele Teilnehmer die Gelegenheit war, Holzkunstwerke aus aller Welt im Daetz-Centrum oder die Miniaturbauwerke samt Planetarium der Miniwelt bei schönstem Herbstwetter zu besichtigen.

 Dr. H. Sirb
Chefarzt der Klinik für
Kinder- und Jugendmedizin

 

Eltern-Kind-Wochenende 2010

In diesem Jahr trafen wir uns in Olganitz in der Dahlener Heide. In dieses Treffen war gleichzeitig das Tisch-Kicker-Turnier für Sachsen integriert. Bereits am Freitagabend wurde kräftig gebolzt und für das Turnier trainiert.

Nach dem kräftigen Frühstück am Samstag ging es dann endlich  los. Es wurde in zwei Altersgruppen gespielt, die Eltern unterstützten dabei lautstark die Aktiven und am Ende gab es Pokale und Urkunden sowie für die Sieger die Finalteilnahme in Leverkusen. Die Kinder waren ganz begeistert dabei und unglaublich stolz.

Nach dem Abpfiff ging es zum Kalorien-Auftanken und später zu einem kleinen Spaziergang in Richtung Bungalowdorf.

Leider war ja im August der diesjährige Sommer schon vorbei, so dass wir den tollen Badeteich nicht nutzen konnten. Dafür gab es bereits allerhand Pilze im Wald zu bestaunen, welche wir aber lieber den Sammlern mit Korb überließen.

Zum Kaffeetrinken besuchte uns Prof. Lenk von der Uni-Kinderklinik Leipzig. Somit hatten wir  ausgiebig Gelegenheit, Fragen, z.B. zur Heimselbstbehandlung und Umgang mit Notfallsituationen, zu stellen, von Erfahrungen zu berichten und ...

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(den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 3/10")

 

mit viel Eifer dabei

Regionaltagung+14.Sachsentreffen 2010

Regionaltagung der Region Sachsen 2010

Die jährliche Regionaltagung der Region Sachsen am 24. April war mit 70 Betroffenen, Angehörigen, Interessierten und Behandlern auch in diesem Jahr wieder gut besucht.
Das Landhotel „Goldener Becher“ in Limbach- Oberfrohna bewährte sich ebenfalls als zentral gelegener und gut ausgestatteter Tagungsort.

Nach der Begrüßung durch den Vertrauensratsvorsitzenden der DHG, Andreas Mothes, sprach Dr. Lars Fischer von der Uni-Kinderklinik Leipzig zu Vermeidungsstrategien von Hemmkörpern bei Kindern.
Dipl.-Sportwiss. Dörte Czepa von der Bergischen Universität Wuppertal stellte dann das HämArthro-Projekt vor.
Hypnotherapeutische Methoden zur Linderung chronischer Schmerzzustände erklärte anschließend Dipl.psych. S. Schobeß.
Zum Abschluss der Fachvorträge am Vormittag gab Prof. Dr. I. Schiefke aus Leipzig Ausblicke auf künftige Behandlungsmöglichkeiten der HCV- Infektion.
Bei den folgenden Wahlen der Vertrauensmitglieder wurde Andreas Mothes einstimmig wiedergewählt.
Als Stellvertreter wurde in einer Stichwahl Thomas Freund gewählt.
Anja Kusch bleibt weiterhin Ansprechpartnerin für die Eltern-Kind-Gruppe.
Nach der wohlverdienten Mittagspause, die zu regem Erfahrungsaustausch genutzt wurde, gab Thomas Mehlhorn als Jugendvertreter Einblick in die DHG- Jugendarbeit in Sachsen. Bei den Wahlen zur sächsischen Jugendvertretung, die parallel zur Regionaltagung stattfanden, wurde Th. Mehlhorn wiedergewählt. Als sein Stellvertreter wird künftig Carsten Kirchner fungieren.
Informationen aus dem Vorstand von Dr. Uwe Schlenkrich beendeten die diesjährige Regionaltagung.
Allen, die an der Vorbereitung und Durchführung dieser gelungenen Veranstaltung beteiligt waren, an dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön!
 
Th. Freund

14. DHG-Sachsentreffen im „Niederschlesischen Feriendorf“ am Quitzdorfer Stausee in der Oberlausitz

Während die Mitgliederversammlung am 24. April 2010 mit einem umfassenden und sehr interessanten Vortragsprogramm ausgefüllt war, stand das diesjährige Sachsentreffen vom 11. bis 13. Juni 2010 vor allem zum Erfahrungsaustausch und für persönliche Gespräche zwischen den Teilnehmern zur Verfügung.
Das Wetter war uns wohl gesonnen und so konnten am Freitagabend und Sonnabendvormittag die Zusammenkünfte bei strahlendem Sonnenschein in der schönen Anlage des Feriendorfes im Freien stattfinden.
Aber auch die Umgebung bietet allerhand Sehenswertes. Am Sonnabendnachmittag wurden unter anderem der Fürst-Pückler-Park in Bad Muskau, die Kulturinsel Einsiedel und der Rhododendronpark in Kromlau besucht.
Die Gruppe der Jugendlichen wollte es etwas sportlicher und drehte ihre Runden auf der Kartbahn in Löbau.
Trotz der heftigen Regenfälle, die uns am späteren Nachmittag überraschten, fanden sich alle gut gelaunt zum gemeinsamen Abendessen wieder ein, und auch dieser Abend klang bei gemeinsamen Gesprächen und einem Gläschen Wein oder Bier in geselliger Runde aus.
Am Sonntag ging es für alle Teilnehmer nach dem Frühstück wieder zurück in ihre heimatlichen Gefilde.

Hannelore Reuther

Erfahrungsaustausch beim Sachsentreffen

80 Jahre Universitäts-Kinderklinik (Sachsen)

Bei Gerinnungsstörungen zum Facharzt
Im Mildred-Scheel-Haus werden Kinder mit Bluterkrankungen behandelt

Kompletter Artikel als PDF-Datei

Regionalveranstaltung 2010 (Schleswig-Holstein)

Am 30. Oktober 2010 fanden sich bei ausgezeichnetem Reisewetter 30 Personen aus Hamburg und Schleswig-Holstein zur Regionalversammlung Schleswig-Holstein in Dersau am Plöner See ein.
Auftakt war ein Vortrag von Dr. Katharina Holstein aus dem Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf. Sie gab uns zum Einstieg Informationen zum Thema Hämophilie und Schmerz, wobei sie über die Entstehung von Schmerz referierte und Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigte. Interessant zu hören war auch, dass chronische Schmerzen Depressionen hervorrufen können. Im zweiten Teil des Vortrags ging es um eine Umfrage, bei der Daten zur Schmerzbehandlung von Hämophilen aus europäischen Hämophiliezentren ausgewertet worden waren. Es wurde graphisch dargestellt, welche Schmerzmittel in welcher Kombination, unterschieden nach Lebensalter, gegeben wurden. Begleitende Maßnahmen (Eis, Physiotherapie, Akupunktur, etc.) waren ebenfalls aufgeführt. Ergebnisse waren zum Beispiel, dass Paracetamol bei den Befragten das erste Mittel der Wahl ist, selbst bei chronischen Schmerzen.
....
Nach der Mittagspause informierten uns zwei Rettungssanitäter über den Ablauf eines Notfalleinsatzes. Anhand der Rettungskette wurde erläutert, welche Entscheidungen nach welchen Informationen in der Leitstelle getroffen werden, zum Beispiel wann der Notarzt kommt und wann der Hubschrauber. Den Ausführungen der Sanitäter zufolge geht es bei der Erstversorgung am Einsatzort vorrangig um die reine Lebenserhaltung, vorhandene Erkrankungen werden erst einmal nicht berücksichtigt. Gerade bei Hämophilie ist dies problematisch, da es in der Regel vor Ort kein Konzentrat gibt. Selbst wenn von uns mitgeführter Faktor gefunden wird, darf nur der Notarzt diesen verabreichen; und es ist seine Entscheidung, ob er dies tut oder nicht!
....

(gesamter Artikel in den "HBl 3/10")

Regionalveranstaltung 2010 in Ulm (Baden-Württemberg Süd-Ost)

Prof. Dr. Wallny

Regionaltagung der Region Baden-Württemberg Süd-Ost am 20. November 2010 im Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum Ulm

Das Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum Ulm und Carlheinz Röcker als DHG-Vertrauensmitglied der Region Baden-Württemberg Süd-Ost hatten für den 20. November 2010 zur Regionaltagung eingeladen. Das von der DHG und dem Klinikum gemeinsam geplante Programm versprach abwechslungsreiche und interessante Vorträge. Der Ärztliche Direktor der Klinik für Innere Medizin, Professor Dr. Hartmut Döhner, konnte in seiner Begrüßung auf hervorragende Referenten zu den geplanten Themen verweisen.

Dr. Sabine Struve moderierte die Veranstaltung. Sie sah in der Themenauswahl einen wichtigen Anreiz für die wieder in großer Zahl angereisten Teilnehmer. Ihren Grußworten schloss sie einen Bericht über Neuigkeiten am Hämophiliezentrum an. Zu Dr. Struves großen Freude ist Dr. Juliane Eggermann im Sommer in das Hämophiliebehandler-Team zurückgekehrt. Sie ist derzeit in der Ambulanz tätig. Das Team wird sich durch Dr. Stefan Schönsteiner auch verjüngen. Er wird ab Mai 2011 den Bereich Gerinnung verstärken. Dr. Schönsteiner stellte sich den Teilnehmern persönlich vor und gab einen Einblick in seinen bisherigen Werdegang. Von seinen Erfahrungen mit Schmerztherapien kann dann auch die Hämophiliebehandlung im Klinikum Ulm profitieren.

Dr. Struve ging anschließend auf Veränderungen im Laborbereich ein. Das eigene Gerinnungslabor wurde aufgegeben. Die zwischenzeitlich mit dem Zentrallabor gesammelten Erfahrungen sind sehr gut, die Zusammenarbeit beschreibt sie als optimal. Mit dieser Lösung ist eine 24-stündige Verfügbarkeit von Laborleistungen gewährleistet. Dies kommt im Endeffekt auch den Hämophilen, zum Beispiel in Notfällen, zu Gute.

Dr. Struve stellte als weiteren Punkt die Bedeutung des Hämophilieregisters heraus. Am Klinikum Ulm ist hierfür der Startschuss gefallen. Schulungen und die Freischaltung sind bereits erfolgt. Zwischenzeitlich konnte mit der Datenerfassung begonnen werden.

Auf der letzten Regionaltagung hatte Dörte Czepa von der Uni Wuppertal das HämArthro-Projekt vorgestellt. Die Vorteile dieser umfassenden Diagnostik sind in Ulm auf fruchtbaren Boden gefallen. Im Frühsommer 2011 wird das Team aus Wuppertal in Ulm diese Untersuchungen anbieten. In einer Anschreibeaktion werden die weiteren Details noch bekannt gegeben.

Nach diesem Tagesordnungspunkt begrüßte Carlheinz Röcker im Namen der DHG die Anwesenden. Für ihn signalisierte die Anwesenheit von Professor Döhner, dass die Hämophilie einen hohen Stellenwert im Klinikum genießt. Seine weiteren Ausführungen betrafen die Regionalarbeit. Die von ihm auf der letzten Tagung in Aussicht gestellte Fusion der Region Baden-Württemberg Süd-Ost mit der Region Baden-Württemberg Nord verzögert sich. Der Vorsitzende des Vertrauensrates, Andreas Mothes, ist in dieses Projekt eingebunden worden, um die weitere Vorgehensweise zu klären. Carlheinz Röcker hält den Zusammenschluss weiterhin für sinnvoll, kann jedoch keine Aussagen zu einem möglichen Termin machen.

Ferner machte er auf das überregionale Projekt „Eltern-für-Eltern“ von Vorstandsmitglied Dörte Nittka aufmerksam. Dieses soll den Erfahrungsaustausch zwischen Eltern hämophiler Kinder fördern. Interessenten sind herzlich eingeladen. Für weitere Informationen steht Carlheinz Röcker zur Verfügung.

Wer Interesse an der neuen Broschüre „Wenn Hämophile älter werden ...“ hat, kann sich an das Vertrauensmitglied oder die Geschäftsstelle wenden.

Über Aktuelles aus der DHG konnte Vorstandsmitglied Siegmund Wunderlich berichten. Zum Thema Öffentlichkeitsarbeit verwies er auf neue bzw. überarbeitete Broschüren. Aus dem Vorstand war zu berichten, dass zwei neue Mitarbeiter zur Unterstützung der Vorstands- und Regionalarbeit eingestellt wurden. Ein weiterer Schwerpunkt seines Berichtes bildete das Thema HCV-Entschädigung. Den Betroffenen, die sich einer Klage in den USA angeschlossen haben, wurde ein Vorschlag vorgelegt. Die DHG gibt keine Empfehlung ab (aus rechtl. Gründen), ob dieses Angebot angenommen werden sollte. Von der DHG wird eine erneute Klage vor deutschen Gerichten geprüft und damit die Möglichkeit im Anschluss daran vor einem europäischen Gericht zu klagen. Siegmund Wunderlich konnte von der Mitgliederversammlung in Fulda berichten, dass ein weiterer Kandidat aus dem Hämophilen Süden in den Vorstand gewählt wurde. Zum Abschluss empfahl er den Anwesenden, sich am Hämophilieregister zu beteiligen.

Der folgende Vortrag von Dr. Struve und Dr. Eggermann widmete sich altersbedingten Problemen bei Personen mit Hämophilie. Anhand eines fünf Jahre zurückliegenden Falles einer koronaren Herzerkrankung wurde verdeutlicht, dass aufgrund der gestiegenen Lebenserwartung solche Erkrankungen nun auch Hämophile betreffen. Es fehlen noch allgemein gültige Behandlungsempfehlungen für diesen Personenkreis. Es war spannend zu hören, dass zum Schluss eine Bypass-Operation gut verlaufen ist, und der Patient seither keine Herzprobleme mehr hat. Ein sicherlich wichtiges Fazit von Dr. Struve war, dass jeder Einzelne über seine körperliche Fitness viel zur Vermeidung bzw. Risikominimierung beitragen kann. Hierzu empfahl sie die von der Uni Wuppertal organisierten Sportcamps. Die dort vermittelten Anleitungen bieten eine sehr gute Basis für das Heimtraining. Informationen leiten die Behandler oder Carlheinz Röcker gerne weiter.

Zum Thema Berufsberatung bei Hämophilie konnte Marion Schaake von der Firma Schaake & Friends gewonnen werden. Frau Schaake hat sich mit diesem Thema aus Anlass einer Broschürenerstellung beschäftigt. Zwischenzeitlich ist auch eine Internetplattform (www.berufe-haemophilie.de) daraus entstanden. In einer Lifevorführung dieser Website konnten sich die Teilnehmer ein Bild von den Suchfunktionen, Inhalten und der Navigation machen.

Professor Dr. Thomas Wallny aus Kamp-Lintfort stellte die Möglichkeiten der elektiven orthopädischen Chirurgie vor. In seinem Vortrag wurde sehr verständlich das Für und Wider einer Behandlungsform dargelegt. Wie bei einem Chirurgen nicht anders zu erwarten, konnte er auf sehr eindrucksvolles Bildmaterial zurückgreifen. Sein Vortrag spannte den Bogen von der Synovektomie über Sehnenverlängerungen bis hin zum künstlichen Gelenkersatz und dem Knorpelaufbau. Er sprach die Empfehlung aus, vor einem Gelenkersatz alle anderen chirurgischen Möglichkeiten zur Schmerzlinderung genau zu prüfen, um diesen Eingriff so lange wie möglich hinauszuschieben.

Den Abschluss der Vorträge bildete das Thema Akutbehandlung bei Kindern, das von Dr. M. Sparber-Sauer behandelt wurde. Anhand Altersstufen und typischer Verletzungen zeigte sie die einzuleitenden Maßnahmen und Verhaltensregeln auf.

Mit einem Schlusswort beendete Dr. Struve die Regionaltagung. Anschließend wurde die Möglichkeit genutzt, sich zu dem Gehörten auszutauschen und Kontakte zu pflegen.

Klaus Bareiß

Regionalversammlung in Nürnberg 2010 (Bayern Nord)

Ein vielleicht etwas ungewöhnlicher Ort für eine Regionalversammlung war das Museum Industriekultur in Nürnberg. Möglicherweise hat er aber zumindest dazu beigetragen, dass die Resonanz auf die Einladung äußerst zufriedenstellend war. Im Verhältnis zu den beiden Veranstaltungen, die seit der Bildung der Großregion Bayern Nord (Bad Windsheim 2005) in Neustadt/Aisch stattgefunden haben (2007, 2009), ist sie als geradezu großartig zu bezeichnen. Insgesamt waren 36 Personen im Galerieraum des Museums anwesend. Etwa zehn mehr waren angemeldet gewesen, sie sind in der Mehrzahl Opfer einer ersten Erkältungswelle geworden. Vor allem  Familien fühlten sich angesprochen.
Auf die Teilnehmer warteten vier interessante Vorträge rund um das Thema „Hämophilie“.
Den Anfang machte Dr. Wolfgang Voerkel, Mitglied des engeren DHG-Vorstandes, mit seinen Ausführungen zu „Hämophilie – gestern, heute und morgen“. Er sprach unter anderem über die  Entwicklung der Hämophilie-Therapie von 1900 bis heute, über orthopädische Langzeituntersuchungen und über psychosoziale Probleme gestern und heute. Er erläuterte den Status quo in Deutschland (u.a. höchster Faktorverbrauch, beste Lebensqualität, „Konsum-Mentalität“, Selbstzufriedenheit und Trägheit, Struktur- und Finanzierungswirrwarr) und schloss mit seinen Forderungen an Behandlung, Präparate, Kostenträger und Staat sowie mit seinen Visionen für die Zukunft.
Einen genaueren Blick in die Zukunft erlaubte gleich anschließend Professor Dr. Jens Klinge, Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik und Ärztlicher Direktor des Klinikums Fürth, mit dem Thema „Die Zukunft der Hämophiliebehandlung – Möglichkeiten und Hindernisse“. Im Wesentlichen erläuterte er Schwierigkeiten und Komplikationen (Faktor als Tablette wohl nicht aktuell), Therapiemöglichkeiten und Forschungsansätze (Verlängerung der Halbwertszeit, genetische Veränderungen des Faktor VIII, Verringerung des Schweregrades, Gentherapie), den derzeitigen Forschungsstand, das Problem der Inhibitoren. Gute Konzepte gebe es zur Halbwertszeitverlängerung.
Abwechslung zu den medizinischen Themen bot  Marion Schaake, private Berufsberatung Schaake & Friends in München, mit ihrem sehr lebendig gehaltenen Vortrag „Hämophilie und Ausbildungsberufe“. Sie behandelte das Berufsleben in Deutschland, die Hürden in der Berufswahl und zeigte spezielle Lösungen für Hämophilie-Patienten, die im neu geschaffenen Online-Portal „Ausbildungsberufe Hämophilie online“ und der dazu gehörenden Broschüre erarbeitet wurden.
War damit eher die Jugend angesprochen worden, so widmete sich Dörte Czepa, Dipl. Sportwissenschaftlerin an der Universität Wuppertal, mit der Vorstellung des „HämArthro- Projekts – Diagnostik des Gelenk- und Muskelstatus bei Hämophilen“ den „älteren“ Patienten. Sie erklärte den Hintergrund und die Diagnostik dieser Untersuchung, welche das   neueste Angebot des Teams um Professor Dr. Dr. Thomas Hilberg unter Mitwirkung von Dr. Axel Seuser darstellt. Es sollen spezifische Folgen der hämophilen Arthropathie mittels qualifizierter Diagnoseinstrumente kostenfrei erfasst werden, jedoch wird kein Trainingsplan erstellt.
Zahlreiche Fragen bekundeten das große Interesse der Zuhörer an allen vier Vorträgen.
Sowohl in der Begrüßung als auch in den abschließenden Worten ging das Vertrauensmitglied,  Dr. Gertrud Schlip, auf die spezifische Situation in der Region ein, die, flächenmäßig sehr groß, vor allem nach dem vorzeitigen Rücktritt des 2009 gewählten Stellvertreters in einer für alle Mitglieder zufriedenstellenden Art und Weise nur schwer zu betreuen ist. Glücklicherweise hat sich die Lage entspannt: Maria Schlenkrich hat sich dankenswerterweise zu einer freiwilligen Mitarbeit bereit erklärt, so dass für den nächsten Sommer ein Eltern-Kind-Wochenende in Aussicht gestellt werden kann.
Eine Kaffeepause nach dem zweiten Vortrag sowie ein Imbiss nach Ende der Veranstaltung gaben viel Raum und Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch.
Anschließend bot sich die Möglichkeit zur kostenlosen Besichtigung des überaus interessanten Museums Industriekultur mit seinen vielen technischen Zeugnissen der industriellen Vergangenheit Nürnbergs und seinen Einblicken in die einstige Arbeits- und Alttagswelt.
                                                                                                                                Gertrud Schlip