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Regionaltagung 2009 in Ulm (Baden-Württemberg Süd-Ost)

Vertrauensmitglied Dr. Carheinz Röcker

Bei eher frühlingshaftem Wetter fand am Samstag, dem 21. November, die gemeinsame Regionaltagung der DHG und des Hämophiliezentrums der Universität Ulm statt. Auch dieses Jahr fand die Veranstaltung in der Uni-Klinik auf dem Ulmer Eselsberg mit mehr als 40 Teilnehmern wieder reges Interesse.  

Nach ihrer Begrüßung berichtete Frau Dr. Struve über die Arbeit des Ulmer Hämophiliezentrums, die im letzten Jahr ohne größere Probleme und Veränderungen verlief. Neben jeweils für beschränkte Zeit in der Gerinnung tätigen Mitarbeitern soll in Zukunft auch eine weitere ärztliche Kraft permanent das Team verstärken. Anschließend berichtete Frau Dr. Struve über die Bedeutung des Deutschen Hämophilie-Registers, an dessen Aufbau auch die DHG maßgeblich beteiligt ist.

Das Vertrauensmitglied Carlheinz Röcker begrüßte anschließend die Anwesenden und erläuterte die Pläne für eine Zusammenführung der DHG-Regionen BaWü Süd-Ost und BaWü Nord. Nach einer gemeinsamen Regionaltagung, die voraussichtlich im Frühsommer 2010 an einem zentralen Ort der Gesamtregion durchgeführt wird, soll die Regionalarbeit künftig in enger Zusammenarbeit der zu wählenden Vertrauensleute mit ihren jeweiligen regionalen Schwerpunkten fortgeführt werden. In seinem anschließenden Bericht über die momentanen Aktivitäten des DHG-Vorstands ging Siegmund Wunderlich unter anderem auf die Themen Präparate-Sicherheit, Behandlungssicherung sowie die Bemühungen um eine HCV Entschädigungsregelung ein.

In einem zusammenhängenden Block wurden dann Themen rund um Schwangerschaft und Geburt bei Konduktorinnen in drei aufeinander folgenden Vorträgen beleuchtet. Frau Dr. Struve berichtete über Auswirkungen des Konduktorinnen-Status, die etwa in Extremfällen eine prophylaktische Substitution vor der Geburt erfordern können. Der Leiter der Sektion Geburtshilfe der Ulmer Frauenklinik, Dr. Frank Reister, skizzierte dann anschaulich mit Kreide auf der Tafel die Varianten der pränatalen Diagnostik und wies darauf hin, dass bei Konduktorinnen langfristige Planung und interdisziplinäre Betreuung hilfreich sind um Risiken zu verringern und entspannter auf die Geburt zuzugehen. Der Themenkomplex wurde dann abgerundet durch Frau Dr. Sparber-Sauer, die nach ihrer Elternzeit wieder in der Kinderklinik aktiv ist und über Erfahrungen mit hämophilen Neugeborenen berichtete.
 
Bei den anschließenden Wahlen wurde Carlheinz Röcker als Vertrauensmitglied wiedergewählt, als Stellvertreter wurde Klaus Bareiß gewählt. Vor der Pause folgte noch ein Bericht von Dr. Sigl-Krätzig über das HämSü-Familienwochenende mit Spritzenkurs und Kreativprogramm, das im Oktober in Babenhausen stattfand und großen Anklang fand.

Mit seinem Vortrag über Neues zu Hepatitis, HIV und Schweinegrippe traf Dr. Georg Härter aus der Sektion Infektiologie genau den Nerv der Zuhörer und es kam zu einer regen Diskussion, insbesondere auch über Impfempfehlungen für Hämophile in Abhängigkeit von Nebenerkrankungen und Alter. Auch neue Therapiekonzepte der Hepatitis C, die momentan erst im Rahmen von Studien angewendet werden, wurden interessiert aufgenommen.

Das HämArthro Projekt zur Untersuchung des Gelenk- und Muskelstatus bei Hämophilen wurde von den Sportwissenschaftlerinnen Franziska Stäuber und Dörte Czepa vorgestellt, die von der Bergischen Universität Wuppertal angereist waren. Bei ausreichendem Interesse soll ein Untersuchungstermin am Hämophiliezentrum angeboten werden. Anhand der Untersuchungen sollen auch individuelle Empfehlungen zur Verbesserung der Gelenksituation gegeben werden.

Abgeschlossen wurde die Veranstaltung nach den Schlussworten von Fr. Dr. Struve mit dem traditionellen gemeinsamen Imbiss, bei dem auch die Gelegenheit zum persönlichen Erfahrungsaustausch wieder ausgiebig genutzt wurde.

Carlheinz Röcker

Regionales 2009 (Niedersachsen)

Erstes Eltern-Kind-Treffen in Göttingen

nach einigen Jahren Pause fand am 14. Februar 2009 in Göttingen wieder ein Treffen für Eltern mit hämophilen Kindern und deren Geschwistern statt. Iim Elternhaus an der Universitätskinderklinik Göttingen kamen acht Familien zusammen. In lockerer Atmosphäre bei einem netten Brunch konnten sie sich kennen lernen und austauschen. Zusammen mit Dr. S. Hütker und Dr. C. Ebenebe von der Uni-Klinik und Andreas Schreff und Anne Wolters von der DHG Niedersachsen wurde vereinbart, auch im nächsten Jahr wieder ein Treffen anzubieten.

Hämophilieveranstaltung „Der Weg in die Zukunft“ in Hannover

Am 15. August fand eine gemeinsame Veranstaltung von DHG und Pädiatrie der MHH im Hotel Kronsberg in Hannover statt, die regen Anklang fand.

Dr. Cornelia Wermes berichtete über die Studie zur „Lebensqulaität der Geschwister von Kindern mit Hämophilie“. Im Hinblick auf die Abrechnung mit den Krankenkassen fasste Dr. Thorsten Meyer die Fakten zu „Priorisierung – was ist damit gemeint“ zusammen.

Christoph Schmidt beschrieb sehr eindrucksvoll die „Probleme der jugendlichen Hämophiliepatienten“. Er konnte sehr fesselnd über die Wünsche, Handikaps, die „inneren Schweinehunde“ erzählen, die Jugendliche mit Hämophilie im Alltag bewältigen müssen.

„Der Weg in die Zukunft“ ist auch der Titel des neuesten Projektes: Berufswahl und –einstieg für hämophile Jugendliche, das von Frau Monika Rietze vorgestellt wurde. Im nächsten Jahr ist eine Veranstaltungsreihe für Jugendliche geplant, wo konkrete Hilfestellung gegeben werden soll.

Eine neue Eltern-Kind-Gruppe speziell für Familien mit jüngeren Kindern trafen sich erstmalig mit Andreas Schreff und Anne Wolters, um über eine weitere Zusammenarbeit zu diskutieren. Hier wurde beschlossen, möglichst bald eine neue Gruppe aufzumachen.

In unterschiedlichen Workshops konnten anschließend die Vorträge vom Vormittag mit den jeweiligen Referenten vertieft werden.

Neue Eltern-Kind-Gruppe für Kinder bis ca. 7 Jahren im Raum Hannover

speziell für Familien mit jüngeren Kindern wollen wir eine neue Gruppe für ein Eltern-Kind-Treffen anbieten. Die Erfahrungen der letzten Jahre haben gezeigt, dass die Interessenlage dieser Familien doch von denen mit älteren Kindern abweicht und dass eine etwas altershomogenere Gruppe gewünscht wird. So hat schon bei der Hämophilieveranstaltung im August in Hannover ein erstes Treffen stattgefunden, das gut angenommen wurde. Hier wurde dann auch beschlossen, möglichst bald noch ein eigenständiges weiteres Treffen zu veranstalten.

So möchten wir die Familien mit jüngeren betroffenen Kindern (bis ca. 7 Jahren) einladen, in der Vorweihnachtszeit an einem gemütlichen Brunch mit anderen Eltern, hämophilen Kindern und Geschwistern teilzunehmen. Bei einem hoffentlich wieder abwechslungsreichen kulinarischen Angebot (jeder darf/sollte was mitbringen!) besteht die Gelegenheit, sich mit anderen Eltern, Kindern und Ärzten in lockerer Atmosphäre auszutauschen. Eine Kinderbetreuung wird organisiert.

Anmeldungen für das Treffen in Pattensen am Samstag, den 12.Dezember 2009 bitte an Andreas.Schreff@dhg.de

Brunch mit Vertrauensratswahl (Niedersachsen)

DEUTSCHE HÄMOPHILIEGESELLSCHAFT
ZUR BEKÄMPFUNG VON BLUTUNGSKRANKHEITEN e.V.
Andreas Schreff, Vertrauensmitglied der DHG – Region Hannover - Niedersachsen Nord

Marktplatz 6, 30982 Pattensen, Tel.: (05101) 6272, Fax (05101) 589 5899, Email a.schreff@freenet.de

Pattensen, den 20. Januar 2009

An die DHG-Mitglieder der RegionNiedersachsen-Süd und Hessen-Nord


Hämophilietreffen in Göttingen am Samstag, 14. Februar 2009 um 10.00 Uhr

Liebe DHG-Mitglieder der Region Niedersachsen Süd und Hessen Nord,
Nach einer längeren Pause tut sich wieder etwas in Ihrer Region. Gemeinsam mit dem Universitätskinderklinik in Göttingen möchten wir Sie, die Eltern mit ihren hämophilen Kindern und Geschwistern, die Jugendlichen sowie ältere und jüngere Hämophile herzlich zum Brunch (Frühstück) in das Elternhaus an der Universitätskinderklinik Göttingen einladen. Dort gibt es die Möglichkeit, sich in lockerer Atmosphäre auszutauschen, Ideen zu entwickeln, Mitstreiter zu
suchen und hoffentlich auch wieder ein neues Vertrauensmitglied der DHG zu finden.

Ich möchte noch einmal darauf hinweisen, dass ohne aktive Mitglieder in einer Region keine vernünftige Arbeit durchgeführt werden kann. Nehmen Sie also die Gelegenheit wahr, zum Treffen Ihre Wünsche und Anregungen mitzubringen, sprechen Sie auch andere betroffene Familien an.
Wir freuen uns auf eine erfolgreiche Veranstaltung in Göttingen.


Mit freundlichen Grüßen

A. Schreff

Dritte Eltern-Kind-Veranstaltung in Thüringen

Mit einer unerwartet riesigen Resonanz von 66 Beteiligten und bei schönsten Wetter,
fand am 09.  Mai 2009 unsere dritte Eltern-Kind-Veranstaltung statt. Wir hatten uns
für den Zoopark Erfurt entschieden, um Erwachsenen und Kindern
gleichermaßen gerecht zu werden. Nachdem sich alle Teilnehmer am Eingang
zusammen gefunden hatten,  machten wir uns gemeinsam auf den Weg zur Zoogaststätte.

Der Flexibilität des Gastwirts hatten wir es zu verdanken, dass alle
einen Platz fanden und Herr Dr. Kentouche seinen sehr interessanten
Fachvortrag zum Thema „Heimselbstbehandlung“ halten konnte.

Aber nicht nur das theoretische Fachwissen der Eltern  konnte aufgefrischt und erweitert werden, sondern es bestand auch die  Möglichkeit, das Spritzen in der Praxis zu üben. ...

(den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 2/09")


Letzte Regionaltagung unter der Leitung von Prof. Dr. Schramm (Bayern Süd)

Abschied von Professor Dr. Dr. Wolfgang Schramm auf der Regionaltagung 2009

Seit vielen Jahren begleitet Professor Dr. Dr. Wolfgang Schramm die Regionaltagung der DHG-Region Bayern Süd. Auf der diesjährigen Regionaltagung am 9. Mai hat er bekannt gegeben, dass er aus Altersgründen die Anwesenden zum letzten Mal in seiner Rolle als Behandler begrüßt. Aus diesem Grund haben wir als Dank einen Bildband zusammengestellt, diesen den Teilnehmern präsentiert und an Professor Schramm überreicht. Die DHG-Ehrenvorsitzende Dr. Ute Braun, die viele Jahre Vertrauensmitglied in unserer Region und auch Vorstandsvorsitzende war, hat anschließend ein persönliches Dankeswort an ihn gerichtet.

Professor Schramm ist seit 1975 Mitglied der DHG und war von 1988 bis 1993 Mitglied im Ärztlichen Beirat der DHG und von 1993 bis 1995 auch dessen Vorsitzender.

In den vielen Jahren hat Professor Schramm in zahlreichen interessanten Beiträgen in den Hämophilie-Blättern und auf Symposien über sehr unterschiedliche Themen informiert, sowohl über medizinische Themen rund um die Hämophilie, Hepatitis und natürlich auch HIV als auch über psychologische Themen, wie das „Bundesmodell zur psychologischen Betreuung“. Daraus resultierte dann auch die Bluter Betreuung Bayern e.V. (BBB), zu deren Mitbegründer er gehört.

Er war und ist auch immer noch im Dialog mit den politisch Verantwortlichen aus dem Gesundheitsamt oder dem Ministerium. Er konnte dadurch für die Hämophilen in Deutschland und insbesondere in Bayern viel bewirken.

Professor Schramm erhielt im Laufe der Jahre eine Reihe von Ehrungen, zum Beispiel 1979 den „Johann Lukas Schönlein-Preis“. 1994 wurde er für „tätige Nächstenliebe“ geehrt, und zwar für seine Unterstützung in Westrumänien, wofür ihm 1993 die Ehrendoktorwürde der Universität Temesvar verliehen wurde. Im Jahr 2003 erhielt Professor Schramm das Bundesverdienstkreuz für seine Verdienste rund um die Hämophilie.

In Bayern ist er hauptsächlich von den Regionaltagungen bekannt, auf denen er zusammen mit Referenten aus den unterschiedlichsten Fachrichtungen die aktuellen Themen anschaulich erläuterte und anschließend mit den Anwesenden diskutierte. Der krönende Abschluss einer jeden Regionaltagung war natürlich der Leberkäs; er ließ es sich nicht nehmen, diesen persönlich aufzuschneiden und zu verteilen, und dies so großzügig, dass niemand zu kurz gekommen ist.
Die DHG-Region Bayern Süd bedankte sich mit einem herzlichen „Vergelt's Gott“ für die vielen Jahre der Unterstützung.
(Werner Wenninger)

Mitteldeutsches Treffen 2009 in Friedrichsbrunn (DHG-Regionen Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen)

Nachdem wir in den Jahren 2005 und 2007 Sachsen und Thüringen als Standort für unser Mitteldeutsches Treffen ausgewählt hatten, sollte es diesmal Sachsen-Anhalt sein. Vom 19. bis 21. Juni kamen wir in Friedrichsbrunn/Harz im Ferienpark Merkelbach zusammen.

Nach dem Einchecken und der Aufteilung der einzelnen Blockhäuser fand am Freitag ein  gemütlicher Grillabend statt.

Für den Sonnabend wurden die verschiedenen Sehenswürdigkeiten in der Umgebung ausgewählt. Friedrichsbrunn liegt in der Nähe des Hexentanzplatzes, mit einer Seilbahn zum Bodetal. Auch Quedlinburg und Wernigerode mit ihren vielen Fachwerkhäusern sind nicht weit entfernt. So bildeten sich mehrere Gruppen zum Besuch der einzelnen Ausflugsziele. Am Abend trafen wir uns wieder im Ferienpark. Für die Sportlichen unter uns stand die Bowlingbahn zur Verfügung, und nach dem Abendessen gab es ein unterhaltsames Programm mit Musik auf dem Akkordeon.

Am Sonntagvormittag hielt Dr. Axel Seuser ...

(den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 2/09")

Treffen in Wetzlar/Hessen vom 13. bis 15. Februar 2009

Am Freitagabend trafen sich von Groß bis Klein 24 Interessierte in der Jugendherberge Wetzlar.

Nach einem schönen gemeinsamen Abend und einem kleinen Flipperturnier wurde zeitig das Bett aufgesucht, um am nächsten Morgen fit für den Tagesausflug in die Bayerwerke zu sein.

Schon um 8.30 Uhr stand der Bus bereit, der uns in die Werke brachte. Dort erwartete uns ein spannender Vortrag über die neuesten Forschungsergebnisse bezüglich der Hämophiliebehandlung und später nach dem Mittagessen eine Werksbesichtigung. Im Anschluss an diese aufschlussreiche und anschauliche Führung brachte uns der Bus zurück in die Jugendherberge.

Nach dem Abendessen und der Sportschau hörten wir noch einen Vortrag über die Jugendvertretung. Den Abend ließen wir mit einem netten gemeinsamen Miteinander ausklingen.

Am nächsten Morgen kam nach dem Frühstück Aufbruchstimmung auf und „Mann und Maus“ machten sich auf den Heimweg.

Uwe Jendrac