Druckversion

Fusion der Regionen Niedersachsen Nord, -Ost und Süd zur Region „Niedersachsen“

In vielen Regionen werden regelmäßig im Jahr mehrere Veranstaltungen für die DHG-Mitglieder und ihre Angehörigen erfolgreich und mit großer Teilnehmerzahl durchgeführt. Leider gab es auch in Niedersachsen kleinere Regionen, die nicht durch ein Vertrauensmitglied besetzt waren bzw in denen in den letzten Jahren keine Veranstaltungen organisiert wurden.

Nach einigen Überlegungen, wie die Regionalarbeit der DHG in allen Regionen mit ansprechenden und erfolgreichen Veranstaltungen ermöglicht werden kann, haben bei der letztjährigen Vertrauensratssitzung in Fulda die anwesenden Vertrauensmitglieder einstimmig für das „Modell der Zukunft“ gestimmt. Das heißt, es werden die Regionen, die nicht durch ein Vertrauensmitglied besetzt sind, der nächst größeren Region des jeweiligen Bundeslandes angegliedert.

Für die Regionen „Niedersachsen-Ost“ und „Niedersachsen-Süd“ bedeutet das einen Zusammenschluss zum 01. Januar 2009 zu einer Region „Niedersachsen“, die durch das Vertrauensmitglied Andreas Schreff und seinen Stellvertreter Thomas Bröker besetzt ist und von Wulf Kaeser unterstützt wird. Durch diesen Zusammenschluss besteht für die Mitglieder der Region die Möglichkeit, an den verschiedenen angebotenen Veranstaltungen der Region Niedersachsen, z.B. Regionaltagungen, Treffen der Eltern-Kind- Gruppe, Freizeiten und vieles mehr, aktiv teilzunehmen. Weiterhin besteht durch die Zusammenlegung eine gute Möglichkeit der Kommunikation zwischen Patienten bzw. Mitgliedern verschiedener Behandlungszentren.

Die Mitglieder aus „Hessen-Nord“ wurden der Region Hessen zugeordnet und von Georg Menzel vertreten, während die Mitglieder aus Niedersachsen-Nord-West wie zuvor weiter gemeinsam mit denen aus Bremen von Heiner Jansen vertreten werden.

Für Sie erhoffen wir uns viele informative und gut besuchte Veranstaltungen in Ihrer neuen Region.

Regionaltagung 2008 (Baden-Württemberg Süd-Ost)

Am Samstag vor dem ersten Advent, einem fast schon traditionellen Termin, fand die gemeinsame Regionaltagung der DHG und des Hämophiliezentrums der Universität Ulm statt, die dieses Jahr wieder mehr als 40 Teilnehmer zur Klinik auf dem Ulmer Eselsberg lockte.  

In seiner Begrüßung betonte Herr Prof. Stilgenbauer, der als Verteter der Klinikleitung gekommen war, dass die Klinik für Innere Medizin III auch weiterhin eine Hämophilie-Behandlung auf hohem Niveau gewährleisten wird. Frau OÄ Dr. Struve, die schon seit einigen Jahren an der Hämophiliebehandlung maßgeblich beteiligt ist und nun diese Aufgabe verantwortlich übernommen hat, berichtete anschließend über die Arbeit des Hämophiliezentrums. Ein wichtiges Thema war hier die Kooperation mit anderen Abteilungen, z.B. der Kieferchirurgie und der Schmerzambulanz.

Als Vertrauensmitglied der Region begrüßte Carlheinz Röcker die Anwesenden und stellte einige überregionale Angebote der DHG für Kinder und Jugendliche in Süddeutschland vor. Danach wurde über die Änderungen in der Struktur der DHG-Regionen berichtet und inbesondere die beabsichtigte Zusammenführung der Regionen BaWü Süd-Ost und BaWü Nord erläutert. Über die momentanen Aktivitäten des DHG-Vorstands berichtete anschließend das Vorstandsmitglied Siegmund Wunderlich. Aktuelle Schwerpunkte der Arbeit sind u.a. die Bemühungen um eine HCV Entschädigungsregelung, sowie das Deutsche Hämophilieregister.

Mit der Notfallversorgung und Schmerzbehandlung bei Hämophilie-Patienten präsentierte uns Herr Dr. Günther Fischer aus der Klinik für Anästesiologie und Intensivmedizin gleich zwei interessante Themen. Die Bedeutung einer angemessenen Notfallmeldung (es sollte nur die 112 verwendet werden!) wurde uns ebenso bewusst wie die weitreichenden Möglichkeiten bei der Behandlung chronischer Schmerzen, die allerdings individuell angepasst werden muss.

Nach der Pause, die ausgiebig für persönliche Gespräche genutzt wurde, berichtete Frau Dr. Sparber-Sauer aus der Kinderklinik über akute Gerinnungsprobleme bei Kindern, die bei Operationen aufgrund unerkannter Gerinnungsstörungen auftraten. Neben der Gerinnungsdiagnostik ist gerade bei Kindern die eigene Vorgeschichte in Bezug auf Blutungsneigung, sowie die Familienanamnese extrem  wichtig.

In ihrem Bericht vom Kongress der WFH 2008 mit mehr als 4000 Teilnehmern stellte Frau Dr. Struve zwei Themenbereiche aus dem umfangreichen Programm vor. Zum einen wird über Therapiekonzepte bei erwachsenen Hämophilen diskutiert. Bei langwirksamen Faktorenkonzentraten, die eine Prophylaxe im Wochentakt ermöglichen sollen, sind bereits klinische Studien im Anlaufen.

Nach den Schlussworten von Frau Dr. Struve klang die Veranstaltung dann mit persönlichen Gesprächen beim gemeinsamen Imbiss aus.

Carlheinz Röcker

Regionaltagung - Niedersachsen Nord

Regionaltagung mit Wahl der Vertrauensleute in der Region Niedersachsen-Nord zum Welthämophilietag in Hannover

Anlässlich des Welthämophilietages und dem 40jährigen Jubiläum des Hämophiliezentrums an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) fanden die Wahlen für die Region Niedersachsen-Nord im Parkhotel Kronsberg Hannover statt. Zunächst erläuterte  Andreas Schreff die Arbeit der vergangenen drei Jahre. Bei der  anschließenden Wahl wurde Andreas Schreff als Vertrauensmitglied der Region bestätigt. Stellvertreter wurden Thomas Bröker und Wulf Kaeser.

Auch die Jugendlichen der Region waren zusammengekommen und wählten in einer eigenen Sitzung ihre neue Jugendvertretung. Hier wurden Kai Bröker und Natascha Lühr gewählt, die bereits vorher für die Region als Jugendvertreterin benannt war.

Anschließend folgten die Teilnehmer den Vorträgen zum 40jährigen Jubiläum des „Hämophiezentrums“ der MHH.

Dr. Andreas Tiede, Hannover, gab einen umfassenden Überblick über die Geschichte der Hämophilietherapie und spannte einen weiten Bogen von der wahrscheinlich ersten Beschreibung der Hämophilie im Talmud bis hin zur Entwicklung moderner rekombinanter Gerin­nungsfaktorkonzentrate. Im Talmud, so Tiede, findet sich der Hinweis, dass in Familien, in denen mehrere Jungen an der Beschneidung verstarben, künftige männliche Nachkommen nicht mehr beschnitten wurden. „Das ist die erste Beschreibung dessen, was wahrscheinlich die Hämophilie war.“ Die nächsten Jahrhunderte waren geprägt von Versuchen, die Blutungen in den Griff zu bekommen – im 20. Jahrhundert mit Bluttransfusionen, dann der Entwicklung von Plasmatransfusionen und Kryopräzipitaten bis hin zu den ersten Gerinnungs­faktorkonzentraten. Inzwischen ist es gelungen, moderne Faktorpräparate zu entwickeln, die Patienten mit Hämophilie ein annähernd normales Leben ermöglichen.

In Ihrem Festvortrag ließ Frau Professor Dr. Monika Barthels, Hannover, die Ge­schichte des Hämostaseologischen Zentrums an der MHH, das vor 40 Jahren als Hämophiliezentrum von Professor Hubert Poliwoda gegründet und von ihr über Jahrzehnte geleitet wurde, Revue pas­sieren. Zunächst wurden dort Patienten mit angeborener Hämophilie betreut, inzwischen auch Patienten mit erworbenen Blutungsleiden sowie Patienten mit angeborenen oder erworbenen Neigungen zu venösen Thromboembolien sowie deren Angehörige. Angeboten werden unter anderem ambulante Sprech­stunden sowie Konsiliardienste in den verschiedenen Kliniken für stationäre Patien­ten. Dabei wuchsen die Anforderungen stetig. So stieg allein die Anzahl der behan­delten Patienten mit angeborenen Blutungsleiden in den letzten Jahren stetig mit inzwischen mehr als 250 Hämophilie A-Patienten, mehr als 160 von Willebrand-Patienten und mehr als 50 Patienten mit Hämophilie B.

Zwischen Arzt und Patient kommt es immer wieder zu Problemen, die nicht selten in einen Rechtsstreit münden. Das gilt auch in der Therapie der Hämophilie. Antworten auf praktische juristische Fragen gab Rechtsanwalt Rolf-Werner Bock, Berlin, plädierte hier für ein positives Arzt-Patienten-Verhältnis mit einer adäquaten Kommunikation. Denn aus seiner Sicht resultieren viele Beschwerden, Klagen und Anzeigen aus Missverständnissen, die vermeidbar wären. Im Zweifel sollte der Patient deshalb nicht sofort formelle Rechtsmittel ergreifen, sondern von seinem Recht auf Einsicht in die Kranken­unterlagen Gebrauch machen um Behandlungszusammenhänge zu klären und eventuell die Schlichtungsstelle einzuschalten. Bei Patienten mit Hämophilie kommt es unter anderem zu Auseinandersetzungen, wenn sie einen Gerinnungsfaktor benötigen und von Kliniken an den Vorbehandler verwiesen werden. Bock empfahl hier, sich an den behandelnden Arzt zu wenden, der sich um eine verbesserte Infrastruktur bemühen könnte. Auch dies betreffe einen Aspekt adäquaten „Qualitätsmanagements“.

Bei Alltagsbeschwerden wie Kopfweh, Grippe und Hexenschuss, müssen Patienten mit Hämophilie darauf achten, dass sie keine Medikamente einnehmen, die die Blutgerinnung senken. Dazu gehören viele Schmerzmittel, aber auch zahlreiche pflanzliche Präparate, erläuterte Professor Dr. Winfried Beil, Hannover. Beratung durch Arzt oder Apotheker sind hier besonders wichtig.

Nach einem weiteren Vortrag zur gesunden Ernährung wurde das Aktionsprogramm „Ernährung erleben“ angeboten, denn Patienten mit Hämophilie sollten besonders auf ihre Ernährung achten. Die Teilnehmer konnten sich auf spiele­rische und positive Art und Weise mit grundlegenden Fakten zur gesunden Ernäh­rung vertraut gemacht machen. In einem Parcour galt es, fitmachende und schlappmachende Lebensmittel zu erkennen und so ein Gespür dafür zu ent­wickeln, was gesunde Ernährung bedeutet.

(.... vollständig in "HBL 2/08")

10 Jahre "HämSü"-Familienwochenende (Bayern Süd, Baden-Württemberg Nord, Baden-Württemberg Süd-Ost, Baden-Württemberg Süd-West)

HämSü – Familien - Wochenende vom 12.bis 14 September 2008 in Augsburg

Wir waren erstmalig und überraschenderweise eine kleine Gruppe von 8 Personen bei einer solchen HämSü- Veranstaltung die sich am Freitag den 12. September in Augsburg im Hotel Alpenhof trafen.

Nach dem Abendessen saßen wir noch gemütlich zusammen, stellten uns vor und tauschten Erfahrungen aus. Das stellvertretende Vertrauensmitglied Werner Wenninger aus Augsburg stieß an diesem Abend ebenso hinzu, wie das langjährige Vertr.mitglied Peter Klingensteiner.

Natürlich beschäftigte uns schon sehr die Frage, warum sind so wenige Vertrauensleute und auch Mitglieder zu Hause geblieben.

Am Samstagmorgen war eigentlich eine Info-Veranstaltung mit einem Hämophiliebehandler geplant, diese wurde mangels Betroffener abgesagt. Deshalb fuhren wir gemeinsam mit der Straßenbahn in die Stadt. Werner Wenninger  wollte uns den Markt und ein bisschen das Zentrum zeigen. Wie so häufig, musste erst einmal studiert werden, wie bekomme ich eine Fahrkarte (und welche) und wie kommt unser Rollstuhlfahrer in die Bahn. Das letztere erwies sich bei den neueren Zügen als interessante Lösung des Problems. An einer der Türen des Zuges ist eine Plattform integriert die man ausfahren und absenken kann (siehe Foto).Der Markt im Zentrum war sehr interessant für uns, es gab eine Gemüse-, Bäcker-  Fleischgasse usw. Aber wir hatten eigentlich keinen Grund einzukaufen, Schade! Um den Markt herum das Zentrum der Stadt mit kleinen Plätzen und Gassen, die zum verweilen einluden, aber es war das erste kalte Herbstwochenende und die Temperatur ließ zu wünschen übrig.

Nachmittags dann das Highlight des Wochenendes: ein Besuch der Augsburger Puppenkiste  mit einer Vorführung des gestiefelten Katers. Es hat sehr viel Spaß gemacht. Die Kinder waren zwar in der Überzahl, aber es waren erstaunlich viel Erwachsene in der Kinder-Vorführung. Anschließend besuchten wir noch das Museum der Puppenkiste, um mit den Marionetten auch unserer Kindheit wieder  zu sehen, z. B. Jim Knopf, Lukas, Kater  Mikesch,  Urmel usw. sind in Szenen ausgestellt und es wird ein toller Überblick über 60 Jahre Augsburger Puppenkiste gezeigt.

Der Abend endete nach den „Watercise“- Schwimmübungen von Einzelnen, beim Gedankenaustausch bei einem Glas Wein, Saft oder Bier im Hotel.

Am Sonntagmorgen war eine Stadtbesichtigung mit entsprechender Führung vorgesehen. Aber zuerst hat uns das Busunternehmen versetzt. Daraufhin hat unsere Führerin kurz entschlossen 2 Taxis organisiert und es konnte losgehen. Augsburg die 2.älteste Stadt Deutschland nach Trier ist eine römische Gründung. Im Jahr 955 fand in der Umgebung die Schlacht auf dem Lechfeld gegen die Ungarn statt. Im 16.Jahrhundert erlangte Augsburg durch die Familien der Fugger und Welser immensen Reichtum durch weltweiten Handel. Es wurde die Fuggersiedlung gegründet, die erste und heute noch existierende Sozialsiedlung der Welt (Jahresmiete = 1 Euro, für unverschuldet in Not geratene Bürger).

Unsere Führung „2000 Jahre Augsburg“ begann erst einmal am Augustusbrunnen beim Rathaus, mit der Blütezeit Augsburgs, Anfang  des 17.Jarhunderts. Weltbekannt ist der goldene Saal in dem die Augsburger Reichstage stattfanden. Durch die Gassen der Altstadt wanderten wir in östlicher Richtung am Geburtshaus Bertolt Brechts und anderen Sehenswürdigkeiten vorbei, bis zur  Fuggerei. Unsere Führerin wusste natürlich zu jeder Sehenswürdigkeit auch eine Geschichte, so erfuhren wir, dass die Stadt im 2.Weltkrieg sehr stark zerstört wurde, und die Altstadt liebevoll restauriert wurde. Nach der Besichtigung  der Fuggerei holten uns die 2 Taxis wieder ab und brachten uns zum Hotel zurück.

Nach dem Mittagessen im Hotel war unser jährliches HämSü- Treffen am Ende. Wir haben miteinander sehr viel geredet, wissenswertes ausgetauscht, Anregungen weiter gegeben und eine gute Zeit gehabt.

Mit einem Dank der Gruppe an Siegmund Wunderlich für seine hervorragende Organisation machten wir uns auf die Heimreise.

Jürgen Lehmberg

10 Jahre DHG in der Region Thüringen

Am 06.12.2008 trafen sich, wie jedes Jahr zahlreich die Mitglieder der DHG aus der Region Thüringen zum traditionellen Weihnachtstreffen. Die Räume des Heliosklinikums boten genügend Platz für die über 70 Personen. Parallel wurde zum ersten Mal eine Kinderbetreuung angeboten, bei der die Kinder mit Ballspielen, Malangeboten usw. unterhalten wurden. Eröffnet wurde die Jubiläumsveranstaltung durch eine Begrüßung und einen Rückblick auf die letzten 10 Jahre vom Regionalvertreter Steffen Schlenkrich. Danach folgte ein Vortrag vom Chefarzt Dr. Hochheim aus Erfurt über die positiven und negativen Seiten von Endoprothesen bei Hämophilen. Speziell ging er dabei auf Knie- und Hüftprothesen ein. Dörte Czepa von der Universität Wuppertal hielt einen Vortrag über die Lebensqualität von Hämophilen. Dabei verdeutlichte sie die Unterschiede zwischen früher und heute. Zur Auflockerung folgte eine kleine Kaffeepause mit „Jubiläumskuchen“.
...
(den gesamten Jubiläumsbericht lesen Sie in den "HBl 2/09")

Regionaltagung Berlin - Brandenburg

Kurzbericht über die DHG-Regionaltagung
Berlin-Brandenburg
am Samstag, dem 26.01.2008

Tagungsort:                Evangelisches Krankenhaus KEH Herzberge
                                 Clubraum Haupthaus

Tagungsdauer:            10.00 – 16.00 Uhr

Teilnehmerzahl:           über 70 Personen

Ablauf/Themen:

Begrüßung der Teilnehmer, Gäste und Referenten
(Klaus Poek)

50 Jahre DHG – Festvortrag
(Prof. Dr. Maximilan Maurer)
Ausgehend von eigenen Erfahrungen mit seinem hämophilen Sohn berichtete Prof. Maurer in sehr eindrucksvoller Weise über die Entwicklung der Hämophiliebehandlung in Deutschland. Die Dias und in besonderer Weise sein Anfang der 70er Jahre im ZDF ausgestrahlter Film hinterließ bei den Anwesenden tiefe Eindrücke. Insbesondere die jungen Hämophilen werden wohl künftig ihre heutige Situation, geprägt durch eine effektive Prophylaxe und Therapie sowie durch die soziale Absicherung, aus einem veränderten Blickwinkel heraus betrachten.  

Wahl des Vertrauensmitgliedes und der 2 Stellvertreter für die Region Berlin-Brandenburg 

Die Wahl fand in geheimer Abstimmung statt.
Wahlleitung: Dr. Uwe Schlenkrich
Auszählung der Stimmen: Andreas Mothes, Emil Schlechter
Wahlergebnisse:

Stimmberechtigte Anwesende: 37

Wahl des Vertrauensmitgliedes der Region Berlin-Brandenburg:
Klaus Poek           25 Stimmen
Hans Hofmann        12 Stimmen
Wahl der Stellvertreter:
Hans Hofmann           26 Stimmen
Arne Schumann         21 Stimmen

Kathrin Schönrath       16 Stimmen
Hans-Jürgen Knitter     14 Stimmen

zwischen den Wahlgängen fanden Vorträge zu folgenden Themen statt:

Gedenken an Dr. Hubert K. Hartl (Dr. Uwe Schlenkrich)
Dr. Hubert K. Hartl, Vorsitzender der Österreichischen Hämophiliegesellschaft war am 18. Januar 2008 plötzlich verstorben.

Bericht aus der Arbeit des Vorstandes
(Dr. Uwe Schlenkrich)
Schwerpunktmäßig wurde das Thema „Entschädigungsregelung für HCV-infizierte Hämophile aufgegriffen und über die bisherigen Anstrengungen der DHG seit 2001 berichtet. Nach dem mehrheitlichen Verzicht des Vorstandes im Jahr 2003, sich weitere rechtliche Optionen (Prozess gegen die Bundesrepublik) offen zu halten, welcher sich im Nachhinein als falsch erwiesen hat, soll nun geprüft werden, ob erneut der Klageweg beschritten werden kann. Dr. Schlenkrich rief die Mitglieder zur Unterstützung des Vorstandes bei seinen Bemühungen um eine Entschädigungsregelung auf.

Bericht über die Arbeit der Jugendvertretung
Berlin-Brandenburg (Marcus Smolarek)
Im Rahmen des Jugendratstreffens am Rande der Mitgliederversammlung 2007 in Fulda wurde vermerkt, dass es in Deutschland einige sehr aktive Regionen gibt, wozu auch Berlin-Brandenburg zählt, andererseits aber auch eher „dünn besiedelte“ Regionen.

Er umriss die Aktivitäten der Jugendvertretung seit der Neuwahl 2007 sowie die Vorhaben in 2008. Insbesondere wurde die Eltern-Kind-Gruppe angesprochen, da sich hier einige Kinder in der „Übergangsphase“ zur Jugendgruppe befinden.

Bericht aus der Arbeit des Vertrauensrates
(Andreas Mothes)
Nach einem kurzen geschichtlichen Rückblick, beginnend mit der Gründung des Vertrauens-rates im Jahr 1968 wurden dessen Aufgaben sowie die Aufgaben der Vertrauensmitglieder in den Regionen erläutert.

Er betonte, dass die gemeinsame Region Berlin-Brandenburg nun zu einer der größten, mitgliederstärksten und aktivsten Regionen gehört.

Aktuelle Aufgaben des Vertrauensrates sind u. a.:

-      Aktivierung passiver Regionen
-      Erarbeitung von Änderungsvorschlägen
        (Satzung, Geschäftsordnung)
-      Mitarbeit in Arbeitsgruppen (z. B. HCV)
-      Zusammenschluss von Regionen
-      Durchführung von Tagungen und Seminaren
-      Zusammenarbeit mit Jugendrat und Jugendvertretungen
-      Mitarbeit bei der Homepage und den Hämophilie-Blättern

Diskussionspunkte waren die Aktivierung von Mitgliedern für die Regionalarbeit und die Finanzierung dieser wichtigen Arbeit vor Ort, insbesondere vor dem Hintergrund der vom Vorstand beabsichtigten Einstellung eines hauptamtlichen Mitarbeiters, der u. a. mit der Aufgabe der Aktivierung betraut werden soll.

Hämophiliebehandlung in Berlin-Brandenburg
(Dr. Robert Klamroth)
Einleitend schilderte Klaus Poek seine grotesk anmutenden, aber den Tatsachen entsprechenden stundenlangen Bemühungen, im November 2007 im Interesse eines Mitgliedes im Virchow-Klinikum Berlin einen kompetenten Arzt zu erreichen.

Dr. Klamroth stellte anschließend die drei international gültigen Klassifizierungen für die Hämophiliebehandlungseinrichtungen vor und ordnete anhand dieser Einstufung die Behandlungseinrichtungen in Berlin und Brandenburg entsprechend zu.

Das Hämophiliezentrum am Vivantes-Klinikum Friedrichshain ist danach nicht nur ein Referenzzentrum (CCC) der höchsten Kategorie, sondern ist auch das größte Behandlungszentrum mit mehr als 50 Patienten mit schwerer Hämophilie A in der Region Berlin-Brandenburg. Er betonte aber auch, dass kleinere Einrichtungen durchaus ihre Berechtigung haben, sich aber mitunter die Kommunikation zwischen den Einrichtungen schwierig gestaltet, so u. a. auch zum Virchow-Klinikum.

Bericht über die Mitgliederversammlung am 04.11.2007
Die Ergebnisse der Wahlen zum Vorstand, Vertrauensratsvorsitz und Vorsitz des Ärztlichen Beirates wurden vorgestellt und Eindrücke dort anwesender Mitglieder geschildert.

Unter anderem wurden folgende Anmerkungen zur Mitgliederversammlung geäußert:

-  Die Mitgliederversammlung war thematisch überladen und einzelne Beiträge viel zu lang. Bereits nach dem Mittag verließen viele Mitglieder die Veranstaltung.
-  Bedauert wurde, obwohl Arbeitsschwerpunkt in der DHG, die Verschiebung der Thematik HCV auf den Nachmittag, wo sie dann ganz dem Zeitproblem zum Opfer fiel, sowie die geringe Resonanz zum Thema HCV im Rahmen der Aussprache des Rechenschaftsberichtes zur Tätigkeit des Vorstandes.
-  Der plötzliche Tod von Dr. Hubert K. Hartl sowie die Todesursachenstatistik bei Hämophilen machen noch einmal in erschreckender Weise deutlich, wie dringend notwendig eine baldige Entschädigungsregelung für die Betroffenen 
ist.
-  Zu Beginn der nächsten Mitgliederversammlung sollte wieder der verstorbenen Mitglieder und Funktionsträger gedacht werden, was bisher immer guter Stil gewesen ist, bei der letzten Versammlung aber aus unbekannten Gründen nicht stattfand.

Weitere Kurzberichte
Ein Vertreter der Eltern-Kind-Gruppe, der kurzfristig für den erkrankten Mathis Gröndahl, einsprang, berichtete über die Arbeit dieser Gruppe. Die Patienteninformationen, die sich derzeit noch auf das Virchov-Klinikum beschränken, sollen auch im Vivantes-Klinikum Friedrichshain ausgehängt werden. Betont wurde nochmals von Klaus Poek die Wichtigkeit der Einbindung der Gruppe in die gesamte DHG-Regionalarbeit, was durch Andreas Mothes bekräftigt wurde. Paul Schönrath will als Jugendvertreter Kontakt zur Eltern-Kind-Gruppe aufnehmen und über die älteren Kinder über die Jugendgruppe informieren.

Kathrin Schönrat informierte, angeregt durch die Mitgliederversammlung, zum Thema Patientenverfügung.

Evaluation der Veranstaltung
Die Regionaltagung wurde in einer schriftlichen Befragung der Teilnehmer im Hinblick auf Themenzusammenstellung und Rahmengestaltung wieder als sehr gelungen und thematisch interessant eingeschätzt. Die überwiegende Mehrheit wünscht sich, die nächste Tagung wiederum im Evangelischen Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge durchzuführen.

Trotz der Ankündigung, künftig einen geringen Eigenbeitrag leisten zu müssen, wurde mehrfach der Wunsch nach der traditionellen Dampferfahrt im Sommer geäußert.

Gez. Klaus Poek
Vertrauensmitglied Berlin-Brandenburg
Berlin, 06.02.2008

 

 

10 Jahre HämSü (Bayern Süd, Baden-Württemberg Nord, Baden-Württemberg Süd-Ost, Baden-Württemberg Süd-West)

10 Jahre HämSü

Wollen wir am 2. April- Wochenende 2008 in Würzburg feiern,

aber vor allem arbeiten, so wie in den vergangen Jahren auch!

Wir wollen uns wieder zur traditionellen HämSü – Wochenendsitzung treffen. Zahlreiche Aufgaben und Aktivitäten sind wieder zu besprechen, Regionalarbeit, Anzahl von Veranstaltungen, HämSü - Veranstaltungen, Kinder- und Jugendfreizeiten, Jugendarbeit- und Vertretung, Regionalarbeit, Vorstandsarbeit und wie geht es weiter im HämSü.

Seit unserem ersten Zusammentreffen in Ulm, am 04. April 1998, wurden wichtige und richtige Weichen gestellt. Zusammenarbeit, Informationsaustausch, Terminabsprachen und Hilfestellungen, die Anfangs jährlich stattfindenden Wochenenden für Mitglieder, Hämophile und Angehörige, Dreiländertreffen, später auch Jugendfreizeiten und regionale Zusammenschlüsse waren Themen welchen wir uns angenommen haben, oft auch bis spät in die Nacht hinein. In dieser entspannten Atmosphäre haben häufig die besten Ideen Gestalt angenommen. 

Dass sich für den Hämophilen Süden aus dem einfach so eingestreuten  Arbeitsbegriff „ HämSü“ ein DHG-Markenzeichen entwickelte, hätte man damals so nicht gedacht. Neben dem Dank für das Engagement an die Gründungs-Mütter (Carmen Feicht und Brigitte Staiger)- und Gründungs-Väter (Siegmund Wunderlich und Peter Klingensteiner) möchte wir besonders unseren Peter und Siegmund erwähnen, die sich unermüdlich als Lokomotive des "HämSü" zeigten, auch wenn Sie mit der späteren Vertrauensrats- und Vorstandsarbeit mehr als ausgelastet waren.

Dem HämSü wünscht man noch viele produktive Jahre der überregionalen Zusammenarbeit! Den Vertrauensmitgliedern und Stellvertretern aus Baden - Württemberg und Bayern viel Freude, Erfolg und den Spaß den wir immer hatten, wenn wir unter uns waren.  

 

Eltern- Kind Treffen (Februar 2008, Niedersachsen)

Brunch und Kegeln beim Eltern-Kind-Treffen

Im Februar 2008 fand in Pattensen wieder der gemütliche Brunch mit Eltern, hämophilen Kindern und Geschwistern statt. Die Familien brachten wieder viele leckere Sachen mit, sodass bei einem abwechslungsreichen kulinarischen Angebot, genügend Gelegenheit war, sich mit anderen Eltern, Kindern und Ärzten in lockerer Atmosphäre auszutauschen.

Während die Erwachsenen in der Runde ihre Erfahrungen berichteten, machten sich die Kinder unter Anleitung der Kinderbetreuer auf den Weg zur Kegelbahn, wo sie ausgiebig die Kugel rollen ließen.

(.... vollständig in "HBL 2/08")

 

Informationsveranstaltung 2008 (Sachsen-Anhalt)

Informationsveranstaltung mit Dampflokfahrt in Klostermansfeld

Am 05.07.2008 führten wir für die Region Sachsen-Anhalt eine Informationsveranstaltung durch.

Pünktlich um 10.00 Uhr trafen alle Teilnehmer im historischen Bahnhof in Klostermansfeld ein.

Der mit großem Aufwand restaurierte Wartesaal mit integrierter alter Dampfmaschine als Veranstaltungsort wurde bestaunt und erste Gespräche unter den Beteiligten geführt.

Nach einigen Anreiseschwierigkeiten unserer Referenten begann unsere Veranstaltung.

Bernd Beierlein als Vertrauensmann für die Region begrüßte die angereisten Teilnehmer und ihre Familien, ebenso den Referenten Herrn Stefan Dengler und vom DHG Vorstand Herrn Dr. Wolfgang Voerkel.

Herr Dengler von der Firma Baxter erläuterte den Teilnehmern auf interessante und unterhaltsame Weise die Zukunft der Hämophilietherapie.

Es kamen solche Punkte wie Gentherapie, Verlängerung der Halbwertzeiten, Präparate schlucken statt spritzen, Verminderung der Hemmkörperbildung u.a. zur Sprache. Dieser Vortrag wurde sehr gut angenommen, was diverse Fragen zu den einzelnen Themen auch bewiesen.

Anschließend gab B. Beierlein das Wort weiter an Herrn Dr. Voerkel, der die Runde über die Struktur und Arbeitsweise der DHG informierte.

Außerdem sprach er über aktuelle und zukünftige Aufgaben der DHG, dies stieß ebenfalls auf breites Interesse der Beteiligten.

Um 12.15 Uhr ...
...

(den vollständigen Artikel lesen Sie in den "HBl 3/2008")

Erlebniswochenende 2008 in Nordrhein-Westfalen Mitte

Vom 15. bis 17. August 2008 fand das Erlebniswochenende der DHG-Regionen Nordrhein-Westfalen Mitte und Nord statt. Etwa 30 Teilnehmer trafen sich am Freitagnachmittag auf dem Reichswaldhof in Goch bei Kleve. Nach einem ausgiebigen Abendessen gab es genügend Zeit für ausführliche Gespräche und natürlich Austausch über Erfahrungen im Umgang mit der Hämophilie. Die Kinder hatten viel Platz auf zwei riesigen Spielplätzen, einer Heu- sowie einer Spielscheune und nutzten die Zeit auch, um Meerschweinchen und Kaninchen zu streicheln, den Hängebauchschweinen beim Schnarchen zuzuhören oder die Ponys und Pferde zu bestaunen.

Am Samstagvormittag stand die erste Reitstunde für die Kinder auf dem Programm. Auch einige Erwachsene hatten sich hoch zu Ross getraut.

Nachmittags ging es für interessierte Stadtbesucher zu einer geleiteten Stadtführung durch Kleve. Das kleine Städtchen nahe der holländischen Grenze hat eine bewegte Geschichte und lebt heute hauptsächlich vom Tourismus. Die Kinder wollten verständlicherweise lieber auf dem Reiterhof bleiben. Bei herrlichstem Sonnenschein wurde es richtig warm.

Am Abend ...

(den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 3/08")

Eltern-Kind-Treffen in Nordrhein-Westfalen Mitte

Am 18. Mai 2008 fand in einem Gemeindezentrum in Oberhausen ein Eltern-Kind-Treffen für die DHG-Regionen Nordrhein-Westfalen (NRW) Mitte und Nord statt.

Eine erstaunlich hohe Anzahl von 55 Personen, davon 25 Kinder, waren der Einladung gefolgt und trafen sich um 14 Uhr in dem Gemeindezentrum. Nach einer kleinen Begrüßung von Kirsten Greiner wurde das Kuchenbuffet gestürmt. Bei frischem Erdbeerkuchen und anderen Leckereien kamen schon alle ins Gespräch. Für die größeren Kinder stand ein Ausflug zu einem in der Nähe stattfindenden Kinderfest auf dem Plan. Im Bus gelangten sie dorthin und fandeneinen riesigen „Abenteuerspielplatz“.

Die Eltern mit den kleineren Kindern hatten sich in der Zwischenzeit in einer Vorstellungsrunde miteinander bekannt gemacht. Can Davranalp, Jugendvertreter der DHG-Region NRW Mitte, berichtete über die Arbeit der Jugendvertretung und über die Kinderfreizeit der DHG am Edersee.

Alf Kreienbring und Kirsten Greiner stellten für die zahlreichen neuen Mitglieder die Arbeit der DHG vor. Sie gingen dabei insbesondere auf die Veranstaltungen für verschiedene Altersgruppen ein. Da die kleineren Kinder andere Interessen hatten, gingen sie bei dem schönen Wetter lieber nach draußen, wo eine kleine Springburg aufgebaut war, oder malten.

Der öffentliche Teil war damit beendet und ein intensiver Erfahrungsaustausch zwischen Eltern mit betroffenen Kindern begann. Es ging um Probleme im Kindergarten sowie um die Problematik mit Schulkindern, zum Beispiel Klassenfahrten.

Einem wichtigen Ziel sind wir etwas näher gekommen: Wir suchen einen anderen Ort, an dem wir regelmäßig alle zwei Monate ein Treffen veranstalten können. Zwei anwesende Mütter wollen sich in ihrer näheren Umgebung umhören. Trotzdem bitte ich alle Leser dieses Artikels: Wenn Sie aus der DHG-Region NRW Mitte kommen und einen tollen Veranstaltungsort für so ein Eltern-Kind-Treffen kennen, nehmen Sie mit uns Kontakt auf.

Die große Resonanz dieses Nachmittages war: „Toll und wichtig, wir werden wieder kommen!“

 

Kirsten Greiner

Susanne Wegener