Druckversion

Frühstücksbrunch mit Jahresabschluss 2007 (Rheinland-Pfalz/Saarland)

Die DHG Familie Rheinland-Pfalz /Saarland hat am 02.12.2007 nach einer kurzen Phase der Abstinenz mal wieder eine gemeinsame Veranstaltung verlebt.

Christoph Brill als Regionalvertreter hatte per Einladung einen Sammelruf gestartet.

Wie immer innerhalb der Region wurde dieser Ruf nicht unbeachtet gelassen.

Insgesamt 21 Erwachsene Teilnehmer folgten dem regionalen Ruf Ihres "HERRN".

Die Kinder nicht mitgerechnet.

Ort des Geschehens war wie schon in den Vorjahren der von Ulla Reeg organisierte Aufenthaltsbereich im Familienberatungszentrum des SOS Kinderdorfes Eisenberg/Pfalz.

Ein Dank an die Organisatorin.

Ab 10.00 Uhr wollte man sich bei einem gemeinsamen Frühstück aus Nah und Fern versammeln und neue Informationen austauschen.

Wie immer gab es beim Zusammentreffen erst einmal herzlichste Begrüßungsrituale. Da wurde mit "Hallo" empfangen, geherzt und gedrückt.

Ein unerwähnt bleibender Protagonist führte dazu aus: "Wenn ich schon mal im Beisein meiner Gattin junge hübsche Frauen drücken darf, dann muss ich das doch genießen."

So kann sich sicherlich jeder einen Eindruck von dieser  "Familienfeier" machen.

Ein ausgiebiges Frühstück mit ausreichend Hausmannskost wurde gemeinsam zusammengebaut und in großer Tafel ausgiebig zelebriert.

Neben dem Essen liefen wie gewohnt die Gespräche unter den Gästen.

Da hatte der eine von Ärger mit dem Versorgungsamt, der andere von seinen Erlebnissen im Behandlungszentrum usw. usw. zu berichten.

........

(Den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 2/08" im Juni 2008)

Thüringer Eltern-Kind-Treffen in Jena

 

Am Sonnabend, dem 15. September 2007, trafen sich Eltern, Kinder und Interessierte zu einer Veranstaltung in Jena zum Thema Bewegung und Sport.

Nachdem sich alle kennen gelernt hatten, machten uns Dörte Czepa und Robert Ziezio, unsere tollen Veranstaltungsleiter von der Uni in Jena, Institut für Sportmedizin, für den „Dschungel“ tauglich.

Nach einer kurzen Tauglichkeitsüberprüfung aller Anwesenden ging es nach draußen auf einen „Dschungelparcours“. Dort konnten alle mit viel Spaß ihre Geschicklichkeit ausprobieren. Kinder und Erwachsene schlugen sich wacker. Alle Kinder erhielten für ihre erfolgreiche Teilnahme am „Dschungel-Abenteuer“ eine Urkunde.

Nach einem guten Mittagessen fuhren wir ins Planetarium. Dort machten wir eine faszinierende Forschungsreise mit Galileo Galilei ins Weltall. Das war ein toller Abschluss der gelungenen Veranstaltung.

Vielen Dank dem Organisator Steffen Schlenkrich und den Veranstaltungsleitern Dörte und Robert.

Manuela Schroth, Niederorschel

Hämophilie-Symposium in Homburg/Saar (Rheinland-Pfalz/Saarland)

Am Samstag den 24. November 2007 fand im Schloss-Hotel Homburg/Saar ein Symposium des Hämophilie-Zentrums am Universitätsklinikum des Saarlandes statt. Bei -1° C und strahlendem Sonnenschein reisten auf Einladung des Zentrums, der sich die Region Rheinland-Pfalz/Saarland angeschlossen hat rund 100 (!) interessierte Personen an. Für unsere Region eine beachtliche Zahl an Teilnehmern. Aber soviel sei Vorweg genommen - es hat sich gelohnt!

Unter dem Vorsitz von Herrn Univ.-Prof. Dr. med. H. Eichler vom Institut für Klinische Hämostaseologie und Transfusionsmedizin sowie Herrn Univ.-Prof. Dr. med. N. Graf von der Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie hatte sich das Zentrum einen strammen Tagesplan vorgenommen. Das Programm sah Vorträge zu folgenden Themen vor:

Diagnostik und Behandlungskonzepte bei Hemmkörperentwicklung im Rahmen der Hämophilie-Therapie (Referent Herr Prof. Dr. J. Oldenburg, Bonn)

Neuere Entwicklungen in der Therapie und Prophylaxe der Hämophilie A und B (Referentin Frau Dr. S. Heine, Homburg).

Genetik, Klinik und Behandlung des v. Willebrand-Jürgens-Syndroms (Referent Herr Prof. Dr. H. Eichler, Homburg)

Hämophilie - ein interdisziplinärer Schwerpunkt. Behandlungs-Strukturen im Universitätsklinikum des Saarlandes (Referent Herr Prof. Dr. G. Pindur, Homburg)

Hämophilie und Schwerbehinderung (Referent Christoph Brill - Vorstandsmitglied der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V.)

Und Last but not least zu Beginn als Vorstellung - und als parallel laufende praktische Untersuchung - eine Darstellung und Datenaufnahme bzw. Beratung der Aktion “Fit for Live”.

Harter Tobak für den “Normalsterblichen Hämophilen bzw. Willebränder“. Nichts desto trotz haben sich innerhalb der zahlreich erschienenen Zuhörer und aktiven Teilnehmer an der Sportberatung nach der gelungenen Veranstaltung viele dahingehend geäußert, dass man genau diese Art von Veranstaltungen in Homburg seit Jahren vermisst hat. ...

...

(den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 1/08")

Regionaltagung 2007 in Ulm (Baden-Württemberg Süd-Ost)

Mehr als 60 Teilnehmer folgten diesmal der Einladung der DHG und des Hämophiliezentrums der Universität Ulm zur traditionellen gemeinsamen Regionaltagung, die dieses Jahr am 1. Dezember stattfand.

In seiner Begrüßung führte uns Prof. Grießhammer in einer Bilderreise nach Minden in Ostwestfahlen, wo er ab Januar 2008 im neu gebauten Klinikum seine Arbeit aufnehmen wird. Für die Patienten in Ulm wird der Wechsel von Prof. Grießhammer dennoch keinen gravierenden Einschnitt bedeuten, da die Hämophiliebehandlung in Ulm von Frau Dr. Struve weitergeführt wird, die schon seit einigen Jahren an der Hämophiliebehandlung maßgeblich beteiligt ist und nun als Oberärztin und Sektionsleiterin diese Aufgabe verantwortlich übernimmt. Das Behandlerteam wird außerdem verstärkt durch Frau Dr. Eggermann und Herrn Dr. Langer, der nach einem Forschungsaufenthalt in den USA ins Team zurückkehrt.

Als Vertrauensmitglied der Region begrüßte Carlheinz Röcker alle Anwesenden und dankte Herrn Prof. Grießhammer für sein langjähriges Engagement für die Hämophiliepatienten. Nach Informationen über die Angebote der DHG für Kinder und Jugendliche und einer Vorstellung der Jugendvertretung knüpfte dann Siegmund Wunderlich mit seinem Bericht über die Arbeit des Vorstandes an. Schwerpunkte waren u.a. …

(den gesamten Artikel lesen Sie in den „HBl 1/08“)

Familienwochenende (Juni 2007, Niedersachsen)

Familienwochenende „Vom Umgang mit Grenzen“

Die DHG-Region Niedersachsen Nord lud im vergangenen Sommer vom 22.-24. Juni 2007 Familien zu ihrem ersten Familienwochenende ein. 10 Familien waren der Einladung gefolgt und fanden sich im „Anne Frank Haus“ der Freizeit- und Jugendbildungsstätte des CVJM in Oldau ein.

Die Leitung des Wochenendes lag bei der Diplom Sozialwissenschaftlerin Marlies Winkelheide, unterstützt von  ihrem vierköpfigen Team. Einige Teilnehmer kannten sie bereits vom letzten Konduktorinnentreffen, wo sie einen interessanten Beitrag zur Geschwisterproblematik in von Hämophilie betroffenen Familien referiert hatte.

Das Thema des aktuellen Wochenendes war „Vom Umgang mit Grenzen“.  Gerade in Familien mit chronisch erkrankten gibt es immer wieder Auseinandersetzungen zum Grenzen setzen, beachten, erweitern, überwinden und Grenzen auszuhalten.

Erwachsene und Kinder waren in unterschiedlichen Gruppen und befassten sich intensiv mit den genannten Themen. In praktischen Übungen konnten neue Erfahrungen gemacht werden. Zusätzlich gab es gemeinsame Treffen, in denen sich ausgetauscht werden konnte.

Am Samstagabend stand Grillen und Stockbrotbacken auf dem Programm. Und am Sonntag Vormittag luden die Kinder alle Erwachsenen ein, die Ergebnisse ihrer Gruppenarbeiten den Eltern vorzustellen.

Es herrschte Einigkeit darüber, dass in absehbarer Zeit wieder ein Familienwochenende durchgeführt werden sollte.

Regionaltagung 2007 (Bayern Süd)

Marianne Dullinger und Peter Klingensteiner verabschieden sich als Vertr.mitglieder

Am 28. April 2007 durften Professor Wolfgang Schramm als Hausherr und Peter Klingensteiner, Vertrauensmitglied der Region und Vorsitzender des DHG-Vertrauensrates, im kleinen Hörsaal der Medizinischen Klinik Innenstadt der Ludwig Maximilians-Universität (LMU) München 45 Mitglieder, Angehörige und Besucher zur Regionaltagung willkommen heißen. Die Gäste konnten sich schon vor der Tagung mit einem kleinen Frühstück stärken, um anschließend für die umfangreiche Tagesordnung „gerüstet“ zu sein.

Nach der Begrüßung und dem Dank an die Referenten berichtete Peter Klingensteiner über die Schwerpunkte der Regionalarbeit im abgelaufenen Jahr. Anfragen der Betroffenen beschäftigen sich mit der momentanen Behandlungssituation und der Sorge, dass sich durch die „Richtlinie ambulante Behandlung im Krankenhaus“ eine Verschlechterung ihrer persönlichen Situation ergeben könnte. Neben der Beratung, Information und Betreuung der Mitglieder und ihrer Angehörigen umfasste die Vertrauenstätigkeit auch Anfragen bei Bundestagsabgeordneten hinsichtlich ihres Einsatzes für eine HCV-Entschädigung, den Aufbau und die Unterstützung der regionalen Jugendvertretung und die enge Zusammenarbeit mit der Bluter Betreuung Bayern (BBB) zur Durchführung gemeinsamer Veranstaltungen. Als Vorstandsmitglied der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Bayern und stellvertretendes Mitglied im Landesbehindertenrat der Staatsregierung setzt sich Peter auch hier für die Belange der Hämophilen in Bayern und der DHG ein.

Professor Schramm befasste sich in seinem Bericht mit der aktuellen Entwicklung in der Hämophiliebehandlung und den LMU-Kliniken als idealen Standort für ein Comprehensive Care Center (CCC), weil hier alle Fachdisziplinen mit ihren spezifischen Untersuchungs- und Behandlungseinrichtungen vertreten sind. Sowohl der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen als auch der Gemeinsame Bundesausschuss (GBa) haben sich mit der Diagnostik und Versorgung von Patienten mit Gerinnungsstörungen befasst, was schließlich zu der bereits erwähnten Richtlinie nach § 116b SGB V führte. Abschließend betonte Professor Schramm, dass auch zukünftig durch die Routiniers in den Ambulanzen der Abteilungen für Erwachsene und Kinder eine hochwertige Behandlung gewährleistet sei.

Andi Graw, im vergangenen Jahr neben Markus Bachhuber in die Jugendvertretung der Region gewählt, berichtete über die bisherigen Aktivitäten und die künftigen Planungen. ...

...

(den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 2/07")

Mitgliederversammlung 2007 (Rheinland-Pfalz/Saarland)

Vom 2. bis 4. November reiste abermals eine Delegation aus unserer Region nach Fulda. Vorstand Vertrauensrat, Jugendvertretung sowie der ärztliche Beirat hatten zu Ihren Sitzungen geladen, und am Sonntag war die Mitgliederversammlung mit Neuwahlen für den Vorstand vorgesehen.

 

Am Freitag startete die Veranstaltung mit einem gemeinsamen Abendessen und einem Vortrag zum Thema Hämophilie und Physiotherapie. Am Samstagmorgen tagten dann die Gremien der DHG getrennt voneinander. Im Vertrauensrat stand die Wahl des Vorsitzenden und seiner Stellvertreter an. Unser Vertrauensmitglied Christoph Brill kandidierte für den Stellvertreter des Vorsitzenden, wurde aber nicht gewählt. Dieser Umstand war aber kein Beinbruch, da der neue Vorsitzende und seine beiden Stellvertreter ein gutes Team darstellen und Ihre Arbeit bestimmt von Erfolg beschieden ist. Am Nachmittag folgte dann die gemeinsame Sitzung von Vorstand und Vertrauensrat, bei der auch die Jugendvertretung zu Wort kam.

 

Sonntags folgte dann die Mitgliederversammlung mit den Neuwahlen des Vorstandes. Werner Kalnins konnte etwa 150 Teilnehmer begrüßen, und nachdem der Rechenschaftsbericht abgegeben war, und auf Antrag „unserer beiden“ Kassenprüfer, Gerd und Matthias, dem Vorstand Entlastung erteilt wurde, konnte man zur Wahl schreiten.

 

Nach den Wahlen stellte sich folgendes heraus:

 

·        Die meisten Leistungsträger wurden in Ihrem Amt bestätigt, und wiedergewählt

·        Unsere Region hat weiterhin ein Mitglied im erweiterten Vorstand der DHG – Christoph Brill

·        Leider ist die Position des Vertrauensmitgliedes in unserer Region hiermit vakant, und muss kommissarisch durch Matthias Marschall besetzt werden

 

Ich möchte an dieser Stelle Allen, die mich in den letzten zwei Jahren unterstützt haben ganz herzlich danken – die Regionsarbeit wird mir fehlen! Ich bin mir aber sicher, dass wir ein neues Vertrauensmitglied in der Region bekommen werden, das den Job einwandfrei machen wird.

 

Christoph Brill

 

Reise in den Harz (Berlin-Brandenburg)

Gruppenbild

Eltern-Kindgruppe Berlin/Brandenburg

Einmal im Jahr sollten wir eine kleine Wochenendreise machen. Dieser Wunsch ist Ziel der Eltern-Kind Gruppe Berlin/Brandenburg. Neben den vierteljährlichen Treffen, die meist auf einen Sonntagnachmittag fallen, besteht die Absicht, die Gespräche zwischen den Eltern bei einer gemeinsamen Reise zu vertiefen und den Kindern die Möglichkeit zu geben, sich noch besser kennen zu lernen.

Im letzten Jahr ging die Reise nach Warnemünde. Im September 2007 in den Harz nach Schierke in die dortige Jugendherberge. Um auch zu den behandelnden Ärzten aus dem Virchow-Klinikum Berlin einen Kontakt über die übliche Behandlungszeit hinaus zu ermöglichen, sind diese ebenfalls eingeladen. Ein Vortrag zum Thema Hämophilie und Sport wurde vorbereitet. Denn es ist im Alltag der Jungs immer wieder schwierig, die Balance zu finden zwischen dem nachvollziehbaren Drang sich Auszutoben und der Vorsicht und Rücksichtnahme auf das Handicap. ...

...

(den vollständigen Artikel lesen Sie in den "HBl 1/08")

 

Zeltlager in Kell am See (Rheinland-Pfalz/Saarland)

Zeltlager in Kell am See – Volume II:

Vom 6. – 10. Juni 2007 fand zum zweiten Mal unser Zeltlager, für Jugendliche und junge Erwachsene, die dem Edersee-Alter entwachsen sind, in Kell am See statt. Die Konzeption lag, wie bereits im Vorjahr, in den Händen des Teams unserer Jugendvertretung.

Heuer kamen erstmals unsere neuen Zelte zum Einsatz, so dass alle Teilnehmer gemeinsam nächtigen konnten. Zwei Schlaf- und ein Küchenzelt machten die logistische Arbeit der Platzbuchung zu einem Kinderspiel und dank der Installation eines „Sonnensegels“ zwischen den Zelten war sogar unser Ruheplatz zwischen den Zelten nahezu wasserdicht.

Das gesamte Wochenende war von ausgiebigen Ruhephasen geprägt, was die geplanten Aktivitäten vornehmlich auf die Nachmittage verschob. Donnerstags besuchten wir zunächst die nahe gelegene Grimburg und machten uns ein Bild von der Architektur der mittelalterlichen Wehranlagen im Hunsrück. Am Freitag teilten wir uns dann in zwei unabhängig voneinander operierende Abteilungen auf. Der größte Teil von fuhr nach Luxemburg, und die Anderen machten sich auf nach Trier. Samstagmorgens besuchten wir die KZ-Gedenkstätte Hinzert. Am Nachmittag machte uns das Wetter erstmals einen Strich durch die Rechnung, so dass der Besuch auf der Sommerrodelbahn in diesem Jahr leider ausfallen musste.

Der Sonntag begann mit einem sehr späten Frühstück dem unser mittlerweile schon traditionelles „Blitzlicht“ folgte. Nicht ohne die notwendigen „Druckeinheiten“ ausgetauscht zu haben verließen wir Alle nach und nach den Ort des Geschehens.

Bis nächstes Jahr – wenn Ihr wollt und wenn Ihr könnt – gleicher Ort und gleiche Zeit! Für das nächste Jahr haben wir übrigens geplant zwei parallele Veranstaltungen für Jung und Alt anzubieten!

Watercise im April (Rheinland-Pfalz/Saarland)

„WATERCISE“ in der Rhein-Main-Therme in Frankfurt-Hofheim

Am Sonntag den 29. April 2007 führte die Firma CSL Behring in Zusammenarbeit mit dem Behandlungszentrum Frankfurt/Main eine „WATERCISE“-Veranstaltung durch, an der einige Mitglieder unserer Region teilnahmen. Wir waren mit über 20 Teilnehmern über die Nachbarregion hereingebrochen – eine imposante Präsentation der rheinland-pfälzisch/saarländischen DHG-Familie. An dieser Stelle möchten wir uns bei den Veranstaltern für die Einladung bedanken!

Es gab in diesem Jahr wieder zwei interessante Neuerungen – ein DJ sorgte während der Veranstaltung für die musikalische Unterhaltung und im Schwimmerbecken war ein aufblasbarer Eisberg vertäut, den es zu erklimmen galt. Das bereist bestens bekannte Therapieprogramm wurde abermals gerne und stark in Anspruch genommen.

Es wurde weiterhin vereinbart, Ende des Jahres eine Veranstaltung gleicher Art auch in unserer Region durchzuführen. Als Partner fungiert in unserem Fall das Behandlungszentrum in Homburg/Saar und der Ort des Geschehens soll das MONTEMARE in Kaiserslautern sein. Nähere Informationen hierzu demnächst auf unserer Website.

Schützenfest im März (Rheinland-Pfalz/Saarland)

DHG-Schützenfest 2007

Das erste Groß-Ereignis 2007 bildete das Schützenfest der Region. Nachdem im letzten Jahr beim Ostereierschießen angedacht wurde eine ähnliche Veranstaltung „NUR FÜR UNS DHG’LER“ konzipiert. Hier nun mein Bericht – diesmal in etwas „klassischem“ Deutsch:

Am Morgen des 11. März, im Jahre des Herrn 2007, trafen sich die Besten Ihrer Zunft um sich im sportlichen Wettstreit zu messen und den König im Schiessen unter sich auszumachen. Aus nah und fern kamen die Mannen und nahmen die Burg des Turnvereins Wartenberg-Rohrbach im Handstreich.

Junker Matthias, Laudator und Gastgeber, begrüßte alle Gäste und lud zu einem zünftigen Mahl an der reich gedeckten Tafel, damit man gestärkt dem Turnier entgegen streben konnte. Sie zogen aus mit bunten Wimpeln um sich auf der Kampfbahn im nahen Sembach dem Turniere widmen zu können.

Alsdann wurden die Regeln für den Kampf verlautbart und zur Tat geschritten. Als die Ergebnisse unseres heldenhaften Einsatzes gegen die „Pappkameraden“ ausgezählt wurden zeigte sich, dass die hochgelobten Kunstschützen der Pfalz keine besonderen Erfolge zu verzeichnen hatten, ebenso wenig Junker Matthias, der ehemals sogar unseren Wehrtruppen angehörte. Es entsponn sich ein Zweikampf zwischen einer jungen Maid aus der Pfalz und unserem Markgrafen Christoph, der von den saarländischen Gestaden aus auch über die Pfalz regiert. Im zweiten Kampf konnte sich die junge pfälzische Gräfin von Fey gegen den Lehnsherren durchsetzen, und so geschah was nicht für möglich gehalten wurde – „Der“ Beste unter den Schützen unserer Heimat ist eine „Sie“!

Christoph Brill