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1. Jugendtreffen der DHG Sachsen

Vom 09.06 bis 11.06.2006 war unser erstes DHG Jugendtreffen am Grillensee bei Leipzig.
Anreise war am Freitag gegen 18 Uhr. Pünktlich zum Eröffnungsspiel der Fußball WM Deutschland gegen Costa Rica.. In der Halbzeitpause haben wir Abendbrot gegessen. Aber es ging das ganze Wochenende natürlich nicht nur um Fußball. Nach dem Spiel haben wir uns erstmal richtig kennen gelernt. Gegen 24.00 Uhr ging es dann in die Zelte zum Schlafen.
Am nächsten Morgen sind die meisten sehr früh aufgewacht durch mein lautes Geschnarche. Später ging es zum Frühstück.
Gegen 10 Uhr kam eine Ernährungsberaterin und hat uns ... ...
(doch dies lesen Sie bitte in den "HBl 2/06" im August)

Regionalveranstaltung 2006 (Baden-Württemberg Süd-Ost)

Die gemeinsame Regionalveranstaltung der DHG und des Hämophiliezentrums der Universität Ulm mit einem breit gefächerten Themenprogramm lockte am Samstag, 18.11.2006 50 Teilnehmer in die Medizinische Klinik in Ulm.

Nach der Begrüßung der Teilnehmer und Referenten dankte Prof. Grießhammer seinem Hämophilie-Team für die engagierte Arbeit, sowie den Sponsoren für die Unterstützung dieser Regionalveranstaltung. Eine personelle Veränderung im Team ergibt sich leider durch den Weggang von Dr. Beneke, aber positive Perspektiven, die sich auch auf die Hämophiliebehandlung auswirken, sind durch den Neubau der Chirurgischen Klinik auf dem Eselsberg sichtbar, der 2007 begonnen werden soll. Eine insgesamt positive Entwicklung ist auch die geplante Einrichtung von Comprehensive Care Centers (CCC) für Hämophiliebehandlung, hier wird sich das Ulmer Hämophiliezentrum natürlich um eine Zertifizierung bemühen.

Carmen Feicht, die bisher als Vertrauensmitglied der Region tätig war, berichtete, dass sie aus zeitlichen Gründen diese Aufgabe nicht weiter übernehmen kann, aber für die Position des Stellvertreters zur Verfügung steht. In den nachfolgenden Wahlen wurde Herr Carlheinz Röcker zum Vertrauensmitglied gewählt, sowie Carmen Feicht als Stellvertreterin und Nachfolgerin von Gerhard Böckle, der für diese Aufgabe nicht mehr kandidierte.

Über die  momentanen Aktivitäten ...
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(den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 1/07")

EIN INFORMATIVES ERLEBNISWOCHENDE DER JUNGEN HÄMOPHILEN AUS BAYERN IM ALTMÜHLTAL

Vom 8. bis 10. September 2006 fand sich eine Gruppe junger Hämophiler und Begleiterinnen zu einem Info- und Erlebniswochenende in Dietfurt im Altmühltal zusammen. Vor Ort  waren auch das Vertrauensmitglied der Region, Peter Klingensteiner, sowie die Jugendvertretung mit Markus Bachhuber und Andi Graw.
 
Der  gemeinsame Erfahrungsaustausch war interessant und fand starke Resonanz. Auch "Neulinge“ konnten an den Informationen profitieren und hatten auch die Möglichkeit wahrgenommen, Fragen rund um die Hämophilie zu stellen.

Peter Klingensteiner stellte unter anderen Aktionen zu einer HCV-Entschädigung vor und Markus Bachhuber berichtete vom Hämophilie-Weltkongress in Kanada.

Neben den Informationen hatten wir alle auch viel Spaß bei einer Radl- und einer Kanutour, sowie beim Armbrustschiessen.

Nach einem gemeinsamen Mittagessen haben sich Interessierte noch zu einer Besichtigung der Römertherme in Weissenburg zusammengeschlossen.

Geschrieben von Markus Pawlitza und Daniela Lechner

Die Konduktorin und ihre Familie (Niedersachsen)

Gemeinsame Patientenveranstaltung des MHH-Hämophiliezentrums und der DHG
Zu einer gemeinsamen Patientenveranstaltung unter dem Titel „Die Konduktorin und ihre Familie“ trafen sich am 22. Juni 2006 im Parkhotel Kronsberg in Hannover. Nach der Begrüßung durch Prof. Dr. A. Ganser, Frau Dr. C. Wermes von der MHH und A. Schreff von der DHG konnten sich die ca. 100 Anwesenden zu unterschiedlichen Themen informieren.

Den gesamten Artikel lesen Sie in den nächsten Hbl 1/07

2. Bodensee-Dreiländertreffen (Baden-Württemberg Nord)

Vom 15. – 17.09.2006 fand das 2. Bodensee – Dreiländertreffen diesmal im Kloster Roggenburg statt. Unter der Leitung von Siegmund Wunderlich und seinem bundgemischten Team wurde ein tolles Wochenende organisiert. Ein Wochenende, an dem wir Betroffenen, Eltern und Familienmitglieder gleichermaßen in einen Dialog eintreten konnten. Ein Wochenende, an dem 3 verschiedene Zugänge zur Behandlung der Hämophilie von 3 verschiedenen Ländern diskutiert werden konnten. Die Schweiz, Deutschland und Österreich – ein nicht alltägliches Treffen. Daher gleich vorweg ein großes Dankeschön an die Sponsoren von Baxter, ZLB Behring, Novo Nordisk, Bayer und Wyeth.
Ich schreibe diesen Artikel schon heute, Sonntag abends, den die letzten Tage waren so eindrücklich für mich, dass ich gleich in Worte zu fassen versuche, was ich erlebt habe. Also schön der Reihe nach.
Eintreffen im schönen Kloster Roggenburg bei Ulm war für den Freitagnachmittag vereinbart worden. Diesen Termin konnten nur die Kollegen aus Deutschland ohne Probleme einhalten, die Österreicher kamen gerade noch rechtzeitig zum gemeinsamen Essen und unsere Schweizer Familien hatten durch den Stau auf der langen Anfahrt ersten später am Abend das gemeinsame Ziel in Roggenburg erreicht.
Nach einer kurzen Ansprache von Herrn Wunderlich für den HämSü (Hämophilen Süden der DHG, d.h. Bayern und Baden-Württemberg), Frau Agnes Hausherr für die SHG (unsere Schweizer Kollegen) und Pater Roman, der uns alle herzlich im Kloster willkommen hieß, wurde schon heftig miteinander geredet.
Erzählungen, Fragen und hilfreiche Antworten prägten das Gesamtbild der nächsten 2 Tage. Denn an jedem Tisch gab es auf Anhieb keine Hemmnisse, von sich zu berichten, sich auszutauschen und gemeinsam zu lachen.
Am Samstag erwartete uns ein dichtes und abwechslungsreiches Programm. Nach dem Frühstück gab es ...
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(die gesamte Artikelserie lesen Sie in den "HBl 1/07")

Jubiläumsveranstaltung "50 Jahre DHG“ (Rheinland-Pfalz/Saarland)

Von Freitag dem 1. bis 3. Dezember 2006 fiel das "rheinland-pfälzisch/saarländische Rollkommando“ (O-Ton: Peter Klingensteiner) in Fulda ein. Mit insgesamt 9 Personen waren die Jugend- und die Regionalvertretung angereist um an verschiedenen Gremien-Sitzungen teilzunehmen, und den Feierlichkeiten zum 50-jährigen Bestehen der DHG beizuwohnen.

Die Veranstaltung startete am Freitagabend mit einem gemeinsamen Abendessen der großen DHG-Familie. Der Samstag begann mit den Sitzungen von Vorstand, Vertrauensrat und Jugendvertretung. Am Nachmittag folgte die gemeinsame Sitzung von Vorstand und Vertrauensrat, bei der sich der Jugendrat erstmals präsentierte. Der Abend wurde zünftig mit einem großen Abendesssen im Wappensaal des Hotels, wo uns ein mittelalterliches Begleitprogramm geboten wurde.

Am Sonntag wohnten wir dann den Feierlichkeiten zum 50-jährigen Bestehen der DHG bei. Besonders zu erwähnen sei hier die Familie Grossmann, die den Weg nicht scheute und unsere regionale Gesandtschaft noch vergrößerte. Nach einem abwechslungsreichen Programm, das informative, humorvolle und auch nachdenkliche Höhepunkte miteinander verband, machten wir uns am Abend auf den Heimweg.

Ch. Brill

Skatertreffen von Mitgliedern des Hämophilieverbandes Berlin - Brandenburg

Am 24.Juni 2006 war es endlich soweit.
Nach mehreren Versuchen, so ein Treffen mit Jugendlichen in der Region Berlin/Brandenburg zu organisieren, hatten wir nun endlich im Juni Gelegenheit, uns mit diesem Sport etwas genauer zu beschäftigen.

So trafen sich an diesem Sonnabend insgesamt 13 skateinteressierte Personen, Mitglieder des Hämophilieverbandes, Angehörige und Helfer im Alter von 7 bis 50 Jahren in Kolzenburg, ganz in der Nähe von Luckenwalde im wunderschönen Fläming.

Das Skaten oder auch Rollen auf Rädern hat sich in den letzten Jahren zu einer der beliebtesten Sportarten entwickelt.
Immer mehr begeistern sich für diesen Sport und auch unsere hämophilen Kinder und Erwachsene können sich dieser Begeisterung für diesen Sport nicht entziehen. Deshalb haben sich die Organisatoren gedacht, wenn schon skaten, dann sollten wir zumindest die Möglichkeit nutzen, den Sport und die Handhabung der Inliner und die Technik des Laufens vom Profi zu erlernen. Dies auch mit dem Ziel, unnötige Stürze und Blessuren möglichst ganz zu vermeiden.  

Treffpunkt war eine Halle im Gewerbegebiet von Kolzenburg.
Zunächst erhielt jeder aktive Teilnehmer eine vollständige Ausrüstung, einen Helm, Knieschützer, Ellenbogenschützer und Handschützer. Selbstverständlich wurden auch die Skates auf Wunsch bereitgestellt. Einige von uns nutzten auch
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(den vollständigen Artikel lesen Sie in den "HBl 1/07")

Vorweihnachtliches Treffen in Eisenberg (Rheinland-Pfalz/Saarland)

Am 26. November 2006 traf sich die Region Rheinland-Pfalz/Saarland zu ihrem traditionellen Jahresabschluss im SOS-Kinderdorf in Eisenberg. Die Räume platzten fast aus allen Nähten, angesichts der enormen Teilnehmerzahl von 38 Personen. Erstmals war mit Frau Giersdorf eine Hämophilieschwester aus dem Behandlungszentrum in Heidelberg zu uns gekommen. Wir hoffen, die anderen Behandler werden sich zukünftig auch bei uns zeigen. Es gab auch wieder neue Gesichter zu sehen, ein Beweis dafür, dass wir weiter im Aufwind sind. Neben dem üblichen Smalltalk gab es einige interessante Themen zu erörtern.

Nähere Infos und den ganzen Bericht könnt Ihr in den nächsten "Hämophilie-Blättern“ im Frühjahr 2007 nachlesen!

Selbstbehauptungstraining beim Hämophilen Eltern-Kind-Treffen (Niedersachsen)

Bei ihrem letzten Eltern-Kind-Treffen fanden sich in diesem Jahr wieder traditionell viele Familien mit ihren hämophilen und nicht-hämophilen Kindern beim Brunch in Pattensen zusammen. Wie immer gab es Informationen und Austausch der Eltern und Kinder untereinander und mit Ärzten und Mitarbeitern der Medizinischen Hochschule Hannover.
Nachdem die Kinder bei den letzten Treffen im Jahr 2005 mit einer Physiotherapeutin für Hämophile geeignete gymnastische Übungen erlernten, gab es in diesem Jahr 2006 wieder ein besonderes Highlight. Eine Trainerin des Vereins „WSD-Pro Child e.V.“ zeigte den anwesenden Kindern, wie sie sich in kritischen Situationen richtig verhalten sollen.

Den gesamten Artikel lesen Sie in den nächsten Hbl 1/07

HämSü-Wochenendsitzung (Baden-Württemberg Nord)

Am 25. und 26. März 2006 trafen sich Vertrauensmitglieder und Vorstandsmitglieder der DHG aus Bayern und Baden- Württemberg in Ansbach zur traditionellen HämSü- Wochenendsitzung. Im Hotel "Zur Fantasie“ wurden folgende Themen für die weitere Arbeit, im süddeutschen Raum, der DHG besprochen:
- Regionalarbeit
- Jugendarbeit
- Versorgungssituation in den Regionen
- 3-Länder-Bodenseetreffen
- Kinder- und Jugendfreizeitaktivitäten
- Weitere HämSü- Treffen und Veranstaltungen
- 50 Jahre DHG- Jubiläum
- WFH- Kongress
- HCV
- Hämophilieblätter und Homepage
Nach neun Stunden Abarbeitung von Tagesordnungspunkten, mit Gesprächen und Diskussionen wurde dieses Treffen mit einem gemeinsamen Mittagessen beendet. Im März 2007 will man sich auf der Schwäbischen Alb in gleicher Runde wieder treffen.

Jugendtreff in Trier (Rheinland-Pfalz/Saarland)

Vom 13. – 15. Oktober 2006 hatte der Jugendrat zu einem Jugendtreff in der Region Rheinland-Pfalz/Saarland eingeladen. Das Treffen fand in Trier statt und angereist waren Jugendliche aus den umliegenden Regionen sowie Alf Kreienbring, Werner Kalnins und Christoph Brill für die Region.

Der Freitag diente zum Kennen lernen der Teilnehmer und einem ersten Erfahrungsaustausch.
Der Samstagvormittag war für den offiziellen Teil reserviert. Christoph Brill und Felix Reeg eröffneten die Veranstaltung mit einer Präsentation über die Region und die Aktivitäten des Jahres 2006, besonders im Bereich der Jugendarbeit. Nach einer kurzen Kaffeepause beleuchtete Werner Kalnins das Thema "Hämophilie und Sport – Gestern und Heute“. Es entwickelte sich eine lebhafte und lehrreiche Diskussion über die Arten und Möglichkeiten des Sporttreibens bei Blutern. Der Nachmittag war für das kulturelle Programm vorgesehen. Der Jugendrat hatte für uns eine Stadtführung durch das historische Trier organisiert. Mit einer professionellen Fremdenführerin erkundeten wir die Stadt, insbesondere die Porta Nigra, den Bereich um den Dom, die Palastaula sowie die Kaiserthermen. Nach dem Abendessen stand uns dann der Abend und das Trierer Nachtleben noch bevor. Gemeinsam besuchten wir ein Billard-Café, und anschließend gingen einige von uns noch in eine Cocktail-Bar.

Am Sonntag verabschiedeten sich alle nach dem gemeinsamen Frühstück und traten die Heimreise an.

Wir hoffen es hat dem Jugendrat und allen Teilnehmern in unserer Region gefallen – Vielleicht sehen wir uns bald mal wieder!?! Unser Dank geht an den Jugendrat für die Mühe und Arbeit im Vorfeld dieser Veranstaltung.

Christoph Brill

Kanu-Wochenende auf der Lahn (Rheinland-Pfalz/Saarland)

Vom 1. – 3. September 2006 fand das letzte, große Sommer-Happening der Region Rheinland-Pfalz/Saarland statt. Wir machten einen Exkurs zu unseren Nachbarn ins schöne Hessenland, um die Lahn mit Kanus zu erobern. Geplant waren eine Tagestour flussabwärts von Dorlar nach Solms, die sich über insgesamt 18 Lahn-Kilometer erstreckte, sowie zwei Übernachtungen auf einem Zeltplatz in Solms. Da unsere zahlreichen Aktivitäten mittlerweile auch über die Grenzen unserer Region bekannt geworden sind, bekundete sogar unser Vorsitzender, Werner Kalnins, sein Interesse, an unserer Tour teilzunehmen. Leider schaffte er es nicht, aufgrund zahlreicher Termine, uns Gesellschaft zu leisten und kräftig mit zu paddeln.

Nähere Infos und den ganzen Bericht könnt Ihr in den nächsten "Hämophilie-Blättern“ nachlesen, im Febr. 2007!

Sommerfest der Region für alle Daheimgebliebenen (Rheinland-Pfalz/Saarland)

Am Sonntag, dem 6. August 2006 veranstalteten wir unser diesjähriges Sommerfest, wie im Vorjahr bei Familie Dietrich in Großkarlbach. Dem Ruf der Regionalvertretung folgten wieder zahlreiche Mitglieder und reisten zur schönen Weinstraße.

Am späten Vormittag trafen sich schon ein paar "Übliche Verdächtige“ und man nahm gemeinsam ein verspätetes Frühstück ein. Kurz nach Mittag fanden sich dann die übrigen Festgäste im Innenhof des Dietrich’schen Anwesens ein. Wieder einmal wurden Hände geschüttelt, Umarmungen ausgetauscht und ein fröhliches Hallo war weithin zu vernehmen. Nach einer kurzen Begrüßung aller Anwesenden durch unser Vertrauensmitglied Christoph begann unser Event mit einem gemütlichen Plausch bei Kaffee und Kuchen.

Für die Nachmittagsanimation hatten sich unsere Gastgeber etwas ganz besonderes einfallen lassen. Hans-Jürgen betätigte sich als Chauffeur und Fremdenführer und machte mit dem größten Teil unserer Gruppe einen Ausflug in die Umgebung von Großkarlbach. Zu diesem Zwecke wurde an Dietrich’s Trecker ein Personenanhänger angehängt, und nachdem jeder einen Platz gefunden hatte, ging es zunächst durch die umliegenden Weingärten der Gemarkung zu einem Aussichtspunkt oberhalb von Großkarlbach. Hier erläuterte uns der Tourleiter kurz welche markanten Bauwerke und Sehenswürdigkeiten von dort aus zu sehen sind. Leider war das Wetter ein bisschen diesig, so dass die teilweise sehr weit entfernten Geländepunkte nicht alle zu sehen waren. Aber auch über den Weinanbau in der Region hatte Hans-Jürgen sehr viele interessante und teilweise lustige Informationen auf Lager. Er gab uns ...
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(den vollständigen Artikel lesen Sie in den "HBl")

Grill bei Brill – 2006 mit WM-Endspiel! (Rheinland-Pfalz/Saarland)

Am Sonntag, dem 9. Juli fand zum zweiten Mal das Grillfest bei Gudrun und Christoph Brill im Saarland statt. Mit reichlich Vorschusslorbeeren aus dem Vorjahr ausgestattet, wollten unsere Gastgeber in diesem Jahr wieder ein unvergessliches Erlebnis für alle Teilnehmer zelebrieren. Gottlob war in diesem Jahr die komplette Familie Brill auf den Punkt topfit, so dass die erforderlichen Arbeiten mit vereinten Kräften bewältigt werden konnten.

Am späteren Vormittag trafen die ersten Gäste zu einem kleinen, verspäteten Frühstück ein und nachdem die gewohnt ausgedehnte Begrüßungszeremonie absolviert war wurde zuerst der Tatort besichtigt. Auf dem Grundstück fanden sich neben Grillplatz, Sitzgelegenheiten und einem Pavillion auch einige Dinge für unsere kleinen Gäste. Eine Torwand war vorhanden, ein Planschbecken mit Poolnudeln lud zu feuchten Spielen ein und natürlich war der Flipper im Partykeller auch spielbereit. Außerdem war in diesem Jahr auch eine Musikanlage im Freien platziert worden, damit auch der Hörgenuss nicht zu kurz kam. Aufgrund der rekordverdächtigen Teilnehmerzahl von über 40 Personen entwickelte sich ein geschäftiges Treiben und ein undurchdringliches Gewusel aus großen und kleinen Gästen auf der Brill’schen Partymeile. Auch hier sei nochmals erwähnt, dass wir wieder ein paar neue Gäste begrüßen konnten und neue Kontakte geknüpft wurden.

Zum Mittagessen wurde in diesem Jahr ein saarländischer Spießbraten vom Holzkohlenfeuer gereicht, dazu hatten einige unserer Gäste Salate gemacht und als trinkbare Beilage hatten unsere Gastgeber ein Fass mit Roggenbier brauen lassen, ...
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(den vollständigen Artikel lesen Sie in den kommenden "HBl")