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2. Mitteldeutsche Treffen der DHG (DHG-Regionen Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen)

Im Juli 2005 verbrachten zum ersten Mal DHG- Mitglieder aus den Regionen Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen ein gemeinsames Wochenende in Pahna bei Altenburg - das Mitteldeutsche Treffen war „geboren“.

Einig war man sich am Ende, dass es eine Wiederholung dieser Veranstaltung geben solle, vielleicht könne man ein solches Treffen ja sogar zu einer Tradition werden lassen?

Vom 06. bis zum 08. Juli dieses Jahres war es dann soweit, das 2. Mitteldeutsche Treffen fand im Freizeit- und Bildungszentrum "Grillensee" in Naunhof bei Leipzig statt.

70 Erwachsene, Kinder und Jugendliche hatten sich angemeldet und reisten am Freitag an.

Viele Bekannte vom letzten Treffen vor zwei Jahren , aber auch einige interessierte „Neue“ waren schnell im Gespräch und so wurde es ein langer Freitagabend und eine kurze Nacht.

Am Samstag traf sich die Jugendgruppe zu einer Runde mit Frau Leder und Frau Scheller von der Arbeitsagentur Oschatz.

Im Mittelpunkt standen Fragen im Zusammenhang mit der Berufswahl (siehe auch Beitrag der Jugendgruppe).

Die Vertauensräte Andreas Mothes (Sachsen), Steffen Schlenkrich (Thüringen) und Bernd Beierlein (Sachsen-Anhalt) informierten die Erwachsenen über ...

...

(den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 2/07)

DHG-Regionaltagung Sachsen-Anhalt am 8.10.2005 in Halle

Nach der Begrüßung der Anwesenden durch das Vertrauensmitglied Bernd Beierlein sprach Dr. Wolf-Dieter U. Böhm zum Thema:
"Hämophilie – Aspekte der urologischen Prävention und Klinik“                
Der Vortrag begann mit der nicht ganz ernst gemeinten Frage nach Gemeinsamkeiten des Urologen und des Hämophiliebehandlers. Die Antwort lautete "Männerarzt“. Dann …

Nach diesem mit Humor vorgetragenem "Männerthema“ ging es mehr um die Frauen.
Frau Dr. Cornelia Wermes sprach zum Thema:
"Familienplanung und Geburt – Ergebnisse der Konduktorinnenstudie“
Frau Dr. Wermes berichtete über die Ergebnisse der Konduktorinnenstudie resultierend
aus der Umfrage zum Treffen in Hannover 2004. Dabei ging es um Fragen zur
Gerinnungsstörung, Familienplanung, Lebensqualität usw. Beteiligt waren Frauen ab 18
Jahren, deren Konduktorinneneigenschaft bestätigt ist. Der Zeitraum der Erfassung …

Zum Thema "Hämophilietherapie, Gestern – Heute – Morgen“ sprach Professor Dr. Vogel aus Erfurt.
Erste Hinweise auf die Bluterkrankheit sind schon im Talmud (jüdische heilige Schrift) zu finden. 2000 Jahre lang war keine Behandlung möglich, da …

Dr. Wolfgang Voerkel berichtete stellvertretend für Dr. Uwe Schlenkrich über das  
 vCJK-Risiko.
Dr. Voerkel erklärte uns umfangreiche Studien, die vor allem die Fälle in England
auswerteten.

Das Hämophiliezentrum der Uni-Kinderklinik Halle war vertreten durch Fr. Dr. Rosemarie Schobeß und Fr. Silvia Horneff. Frau Horneff sprach über die MRT-Untersuchungen bei Kindern und jugendlichen Hämophilen.
Da beim Röntgen keine Darstellung von Knorpeln und Bändern möglich sind, können nur indirekte Zeichen der Knorpelschädigung dargestellt werden. Die knöchernen Veränderungen sind erst später sichtbar, meist in der zweiten Lebensdekade, dann aber meistens nicht mehr reparabel. Vorteile des MRT sind …

Aus der Uni-Kinderklinik Magdeburg reiste Dr. V. Aumann an. Dr. Aumann berichtete über die Bewegungsanalyse, die im dortigem Hämophiliezentrum durchgeführt wurden. Bei Hämophiliepatienten wurden Bewegungsabläufe mit Hilfe des Computers und von Sensoren aufgezeichnet. Dies ermöglicht einen späteren Vergleich der Beweglichkeit der Gelenke. Nach 1,5 Jahren erfolgt dann die Nachkontrolle. Dabei hat man festgestellt, dass …

Dr. Voerkel Mitglied des Vorstandes der DHG erläuterte uns die derzeitige Schwerpunkte der Arbeit im Vorstand.

(den gesamten Artikel können Sie in den "HBl 1/06“ lesen.)

Bernd Beierlein

1. Mitteldeutsches Hämophilietreffen (DHG-Regionen Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen)

Zum ersten Mal kamen in diesem Jahr  nicht nur Mitglieder und Familien aus Sachsen in Pahna bei Leipzig zu einem gemeinsamen Wochenende zusammen, sondern auch Familien der Regionen Thüringen und Sachsen-Anhalt.
Das erste mitteldeutsche Treffen konnte beginnen.
Vom 17. Juni bis 19. Juni 2005 hatten wir Zeit uns kennen zu lernen und über den eigenen Tellerrand zu blicken.
Nach der Anreise am Freitagnachmittag wurde jeder mit einem kleinen Schild ausgestattet, auf dem Name und Region abzulesen waren (was sich bei 75 Teilnehmern als vorteilhaft erwies), sodass recht schnell ...
(den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 3/05")

Regionaltagung der Region Hannover (Niedersachsen Nord) 2005

Die Regionaltagung der Region Hannover fand in diesem Jahr in der Wäldchenschule Hemmingen - Arnum statt. Da in Süd-Niedersachsen bzw. Nordhessen derzeit kein Vertrauensmitglied gewählt ist, wurden auch deren Mitglieder eingeladen. Einige machten sich auf den weiten Weg um teilzunehmen.
Von "Hausherrin“ Anne Wolters war für die Kinder eine nette Betreuung organisiert. Mit zwei engagierten Betreuerinnen konnten die Kids im Werkraum der Schule Laubsägearbeiten und Nagelbilder herstellen. Die guten Wetterphasen wurden genutzt, um im Verkehrsgarten mit Kettcars herum zu brausen und alle möglichen Spiele auf dem großzügigen Gelände zu spielen. So konnten sich die Erwachsenen an ihren Tischen ungestört Kaffee und Kuchen und natürlich den interessanten Vorträgen widmen.
Andreas Schreff, stellvertretendes Vertrauensmitglied der Region, berichtete über die Aktivitäten der letzten zwei Jahre. Neben den regelmäßigen Eltern-Kind-Treffen und Spritzenseminare für Eltern fanden in der Region u.a. ...
(den gesamten Artikel lesen Sie in den nächsten "HBl 2/05")

Brunch beim Eltern-Kind-Treffen (Niedersachsen)

Das nächste Treffen ist am 09. April 2005 (10:30 Uhr im Gemeindezentrum evang. Kirche in Pattensen) geplant. Wir laden Sie/euch herzlich zum gemütlichen Brunch der Eltern mit ihren hämophilen Kindern (und Geschwistern) ein. Bei einem hoffentlich wieder abwechslungsreichen kulinarischen Angebot (jeder darf was mitbringen!) besteht die Gelegenheit, sich mit anderen Eltern, Kindern und Ärzten in lockerer Atmosphäre auszutauschen. Wir konnten wieder eine Physiotherapeutin engagieren, die mit unseren Kindern krankengymnastische Übungen macht. Bitte bringt bequeme Kleidung und Turnschuhe mit.Sie können sich beim stellv. Vertrauensmitglied der Region Hannover Niedersachsen Andreas Schreff, Tel. (05101) 62 72, Fax: (05101) 589 5899 oder E-Mail: a.schreff@freenet.de informieren, anmelden und auch thematische Wünsche loswerden."