HCV-Entschädigung

HCV-Entschädigung

Beitragvon Anonymous arrow Mo 16. Mär 2009, 18:03

Wally: Hallo!

In den Hämophilieblättern 3/2008 bin ich über einen Satz "gefallen". Es heißt dort auf S. 2 zum Thema HCV-Entschädigung: ..."Er fragte, ob wir damals wirklich die Gefahr einer reduzierten Faktorversorgung oder die hypothetische Gefahr einer Hemmkörperentwicklung durch inaktivierte Faktoren hätten eingehen wollen." Bedeutet das, dass es früher, also vor Inaktivierungsprozessen keine Hemmkörper gegeben hat? Ich dachte immer, dies habe lediglich mit einer etwaigen Unverträglichkeit des Fremdeiweißes zu tun und sei auch unabhängig von der Menge an Faktor.

HCV-Entschädigung

Beitragvon Anonymous arrow Do 26. Mär 2009, 22:03

Werner: Selbstverständlich hat es auch vorher schon Hemmkörper gegeben.
So gesehen ist die Argumentation des BMG eine Schutzbehauptung. Ehrlichkeitshalber muss gesagt werden, dass esbei den ersten Patienten welche die virusinaktiviertenProdukte erhielten zur Hemmkörperbildung gekommen war. Die kann jedoch bei jedem Faktor geschehen.

HCV-Entschädigung

Beitragvon Anonymous arrow Di 31. Mär 2009, 04:03

Wally: Hallo Werner!

Danke für die Antwort!
Dass die Virusinaktivierung für eine Hemmkörperbildung mit verantwortlich sein könnte, kann ich mir auch nur schlecht vorstellen. Aber irgendwie las sich der zitierte Satz so, als ob dem so sei.

Gruß Wally

HCV-Entschädigung

Beitragvon Anonymous arrow Mo 28. Sep 2009, 18:09

RedFox: Hallo,

ich bin 28 Jahre und habe mich im Grunde genommen noch nie so richtig mit meiner Krankheit befasst (Hämophilie A). Habe nur das gemacht was mein Arzt immer von mir verlangte, siehe die Präperate Regelmäßig genommen und auch die Listen geführt. Aller viertel Jahre zum Doc usw., bis jetzt ist alles super gelaufen. (hoffe es läuft weiter so) Nun aber zu meiner Frage. Meine Oma meinte Sie hätte mal was gehört das man irgendwelche Anträge stellen kann (siehe Invaliden-Rente, Endschädigungen usw.). Nun ist meine Frage was kann ich nun wirklich beantragen und vorallem wo?

Würde mich auf eine Antwort sehr freuen.

LG RedFox

Petition für die Fortführung der Entschädigungsrente

Beitragvon Gast arrow Mo 5. Sep 2016, 12:27

Liebe Mitglieder der DHG, liebe Betroffene, liebe Mitstreiter!

Im aktuellen Kampf um die Fortführung der Entschädigungsrente an durch Blutprodukte HIV-infizierte Bluterkranke haben mein Freund Michael Diederich (Betroffener mit HIV & HCV) & ich eine Petition gestartet, die nunmehr über 1000 Unterzeichner gefunden hat.

Wir bitten alle, uns in dieser wichtigen Angelegenheit zu unterstützen! Auf unserer Homepage

www.michaeldiederich.de

findet ihr den Link zur Online-Petition, Informationen, Kontaktmöglichkeiten & vieles weitere.

Auch dankbar wären wir für 5-10 Sätze / Aufforderungen / Aussagen der Betroffenen & Angehörigen. Nehmt einfach Kontakt zu uns auf.

Wir danken euch von Herzen,
Lynn Sziklai mit Michael Diederich

Re: HCV-Entschädigung

Beitragvon Gast arrow Di 18. Apr 2017, 13:06

Lieber DHG-Forum-Leser,

Das es in den letzten Monaten so viel politische Bewegung für ein HIV-Hilfsfondgesetz gegeben hat, hat sicher verschieden Säulen:
- Die DHG, die hartnäckig an Politikern dran geblieben ist!
- Ute Braun + Herr Schmidtbauer, für Verhandlungen und Beratung!
Aber erst
- mit dem persönlichen Einsatz von Betroffenen kam richtig Dynamik ins Spiel!!! Großen Dank an Michael + Lynn (mit Engagement und Power) bekam das Anliegen einer Petition auch Gesichter. Und es ist ganz sicher kein Zufall, dass mit der Ankündigung von Protestmarsch plötzlich die Politik reagiert. Sicher auch stark beeinflusst durch den Bundes-Wahlkampf. Dieser Erfolg der Wirklichkeit werden dürfte (!?), war vor 8 Wochen nicht für möglich gehalten worden. Der Dank schließt die vielen Mitstreiter ein: Jürgen, Andreas, Thomas, Annette, Dörte und … und … und.
Für mich zeigt das Ergebnis abermals, nur durch Druck gibt es Veränderungen! Dafür bin ich in der Vergangenheit immer eingetreten. Innerhalb der DHG fand das überhaupt keine Resonanz. Das kann man beklagen, oder nicht, so ist Demokratie eben. Aber umso mehr ist das Engagement von Lynn und Michael für ihr Interesse zu loben, genau da aktiv zu werden. Sie zeigten keine Angst in die Öffentlichkeit zu treten und fanden etliche Mitstreiter. Darüber dürfen sich die Hinterbliebenen des HIV-Blutskandals jetzt freuen, vielleicht reicht es auch zu einer kleinen Spende für den Verband der Opfer des Blutskandals (VOB e.V.)!
Mein Appell an DHG-Verantwortliche, Betroffene und Forumsschreiber, nicht gegeneinander, sondern nur miteinander wird es Veränderungen geben! Das nächste Projekt heißt HCV-Entschädigung, auch wenn bis dahin die Bundestagswahl vorbei sein wird! Dafür wünsche ich für uns alle, konstruktive Zusammenarbeit, Aufhebung der Bockadepolitik des engeren DHG-Vorstandes, Gesprächsbereitschaft untereinander und auch von den Forumsschreibern keine schriftliche Frustbewältigung. Die teilweise schon gegenseitigen Beleidigungen (im DHG-Forum) führen zu keiner Lösung!
Die Verantwortlichen sollten auch mit „ungeliebten Personen“ in Kontakt bleiben, die wenigen aktiven Mitstreiter nicht übergehen, nur so kann das wenige fachliche Potential in unserer kleinen Patientenorganisation genutzt werden! Der persönliche Einsatz wird auch hier wieder entscheidend sein! Für die DHG sollte dies heißen: Eine Delegierung der Aktivitäten an Angestellte und Ärztlicher Beirat wird nicht ausreichen. Und jeden Arbeitskreis einem engeren Vorstandsmitglied voran zu stellen gleich gar nicht. Nicht umsonst kritisiert Prof. Andreas Tiede (Hannover) die fehlende Machtpräsenz der Patientenorganisationen. Wir brauchen nicht immer neue Patientenorganisation für Blut-Gerinnungsstörungen. Wir benötigen eine schlagkräftige DHG (die allein würde ausreichen, alles andere sind nur Spielwiesen der Funktionäre).

„Bleibt mutig und bleibt stark, all eure Dinge lasst in der Liebe geschehen.“
1.Kor.16,13)
Und bleibt „sauber“ auch in den sozialen Netzwerken!

Herzliche Grüße
Siegmund Wunderlich
(DHG-Vorstandsmitglied,
dem z.Z. aus priv. Gründen auch zu wenig Zeit für DHG-Vorstandsarbeit bleibt)

Re: HCV-Entschädigung

Beitragvon Gast arrow So 27. Mai 2018, 22:25

Ärzteblatt informiert:

Österreich erlaubt Apothekenverkauf von HIV-Selbsttests
In Österreich darf von Juni an ein HIV-Selbsttest in Apotheken gekauft werden. Das Gesundheitsministerium habe einen entsprechenden Bericht der "Salzburger Nachrichten" bestätigt. Ein ursprünglich diskutierter Vertrieb auch in Drogerien wurde dagegen abgelehnt. Bei den Selbsttests kann eine Infektion etwa zwölf Wochen nach einer Ansteckung festgestellt werden.
In Deutschland rechnet die Deutsche Aids-Hilfe im Laufe des Jahres mit grünem Licht für den Verkauf von Selbsttests. "Die Fachwelt ist sich einig, dass es sinnvoll wäre", sagte Sprecher Holger Wicht. Je früher die Infektion erkannt werde, desto besser. Infizierte könnten bei einer Therapie die Krankheit auch nicht mehr übertragen.

Liebe Grüße an Alle!

Re: HCV-Entschädigung

Beitragvon Gast arrow Fr 26. Apr 2019, 18:51

AIDS-Tage München

Aus Ärzte Zeitung online, 26.04.2019 08:33

Therapieadhärenz
Patienten mit HIV ruhig auch mal reden lassen!
Eine Smartphone-App kann dazu beitragen, die Betreuung HIV-infizierter Patienten zu bessern. Darauf wiesen Experten bei der Aids- und Hepatitis-Werkstatt in München hin.
Von Marco Mrusek
MÜNCHEN. HIV-Patienten wird zu wenig Gehör geschenkt. Das kritisierte Privatdozentin Dr. Clara Lehmann bei einer Veranstaltung aus Anlass der AIDS- und Hepatitis-Werkstatt in München.
Die Fachärztin für Innere Medizin, Infektiologie und Reisemedizin aus dem MVZ des Universitätsklinikums Köln wies auf Untersuchungen aus Notaufnahmen hin, die ergeben hätten, dass Patienten, die von ihren Beschwerden berichten, häufig bereits nach 30 Sekunden zum ersten Mal unterbrochen würden. „Und 30 Sekunden an Informationen sind ja nichts!“, wand Lehmann ein.
Dabei würden die meisten ihrer Patienten ohnehin nicht länger als ein, zwei Minuten von ihrer gesundheitlichen Verfassung erzählen, sofern man ihnen denn zuhöre. Ihr Appell in München war daher: Sich für den Patienten Zeit nehmen und ihm mehr zuhören. Denn das steigere auch die Therapieadhärenz, so Lehmann.
Single Tablet Regimes als bessere Variante?
Im Zusammenhang mit der Adhärenz wird für den Behandlungserfolg der HIV-Therapie auch immer wieder die Bedeutung von Single Tablet Regimes diskutiert. Einer Studie zufolge gibt es einen deutlichen Zusammenhang zwischen einem reduzierten Risiko für Krankheitsprogression bei Single Tablet Regimes, zum Beispiel Biktarvy®, im Vergleich zu mehreren Tabletten (HIV Medicine 2018, (19): 132-142).
Ebenfalls wichtig für den Therapieerfolg: Fokussierte Gespräche zur mentalen und körperlichen Verfassung des Patienten, hob Dr. Heribert Knechten, Facharzt für Innere Medizin und Infektiologie aus Aachen, hervor. Gerade bei den Patienten, die nur ein- oder zweimal im Jahr in seine Sprechstunde kämen, seien solche Gespräche wichtig, betonte er bei der vom Unternehmen Gilead Sciences unterstützten Veranstaltung.
Besonders die Auswirkungen der HIV-Infektion auf die Psyche der Patienten seien mitunter schwer zu diagnostizieren. Hier gelte es für den Arzt, aufzumerken, wenn der HIV-Infizierte zum Beispiel von depressiven Symptomen berichte.
Eine Smartphone-App, die Ärzte beim Gespräch mit den Patienten unterstützen soll, stellte in diesen Zusammenhang Professor Georg Behrens, Präsident der Deutschen AIDS-Gesellschaft e. V. und Immunologe an der Medizinischen Hochschule Hannover, vor.
Mit "Happi" gegen HIV
Die App heißt „Happi“, wurde in den Niederlanden entwickelt und 2018 bei der Internationalen Aids-Konferenz in Amsterdam von Professor Kees Brinkman, HIV-Behandler am OLVG Stadtkrankenhaus in Amsterdam, vorgestellt.
Die Vorteile einer solchen digitalen „Merkliste“ sind für Behrens: Patienten könnten zu Hause zum Beispiel Einzelheiten zu Stimmung, Verträglichkeit der Medikation und Lebensqualität eintragen und diese Punkte dann später gemeinsam in der Sprechstunde mit ihrem Arzt durchgehen. So seien in den Niederlanden Ärzte auf deutlich mehr depressive Symptome aufmerksam geworden, die sonst eher selten von den Patienten geäußert würden.
Apps wie „Happi“ seien ein hilfreiches Mittel, um über Beschwerden der Patienten zu reden, die sie sonst in der Sprechstunde vergessen oder nicht ansprechen würden, lobten Knechten und Lehmann in der Podiumsdiskussion. Sie schränkten aber auch ein, dass solche Apps nur für Technik-affine Patienten geeignet seien. (mmr)

Re: HCV-Entschädigung

Beitragvon Gast arrow Mi 22. Mai 2019, 09:22

"Hiv-Patienten wird zu wenig Gehör geschenkt - Patienten mit HIV ruhig auch mal reden lassen!"

Das kommt mir doch bekannt vor! Ist das nicht auch im Vorstand der DHG so? Seit Monaten heißt es, die letzte Novelle des HIVHG sei ja Dank der Bemühungen des DHG Vorstandes durch, was für die Betroffenen doch eine immense Verbesserung ihrer Situation darstelle. Über momentanen Aktivitäten der DHG zum Thema HCV hört man allerdings nur, es werde mit Politikern gesprochen.
Habt ihr im Vorstand der DHG völlig verdrängt oder vergessen was die Prognos Studie bereits 2013 beschrieben hat?
Zitat: "...Die Ergebnisse belegen auf drastische Weise, dass sich die HIV-Infektion massiv und mit fortschreitendem Alter weiter zunehmend auf das Leben der Betroffenen auswirkt – und zwar in allen zentralen Lebensbereichen...". Weiter heißt es dort :" ...Die Betroffenen leiden unter den Langzeitfolgen ihrer HIV-Infektion. Zudem sind 90 Prozent der männlichen Leistungsempfänger – ebenfalls bedingt durch die Verwendung verunreinigter Blutprodukte – mit Hepatitis C infiziert. Gesundheitsbedingt benötigt bereits heute knapp die Hälfte der Betroffenen mindestens einmal pro Woche Unterstützung und Versorgung durch andere Menschen – mit zunehmender Tendenz..."

Hat sich diese Problematik in den letzten 6 Jahren so verbessert, dass sie nicht mehr thematisiert und mit Betroffenen und Mitgliedern nicht mehr gesprochen werden muss?
Was die Arbeitsgruppe des Vorstandes zu HIV und HCV macht und plant - Funkstille! Darüber erfahren die hoffenden Mitglieder nichts.
Die von den Infektionen betroffenen und an diesen leidenden Menschen in der DHG werden jedenfalls nicht mit einbezogen bzw. mit ihnen gesprochen. Artikel zu dieser Thematik für das Hämophilieblättchen werden nicht angenommen und Forumsbeiträge kommentarlos gelöscht. Eine dringend erforderliche Vernetzung der in Deutschland zu diesem Thema aktiven Verbände wird vom DHG Vorstand nicht gewünscht.

So geht Zuhören und gute Kommunikation jedenfalls nicht!
BITTE, es wird Zeit, dass sich etwas ändert in den Gremien der DHG!

Jürgen Möller-Nehring
DHG Mitglied, zurückgetretener Vorstand,
Vorsitzender des Verbandes der Opfer des Blutskandals e.V.

Re: HCV-Entschädigung

Beitragvon Gast arrow Mi 22. Mai 2019, 18:09

Ja währst nicht zurückgetreten dann könntest du dich um die Sache kümmern. Unbedachte Rücktritte sind halt für alle Beteiligten schade. Überhaupt für so eine Sache die keinen was gebracht hat.
Ja wir machen alle Fehler kann nur Hoffen man lernt daraus.