Hämophilie + Alter

Hämophilie + Alter

Beitragvon Gast arrow Mo 30. Apr 2018, 07:32

Hämophilie+Alter vom 19.-24.April 2018 im Allgäu

Lieber Siegmund,

ich hoffe, du bist nach den tollen Tagen im Allgäu wohlbehalten nach Hause gekommen. Mit dem beiliegenden Schreiben möchte ich mich – auch im Namen der Schweizerischen Hämophilie Gesellschaft – bei dir sowie allen Beteiligten (Werner Kalnins, den engagierten Therapeuten, der DHG wie auch den Sponsoren) für das so gelungene äusserst aktive Altersweekend bedanken.

Mit lieben Grüssen,

Heinz

Re: Hämophilie + Alter

Beitragvon Gast arrow Mo 30. Apr 2018, 09:07

Lieber Siegmund,
Dir nochmals ganz herzlichen Dank für deine ausserordentliche Mühe von der Planung bis zur Ausführung. Es waren ganz tolle Tage mit wundervollen Menschen. Es hat uns allen sehr gut getan.
Danke auch der DHG für ihre Unterstützung, dass solche Events überhaupt möglich sind. Es ist ganz wichtig für uns Bluter, solche verlängerten gemeinsamen Tage miteinander zu erleben.
Man konnte sich besser kennenlernen, sich austauschen und viele neue Erfahrungen mitnehmen. Aber auch von der Physio mit diesen hervorragenden Therapeuten haben alle sehr profitiert, ebenso von den Vorträgen von Werner Kalnins.
Es wäre schön, wenn solche Tage fortgeführt werden könnten.
Allen nochmals herzlichen Dank.
Liebe Grüsse
Gerhard und Brigitte

Re: Hämophilie + Alter

Beitragvon Gast arrow Di 1. Mai 2018, 14:32

Hallo Siegmund,
vorab schon mal meinen herzlichen Dank, dass du mit enormen Engagement diese DHG-Veranstaltung gestemmt hast. Eine derartiges, mehrtägiges und aktives "Oldie-Treffen" habe ich mir immer gewünscht. Aber nicht deswegen, sondern aufgrund deiner dir ureigenen Umsetzung ist dieser Erfolg zu verdanken.
Das Programm war so strukturiert, dass für alle Teilnehmer meist etwas dabei war, egal ob Betroffener oder Begleitung. Die Referate zur Ernährung, der Spritzkurs und besonders die Ausführungen von Werner Kalnins über die neuen Therapien in der Hämophiliebehandlung habe ich als sehr interessant wahrgenommen. Den größten Nutzen ziehen konnten die Anwesenden bestimmt aus den Sport- und Physioangeboten, welche durch qualitativ und quantitativ hervorragende Therapeuten betreut wurden. Der Tagungsort war perfekt und barrierefrei. Schließlich hat auch dein guter Draht zu Petrus, der uns ein traumhaftes Wetter schickte zum Wohlfühlerfolg beigetragen.
Für mich waren die fünf Tage eine der besten DHG-Veranstaltungen der letzten Jahre und ich würde mich freuen, wenn dieser eine Fortsetzung folgt.
Also vielen Dank für deine Mühe und weiter so :D :D :D

Re: Hämophilie + Alter

Beitragvon Gast arrow Di 1. Mai 2018, 17:17

Lieber Siegmund,
Wir möchten uns als erstes für die Bilder von unserem
wunderschönen Treffen bedanken. Hans hat gestern schon einen "für ihn "
längeren Spaziergang unternommen und es geht ihm gut.
Nochmals ein grosser Dank an dich, dass du dieses tolle "Angebot" für uns ermöglicht hast.
Liebe Grüsse
Hans und Viktoria

Re: Hämophilie + Alter

Beitragvon Gast arrow Do 3. Mai 2018, 21:41

Zürich, 27. April 2018
DHG-HämSü-Woche: „Hämophilie + Alter“ (19.-24.04.2018)

Lieber Siegmund,
ganz begeistert sind wir am Dienstag Abend von unserem reich befrachteten verlängerten Altershämophilie-Weekend zurück gekehrt und ich möchte mich ganz herzlich bedanken bei dir, bei Werner Kalnins sowie allen involvierten Therapeuten und DHG Vorstandmitgliedern die bei der Organisation dieses grossartigen Anlasses involviert waren. Danken möchte ich auch der DHG im Namen der Schweizerischen Hämophiliegesellschaft dafür, dass einige unserer „Senioren“ an diesem tollen Anlass teilnehmen durften. Zudem geht dieser Dank auch an alle Sponsoren die diesen so umfangreich befrachteten Anlass erst ermöglicht haben.

Bei der Anmeldung habe ich mich gewundert, ob die ausgeschriebenen 5 Tage nicht etwas lang seien und der eng strukturierte Tagesablauf hat mich etwas erschreckt. Rückblickend stelle ich fest, dass es äusserst schade gewesen wäre, wenn der Anlass kürzer oder das Programm mit seinem durchdachten Therapie-/Gymnastik-Mix weniger dicht gewesen wäre. Das umfangreiche Programm mit den engagierten Therapeuten hat dergestalt Spass gemacht, dass wir – trotz des verlockend schönen Wetters – kaum eine der Aktivitäten verpasst haben. Dass es nicht nur mir und meiner Frau so ging, hat sich bis zum letzten Tag an der sehr guten Beteiligung von Morgengymnastik bis zur Wassergymnastik gezeigt und dies ist wohl der beste Nachweis, wie toll Euer Programm war!

Sehr profitiert habe ich auch von der Sturzprophylaxe. Die drei aufbauenden Trainingseinheiten, kombiniert mit den Gleichgewichtsübungen der Wassergymnastik, waren äusserst wertvoll für mich (leider stürze ich in regelmässigen Abständen mehrmals jährlich – bis jetzt sind diese Stürze immer noch glimpflich abgegangen). Als Folge Eures Sturzprophylaxe-Trainings haben wir auf der Rückfahrt noch ein Airex Balance Pad gekauft (ein Schweizer Produkt welches bezeichnenderweise in Deutschland billiger ist ….).

Spannend war es für mich/uns zu erleben, wie wir in diesen Tagen in der Gemeinschaft zusammen gewachsen sind. Zudem habe ich es als älterer Hämophiler äusserst geschätzt, mal an einem längeren Anlass teilnehmen zu können, dessen Focus ausschliesslich auf unseren Problemen lag. Bei den meisten sonstigen Hämophilieanlässen sind die Probleme/Bedürfnisse der älteren Hämophilien bestenfalls ein Programmteil dem man neben all den Bedürfnissen der anderen Hämophilen (junge Eltern / Schulprobleme, Berufswahl / Jugendliche & junge Erwachsene etc.) gerecht zu werden versucht.

Du spürst, die Begeisterung über Euren Anlass schwingt nachhaltig mit und ich hoffe, dass es mir gelingt, Aspekte und Impulse aus diesem reichhaltigen Programm in meine tägliche Routine einzubauen. Falls wir einen nachhaltig guten Sommer haben sollten, habe ich erfolgreich mit Qui Gong „die Wolken geteilt“, aber mit der Uebung „Schiebe den Berg“ werde ich zurückhaltend sein, brauchen wir unsere Berge doch selbst für unsere ausländischen Gäste.

Mit einem grossen Dankeschön an dich und alle engagierten Beteiligten, die diesen grossartigen Anlass ermöglicht haben, grüsse ich dich ganz herzlich,

Cc:
DHG - dhg@dhg.de & stefanie.oestreicher@dhg.de
Schweizerische Hämophilie Gesellschaft

Re: Hämophilie + Alter

Beitragvon Gast arrow Mo 14. Mai 2018, 22:53

Lieber Siegmund,

vielen Dank für die Tage im Allgäu. Man spürt heraus, dass die Veranstaltung bei den Teilnehmenden sehr gut angekommen ist. Im Namen der SHG möchte ich dir, Werner und dem gesamten Team herzlich danken für die grosse Vorbereitungsarbeit, die ihr für den Anlass geleistet habt. Von Seiten der Schweizer Teilnehmer habe ich bisher nur Positives vernommen.
Auf jeden Fall könnt ihr wieder auf die Schweizer Kollegen zählen, wenn
es darum geht, einen Fortsetzungsanlass zu planen. Ich hoffe, dass ich
dann ebenfalls teilnehmen kann.

Herzliche Grüsse von südlich des Bodensees

Jörg

Re: Hämophilie + Alter

Beitragvon Gast arrow Sa 2. Jun 2018, 12:55

Einige Schwerpunkte der vielen Themen vom WFH-Kongress (20.-24.05.2018)
Für die DHG-Forum-Leser, vor allem für ältere Hämophile:

Aktuelles vom World Federation of Hemophilia (WFH) Congress 2018

Auf der Eröffnungsfeier des WFH 2018 World Congress in Glasgow standen zwei Aufrufe zum Handeln im Vordergrund:
- Überlegungen beim Wechsel der Patienten von der etablierten Standardtherapie.
- Produkte mit verlängerter Halbwertszeit (EHL) haben das Potenzial, die Häufigkeit von Infusionen zu reduzieren, die erforderlich sind, um den Faktor auf den mit Standard-Halbwertszeitprodukten erreichten Talspiegel zu halten.
"Prophylaxe ist derzeit der Goldstandard für die Hämophilie-Behandlung", damit lasse sich ca. 70 % der Spontanblutungen und Synovialschäden vermeiden, wie ich im weiteren WFH-Kongress hören konnte.

Medizinisch sieht die Zukunft blendend für Hämophilie aus!
Die Prophylaxe hat große Fortschritte in der Behandlung der Hämophilie gebracht, besonders in schweren Fällen, in denen eine Erhöhung des Talspiegels auf zwei oder drei Prozent zu einer dramatischen Verringerung der Blutung führt. Die prophylaktische Behandlung hat jedoch lange gebraucht, um akzeptiert zu werden, ebenso wie die Erkenntnis, dass die prophylaktische Behandlung frühzeitig begonnen werden muss."
Wir bewegen uns von einem Mangelmodell zu einem Modell des Überflusses, aber diese Explosion neuer Therapien macht die Wahl der Behandlung immer wichtiger. Die Hämostase ist komplex und ein geringes Neubalancieren kann zu einem hohen Risiko für Blutungen und Thrombosen führen.
Produkte mit verlängerter Halbwertszeit haben das Potenzial, die Häufigkeit von Infusionen zu reduzieren, die erforderlich sind, um den Faktor auf den mit Standard-Halbwertszeitprodukten erreichten Talspiegel zu halten. Man sprach das mögliche Sicherheitsproblem mit PEGylierten Proteinen in EHL-Behandlungen an. "Polyethylenglycol (PEG) ist im Allgemeinen nicht leicht biologisch abbaubar. Der Metabolismus durch diese Mechanismen kann theoretisch zu Toxizitätsproblemen führen. PEG hat jedoch einen großen therapeutischen Index und es gab in klinischen Studien keine Sicherheitssignale, die starken Anlass zur Besorgnis geben.

Neue Ansätze
Diskutiert wurden die vielversprechenden Medikamente Emicizumab und Fitusiran, die sich beide in der klinischen Entwicklung befinden. Der subkutane Verabreichungsweg dieser Arzneimittel wird die Behandlung weiter erleichtern, und die jüngste Explosion neuer Produkte für die Hämophilie wird die Behandlung erleichtern und die Krankheitslast verringern. Die neuartigen Prophylaxen für Kinder wird es einer neuen Generation ermöglichen, bis ins Erwachsenenalter mit begrenzter Arthropathie zu leben, was sie zu idealen Kandidaten für die Gentherapie macht.

Gentherapie
Es wurde viel über das spannende Gebiet der Gentherapie. Studien zeigen, dass die Gentherapie zu einem nachhaltigen Faktor-VIII- und Faktor-IX-Spiegel führt. Die Immunantwort bleibt jedoch für die Mehrheit der Patienten ein Problem, und daher werden Alternativen benötigt. Nichtsdestotrotz wird angenommen, dass Gentherapie in naher Zukunft eine Heilung für Hämophilie liefern wird.
Wir haben uns von der On-Demand-Therapie zur prophylaktischen Behandlung mit immer größerer Dauer (der Wirksamkeit) und jetzt mit Gentherapie und neuartigen Wirkstoffen entwickelt. Die Gentherapie hat störende Technologien neu definiert, was dazu geführt hat, dass herausragende Unternehmen Marktanteile verloren haben und der Wettbewerb zwischen den Unternehmen intensiv ist. Daher ist angesichts aggressiver Marketingkampagnen Vorsicht geboten.
Die Gentherapie ist wirklich aufregend. Seit 2015 haben wir bei wenigen Patienten therapeutische Spiegel von Faktor IX und Faktor VIII erreicht, die ihre Abhängigkeit von der Substitutionstherapie verringert haben. In der Gentherapie müssen wir wirklich weiter forschen. Es gibt viel zu viele unbeantwortete Fragen. Wir sollten nicht vergessen, dass dies eine frühe Technologie ist. DasEngagement für die Gentherapieforschung in den Hämophilie-Programmen soll konsequent zum Ziel führen, einen neuartigen therapeutischen Ansatz mit einem positiven Nutzen-Risiko-Profil zu entwickeln, um Patienten von der Notwendigkeit regelmäßiger Infusionen zu befreien und gleichzeitig spontane Blutungen zu vermeiden.
Die Gentherapie sollte auch als eine konventionelle Behandlung für andere Blutkrankheiten [neben Hämophilie] angesehen werden.

Fortschritte in einer angeglichenen weltweiten Hämophiliebehandlung
Das Global Alliance for Progress (GAP) -Programm ist die Lücke um die unterschiedlichen Behandlung von Industrie- und Entwicklungsländern zu schließen.
Das ISTH Reach-the-World-Programme prägt das Eintreten für Behandlungslandschaften, unterstützen medizinische Fachkräfte in Entwicklungsländern und fördern die fortlaufende Zusammenarbeit.
Das Ziel des Programms besteht darin, dass ausgebildete Stipendiaten ihr Fachwissen in ihrem eigenen Land anwenden. Neunzig Prozent der Stipendiaten arbeiten weiterhin bis zu fünf Jahre nach ihrer Ausbildung in diesem Bereich. Die Mehrheit berichtet, dass das Programm zu Veränderungen im Hämophilie-Management in ihrem Zentrum geführt hat.

Schmerzen
Klinische Studien haben gezeigt, dass 35% der Menschen mit Hämophilie an fünf oder mehr Stellen im ganzen Körper Schmerzen haben. Dies kann darauf hindeuten, dass etwas Ungewöhnliches passiert, da Schmerzen an unerwarteten Stellen auftreten können und nicht nur in den betroffenen Gelenken. Schmerzen sind auf Gewebeschäden und auch auf die Wahrnehmung von Gewebeschäden zurückzuführen; Daher kann es sowohl eine sensorische als auch eine emotionale Erfahrung sein. Die physischen Auswirkungen von Schmerzen auf Muskeln, Bewegung und Aktivitäten des täglichen Lebens können zu einer Verringerung der Lebensqualität und zu Gefühlen von Frustration und Hilflosigkeit führen.
Es wurden Anstrengungen unternommen, um Schmerzbewältigung und Schmerzkatastrophen bei Menschen mit Hämophilie zu untersuchen, und die meisten veröffentlichten Übersichtsarbeiten erkennen die Wichtigkeit der Bewertung von psychosozialen Dimensionen an, die zu Schmerzen beitragen oder als Hindernis für eine effektive Behandlung wirken. Es fehlt jedoch an Studien, die die Auswirkungen von Stress, negativen Emotionen und Katastrophisierung auf die Schmerzempfindlichkeit untersuchen. Prospektive Schmerzuntersuchungen bei verschiedenen Hämophilietypen fehlen ebenfalls.
Es wurde auch auf die Notwendigkeit für geeignete Behandlungspläne mit gezielten Medikamenten, die auf bestimmte Schmerztypen zugeschnitten sind hingewiesen.

Euer Siegmund Wunderlich

Re: Hämophilie + Alter

Beitragvon Gast arrow Mi 13. Jun 2018, 20:47

Erste Ideensammlung für ein nicht mehr ganz selbstständiges Leben mit Hämophilie, Vorschläge einer Allgäu-Veranstaltung 2018:

Die soziale Stichworte sind erste Ideen (nur eine Sammlung!) für ein Hämophilieleben im (hohen) Alter, wenn die Einschränkungen und Hilfsanforderungen zu groß werden könnten:

- ambulante Pflege
- DHG- oder Patienten-Patenschaften, als (zeitliche) Hilfe
- Wohngemeinschaften/ betreutes Wohnen
- DHG-Altersheim/ DHG-Wohnungen
- Hämophilie Stiftung für hämophile Wohngemeinschaften

Es würde mich freuen, weitere Ideen mit evtl. kurzen Erklärungen hier zu lesen!
Aber bitte keine Diskussionsrunden, wir werden keine Lösung für Alle anbieten können, hier sollten nur mögliche Angebote benannt werden!!!
LG S.W.

Re: Hämophilie + Alter

Beitragvon Gast arrow Mi 25. Jul 2018, 00:24

20 Jahre HämSü
Dieser Begriff des "hämophile Süden" in der DHG entstand beim ersten Vertrauenleute-Treffen von Baden-Württemberg und Bayern am 04. April 1998 in Ulm.
Brigitte Staiger, Carmen Feicht, Peter Klingensteiner und Siegmund Wunderlich trafen sich zur Bestandsaufnahme in den Regionen, Terminabsprachen und Brainstorming für zukünftige regionale und überregionale DHG-Veranstaltunge im Süden der Republik.
Seither gilt als oberstes Ziel, hier muss etwas für die Mitglieder entstehen und gleichzeitig die unterschiedlichen regionalen Qualitätsarbeit angleichen.
Eine Erfolgsgeschichte mit vielen großen und kleinen Mitgliederveranstaltungen begann und wird sicher noch lange weiter geführt.
Danke an die Gründungsmitglieder!

Re: Hämophilie + Alter

Beitragvon Gast arrow Mo 24. Sep 2018, 20:12

Hämophilie – Übungen
Sport ist wichtig, wie wir von unseren "Hämophilie+Alter"-Veranstaltungen wissen. Aber welche Übungen sind bei Hämophilie sinnvoll? Wählen Sie auf der Internetseite von Selpers spezielle Übungen für sich aus.

Uu den Übungen unter: https://selpers.com/kurs/haemophilie-uebungen/

Unser bekannte Sportwissenschafter Ralf Kalinowski hat einige besonders für Hämophile geeignete Sportübungen für Sie zusammengetragen. Schauen Sie sich die korrekte Übungen anhand von Videos an und stellen Sie Ihren persönlichen Trainingsplan zusammen.

Sie wissen ja, nichts zu tun, ist am schlechtesten!

Herzliche Grüße
Siegmund