Was soll man davon halten? Betrug?

Was soll man davon halten? Betrug?

Beitragvon Anonymous arrow Di 26. Nov 2013, 02:11

Hallo,
ich muss mir auf diesem Weg einen Vorfall von der Seele schreiben,
der mich seit über zwei Jahren sehr belastet. Ich versuche, mich
einigermaßen kurz zu fassen...
Unser Sohn hat schwere Hämophilie A, RA <1%.
Im Oktober 2011 (zu dem Zeitpunkt war er 2 1/2) haben wir abends eine
minimale, ganz leicht blaue Schwellung unterhalb seines äußeren
Knöchels festgestellt. Bis dahin hatte er erst eine Faktorgabe wegen
einer kleinen Zahnfleischverletzung bekommen. Da hat er gerade Zähne
bekommen, weshalb es immer wieder angefangen hat, leicht zu bluten.
Nach einem filmreifen Drama mangels Kompetenz in einer Klinik hier
vor Ort, sind wir in eine einstündig entfernte Klinik gefahren, die
uns von unserer Ärztin unseres Hämophilie-Zentrums empfohlen wurde,
da der Oberarzt dieser Kinderlinik wohl schon relativ viel Erfahrung
mit hämophilen Kindern hat.
Die drei (!) Ärzte der ersten Klinik mussten beide Füße immer wieder
vergleichen, um die Schwellung überhaupt zu sehen und waren sich nach
einem schier endlosen Ultraschall immer noch nicht so recht sicher,
ob/was sie da sahen, kamen letztendlich aber zu dem Entschluss, dass
das wohl eine Gelenkblutung sein müsse.
Unser Sohn sprang während den Wartezeiten übrigens fröhlich den Gang rauf
und runter und hatte keinerlei Schmerzen.
Der erwähnte Oberarzt der zweiten Klinik war sich sofort auf den ersten
Blick sicher, dass es sich um eine Gelenkblutung handelt,
substituierte und empfahl uns einen mehrtägigen, stationären
Aufenthalt und eine Faktor-Gabe alle acht Stunden, insgesamt NEUN (!)
mal. Das sei auch so mit unserem Hämophilie-Zentrum besprochen
worden.
Also blieben wir vorerst dort. Im Laufe des Tages wurde ich von mehreren
Schwestern, von einem Assistenzarzt und dem Physiotherapeuten
gefragt, wie der "Unfall" denn passiert sei. Welcher
Unfall? Der Physio wusste auch nicht so recht, was er überhaupt
machen soll, denn "da ist doch gar nichts", der Fuß war
praktisch nicht mehr geschwollen und voll beweglich (von Anfang an,
war nie eingeschränkt). Da uns das alles sehr seltsam vorkam,
verließen wir am zweiten Tag, nach vier Faktor-Gaben auf eigene
Verantwortung die Klinik. (Ein anderer Assistenzarzt wollte uns mit
allen Mitteln zum bleiben bewegen, erst dachte ich, er fängt gleicht
an zu heulen, dann wurde er plötzlich richtig zornig und machte uns
heftigste Vorwürfe...)
Als wir am nächsten Tag mit der Ärztin des Hämophilie-Zentrums
telefonierten, fielen wir genau wie sie aus allen Wolken. Sie hatte
den Oberarzt angewiesen, EIN MAL zu substituieren und nach 12 (?)
Stunden bei Bedarf evtl. ein zweites Mal. Wir wurden also ganz
offensichtlich belogen und betrogen.
Wenige Tage später erreichte uns ein Schreiben unserer Krankenkasse, wir
sollen doch bitte erläutern, wie der "Unfall bzw. die Verletzung
am RÜCKEN" passiert sei.

Mich macht dieser Vorfall wirklich rasend, auch wenn es inzwischen schon
über zwei Jahre her ist. Was hatte dieser Arzt denn vor? Wollte er
etwa mit der massiven Faktor-Gabe absichtlich Hemmkörper provozieren,
da er sich uns als regelmäßige Patienten erhoffte? Und womit
rechtfertigte er das gegenüber der Krankenkasse? Was soll das mit dem
"Unfall"? Und darf er damit einfach so "davon
kommen"?
Wer wird denn da gleich an die Korruptionsskandale von einst denken...?

Letztendlich möchte ich einfach nur wieder Vertrauen fassen können.
Unser Sohn ist inzwischen 4 1/2 Jahre, seit September 2012 im
Kindergarten und sehr "temperamentvoll und aktiv" (um es
milde auszudrücken). Er hat seit dem keine zehn Spritzen bekommen,
immer wegen größeren Hämatomen, nie wegen einer Gelenkblutung, die er
bis heute nicht hatte. Aber "natürlich wissen wir, dass eine
Prophylaxe sehr bald nötig sein wird"... usw., usw.

Ich würde mich wirklich sehr über Meinungen oder Tipps dazu freuen!
Vielen Dank schon mal.

Viele Grüße
Frederike

Was soll man davon halten? Betrug?

Beitragvon Anonymous arrow Di 26. Nov 2013, 18:11

Liebe
Frederike,
ich finde es äußerst wichtig, ein vertrauensvolles Verhältnis zum
Hämophilie-Behandler bzw. Zentrum zu haben. Dafür nehme ich gern eine
längere Fahrzeit auf mich (fahre auch über eine Stunde).
Der Vorfall ist ja nun schon zu lange her, um ihn nochmal aufzurollen.
Hier hätte die Krankenkasse recherchieren müssen bzw. der Arzt,
dessen Anweisungen nicht befolgt wurden.
Wenn ihr ohne Prophylaxe auskommt, ist die Blutungsneigung sicher gering.
Wenn es einmal anders kommt (bei meinem Sohn war das ab dem
Grundschulalter so), solltet ihr einfach offen und bereit dafür sein.
Liebe Grüße
Manuela