Pflegegrad schwere Hämophilie A

Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon Gast arrow Sa 26. Aug 2017, 11:03

Hallo zusammen!
Ich habe ein Anliegen und hoffe hier im Forum einen Rat bzw.Hilfe zu bekommen.Mein Sohn 13 Monate hat eine schwere Hämophilie A Restaktivität unter 1%.Uns wurde empfohlen einen Antrag auf Pflegegeld zu stellen was wir auch getan haben.Jetzt ist der Antrag zurück und nicht genehmigt.Viele Punkte in diesem Schreiben sind unserer Meinung zweifelhaft und nicht korrekt.Man ließt auch das manche Pflegegrad kriegen manche nicht.Es ist alles für uns neu und es gibt so viele Fragen aber irgendwie keiner der sich so recht mit etwas auskennt.Wir versuchen im Internet Informationen zu finden aber vielleicht gibt es hier Familien oder Fachkräfte vom dhg die uns helfen könnten Antworten auf unsere Fragen zu finden.
Vielen Dank

Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon Gast arrow Mi 30. Aug 2017, 21:59

Hallo!
Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen.
Bist Du schon voran gekommen . Unser Kleiner, 18Mon.hat auch die gleiche Diagnose erhalten wie Deiner.
Wir stehen auch am Anfang und wissen gar nicht, wo wir anfangen sollen:-( Vielleicht magst Du Dich ja mal melden. LG Steffi

Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon Gast arrow Do 31. Aug 2017, 14:04

Hallo Steffi
wir haben Widerspruch eingereicht.Wie meinst du das mit dem melden?Hier über das Forum?
Lg

Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon steffen arrow Do 31. Aug 2017, 19:43

Hallo,

sie können sich mit der Frage gerne an unser Vorstandsmitglied Peter Oestreicher (Kontaktdaten siehe beim Vorstand) wenden. Er ist Abends ab 20 Uhr erreichbar.
Schöne Grüße
Steffen Hartwig
DHG e.V. Vorstandsmitglied

Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon Gast arrow Fr 1. Sep 2017, 14:53

Sehr geehrte Eltern,
eine Hämophilie ist eine chronische Krankheit und wird behandelt!
Diese Behandlung beginnt in der Regel, nach wenigen Monaten mit einer Prophylaxe, d.h. natürlich auch erhöhter Zeitaufwand, aber dies ist eine medizinische Behandlung. Dafür kann man z.B. Steuerermäßigung durch Behinderteneinstufung erhalten, wie bei anderen Krankheiten auch.
Aber eine Pflegeeinstufung ist nicht gerechtfertigt! Außer es liegen schwerwiegende Nebenwirkungen vor, die einen pflegerischen Aufwand notwendig machen. Dies nehme ich mal in ihrem Fall nicht an.
Die DHG tritt schon immer für ein (fast) normales Leben mit dieser chronischen Krankheit ein, deshalb finde ich es nicht gut, wenn man sein Kind von Anfang an, in eine Aussenseiter Rolle drängt und frage mich oft, wer solche Vorschläge macht.
Wichtig wäre auf jeden Fall, bei einer Behandlungseinrichtung vorstellig werden (siehe "Hämophiliezentren", die DHG hilft auch gern weiter)!
Alles Gute!
Siegmund Wunderlich

Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon Gast arrow Di 12. Sep 2017, 11:55

Ähnliches Problem haben wir auch. Wobei die Pflegestufe und ein drängen in eine Außenseiterrolle in meinen Augen in keinster Weise zusammenhängen, dann noch eher dass das Kind einen Behindertenausweis hat und dadurch in eine "Außenseiterrolle" gedrängt wird. Aber egal.
Wir haben auch das Problem das die KK (TK) nicht medizinischen Produkte einer Heimselbsthandlung zahlen will sondern nur die Medikamente (Hämate, Taurolock).
Nicht aber Spritzen, sterile Tücher, Injektionsnadeln, Handschuhe, Desinfektionsmittel etc.
Das soll laut KK die Pfelgestufe regeln. Aber auch wir haben keine Pflegestufe erhalten. Die Frage die sich stellt. Wer kommt für die Kosten auf bei der Heimselbstbehandlung. Der KK sollte es recht sein wenn die Eltern selber spritzen um Kosten einzusparen. Weil wenn wir 2 mal die Woche ins Uniklinikum fahren zahlt diese Kosten auch die KK und in den Kosten sind medizinische Produkte ja auch enthalten.

Bin mal gespannt wie hier die Erfahrungen sind.

Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon Gast arrow Mi 13. Sep 2017, 12:03

Die Meinung teile ich auch.Pflegegrad und Aussenseiterrolle hängen überhaupt nicht miteinander zusammen.Ich finde der Ausweis auch nicht.Man sollte nichts schön reden.Es ist so wie es ist und wenn diese Dinge dazu gehören dann ist das so.Mann sollte den Eltern nichts vorwerfen oder etwas unterstellen nur weil sie entscheidungen treffen.Es ist für jeden Betroffenen und deren Familien schwer genug dann muss man nicht hier noch zu Beiträgen,Eltern ein schlechtes Gewissen einreden.Jeder entscheidet selbst was auch gut ist und das sollte man akzeptieren.Auch wenn man seine eigene Meinung dazu hat was auch gut ist sollte man sachlich bleiben.Dieses Forum ist eigentlich dafür gedacht Hilfe und Rat zu geben und nicht den Eltern auch noch unsicher machen.
Lg

Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon Gast arrow Do 14. Sep 2017, 19:29

Hallo Zusammen.
Das kann es ja irgendwie alles nicht sein.:-(
Wir hatten zwar den MDK noch nicht da, aber ich gehe mal davon aus dass wir keinen Pflegegrad bekommen.
Wie macht Ihr das mit den Fahrten ins KHS. Wir können noch nicht zu Hause behandeln aufgrund seines Alters und seinen Venenbedingungen.
Mein Mann und ich arbeiten beide ( ich TZ), wir haben noch ein Kind von fast 6 Jahren.
Ich werde wohl meine Arbeitszeit reduzieren müssen da ich meinen Kleinen sonst nicht ins Klinikum fahren kann 3 Mal die Woche. Dann muss auch unser gesundes Kind länger in die Kita. Das kostet doch alles:-(Gibt es hier gar keine Unterstützung?

Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon Gast arrow Do 21. Sep 2017, 16:19

Hallo

Also gleich nach Pflegegeld zu rufen halte ich nicht für gut.
Euer Sohn braucht jetzt eine ordentliche Gerinnungsprophylaxe
damit er eben kein Pflegefall wird. Er sollte sich so normal wie nur möglich entwickeln! Dafür wird euch euer Sohn einmal
dankbar sein, nicht für ein Pflegegeld!
Im Interesse eures Sohnes ist das nicht. Der will, wenn er
mal älter oder Erwachsen ist sicher so normal wie nur möglich
sein! Aber sicher kein Pflegefall!
Noch was, den Kleinen sobald wie möglich Zuhause spritzen dadurch mehr Unabhängigkeit von der Klinik zu kriegen und
den Alltag wieder ein Stück normaler zu machen ist meiner Meinung nach angesagt.
Kontakt zu anderen Betroffenen suchen um ruhiger und cooler
mit der Sache umzugehen, ist für alle Beteiligten das Beste.

Mfg Manfred
(Hämophilie A)