Pflegegrad schwere Hämophilie A
Pflegegrad schwere Hämophilie A
Ich habe ein Anliegen und hoffe hier im Forum einen Rat bzw.Hilfe zu bekommen.Mein Sohn 13 Monate hat eine schwere Hämophilie A Restaktivität unter 1%.Uns wurde empfohlen einen Antrag auf Pflegegeld zu stellen was wir auch getan haben.Jetzt ist der Antrag zurück und nicht genehmigt.Viele Punkte in diesem Schreiben sind unserer Meinung zweifelhaft und nicht korrekt.Man ließt auch das manche Pflegegrad kriegen manche nicht.Es ist alles für uns neu und es gibt so viele Fragen aber irgendwie keiner der sich so recht mit etwas auskennt.Wir versuchen im Internet Informationen zu finden aber vielleicht gibt es hier Familien oder Fachkräfte vom dhg die uns helfen könnten Antworten auf unsere Fragen zu finden.
Vielen Dank
Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A
Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen.
Bist Du schon voran gekommen . Unser Kleiner, 18Mon.hat auch die gleiche Diagnose erhalten wie Deiner.
Wir stehen auch am Anfang und wissen gar nicht, wo wir anfangen sollen:-( Vielleicht magst Du Dich ja mal melden. LG Steffi
Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A
wir haben Widerspruch eingereicht.Wie meinst du das mit dem melden?Hier über das Forum?
Lg
Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A
sie können sich mit der Frage gerne an unser Vorstandsmitglied Peter Oestreicher (Kontaktdaten siehe beim Vorstand) wenden. Er ist Abends ab 20 Uhr erreichbar.
Steffen Hartwig
DHG e.V. Vorstandsmitglied
Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A
eine Hämophilie ist eine chronische Krankheit und wird behandelt!
Diese Behandlung beginnt in der Regel, nach wenigen Monaten mit einer Prophylaxe, d.h. natürlich auch erhöhter Zeitaufwand, aber dies ist eine medizinische Behandlung. Dafür kann man z.B. Steuerermäßigung durch Behinderteneinstufung erhalten, wie bei anderen Krankheiten auch.
Aber eine Pflegeeinstufung ist nicht gerechtfertigt! Außer es liegen schwerwiegende Nebenwirkungen vor, die einen pflegerischen Aufwand notwendig machen. Dies nehme ich mal in ihrem Fall nicht an.
Die DHG tritt schon immer für ein (fast) normales Leben mit dieser chronischen Krankheit ein, deshalb finde ich es nicht gut, wenn man sein Kind von Anfang an, in eine Aussenseiter Rolle drängt und frage mich oft, wer solche Vorschläge macht.
Wichtig wäre auf jeden Fall, bei einer Behandlungseinrichtung vorstellig werden (siehe "Hämophiliezentren", die DHG hilft auch gern weiter)!
Alles Gute!
Siegmund Wunderlich
Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A
Wir haben auch das Problem das die KK (TK) nicht medizinischen Produkte einer Heimselbsthandlung zahlen will sondern nur die Medikamente (Hämate, Taurolock).
Nicht aber Spritzen, sterile Tücher, Injektionsnadeln, Handschuhe, Desinfektionsmittel etc.
Das soll laut KK die Pfelgestufe regeln. Aber auch wir haben keine Pflegestufe erhalten. Die Frage die sich stellt. Wer kommt für die Kosten auf bei der Heimselbstbehandlung. Der KK sollte es recht sein wenn die Eltern selber spritzen um Kosten einzusparen. Weil wenn wir 2 mal die Woche ins Uniklinikum fahren zahlt diese Kosten auch die KK und in den Kosten sind medizinische Produkte ja auch enthalten.
Bin mal gespannt wie hier die Erfahrungen sind.
Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A
Lg
Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A
Das kann es ja irgendwie alles nicht sein.

Wir hatten zwar den MDK noch nicht da, aber ich gehe mal davon aus dass wir keinen Pflegegrad bekommen.
Wie macht Ihr das mit den Fahrten ins KHS. Wir können noch nicht zu Hause behandeln aufgrund seines Alters und seinen Venenbedingungen.
Mein Mann und ich arbeiten beide ( ich TZ), wir haben noch ein Kind von fast 6 Jahren.
Ich werde wohl meine Arbeitszeit reduzieren müssen da ich meinen Kleinen sonst nicht ins Klinikum fahren kann 3 Mal die Woche. Dann muss auch unser gesundes Kind länger in die Kita. Das kostet doch alles:-(Gibt es hier gar keine Unterstützung?
Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A
Also gleich nach Pflegegeld zu rufen halte ich nicht für gut.
Euer Sohn braucht jetzt eine ordentliche Gerinnungsprophylaxe
damit er eben kein Pflegefall wird. Er sollte sich so normal wie nur möglich entwickeln! Dafür wird euch euer Sohn einmal
dankbar sein, nicht für ein Pflegegeld!
Im Interesse eures Sohnes ist das nicht. Der will, wenn er
mal älter oder Erwachsen ist sicher so normal wie nur möglich
sein! Aber sicher kein Pflegefall!
Noch was, den Kleinen sobald wie möglich Zuhause spritzen dadurch mehr Unabhängigkeit von der Klinik zu kriegen und
den Alltag wieder ein Stück normaler zu machen ist meiner Meinung nach angesagt.
Kontakt zu anderen Betroffenen suchen um ruhiger und cooler
mit der Sache umzugehen, ist für alle Beteiligten das Beste.
Mfg Manfred
(Hämophilie A)
Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A
Ruhiger und cooler ist das Eine.
3 mal die Woche ins 20km entfernte KHS zu fahren im Alltag etwas anderes - ohne große finanzielle Einbußen.