Ignoranz

Ignoranz

Beitragvon Anonymous arrow Fr 13. Dez 2013, 14:12

Wir sind Eltern eines Sohnes der seid Jahren unter schwerer Häm A leidet
und waren lange Jahre bei Herrn Dr. Lenk und jetzt bei Herrn Dr.
Pfrepper in Leipzig in Behandlung.

Wir suchen jetzt Rat und Hilfe bei einem Problem welches uns sehr
beunruhigt.

Unser Sohn verbringt seinen Tag in einer Tagesstätte für seelisch
Behinderte in Zerbst der Diakonie Zerbst.

Unser Problem ist einfach das dort seine Häm A einfach ignoriert wird,
selbst blutende Kopfverletzungen werden mit einen Pflaster abgedeckt
damit es niemand sieht, andere blutende Verletzungen werden ebenfalls
nicht behandelt, letztens kam er mit einer Schnittwunde nach Hause
die 8
Stunden geblutet hat, er hatte die Verletzung dann noch vor uns
versteckt weil er "keinen Ärger mit der Tagesstätte" bekommen will.

Eine derartige Ignoranz ist uns bisher noch nicht vorgekommen. Wir
haben dort Faktor 8 deponiert und umfangreiche Informationen hierzu
gegeben, mehrmals schriftlich und im direkten Gespräch, es
interessiert einfach niemanden. Wir können in diesem Zusammenhang
nicht mal unseren Dokumentationspflichten nachkommen, da Vorgänge uns
einfach nicht mitgeteilt werden.
Eine Mitarbeiterin der Tagesstätte sagte uns letztens, "Ein Pflaster
reicht doch aus".

Es ist zum Verzweifeln, selbst unsere Hinweise an die Geschäftsführung
haben nur kurzzeitig Besserung gebracht.

Unser Sohn möchte die Einrichtung nicht verlassen, daher haben wir uns
bisher zurückgehalten, meiner Meinung nach müsste man hier schon ein
Gespräch mit dem Staatsanwalt bzgl. "Unterlassener
Hilfeleistung" führen.

Welchen Rat können andere Eltern uns hierzu geben, bzw. habe ähnliche
Erfahrungen gemacht.

Ignoranz

Beitragvon Anonymous arrow Fr 13. Dez 2013, 18:12

Hallo

Wir haben Ihren Beitrag mit Bestürzung gelesen. Die Ignoranz der KITA
geht ja gar nicht.
Uns stellen sich folgende Fragen:
Substituieren Sie selbst und regelmäßig?
Haben Sie der KITA die Broschüre für Lehrer und Erzieher der DHG gegeben,
damit sie sich mit dem Krankheitsbild der Hämophilie vertraut machen
können gegeben?
Warum geht Ihr Sohn in eine Einrichtung für seelisch Behinderte Kinder. Da
hat er mit der Hämophilie nach unserer Meinung nichts zu suchen. Auch
wenn er mit Sicherheit als Behindert eingestuft ist.
Wenn Ihr Sohn die Einrichtung nicht wechseln möchte scheint er sich ja
aber wohl zu fühlen aber vielleicht weiß er auch noch nicht, was
seine Krankheit für ihn bedeutet. Auf jeden Fall macht es sich
wahrscheinlich nicht so gut so langer in die KITA geht diese zu
verklagen auch wenn es Ihr gutes Recht wäre, da man so nicht mit
einem Hämophilen Kind umgehen kann.
Versuchen Sie doch noch einmal eindringlich mit der KITA zu sprechen und die
genauen Risiken der Krankheit zu erklären.
Sollte das nicht helfen, so bleibt letztendlich nur die Suche nach einer
geeigneten KITA, die sich um Ihr Kind intensiv kümmert.
Wir hatten zum Glück nie solche Probleme und immer nur verständnisvolle
Erzieher und Lehrer.
Sollten noch Fragen bestehen oder Sie Fragen direkt stellen wollen können
Sie sich gern an eine der hier auf der Homepage angegebenen
Telefonnummern wenden.

Liebe Grüße aus Thüringen
Silke & Jan Römer

Ignoranz

Beitragvon Anonymous arrow Fr 13. Dez 2013, 21:12

Hallo,

unser Sohn ist bereits 28 und zusätzlich Epileptiker. Eine Zeitlang
besuchte er eine Werkstatt für Behinderte in Dessau Roßlau, beides
die Häm A und die Epilepsie stellen natürlich eine sehr
problematische Kombination dar. Eine Ärztin des Klinikums Dessau
sagte uns einmal, wenn er einen Anfall bekommt und umfällt und
vielleicht noch mit dem Kopf aufschlägt, sollte er das vor der Klinik
tun. Er ist 100 % Behindert mit dem Merkzeichen H

Ja, wir substituieren selbst und regelmäßig drei mal die Woche 1000
Einheiten bei Bedarf zusätzlich.

Probleme dieser Art gab es zu keiner Zeit, erst nachdem er die Tagesstätte
diakonie-zerbst besucht. Die Situation ist für uns nur schwer zu
ertragen. Insbesondere der Leiter der Einrichtung, ein Herr G.
weigert sich bis heute durch ignorieren die uns betroffenen bekannte
Vorgehensweise bei Verletzungen zur Kenntnis zu nehmen und
entsprechend zu handeln, obwohl wir die Risiken mehrmals und
umfassend erläutert haben, ja sogar 2000 Einheiten Refacto dort für
Notfälle hinterlegt haben.
Bisher gab es drei Vorfälle der von mir geschilderten Art, angefangen von
Kopfverletzung über Rattenbiss und vor cà 14 Tagen eine 8 Stunden
blutende Fingerverletzung eh wir reagieren konnten. Der Fall mit der
Kopfverletzung ist der Klinik bekannt und wurde dort aktenkundig
gemacht.

Es wird sicher nicht lange dauern bis zum nächsten Vorfall dieser Art,
dann allerdings werde ich das Gespräch mit dem Staatsanwalt suchen,
da wir uns nicht mehr anders zu helfen wissen.

Ignoranz

Beitragvon Anonymous arrow Sa 14. Dez 2013, 14:12

Hallo,

die Einrichtung, die Ihr Sohn besucht, ist definitiv die falsche. Das
sagt sich sicher leicht, wenn es keine Alternative gibt. Als erstes
würde ich es noch einmal mit einer ärztlichen Anordnung für die
Betreuungseinrichtung versuchen. Währeddessen würde ich mich nach
anderen Möglichkeiten umschauen. Auch wenn sich Ihr Sohn wohl fühlt,
er wird sich auch woanders einleben. Das mag sicher mit anfänglichen
Problemen verbunden sein, aber so, wie Sie die Situaltion darstellen,
wird es kein Vertrauenverhältnis zu den jetzigen Betreuern mehr
geben. Hier wäre mir das gesundheitliche Risiko zu groß. Selbst eine
richterliche Anordnung wird die Einstellung der Betreuer nich ändern.

Vielleicht wäre es hilfreich, wenn ein Betreuer beim nächsten Besuch
im Hämophiliezentrum dabei sein könnte, wenn die Bereitschaft
überhaupt besteht.

Fragen Sie auch beim örtlichen Sozialamt nach Alternativen. Leider kann man
hier schlecht helfen, akzeptieren können Sie die momantane Situation
auf keinen Fall. Ich wünsche Ihnen viel Kraft für die nächsten
Schritte.

Manuela

Ignoranz

Beitragvon Anonymous arrow So 15. Dez 2013, 23:12

Hallo
lieber Forumsgast,
das ist ja eine ziemlich blöde Situation!
Wir haben es eigentlich immer ähnlich wie Sie gehandhabt. Ausreichende
Informationen über die Erkrankung und einen ausführlichen
Notfallzettel für alle möglichen Situationen und Verletzungen. Was
uns immer wichtig war : die Einrichtung sollte uns in jedem Fall bei
einer Verletzung unverzüglich informieren und wir haben dann am
Telefon entschieden ob , z.B ein Pflaster und vielleicht kühlen
reicht oder aber, ob Faktor gespritzt werden muß bzwweise im
schlimmsten Fall eine Fahrt zum Arzt oder Krankenhaus erforderlich
wird.
So war die einzige Verantwortung der Einrichtungen uns bzw. im Notfall
sofort einen Arzt zu informieren. Damit sind wir meistens gut
gefahren. Womöglich handeln die Mitarbeiter aus Unsicherheit so. Nach
diesen Vorkommnissen in Ihrem Fall würde ich allerdings auch umgehend
nochmals ein Gespräch suchen und fordern Sie in Zukunft jedesmal zu
informieren. Sollte das weiterhin nicht funktionieren ,würde ich
bereits ankündigen ,dass Sie die Einrichtung dann auf unterlassene
Hilfeleistung verklagen.
In dem Fall könnte es allerdings in der Tat passieren ,dass sie über
kurz oder lang eine andere Einrichtung für Ihren Sohn finden müßten.
Wenn Sie mögen ,rufen Sie mich gerne mal an.
Susanne Wilk (Eltern für Eltern)0410675831