Leon

Leon

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 18:04

Anja: Hallo

Wir waren heute nochmal bei uns im UKE und haben uns mit den Ärzten nochmal beraten! Es war natürlich wieder ein riesen Theater Leon seinen Faktor zu geben! Und auch dort haben Sie es erst beim vierten Mal geschafft, das heißt am Ende hat er einen Venösen Zugang bekommen das seine Venen sich erholen können und wir hoffen dass der Zugang erstmal hält! Wir haben dann sehr lange mit seiner Ärztin gesprochen und sind zu dem Entschluss gekommen ein Port legen zu lassen. Es war für Leon echt die Hölle und er ist wirklich traumatisiert! Ich hoffe dass es die richtige Entscheidung ist!?! Aber sehr vieleMöglichkeiten um eine Prophylaxe durch zuführen gibt es ja nicht!

Leon

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Katja: Hallo Andreas,
lieben Dank für die Einladung, es ist allerdings in der Tat etwas weit und zu kurzfristig für uns. Wie erfährt man denn von den Regionaltreffen der einzelnen Regionalgruppen und in welchen Abständen finden diese Treffen denn erfahrungsgemäß statt?
Liebe Grüße
Katja

Leon

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Andreas: Hallo Anja,

bitte schau doch noch mal im Forum unter der anderen Rubrik nach.

LG

Leon

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Anja: Hallo

Wir waren heute nochmal bei uns im UKE und haben uns mit den Ärzten nochmal beraten! Es war natürlich wieder ein riesen Theater Leon seinen Faktor zu geben! Und auch dort haben Sie es erst beim vierten Mal geschafft, das heißt am Ende hat er einen Venösen Zugang bekommen das seine Venen sich erholen können und wir hoffen dass der Zugang erstmal hält! Wir haben dann sehr lange mit seiner Ärztin gesprochen und sind zu dem Entschluss gekommen ein Port legen zu lassen. Es war für Leon echt die Hölle und er ist wirklich traumatisiert! Ich hoffe dass es die richtige Entscheidung ist!?! Aber sehr vieleMöglichkeiten um eine Prophylaxe durch zuführen gibt es ja nicht!

Leon

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Andreas: Hallo Katja,
auch wenn es eine große Entfernung ist, vielleicht habt ihr Interesse kurzfristig zu einem Eltern-Kind-Brunch am Samstag, 15.12.2012 in die Nähe von Hannover zu kommen. Dort treffen sich speziell Familien mit jüngeren Kindern. Bei Interesse bitte melden unter 0171 1149384. Ansonsten können wir gerne auch so Infos geben.
Liebe Grüße

Leon

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Katja: Hallo zusammen!
Mein Name ist Katja Heinrich. Wir wohnen in der Nähe von Düsseldorf und haben drei Kinder. Zwei Mädchen (3 und 6 Jahre alt) und einen Sohn Hannes, 8 Monate alt. Vor ca. zwei Wochen erhielten wir die Diagnose schwere Hämophilie A für unseren kleinen Schatz und versuchen gerade mit der neuen Situation umzugehen und als Familie dort hineinzuwachsen. Zunächst waren wir sehr geschockt, da wir in der Familie keinen bekannten Fall von Hämophilie haben. Ich bin sehr daran interessiert, mich mit betroffenen Eltern auszutauschen. Viele Einträge hier in diesem Forum haben uns sehr geholfen, eine kleine Vorstellung davon zu bekommen, was in Zukunft auf uns zukommt. Wir möchten Hannes gerne ein so unbeschwertes Aufwachsen wie möglich ermöglichen und haben natürlich trotzdem große Ängste und Unsicherheiten im Umgang mit der für uns so neuen Krankheit. Ich freue mich sehr über einen Austauch, gerade mit Eltern, die uns berichten können, wie sie die erste Zeit, die ersten Verletzungen, das Kleinkind-Lauflernalter erfahren haben. Wir stehen ja noch ganz am Anfang!Vielen Dank und liebe Grüße