Alles für die Jugend

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Mo 20. Apr 2009, 00:04

Can:
So Leute, wir haben jetzt auch einen eigenen Bereich hier!
Ich hoffe ihr schreibt! Aber es ist natürlich nicht nur für Jugendliche!
Sondern für alle die euch was schreiben wollen!

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Mo 12. Okt 2009, 02:10

Susanne:
hallo, mein Sohn ist fast 17 und sprizt sich mittlerweile selber,
regelmäßig? keine Spur, braucht doch nicht - mir geht es ja gut. Als
Mama verzweifel ich teilweise...Er hat eine schwere Hämophilie und
sprizt wenn es hoch kommt 1 -2 pro Woche. Von Treffen mit der DHG
will er gar nix mehr wissen, mittlerweile ist es schon ein Kampf ins
H.-Zentrum zu fahren. Wie seit ihr durch die Pupertät durch gekommen.
Die Jungs die sich logischerweise damit nicht auseinandersetzen
wollen werden auch nicht hier auf der Web-Site sein - und mir
Ratschläge geben können - oder. DANKE

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Mo 12. Okt 2009, 19:10

Steffen:
Hallo Susanne,

ich bin 24 Jahre alt und war auch in meiner Pubertät so, bis ich den
eine dicke fette Blutung mit Hemmkörper-Bildung hatte, und wochenlang
im Krankenhaus lag. Ich wünsche es deinem Sohn nicht, aber diese
Erfahrung hat mich wachgerüttelt. Vielleicht hat dein Sohn ja Lust,
sich mit einem Jugendvertreter aus seiner Region zu unterhalten,
somit erfährt er aus erster Hand wie notwendig die regelmäßigen
Untersuchungen sind und das regelmäßige spritzen. In welcher Region
seid ihr?

Schön Grüße aus Berlin
Steffen

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Di 13. Okt 2009, 21:10

C.D.:
Hallo,
ich denke das jeder von uns eine solche Phase durchlebt hat. Das mag für
Eltern in dieser Zeit sehr hart sein, aber in der Regel geht das
vorbei!
Die Gelenke und Muskeln verzeihen natürlich keine noch so kleine
Blutung! Aber manchmal hat eine Blutung auch etwas lehrreiches!!!
Nämlich ohne Faktor kein unbeschwertes Leben! Ich denke das es nichts
bringt deinen Sohn zum spritzen zu zwingen! Mit 17 Jahren ist man
denke ich schon so erwachsen um seine Grenzen auszuprobieren!!!
Schöne Grüße
C.D.

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Mi 28. Okt 2009, 01:10

Wally:
Hallo Steffen!

Kann es sein, dass Du damals abrupt die Prophylaxe absetzen wolltest und
überhaupt "keinen Bock" mehr auf Faktor hattest und dann
vielleicht auch noch jede Menge Sport getrieben hattest, um Dir
selbst was zu beweisen? Wie kam es zu solch einer fetten Blutung, wie
Du schreibst. Musstest Du so viel Faktor haben, dass Dein Körper mit
einem Hemmkörper reagiert hat, obwohl Du niemals vorher einen
Hemmkörper hattest?
Susannes 17-jähriger Sohn kommt mir nicht unvernünftig vor. Er tut lediglich
das, was ihm in all den Kinderjahren von seinem Behandler gesagt
wurde: "Du musst die Prophylaxe durchhalten bis zum Ende der
Wachstumsphase und dann langsam "runterfahren". So steht es
ja auch in den Leitlinien zur Behandlung der Hämophilie. Das hat er
getan. Sicherlich beobachtet er seinen Körper sehr genau, um im Falle
eines Falles dann auch schnell reagieren zu können. Vielleicht gehört
er zu denjenigen, die gar nicht mal so viel Faktor benötigen und kann
es jetzt austesten.
LG Wally

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Mi 28. Okt 2009, 11:10

Steffen:
Hallo Wally,

du hast recht, dass ich damals keinen Bock auf Prophylaxe hatte. Aber
Sport habe ich keinen getrieben, der ist doch Mord ;-). Ich hatte
schon seit bekanntwerden der Hämophilie einen Hemmkörper. Ich hatte
eigentlich damals eine vernüftige Dosis von alle 2 Tage 2400 i.E.,
also keine zu Hohe Dosis.
Ich habe von meinem Behandler nicht den Satz "Du musst die
Prophylaxe durchhalten bis zum Ende der Wachstumsphase und dann
langsam "runterfahren". gesagt bekommen. Aber ich gehöre
wohl zu denen, die immer eine Prophylaxe benötigen, nur das war mir
aufgrund der Null-Bock Stimmung damals nicht bewusst.

Liebe Grüße
Steffen

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Di 3. Nov 2009, 16:11

Wally:
Hallo!

Auf jeden Fall ist die Zeit des Erwachsenwerdens für Eltern und die
Halbwüchsigen fast immer sehr konfliktreich. Man kann als Eltern
seine uneingeschränkte Hilfe anbieten, wenn diese benötigt und
erwünscht ist. Ermahnungen, Kontrollen, Vorwürfe und dergleichen
bewirken dagegen meist das Gegenteil und erzeugen Trotz und Wut. Eine
schwere Zeit - die Hämophilie macht es da natürlich nicht leichter.

LG Wally

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Fr 11. Dez 2009, 17:12

Mona:
Hallo Susanne, Dein Bericht kam mir sehr bekannt vor. Mein Sohn,
mittlerweile 22 J., hat mit genau 17 J. die Prophylaxe abgebrochen,
weil ihm das von den Behandlern so versprochen wurde. Wir haben uns
in Ruhe darüber unterhalten und haben uns so geeinigt, dass ich mich
damit einverstanden erkläre, wenn er mir in die Hand verspricht,
wirklich bei Bedarf zu spritzen. Das klappt bis heute hervorragend.
Manchen Monat spritzt er gar nicht, manchen Monat ein paar Mal mehr.
Aber eine Blutung hatte er bislang nicht. Lg., Mona

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Di 22. Dez 2009, 15:12

CD:
Ich finde man sollte niemanden bestärken nur bei Bedarf zu
spritzen!!!
Es gibt genug Faktor! Sparen an dem regelmäßigen spritzen muss man
nicht!

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Di 22. Dez 2009, 23:12

Mona:
Das hat mit Sparen nichts zu tun. Zwingen kann ich ihn nicht, mein
Sohn ist erwachsen. So ist es mir dann lieber, er spritzt bei Bedarf.