Alles für die Jugend - Seite 2

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Di 22. Dez 2009, 23:12

Mona:
Das hat mit Sparen nichts zu tun. Zwingen kann ich ihn nicht, mein
Sohn ist erwachsen. So ist es mir dann lieber, er spritzt bei Bedarf.

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Di 9. Nov 2010, 00:11

Susanne:
Nein, mein Sohn hat diesen besagten Spruch von keinem Behandler
gehört, weder in München, noch Frankfurt noch jetzt Bremen (wir sind
quer die Republik gezogen). Sein jetziger Behandler hat ihm im
Gespräch klar gemacht, ohne regelmässige Besuche im Zentrum - keine
Faktorlieferung und keine Heimselbstbehandlung. Er soll bei dreimal
die Woche bleiben, besser wäre sogar jeden zweiten Tag. Da er schon
leichte Einschränkungen im Sprunggelenk hat, hat er ihm am Modell
aufgezeigt, was auch minimalst Blutungen im Gelenk anstellen - auch
und gerade die, die er eben nicht merkt. Das regelmässigere Spritzen
hat sich seitdem gebessert, oft ist aber aber noch so, ups mir tut
was weh, na ich spritze dann später oder heute abend...er testet nach
wie vor ab wann es vielleicht mehr weh tut oder vielleicht geht es ja
von alleine weg. Nun heute ist er 18 geworden. Auf Treffen geht er
gar nicht, Post von der DHG auch Jugendtreffen in unserer Nähe will
er gar nicht besuchen -was soll ich da - ich komme alleine gut klar.
Logisch kommt er das, nur ich denke halt nach wie vor geteiltes
"Leid" ist halbes Leid und derjenige der die gleiche
"Krankheit" hat versteht leichter um was es geht. Der
Austausch untereinader halt...aber die Zeit wird es zeigen. Grüssle
in die Runde...und Danke für die Antworten!!

Alles für die Jugend

Beitragvon Anonymous arrow Sa 16. Nov 2013, 16:11

Hallo!
Ich mochte mit jemandem uber Hemophilia sprechen! Wer kann mich
hellfen, schreibt mir bitte an virtuala_r@yahoo.com.
Danke
Roxana

Alles für die Jugend

Beitragvon steffen arrow Sa 16. Nov 2013, 17:11

Hallo
Roxana,

du kannst dich an unsere Regional- und Jugendvertreter [1] in deiner
Nähe wenden oder mir betroffenen Eltern unseres ElternNetzWerks [2]
sprechen.

Wenn du Fragen hast, dann schreib diese in unser Forum, dann können dir
andere Betroffene ebenfalls helfen.

[1]
http://www.dhg.de/wichtige-adressen/reg ... reter.html
[2]
http://www.dhg.de/wichtige-adressen/ans ... werks.html

Schöne Grüße
Steffen
Schöne Grüße
Steffen Hartwig
DHG e.V. Vorstandsmitglied

Alles für die Jugend

Beitragvon steffen arrow Mo 18. Nov 2013, 19:11

Hallo
Roxana,

es tut uns leid, dass wir keinen Faktor zur Verfügung stellen können.
Wenn wir Faktor vorrätig haben, schicken wir diesen in die Ukraine,
da die Ukraine unser Twinning-Partner ist.

Mit freundlichen Grüßen

Werner Kalnins
Schöne Grüße
Steffen Hartwig
DHG e.V. Vorstandsmitglied