Suche Kontakt zu anderen HIV/HCV betroffenen Blutern

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Beitragvon Elmi arrow Mo 3. Nov 2014, 23:11

Hallo Liebe Leidensgenossen
Ich bin 73 als Hämophilie A erkrankter geboren und so wie Ihr auch durch die Versäumnisse der Pharmaindustrie und des Deutschen Staates als Aufsichtsbehörde retrospektiv in den Jahren vor 1985/1986 sowohl mit dem HI- als auch mit den Hepatitis B und C Viren angesteckt worden.
Aufgrund einer làngeren Krankheits und Mobbingbedingten Depression und multiplen Behandlungsversuchen der HCV bin ich mittlerweile voll Erwerbsminderungs Berentet um wenigstens noch Krankenversichert zu sein. Mich plagt aber sowohl die mittlerweile beinahe jährliche Diskussion der Regierung ob die Zahlungen aus dem HIV-HILFEGESETZ noch nötig und Leistbar sind (Erinnert Euch an die Fragebogenaktion Anfang des Jahres) als auch die konstante und permanente mittlerweile über 15 Jährige Verweigerung der jewiligen BRD-REGIERUNGEN eine entsprechende Regelung für die HCV Infizierten zu finden. Um es ganz klar zu sagen: Ich finde das Engagement der DHG für uns Betroffene Beachtlich und äusserst Lobenswert bin aber der Meinung dass wir auch eine grössere Unterstützung durch die Medien bräuchten, damit die Politik wirklich aufmerksam wird und nicht mehr wegschauen kann. Mitlerweile bin ich der Auffassung das Die Politik versucht die Sache bequem auszusitzen, d.h. im Klartext nichts anderes als auf den Tod der Betroffenen zu spekulieren. Ansätze der medienwirksamen Berichterstattung waren hier hier in der Vergangenheit (siehe zum Beispiel den Film und den Bericht mit dem Titel "Blutgeld" wobei leider auch hier die HCV Problematik kompett unter den Teppich gekehrt wurde und auch die Verantwortung der Bundesregierung nur sehr spärlich angeschnitten wurde und Raum für Fehlinterpretationen enthielt. Siehe hierzu auch die Stellungsnahme der DHG zum Film in den Pressemitteilungen.)
Ich würde mich sehr über Kontakt zu anderen Betroffenen freuen und bitte Euch um Kontaktaufnahme.
MfG Elmi

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Beitragvon drebing arrow Di 4. Nov 2014, 22:11

Guten Abend Elmar,

vielen Dank für Ihren Zuspruch und ich hoffe, dass ich im Rahmen meiner Arbeit für die DHG Personen wie Ihnen noch weiterhin helfen kann und sehe das auch als Kern meiner Arbeit an.

Da Sie Kontakt zu Betroffenen suchen, möchte ich Ihnen unsere Regionalvertreter und die von diesen durchgeführten Veranstaltungen sehr ans Herz legen.

Ich würde mich auch freuen, wenn Sie mir persönlich schreiben und freue mich unter bjoern.drebing@dhg.de auf Ihre Nachricht.

Mit freundlichen Grüßen
Björn Drebing

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Beitragvon Anonymous arrow Fr 14. Nov 2014, 20:11

Hallo Elmar!
Ich heiße Jürgen Möller-Nehring und habe an der Dokumentation im Anschluss an den Film Blutgeld mitgewirkt. Ich bin Jahrgang 1961, habe eine Hämophilie A und bin HIV und Hepatitis-C infiziert. Zum Glück bin ich noch in der Lage meinen Beruf als Arzt (nur noch in Teilzeit) auszuüben.
Deinen Wunsch nach mehr mehr Medienpräsenz finde ich sehr gut und unterstütze ich sehr. Ich finde auch, es wäre dringend notwendig das Thema immer wieder durch Betroffene und auch über die DHG in die Öffentlichkeit zu bringen, solange das Fortbestehen des Fonds und eine Entschädigung für die Hepatitis-C-Infektionen nicht langfristig gesichert sind.
Allerdings fand ich es sehr ernüchternd, dass obwohl das Medieninteresse nach Ausstrahlung des Filmes „Blutgeld“ relativ hoch war, nur eine sehr kleine Zahl von Betroffenen bereit war sich mit ihrem Schicksal öffentlich zu zeigen.
Ich habe an mehreren Interviews mitgewirkt und war sehr erstaunt wie schlecht informiert die Journalisten zum Teil waren. Es war schwierig das Thema HIV-Infektionen und Hiv-HILFEGESETZ – SOFORTHILFEFOND zu erklären und verständlich zu machen.
Bei dem Thema Hepatitis-C-Infektionen sind sie dann mehrmals ausgestiegen, das war zu komplex bzw. die Reportagen zu kurz um beide Themen verständlich machen zu können.
Die Journalisten hatten nicht einmal die Zeit sich vor den Interviews im Internet eingehender zu informieren.
Zur Kontaktaufnahme kann man mich googeln.
MfG Jürgen

Re: Suche Kontakt zu anderen HIV/HCV betroffenen Blutern

Beitragvon Gast arrow Di 24. Mai 2016, 21:13

Hallo zusammen,

ich bin Jahrgang 62, habe Hamophilie B (schwere Form) und wurde auch mit dem HCV-Virus infiziert.
Also ich kann euch nur raten: Unterzieht euch einer 12-wöchigen Therapie mit Harvoni! Dieses Medikament spricht äußerst gut an und hat so gut wie keine Nebenwirkungen! Easy wie ein Spaziergang am Sonntag Nachmittag!
Danach seid Ihr ein für alle Mal den HCV-Virus los!

Manfred

Re: Suche Kontakt zu anderen HIV/HCV betroffenen Blutern

Beitragvon Gast arrow Mo 20. Jun 2016, 16:47

Der Aussage von Manfred kann ich mir voll anschließen, mein HCV Virus mit Geno Typ 1 ist bei mir nicht mehr zu finden, des Medikaments Harwoni.

Gruß Paul

Re: Suche Kontakt zu anderen HIV/HCV betroffenen Blutern

Beitragvon Gast arrow Fr 12. Aug 2016, 13:48

Hallo miteinander,

mein Name ist Robert Kujat, ich bin Jahrgang 78 und bin ebenfalls betroffener, koinfizierter Hämophiler (Typ A, schwer) des HIV- und Hepatitis-Blutskandals – auch wenn ich meine HCV schon seit 2012 überwunden habe, aber noch immer mit den begleitenden Langzeitfolgen meiner dennoch erlittenen Leberzirrhose, wie z. B. Splenomegalie und Ösophagus-Varizen, zu kämpfen habe.

Beruflich war ich nie aktiv: Mein Studium der Luft- und Raumfahrttechnik brach ich nach nur einem Jahr wegen mangelnder Lebensperspektive ab. Aus heutiger Sicht ein klarer Fehler, aber damals ahnte ich noch nicht, dass es einmal eine effektive Heilung für die HCV gäbe. Ein Fehler war es auch deshalb, weil ich dadurch finanziell von den Leistungen der Stiftung 'Humanitäre Hilfe …' abhängig wurde – und diese sind leider – nach derzeitigem Stand – noch immer alles andere als sicher. Weshalb ich mich schon vor Jahren im Netzwerk 'Robin Blood' zusammen mit Andreas Bemeleit, einem anderen Betroffenen, für eine gerechte Entschädigung engagierte. (An dem Blutskandal-Thementag des ZDF, an dem auch 'Blutgeld' gesendet wurde, war ich z. B. u. a. morgens zu Gast im MoMa.)

Für das jahrelange Engagement der DHG für uns Betroffene bin auch ich außerordentlich dankbar, aber ich frage mich, ob es nicht gut wäre, wenn wir Betroffenen uns selbst mehr engagierten – bis es eben eine gerechte Entschädigung für uns gibt. Dafür bräuchten wir vor allem eine echte Lobby – und der erste Schritt dahin ist der Aufbau eines Netzwerks von Betroffenen.

Im Moment arbeitet das BMG an einem Statement in dieser Sache – mittlerweile schon seit Monaten. Das sollten wir Betroffenen noch abwarten. Wenn sich danach abzeichnet, dass das neue Ergebnis wieder nur eine 'Flickschusterei' für ein paar weitere Jahre ist, wäre es dann vielleicht mal so langsam an der Zeit wirklich auf die Barrikaden zu gehen – denn eines ist klar: Deren Spiel auf Zeit werden wir nicht gewinnen.

Daher würde ich mich freuen, wenn sich mehr Betroffene hier einfänden und den Kontakt zueinander suchten. Nicht nur, um in unserem gemeinsamen Anliegen Fortschritte zu erzielen, sondern vielleicht auch für einen persönlichen Austausch. Laut der Prognos-Studie leben viele von uns in sozialer Isolation und da wäre es sicherlich hilfreich die Erfahrung zu machen, dass man mit diesem Schicksal nicht alleine ist.

Schöne Grüße

Robert Kujat

Rho.Kappa@gmx.net

Re: Suche Kontakt zu anderen HIV/HCV betroffenen Blutern

Beitragvon Gast arrow Do 25. Aug 2016, 15:18

Hallo zusammen!
Ich bin auch der Meinung, dass wir endlich was machen müssen. Die DHG hat viel gemacht aber wenn man uns nicht sieht,sind wir nur eine Nummer und das freut natürlich den Pharmafirmen. Ich bin seit 13 Jahren immer wieder in der Öffentlichkeit und habe auch einige Kontakte. Seit 2 Tagen haben meine Freundin und ich auch eine Petition gestartet und ins Facebook gestellt. Ich bin in Ulm sehr bekannt und habe viele Unterstützer aber alleine als Betroffener wird es sehr schwer werden. Darum wäre es schön, wenn wir gemeinsam in die Öffentlichkeit gehen, dass jeder sieht was wir seit Jahren durchmachen, nur so können wir die da oben dazu zu bringen etwas zu machen. Ich habe jeden Politiker angeschrieben und jeden der mit mir ein Interview gemacht hat werde ich um Hilfe bitten, auch Fernsehsender werde ich anschreiben und hoffe das wir die nötige hilfe bekommen. Denke wenn wir auch genügend Unterschriften haben, werden die Medien interessierter sein. Die Petition ist auf change org, dann meinen Namen eingeben und HIV Entschädigung, dann müsste ihr die Petition finden. Wer Interesse hat zu kämpfen und auch in die Öffentlichkeit zu gehen, vielleicht nach Berlin und vor dem Reichstag zu demonstrieren, kann sich gerne bei mir melden. Meine E Mail Adresse ist michaeldiederich@gmx.net! Meine Freundin und ich werden alles geben, hoffe nur das wir es gesundheitlich auch durchziehen können, darum wäre eure Hilfe auch sehr wichtig. So verteilt es sich besser. Freue mich sehr von euch zu hören!
MfG Michael Diederich

Petition für die Fortführung der Entschädigungsrente

Beitragvon Gast arrow Mo 5. Sep 2016, 12:25

Liebe Mitglieder der DHG, liebe Betroffene, liebe Mitstreiter!

Im aktuellen Kampf um die Fortführung der Entschädigungsrente an durch Blutprodukte HIV-infizierte Bluterkranke haben mein Freund Michael Diederich (Betroffener mit HIV & HCV) & ich eine Petition gestartet, die nunmehr über 1000 Unterzeichner gefunden hat.

Wir bitten alle, uns in dieser wichtigen Angelegenheit zu unterstützen! Auf unserer Homepage

www.michaeldiederich.de

findet ihr den Link zur Online-Petition, Informationen, Kontaktmöglichkeiten & vieles weitere.

Auch dankbar wären wir für 5-10 Sätze / Aufforderungen / Aussagen der Betroffenen & Angehörigen. Nehmt einfach Kontakt zu uns auf.

Wir danken euch von Herzen,
Lynn Sziklai mit Michael Diederich