VWS Typ 1

VWS Typ 1

Beitragvon Anonymous arrow Di 27. Sep 2011, 11:09

i.A. Erika Schmidt: Hallo Andra,
bitte wenden Sie sich an Frau Prof. Dr. Inge Scharrer. Frau Prof. Scharrer hat jeden Dienstag von 19 bis 21 Uhr eine telefonische Sprechestunde. Sie erreichen sie unter der Telefon-Nr 0172/672 52 93. Sie können sich aber auch an das Zentralkrankenhaus Sankt-Jürgen-Straße in Bremen wenden. Dr. Günter Auerswald ist Mitglied unseres Ärztlichen Beirats und kennt sich ebenfalls gut mit von Willebrand-Syndrom aus. Seine Telefon-Nr. ist 0421/497 54 10.
Wenn Sie uns Ihre Anschrift per E-Mail mitteilen, senden wir Ihnen auch gerne Informationsmaterial zu.
Mit freundlichen Grüßen

VWS Typ 1

Beitragvon Anonymous arrow Mo 22. Okt 2012, 22:10

Andra: Hallo,
vielen Dank für die Antwort und das Info-Material. Ich werde versuchen am Dienstag dort anzurufen. Aber auch zeitgleich mir schon nochmal einen Termin bei dem FA geben lassen, der das bei mir damals festgestellt hat.

Ich bin immer recht unsicher im Bezug auf Ärzte. Wie reagieren die, wenn ich nun komme und nachfrage wegen der Darmspiegelung? Aber es ist mein Körper, mein Leben.

Der Chirurog im KKH sagte, das wäre schon eine blutige angelegenheit und es wäre vielleicht sinnvoller das stationär zu machen. Der Gastro fragte nur, ob ich vor den anderen OPs substituiert worden wäre. Ich nein, dann meinte er ok, lassen sie sich einen Termin geben, das machen wir ambulant.

Bin ziemlich verunsichert, traue mich aber nicht richtig nachzufragen. Das ist alles blöde :-( sorry

Hoffe am Dienstag mehr Infos zu bekommen.

VWS Typ 1

Beitragvon Anonymous arrow Mo 22. Okt 2012, 22:10

Andra: Hallo,

ichbin w, 37 Jahre alt und vor 3 Jahren wurde bei mir das von Willebrand Jürgens Syndrom Typ 1 festgestellt. Ich lebe im norddeutschen Raum, sehr ländlich. Bremen ist ca. 65 km entfernt.

Im März wurde ich im örtlichen KKH operiert (Zyste am Eierstock wurde entfernt). Dort gab ich selbstverständlich an, dass ich das VWS habe. Die OP verlief da auch ohne Probleme. Im Juni musste dann ein Stück Darm entfernt werden. Bei beiden OPs gab es keine Medikamente etc. bezüglich des VWS. Nach der Darm OP erhielt ich Thrombose-Spritzen. Ich fragte am 2 Tag Post-OP nach, ob dies überhaupt richtig wäre. Der Azrt informierte sich und meinte dann, das wäre notwendig. Am 3 Tag nach OP mit Einsetzen des Stuhlgangs kam recht viel altes Blut ( ca. 0,5 Liter). Danach war alles ok. Die Thrombose-Spritze wurde für einen Tag ausgesetzt.

Leider musste ich 2 Monate später mir auch noch die Gallenblase entfernen lassen. Da meinte der Chirurg, da hätte man deutlich gemerkt, dass ich mehr zu Blutungen neigen würde. Aber auch da gab es wieder Thrombose Spritzen.

Ich hatte nach der zweiten OP bei dem Arzt angerufen, der das VWS bei mir festgestellt hat und ihn bezüglich der Spritzen gefragt. Er könne mir dazu keine Auskunft geben, ich sollte nächstes mal vorher bei mir vorstellig werden. Nur wenn eine OP kurzfristig laufen muss, wie soll ich dann vorher noch zu ihm gehen?

Ich habe nur das Gefühl, dass sich in normalen KKH nicht unebdingt ganz zu 100 % damit ausgekannt wird. Möchte selber mehr wissen.

Sind Thrombose Spritzen nötig? Wenn ja, muss man auf irgendetwas besonders achten?

Im November soll nun eine Darmspiegelung erfolgen, eventuell muss die Darmnaht gedehnt werden. Geht das alles ambulant? Habe doch etwas Angst.

An wen nun wenden?

VWS Typ 1

Beitragvon Anonymous arrow Mo 23. Sep 2013, 16:09

tanja: bei mir soll eine magenspiegelung durchgeführt werden, war schon vorstellig in einem krankenhaus hier in oberhausen mit einem behandlungsplan von der gerinnungspraxis. habe das gefühl was auch bestätigt worden ist, das dieses krankenhaus sich nicht wirklich mit diesen medikamenten minrin und cyklokapron auskennt. meine frage ist, wo gibt es in oberhausen, nahe umgebung ein krankenhaus was sich mit solchen fällen auskennt?

VWS Typ 1

Beitragvon Anonymous arrow Di 24. Sep 2013, 18:09

Steffen Hartwig: Hallo Tanja,

sie können sich an Frau Dr. Halimeh wenden. Sie sitzt am Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr (GZRR) in Duisburg, Königstraße 13. E-Mail:
susan.halimeh@gzrr.de Telefon: 0203/348 336 0.
Schöne Grüße
Steffen Hartwig
DHG e.V. Redaktion