von Willebrand Syndrom

von Willebrand Syndrom

Beitragvon Anonymous arrow Di 18. Sep 2012, 23:09

Nadine : Hallo,
bei unserem Kleinen (10 Monate) wurde das von Willebrand Syndrom festgestellt, jedoch ist noch nicht sicher welcher Typ, bislang bestand der Verdacht auf Typ I allerdings ist seine Symtomatik dafüßr wohl zu schwerwiegend daher geht man jetzt davon aus, dass er entweder doch einen anderen Typ hat oder ggf. noch eine andere Blutgerinnungsstörung zusätzlich. Es wurde Blut zur genetischen Untersuchung geschickt, dass soll dann wohl Gewissheit bringen. Warten noch auf die Ergebnisse.
Bei dem Kleinen treten immer wieder Schleimhautblutungen (im Mund) auf. Er wird deshalb momentan 3 mal wöchentlich mit einem Faktorpräparat (Wilate) behandelt. Ich würde mich freuen, wenn sich Eltern deren Kinder die gleiche Erkrankung haben bei mir melden, zwecks Erfahrungsaustausch, wie geht Ihr mit der Erkrankung um ?
Liebe Grüsse
Nadine

von Willebrand Syndrom

Beitragvon Anonymous arrow Mi 3. Okt 2012, 12:10

Steffi: Hallo Nadine, meine Tochter (3 Jahre) hat schweres VWS Typ III. Sie bekommt 2xwöchentlich ihr Medikament gespritzt. Auffällig waren die vielen blauen Flecken, so das ihr Blut untersucht wurde. Gern können wir Erfahrungen austauschen. LG Steffi

von Willebrand Syndrom

Beitragvon Anonymous arrow Do 4. Okt 2012, 11:10

Nadine : Hallo Steffi,
Würde mich gerne austauschen. Hat oder hatte deine kleine auch Probleme mit Blutungen im Mund? Das mit den blauen Flecken war bei Jonas auch die erste Auffälligkeit. Mit welchem Präparat wird dene kleine den behandelt? Bei uns wurde die Dosierung jetzt von 450 auf 1000 Einheiten 3x wöchentlich erhöht. Momentan hab ich ein wenig Bedenken wenn er jetzt anfängt zu laufen.

LG Nadne

von Willebrand Syndrom

Beitragvon Anonymous arrow Do 4. Okt 2012, 19:10

Steffi: Hallo Nadine, meine Tochter hatte sehr oft Nasenbluten und als sie ihre Zähnchen bekam waren auch immer Blutflecken auf dem Bettlaken. Anna-Lena bekommt Haemate P500 2xwöchentlich. Seit dem hat das Nasenbluten aufgehört. Durch das Medikament hat sie auch weniger blaue Flecke. Es ist nicht so einfach, aber zum Glück können unsere Kinder behandelt werden!