Schwerbehindertenausweis

Schwerbehindertenausweis

Beitragvon Muckmuck arrow Do 22. Jun 2017, 21:25

Hallo zusammen,
ich möchte euch mal um euren Rat bitten.
Wir haben 2 Söhne. Der Große(8J.) hat eine milde Hämophilie(ca. 12%), der Kleine(5J.) eine mittelschwere(5%).
Seit knapp 2 Jahren befinden wir uns im Rechtsstreit bzgl. des Schwerbehindertenausweis.
Der Große wird seit 2 Jahren prophylaktisch gespritzt, da er sehr häufig Kniegelenksblutungen, bzw. Muskel,- Weichteilblutungen hatte. Diese sind seitdem auch deutlich weniger geworden, aber gelegentlich haben wir immer noch Blutungen.
Nun ist es so dass man uns bisher(sind mittlerweile vor dem Sozialgericht) nicht mehr als GdB 40 geben.
Nun würde mich interessieren wieviel GdB ihr habt? Und habt ihr trotz Prophylaxe auch Blutungen?
Wir haben halt das Gefühl, dass wir aufgrund der eigentlich leichten Form Schwierigkeiten haben das Gericht zu überzeugen dass er keine typische leichte Hämophilie hat.
Unsere behandelnden Hämathologen sind leider keine Hilfe, da ihre Stellungnahmen mehr als knapp formuliert wurden, und nicht ansatzweise das Problem des atypischen Verlaufs schildern. Stattdessen wurde von großen Behandlungserfolg berichtet und das seit reichlich 6 Monaten nur ein Blutungsereignis stattfand. Dies entspricht aber nicht der Wahrheit. Bei den meisten undramatischen Blutungen, in denen wir zusätzlich spritzen halten wir halt nur telefonisch Rücksparache. Ob diese Gespräche aber in der Akte vermerkt werden wagen wir zu bezweifeln.
Vor 2 Tagen bekamen wir nun einen Brief vom Gericht, in dem wir zu Recht gefragt werden wie es sein kann dass die Klinik was komplett anderes in der Stellungnahme schreibt als wir.
Wir sind aus allen Wolken gefallen als wir die angeheftet Kopie der Klinik gelesen haben und sind ehrlich gesagt stinksauer. Es geht nicht darum, Geschichten zu erfinden. Wir wollen uns ganz bestimmt keine Leistungen erschleichen die uns nicht zustehen. Aber wenn es um einen Schwerbehindertenausweis geht muss man einen Fall ja auch entsprechend formulieren. Und nicht nur einen 4 Zeiler hinpfeffern, der alle unsere Arbeit zu Nichte macht.
Habt ihr auch ähnliche Probleme gehabt? Wie läuft das in anderen Kliniken. Sind zur Zeit einfach wahnsinnig enttäuscht und fühlen uns nicht ernst genommen.

Re: Schwerbehindertenausweis

Beitragvon Gast arrow Do 22. Jun 2017, 23:42

Liebe Familie,
eine gar nicht ganz seltene Erfahrung, die ihr da macht.
Und deswegen bitte mit der DHG-Geschäftsstelle Kontakt aufnehmen, die kann Euch regional den passenden Rat, bzw. passende Weiterempfehlung geben (Behandlungseinrichtung oder Ärztlichen Beirat).
Viel Erfolg wünscht Euch
Siegmund Wunderlich
(DHG-Vorstandsmitglied)

Re: Schwerbehindertenausweis

Beitragvon Gast arrow Fr 23. Jun 2017, 13:35

Ich sag mal, überall die gleiche sch.... :P Da müsst ihr auf allen Ebenen arbeiten. Ich hatte unserem Prof. Das auch mal ausführlich erläutert, warum es wichtig ist die Angelegenheiten ordentlich zu führen und zu dokumentieren. Ansonsten läuft das nach kopieren und einfügen. Es darf ja keine Zeit kosten.

P.s vergesst die Merkzeichen nicht.

Viele Grüße
Peter