Humanitäre Hilfe - Seite 10

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Sa 13. Aug 2016, 13:38

Mich würde mal brennend interessieren mit welcher Begründung
eine Zahlung bis zum Ende verweigert wird.

Irgendwo steht was von 250 Millionen Euro bis zum Jahr 2070
dann ist der Fall eh erledigt.

An den Ausgaben der Regierung sieht man das es dem Staat ja so schlecht gar nicht gehen kann.

Aber mit uns kann man es ja machen erst das Leben verpfuschen und dann auch noch in finanzielle Notlage bringen.

Danke Deutschland bin stolz auf Dich

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow So 14. Aug 2016, 18:25

Liebe Forumsteilnehmer, liebe Mitbetroffenen!

Leider ist so ein anonymes Forum ein Medium in dem sich scheinbar leicht jegliche Wertschätzung und ein würdiger Umgang miteinander verabschiedet.
Ich halte es für angemessen, sich zunächst einmal bei den ehrenamtlich Tätigen innerhalb der DHG und bei den Mitarbeitern der Stiftung zu bedanken für ihren Einsatz und die Mühen die sie bisher auf sich genommen haben. Speziell bei Werner Kalnins und Dr. Ute Braun aber auch allen anderen Mitarbeitern der DHG.

Natürlich ist das jetzt bekanntgegebene Ergebnis nicht akzeptabel.
Aber es ist jetzt wohl mal an UNS Betroffenen selbst, aktiv zu werden.
Als ersten Schritt bitte ich Euch mal darüber nach zu denken, wer bereit ist die Anonymität aufzugeben und sich mit seinem Schicksal öffentlich zu machen.
Nur wenn wir unsere Geschichten auch öffentlich bereit sind darzustellen, werden Medien und Journalisten sich dafür interessieren und sich auch damit auseinanderzusetzen. Vielleicht ist es darüber dann möglich Politiker nicht nur anzusprechen, sondern sie auch dazu zu bewegen sich endlich für eine dauerhafte angemessene Regelung einzusetzen.
Der Vorschlag der DHG alle Wahlkreisabgeordneten anzuschreiben ist ein guter Anfang, aber sollte nicht die einzige Initiative bleiben.

Wir sollten versuchen mit den eigenen Geschichten erneut in die Öffentlichkeit zu gehen wie es ja einige von uns bereits getan haben. Vielleicht können wir eine Demonstration mit ein paar Betroffenen und vielen Angehörigen und Freunden in Berlin organisieren oder eine Sitzdemo vor dem Bundestag....ihr habt bestimmt auch andere Ideen.

https://www.youtube.com/watch?v=YMKu9RbMYC0
http://www.spiegel.de/spiegel/print/d-117180386.html

Wer sich mit mir in Verbindung setzen möchte bitte unter:
jmn@planet.ms

Liebe Grüße
Jürgen

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow So 14. Aug 2016, 20:16

Danke Jürgen für deine Anregungen.

In der auf youtube glücklicherweise noch verfügbaren Doku zum Film "Blutgeld" kommt auch der damalige CSU-Bundesgesundheitsminister Seehofer zu Wort. Im Namen der Bundesregierung bittet er die Betroffenen um Verzeihung. Damit steht er und auch die jeweilige Bundesregierung in der Verantwortung diese Worte umzusetzen, wie sie mit der Stiftung begonnen wurde.

Bilder der Demo in der Nähe des Bundestags vom 8.3.1994 werden gelegentlich gezeigt. Und vor dem Bundesgesundheitsministerium in Bonn hatten wir uns seinerzeit genauso versammelt. Die Conterganopfer protestierten bei einem CDU-Landesparteitag in Baden-Württemberg und erreichten eine Anpassung.

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow So 14. Aug 2016, 22:11

Meine Mitgliedschaft bei der DHG endet an dem Tag wo die Zahlungen eingestellt werden weil ich mich dann erschieße oder aus Versehen unter eine U-Bahn gerate .
Zugegeben , ein nicht sehr weiterführender Beitrag von mir. Aber ich denke das das nicht nur von mir die derzeitige Gefühlswelt ist. Abgesehen von meiner Macke "Angst vor Krankheiten" zu haben kommt jetzt noch das mir unbekannte Gefühl der Existenzangst hinzu . Was denn noch alles bei dem was wir alles eh schon ertragen mussten und noch zu ertragen haben .
Aber 100 Mrd.€ in den nächsten vier Jahren für unsere neuen muslimischen Freunde haben wir - na dann !

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow So 14. Aug 2016, 23:44

Du schreibst genau das was ich seit gestern denke.
Meine Gefühlswelt fährt gerade Achterbahn. Sitze hier wie gelähmt und denke hoffentlich ist das alles nur ein Traum. Das darf doch alles nicht wahr sein.

Von den 100 Mrd € habe ich auch gelesen aber ich könnte mir sehr gut vorstellen das 99,75 Mrd € auch ausreichen würden.
Ich möchte nicht den Verdacht erwecken das ich etwas gegen Ausländer hätte.
BMG sagt nein weil die finanziellen Mittel fehlen?
Das kann ich nicht glauben.

Ist das Ergebniss der Verhandlungen nun so zu verstehen das die Zahlungen bald eingestellt werden oder wird es noch weitere Gespräche geben ?

Und mit dem öffentlich machen ist so eine Sache ich könnte mir sehr gut vorstellen das viele Betroffene dieses aus Angst nicht können.

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 15. Aug 2016, 13:26

Ich schätze jegliche Art von ehrenamtlicher Tätigkeit sehr, auch die der DHG! Eine Danke dafür!

Aber dennoch hab ich ein paar Fragen zum Thema Stiftungsverhandlungen:
1. Seit wann ist die negative Info des BMG bekannt und warum erscheint die Info erst mit der Post. Ich dachte das Forum bzw. die Website wäre da etwas schneller gewesen.
2. Bei der letzten Gesundheitsministerkonferenz, die Aussagen einiger unterschiedlicher Parteimitglieder sowie das Ergebnis der Prognos-Umfrage deuteten allesamt auf ein positives Verhandlungsergebnis hin. Wie kommt es zu dem Wandel?
3. Welches Gremium hat von Regierungsseite diese Entscheidung getroffen??
4. Vor Monaten hatte ich bereits hier im Forum die Frage gestellt, ob und wie wir Betroffenen die DHG in der Sache unterstützen könnten. Das beigefügte Anschreiben in den Hämophilieblätter hätten wir bereits vor Monaten auf den Weg bringen können! Was wäre aus Sicht der DHG neben dem Anschreiben noch sinnvoll?

Um zumindest hier im Forum nicht ganz anonym zu bleiben, nenne ich mich mal Ralf.

Viele Grüße,
Ralf

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 15. Aug 2016, 13:44

Was sagen denn die Pharmaleute?

Die werden sich mal wieder raushalten wollen. Auf Grund ihrer Geldgier haben Sie damals zumindest einen großen Anteil des Wahnsinns losgetreten!

Wie bekommt man diese Leute wieder gezwungenermaßen mit ins Boot? Nur über Geld! Sie verdienen sich auch heute noch dusselig am Faktor VIII. Ich bin ja dankbar, dass es Hersteller gibt, klar sonst gäbe es uns vermutlich nicht mehr, aber die Präperate werden nicht aus großem sozialen Engagement heraus produziert, sondern weil man damit gutes Geld verdient.

Also was tun? Einen der Hersteller mal für ein Jahr boykottieren! Das würde den einen Hersteller heftig treffen! Das Jahresergebniss wäre mehr als katastrophal, rechnet euch doch mal den fehlenden Umsatz und somit den Gewinnverlust aus. Dann sind Hersteller dabei, deren Anteil mit Faktor VIII am Gesamtumsatz 30 - 40% ausmacht!

Diese Gedanken entstehen aus dem Frust und der Wut heraus, die die aktuelle Mitteilung des BMG nunmal hervorruft!

Grüße Ralf

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 15. Aug 2016, 13:52

Und wie stehen die Hämophiliezentren zu diesem Thema? Hat sich schon mal jemand von denen in die Diskussionen eingebracht?

Ich habe zu meinem Behandlungszentrum größtes Vertrauen, möchte allerdings nicht im Detail wissen, was in den 80ern bei den verantwortlichen Ärzten bekannt war und was nicht.

Meiner Meinung nach wäre ein klare Stellungnahme der Behandlungszentren unterzeichnet von den zuständigen Ärzten und Professoren sicherlich hilfreich im politischen Geschehen.

Kann die DHG unsere Behandlungszentren mit ins Boot holen?

Grüße Ralf

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 15. Aug 2016, 16:53

Es ist wohl nicht sehr hilfreich, hier negative Zukunftsphantasien und destruktive Gedanken zu entwickeln. Statt uns gegenseitig runterzuziehen, sollten wir hier Pläne und Strategien entwickeln, was wir jetzt aus der Situation machen können.
Ich denke manchmal darüber nach, warum haben es die Contagan-Betroffenen besser hingekriegt? Eine Antwort könnte sein, dass sie es mit nur einer Firma zu tun hatten. Eine andere, dass sich ein von Contagan verstümmelter Mensch eben nicht verstecken kann. Bessere Lobby haben sie wohl auch nicht gehabt. Im Gegenteil!

Aber ich stelle mir da schon ein paar Fragen:
- Warum haben sich so wenige aus dem ärztlichen Beirat je öffentlich geäußert?
- Warum haben wir nie eine Stellungnahme der Uni-Bonn gehört (Außer die Entschuldigung von Dr. B.)? Sie waren doch mit in den Skandal verwickelt, weil sie mit an den Faktor-Konzentraten verdienen wollten.
- Auch die DHG kann ich bei der Kritik nicht außen vor lassen! Es gibt Mitglieder die mit dem Thema HIV und Hep C nicht in Verbindung gebracht werden wollen. Mit diesem Mangel an gegenseitiger Solidarität bremst sich vielleicht der Verein und die Gremien selbst dabei, sich klarer und deutlicher zu äußern?
- Mit welchen Beträgen wird die DHG selbst von der Pharmaindustrie unterstützt?

Hier meine ersten Vorschläge:
1. Versuchen wir uns besser zu organisieren! Auch da bin ich der Meinung, das es leichter ist, uns untereinander gut zu vernetzen und abzustimmen wenn wir nicht gegenseitig anonym bleiben müssen.
Die DHG sollte uns einen Platz im Forum zur Verfügung stellen, der mit Passwort nach außen geschützt ist! (Passwort könnte die Mitgliedsnummer sein) Wie schnell ist das möglich?
2. Es gibt 630 Bundestagsabgeordnete! Die sollten von uns in den nächsten Wochen alle Post kriegen! Dann gibt es noch Regierungen, Parteien, Ausschüsse und Redaktionen. Reagieren wir uns doch da mal so richtig ab! Es hat wohl deutlich mehr Aussicht auf Erfolg, als hier im Forum über andere Bedürftige herzuziehen!

Viel Erfolg!
Jürgen

Email: jmn@planet.ms

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 15. Aug 2016, 19:07

Ich finde das die dhg uns erstmal auf den neusten Stand bringen müsste.was jetzt wirklich los ist.Dann müssten sie mit uns eine gemeinsame strategie entwickeln.Vieleicht ein Treffen der dhg und den betroffenen