Humanitäre Hilfe - Seite 56

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Di 26. Sep 2017, 16:48

Grüß Gott

Ich fürchte nach dieser Wahl wird das mit der HCV Entschädigung nichts mehr.
Jetzt heißt es sich warm anziehen fürchtete ich.

Liebe Grüße
ein ziemlich verunsicherter
Hämophiler

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow So 1. Okt 2017, 20:25

Liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,
grüß Gott,

heute jährt sich die Markteinführung des Medikaments Contergan zum 60 mal. In Deutschland leben noch ca. 2400 der ursprünglich 5000 Contergan Betroffenen. Sie haben wie wir eine lange leidvolle Zeit durchlebt. Die Hälfte der Betroffenen und die meisten Eltern sind bereits verstorben. Viele warten immer noch auf eine angemessene Entschuldigung der Firma Grünenthal bzw. der Verantwortlichen.

1972 wurde die Contergan Stiftung gegründet. Sie hieß damals „Stiftung Hilfswerk für behinderte Kinder“. Sie ist das Vorbild für die „Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV infizierter Menschen“ gewesen. Diese Stiftung untersteht der Aufsicht des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales sowie dem Bundesministerium für Finanzen. Entsprechend setzt sich der Stiftungsrat, der die Tätigkeit des Stiftungsvorstandes überwacht, aus Vertretern dieser drei Ministerien sowie zwei aus dem Kreis der Empfänger gewählten Vertretern und deren Stellvertretern zusammen.
Der Stiftungsvorstand unterhält eine Geschäftsstelle in Köln. Ein Mitglied (von 3) des Stiftungsvorstandes muss selbst leistungsberechtigt im Sinne dieses Gesetzes sein. Der Stiftungsvorstand beruft zum einen die achtköpfige medizinische Kommission, die über die Vergabe von Mitteln an Contergangeschädigte entscheidet, sowie den ebenfalls aus acht ordentlichen Mitgliedern bestehenden Forschungsbeirat, der sich mit dem im Contergan-Stiftungsgesetz vorgeschriebenen Forschungsauftrag befasst, nämlich die „Sicherstellung einer angemessenen und zukunftsorientierten Unterstützung contergangeschädigter Menschen“
https://www.merkur.de/leben/gesundheit/ ... 29162.html.
Die Höhe der jeweiligen Leistungen der Conterganstiftung ist abhängig von der Höhe der festgestellten Schadenspunkte.

Die Zahlungen an Contergangeschädigte umfassen fünf Leistungskategorien:
• Einmalige Kapitalentschädigung (zwischen 1.278 € und 12.782 €)
• Lebenslange monatliche Conterganrente (zwischen 662 € und 7.480 € monatlich)
• Rentenkapitalisierung
• Spezifische Bedarfe (zwischen 876 € und 9.900 € jährlich)
• Jährliche Sonderzahlung (4.500 €)

Die Kapitalentschädigung nach § 13 Abs. 2 ist ab Antragstellung mit 2 Prozent über dem Basiszinssatz nach § 247 des Bürgerlichen Gesetzbuchs jährlich zu verzinsen. Die Kapitalentschädigung kann zum Erwerb von Wohnraum kapitalisiert werden.
Genaueres siehe hier:
https://www.gesetze-im-internet.de/cont ... 00005.html

Ich halte diese Stiftung mit der gesetzlichen Grundlage im ContStifG für den Leitfaden in der Frage, wohin sich die „Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV infizierter Menschen“ perspektivisch weiter entwickeln sollte. Dies hat Horst Schmidtbauer uns in Fulda 2016 selbst vorgeschlagen.
Die nächsten Schritte des VOB e.V. werden die Vertretung der Betroffenen in den Gremien der Stiftung (nach dem Vorbild ContStifG) sowie die Anhebung der Leistung inklusive einer angemessenen Dynamisierung sein. Wir wollen endlich in der Stiftung mit entscheiden nach dem Prinzip der UN-Behindertenkonvention „Nicht ohne uns über uns“.

Des weiteren muss es für uns ebenfalls eine „Sicherstellung einer angemessenen und zukunftsorientierten Unterstützung“ vor dem Hintergrund der Ergebnisse der Prognos Studie von 2014 oder weiterer Untersuchungen geben. Notfalls werden wir auch gerichtliche Schritte in Betracht ziehen und auf Gleichbehandlung klagen. Inwiefern die HCV Infektionen hierbei berücksichtigt werden können oder ob sie separat entschädigt werden müssen, wird zur Zeit diskutiert und ist noch zu klären.

Der Vorstand des VOB e.V. setzt sich für eine solidarische Unterstützung der Contergan Verbände ein. Davon können wir auch selbst profitieren.

hoffnungsvolle Grüße
Jürgen Möller-Nehring

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 2. Okt 2017, 08:57

und wer stellt sicher , das es dadurch nicht auch schlechter wirdfür uns ? Was wenn eine ärztekommision auf die Idee kommt jemanden statt 1500 euro im Monat plötzlich nur noch 600 zu zahlen ? Odr die monatl. Rente ganz zu verweigern und nur noch eine Einmalzahlng (einmal 1.278 Euro!!!!) zu geben ???? Nch dem Motto: der hat früher irgendwann mal n bissl aids gehabt, hiv mit tabletten jetzt im griff, Immunsystem halbwegs ok, kriegt jetzt keine rente mehr ! !! Und: hcv schäden gar nicht berücksichtigt egal wie schlimm weil die werden nicht entschädigt (siehe antwort von unserer alten und neuen regierung auf die Frage der dhg zu hcv-entschädigung .

heißt das für us betroffene jetzt wider das große jahrelange Bangen um unseren lebensunterhalt ? Dazu kommt doch das uns dadurch neue Gesundheitsüberprüfungen erwarten.Und das wir wie die Conterganopfer (regelmäsig??) Anträge stellen müssen die vermutlich monatelang bearbeitet werden - mit ungewissem Ausgang . Ist das dann die Planungssicherheit die wir bekommen sollten ? Die meisten von uns sins sicher heilfroh das es seit Sommer eine lebenslange Garantie gibt und jetzt taucht das wort "Einmalige Kapitalentschädigung (zwischen 1.278 € und 12.782 €)" plötzlich auf .

Keier hat was dagegen mehr zu bekommen und sthet sicher auch mehr zu . Aber wenn der Schuss nach hintn losgeht und einige (viele??) dadurch schlechter da stehn als jetzt ?? Wird diese Risiko miteinbezogen ??




Liebe Grüße
ein skeptischer Hämophiler

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 2. Okt 2017, 09:51

lieber skeptischer Hämophiler,

ich kann die existenziellen Sorgen sehr gut verstehen. Das geht den meisten von uns so, dass es Panik auslöst, sich vorzustellen die Leistungen der Stiftung könnten zukünftig gekürzt werden.

Dazu nehme ich ebenfalls Bezug auf das ConStifG. Dieses Gesetz wurde bereits mehrfach novelliert. Eine Grundbedingung für die Verhandlungen war immer, dass niemand schlechter als bisher gestellt werden darf. Das muss in Bezug auf das HIVHG ebenfalls eine Grundbedingung sein mit der wir in der neuen Regierung in weitere Verhandungen gehen.

Es ist aber zu bedenken, dass unsere Angst auch ein Grund dafür ist, weshalb wir heute noch weit weg von den Ergebnissen stehen, die die Contergan Opfer bereits für sich erstritten haben. Daraus könnten wir lernen, dass die Angst, und sich aus Angst nicht zu äußern und nichts zu fordern uns doch am wenigsten vorwärts gebracht hat.

Jürgen Möller-Nehring

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 2. Okt 2017, 15:59

Hallo an alle,

recht viele Infos hier im Forum:

meine Frage wäre warum man nicht von anfang an die monatlichen Leistungen gleich hochgesetzt hat???

HIV und AIDS infizierte bekommen das selbe wie am anfang an, nur das es eine Dynamisierung mit der Gesetzlichen Rente hochgestuft wird, wir wissen alle das es nur ein Trost ist, zuviel zu sterben zuwenig zu leben.

Mich würde brennend interessieren warum die Zahlungen erst JULI 2019 mit der Gesetzlichen Rente steigen?? wurde dies mal hinterfragt?? es sind fast noch 2.Jahre
oder ist es eine taktik das bis dahin welche von uns sterben und somit, die sich was einsparen können?

Pharmaindustrie ist Grösser als die Politik also kann man Schwer mit denen verhandeln oder unser Ziel setzen, nicht meine Theorie sondern Aussage von Herrn Seehofer gibt bei Youtube.de ein (Seehofer Pharmalobby) ein.

Es ist und wird es auch immer bleiben ((DAVID GEGEN GOLIATH))

allen eine angenehme woche
_Betroffener_

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 2. Okt 2017, 16:19

Lieber skeptischer Hämophiler,

wenn Du Dir das novellierte HIV-Hilfegesetz durchliest, wirst Du die Garantie der Zahlungen bis zum Lebensende finden. Dafür hast Du einen Bestandsschutz.

Worum es jetzt geht sind die Einhaltung der Prinzipien bei einer Stiftung, die der Staat unter seine Fittiche genommen hat. Das Bundesverfassungsgericht forderte 1976, dass die Leistungen einer solchen Stiftung der übernommenen Verantwortung gerecht werden (Tolmein-Gutachten auf VOB-Seite nochleben.de). Eine Angleichung nach Gutsherrenart mit 25-jähriger Pause entspricht dem sicher nicht, wenn die ausgefallenen Angleichungen ignoriert werden.

Kann es sein, dass die Verursacher mit ihrer rücksichtslosen Geldgier, die den Tod billigend in Kauf nahm, nicht mal finanziell für den Schaden herangezogen werden?

Liebe Grüße

ein anderer Hämophiler, der die Hoffnung nicht aufgibt
(wer gar nichts tut, hat schon verloren)

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 2. Okt 2017, 17:44

einige hier im forum meinen wirklich das man sich hier nicht äussern sollte? wie kommt ihr bzw. einige darauf das man nichts tut?
habt ihr alle eine Glaskugel :D
soll man sich jetzt hier im forum rechtfertigen oder was?
---diese nachricht geht an alle schlauemeier + die eine Glaskugel besitzen.

an alle Schlaumeier und die eine Glaskugel besitzen heute um 15.59 Uhr hatte einer hier im forum fragen gestellt dann tut doch mal die Fragen beantworten bin mal gespannt.......

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Di 3. Okt 2017, 12:15

Hallo,

ich versuche mal auf die anonymen Fragen Antworten zu geben. Was ich in den Gesprächen und über die Emails mit den Abgeordneten der großen Koalition und der Mitglieder des Stiftungsrates mitbekommen habe, ist dass eine Anhebung der Beträge in dieser Novelle im Koalitionsausschuss nicht mehr verhandelbar war und mit der Union nichts weiteres mehr durchsetzbar gewesen wäre. Es ist uns zunächst um eine Absicherung in Form einer unbefristeten Zahlung gegangen. Das haben wir erreicht, und das ist mehr als wir noch wenige Monate zuvor für möglich gehalten haben. Das Gesundheitsministerium hat unserer Forderung nach "Renten" noch im Februar 2017 ausdrücklich zurückgewiesen.

Dennoch äußerten die meisten Abgeordneten in den Gesprächen mit uns die Meinung, dass das HIVHG zukünftig weiterer Anpassungen bedarf. In den Parteien des jetzigen Bundestages existiert dafür ein Bewusstsein. Unsere Ziele (http://www.nochleben.de/unsere-ziele/) wurden durchweg mit Wohlwollen und Zusagen für konkrete Unterstützungen aufgenommen. Unsere Forderung nach Inflationsausgleich, einer Anhebung der Beträge und einer besseren Dynamisierung wurde verstanden. Auch das HCV Thema ist den Abgeordneten in seiner Dringlichkeit für uns bewusst.

Ich sehe deshalb zukünftigen Verhandlungen durchaus optimistisch entgegen. Die Pharmaindustrie, die in der Vergangenheit weitergehende Zugeständnisse verhindern wollte und immer wieder gebremst hat, sitzt jetzt nicht mehr mit in den Verhandlungen. Das ist für uns nur von Vorteil. Allerdings sind im neuen Bundestsg viele neue Abgeordnete in den Ausschüssen, weshalb wir erneut informieren und viele Gespräche führen müssen. Deshalb brauchen wir mehr Betroffene, die bereit sind sich mit einzubringen und mit uns Gespräche mit Politikern und Medien zu führen . Es war in der Vergangenheit nicht immer hilfreich, dass so wenige Betroffene sich zu ihrer Situation geäußert haben.

Also mal überlegen, ob aus der Ferne anonym in einem Forum im Internet herumzunörgeln so hilfreich ist, um unsere Situation zu verändern! Oder ob eigenes Engagement nicht der bessere Schritt wäre.

Gebt Euch einen Ruck!
Jürgen Möller-Nehring

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Di 3. Okt 2017, 15:39

Hallo Jürgen

Frage mich wie wir in der Zukunft mit der Pharmaindustrie umgehen
solln. Die haben so verdamt viel Macht und Geld! Die kaufen sich die Abgeordneten wie sie sie brauchen! Da sind wir ja kleine Mäuse.
Was ist dazu deine Meinung oder hast du dazu schon eine Strategie?
Oder lassen wir uns doch auch einfach kaufen? Dafür haben die Gelder das ist sicher. Für den HIV Hilfsfond sind sie e nicht bereit zu Zahlen.

LG

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Di 3. Okt 2017, 20:22

Gast hat geschrieben: Deshalb brauchen wir mehr Betroffene, die bereit sind sich mit einzubringen und mit uns Gespräche mit Politikern und Medien zu führen . Es war in der Vergangenheit nicht immer hilfreich, dass so wenige Betroffene sich zu ihrer Situation geäußert haben.

Also mal überlegen, ob aus der Ferne anonym in einem Forum im Internet herumzunörgeln so hilfreich ist, um unsere Situation zu verändern! Oder ob eigenes Engagement nicht der bessere Schritt wäre.

Gebt Euch einen Ruck!
Jürgen Möller-Nehring


Dass hier das Thema Diskriminierung und Stigmatisierung einfach nicht erwähnt wird oder als Lappalie abgetan wird ,obwohl viele der Betroffenen Ablehnung erfahren haben und dadurch zum Teil traumatisiert sind, finde ich immer wieder befremdlich. Durch die Infektion sind wir dieser Ablehnung der Gesellschaft ausgesetzt. Aber in der Presse und vor den Politikern wird suggeriert, dass die Betroffenen zu wenig Engagement zeigen und dass sie, wenn sie nur wollten, öffentlich für die Sache eintreten könnten. Wenn jedes psychische Problem mit dem Satz "Gebt euch einen Ruck" behoben werden könnte, dann bräuchten wir keine Psychologen mehr.
Ich fände es auch angebracht, genau dieses Problem den Politikern aufzuzeigen, welches wir ohne die Infektion nicht hätten.

Natürlich gibt es auch Betroffene, die gute Erfahrungen mit dem Outen gemacht haben und darüber freue ich mich, aber das sind bei weitem nicht alle.