Humanitäre Hilfe - Seite 22

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow So 25. Sep 2016, 17:04

Hallo liebe Mitstreiter und
Betroffene!
Wir möchten euch mit ein paar Neuigkeiten auf dem Laufenden halten!
Wir haben jetzt über 3000 online Unterschriften und über 1500 schriftliche Unterschriften. In unserer Region bekommen wir sehr viel Unterstützung. Z.b Deutz Ag, Iveco und viele selbständige sammeln für uns Unterschriften. Durch diese Unterstützung haben wir auch antworten von Politikern bekommen die hoffen, dass sie sich bis November mit unseren Forderungen mit den anderen Parteien einigen können. Das hört sich gut an aber wir werden so lange kämpfen bis all unsere Forderungen in einem rechtsgültigen Beschluss zusammen gefasst sind und dieser Beschluss allen Betroffenen in einem Schriftstück als lebenslange Garantie ausgehändigt wird. Wir lassen uns diesmal nicht mit dem mindesten vom mindesten abspeisen. Deshalb haben wir einiges geplant und auch ein spendenkonto über die Aidshilfe Ulm eingerichtet bekommen, um diese Pläne umzusetzen. Nichts ist umsonst.
Jede noch so kleine Chance werden wir nutzen aber die Öffentlichkeit ist die beste und wichtigste. Es geht nicht drum, ob beispielsweise mein Gesicht viel oder wenig gesehen wird,sondern dass es viele verschiedene Gesichter sind und vorallem die vielen unterschiedlichen Geschichten,darum kann man alles anonym machen, das Fernsehteam kann euch auch gerne bei uns oder irgendwo anders aufnehmen. Die Geschichten sind wichtig und das jeder sieht,dass es noch andere Betroffene gibt,denn nochmal, wir können leider nur etwas erreichen, wenn wir was tun,so ist es leider.
Bitte überlegt es euch und ihr könnt euch jederzeit bei uns melden und wir können darüber reden.
Diese Woche haben wir ein Interview von 16-17 Uhr auf Radio Free FM,am Donnerstag kommt wahrscheinlich ein Bericht auf Monitor und Frontal 21 wird morgen und Dienstag zu uns kommen um einen Bericht zu machen, wenn er gezeigt wird werden wir es euch natürlich mitteilen. In beiden Berichten sind auch andere Bluter zu sehen, was richtig schön ist.
So ich denke, das ist das wichtigste Neue und wir hoffen nur,dass ihr euch einen Ruck gebt,denn es gibt viele Möglichkeiten etwas zu tun,ohne sich zeigen zu müssen.
Wünschen euch einen schönen Sonntag!
VG Michael mit Lynn

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 26. Sep 2016, 15:16

Hallo an alle!

Ich habe auch ein paar Stellen angeschrieben. Heute ist mir dieses Schreiben zugekommen, was ich Euch nicht vorenthalten möchte. Es ist zwar wieder nur ein Tropfen auf dem heißen Stein aber ich denke um so mehr auf die Barrikaden gehen um so besser ist es. Lasst uns den Planeten überrollen. ;-)

Sehr geehrter Herr Andre,

mir ist als zuständigem Apotheker Ihre beigefügte Bitte übermittelt worden. Diesbezüglich kann ich Sie beruhigen und Ihnen mitteilen, dass aktuell auf Bund-Länder-Ebene bereits Gespräche laufen, die eine tragfähige Anschlussregelung ab 2017 schaffen und damit die kontinuierliche Finanzierung der humanitären Hilfe für HIV-Infizierte gewährleisten.

Mit freundlichen Grüßen
Michael Cramer
Dr. Michael Cramer
Referatsleiter
Abteilung 63/Referat 633-Pharmazie
MINISTERIUM FÜR SOZIALES, ARBEIT, GESUNDHEIT UND DEMOGRAFIE RHEINLAND-PFALZ
Bauhofstraße 9
55116 Mainz

LG Andre

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Mo 26. Sep 2016, 19:18

Hallo Jürgen,

ich hatte Dir am 05.09.16 eine Mail geschickt - ist sie im Spam gelandet ?
K.

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Do 29. Sep 2016, 23:15

Hm, gerade habe ich den aktuellen Monitor-Beitrag zum Bluter-Skandal gesehen. Ganz oben bei den genannten Pharma-Firmen steht Bayer.
http://mediathek.daserste.de/Monitor/Bl ... d=38034874

In dem Kontext wirkt doch der Rundbrief der DHG mit der Abstimmung über die von Bayer mit einem Preis auszuzeichnenden Aktivitäten fast etwas zynisch. Warum stand der Einsatz für eine Entschädigungsrente für durch Blutprodukte HIV und HCV infizierte Bluter nicht auf der Abstimmungsliste? Schließlich ist das momentan die Aktivität rmit den weitreichendsten Auswirkungen für die Betroffenen.

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Fr 30. Sep 2016, 08:51

Liebe Forumleser und Mitstreiter!
Ich möchte mich zunächst einmal bei allen die in dem Beitrag von Monitor mitgewirkt haben sehr herzlich bedanken! Hätten wir alle den Mut, offen über unseren Schmerz zu sprechen und über den Skandal zu reden und uns im gemeinsamen Protest zu zeigen, dann wäre wahrscheinlich die Situation nicht mehr so, wie sie heute ist.
Das online Voting zum Philos Preis von Bayer ist nicht nur fast zynisch, nein es ist für uns Infizierte weit über so manche Grenze des sozialen Anstandes hinaus, denn hier verteilt Bayer ein wenig Geld aus der Portokasse, welches auf der Imageseite des Konzernes dann wieder Rendite abwirft. Bayer macht dabei ja noch nicht einmal selbst Aktionen, die die Situation von Blutern verbessern können, sondern fördert Projekte von anderen:
Zitat von der Philos Internetseite:
"Der PHILOS-Preis ... soll das Engagement derer würdigen, die an der Seite von Menschen mit Hämophilie stehen, ihren Weg begleiten und ihnen helfen, die vielen alltäglichen Hürden zu meistern.
Das können Hämophilie-Profis, also Ärzte und Schwestern, aber z.B. auch Psychologen oder Physiotherapeuten sein, auch jedoch Selbsthilfegruppen oder Vereine, die eigene Initiativen entwickeln und Ideen umsetzen, die das Leben mit der Hämophilie erleichtern".

Ich denke an dieser Stelle hat die DHG einen Konflikt, um den sie immer wieder kreativ herumzumanovrieren versucht. Die Eltern junger Hämophiler, die nach 1990 geboren wurden und diese selbst, blicken auf die Pharmafirmen mit einer ganz anderen Perspektive, als die noch übrigen Infizierten, die sich mit ganz anderen Themen abkämpfen mussten und das bis heute noch tun. Die ganze Stiftungsthematik betrifft diese Gruppe nicht.
Nun stellt aber erstere Gruppe die Mehrheit der DHG Mitglieder und die "noch Übrigen" sind im Verein inzwischen eine fast kleine Minderheit.
Es gerät immer wieder in den Hintergrund, dass das Leid der ALTEN Hämophilen die modernen Faktorenpräperate erst mit ermöglicht hat. Wir waren "invivo" Versuchskaninchen. Das klappte ja auch anfangs recht gut, aber dann wurde bei den Unternehmen, von denen Bayer uns jetzt mit Geld aus der Portokasse beschenken will, die Gier zu groß.
Diese Zusammenhänge sind nicht nur zynisch, sie sind der Hintergrund des Bluter-Skandals und gehören immer wieder thematisiert. Auf jeden Fall so lange es keine der schwere der Geschehnisse angemessene Entschädigung gibt, die als "würdig" zu bezeichnen wäre.

Ich empfehle hier das gute Buch von Werner Lesemann, "Gegen das Vergessen..." (Gibts im Buchhandel oder bei der DHG). Dieses Buch ist vor 20 Jahren erschienen und beschreibt sehr einfühlsam Lebensschicksale von Verstorbenen. Es ist immer noch hoch aktuell. Die Angehörigen sind darin sehr offen und radikal (radikal kommt von Wurzel!).

Ich schlage deshalb, auch mit Blick auf die bevorstehende Hauptversammlung vor, dass die DHG sich darum bemühen sollte, die beiden Klientelgruppen klarer voneinander abzugrenzen. Das würd die Arbeit des Vereins erleichtern und die DHG könnte sich gezielter für die jeweiligen Gruppen stark machen. Z.B. fände ich einen seperaten Vorstand gut, der sich nur mit der Thematik "Infektionen und Stiftung" befasst.

Liebe Grüße
Jürgen Möller-Nehring
jmn@planet.ms

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon steffen arrow Fr 30. Sep 2016, 19:02

Hallo zusammen,

der hier vorgebrachten Anregung folgend, organisieren wir für Samstag, 29. Oktober - also den Tag vor unserer Mitgliederversammlung - im Maritim Hotel in Fulda ein Treffen für Leistungsempfänger der Stiftung Humanitäre Hilfe und andere Interessierte. Beginn ist 17 Uhr.

Neben Vorstandsmitgliedern der DHG wird auch Frau Dr. Ute Braun, Vorsitzende des Vorstands der Stiftung, vor Ort sein. Das Treffen ist zum einen als Informationsveranstaltung gedacht, zum anderen aber auch als offener Gedankenaustausch. Sie sind also herzlich eingeladen, sich mit Ihren eigenen Ideen aktiv einzubringen!

Damit wir besser planen können, bitten wir Sie, uns bis zum 10. Oktober mitzuteilen, wenn Sie an dem Treffen teilnehmen möchten. Die DHG hält im Maritim Hotel für Selbstzahler ein begrenztes Zimmerkontingent bereit. Bitte wenden Sie sich per E-Mail an unsere Geschäftsstelle, sofern Sie eine Zimmerreservierung wünschen.

Über Ihr Kommen würden wir uns freuen!
Ihr DHG-Team
Schöne Grüße
Steffen Hartwig
DHG e.V. Vorstandsmitglied

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Fr 30. Sep 2016, 20:10

http://dip21.bundestag.de/dip21/btd/18/097/1809776.pdf

zu Antwort 11 und 12 möchte ich noch anmerken, die Rente der Conterganopfer ebenfalls steuerfrei und nicht anrechenbar ist.

Bayerischer Rundfunk

Beitragvon Gast arrow Sa 1. Okt 2016, 09:19

Liebe MitstreiterInnen,

wir möchten euch gerne mitteilen, dass sich spontan ein Drehtermin mit dem Bayerischen Rundfunk ergeben hat. Vor einiger Zeit gab es schon einmal einen Beitrag "Stolpersteine" über die Bluterkranken. Neben Michael war auch der mittlerweile Geschäftsführer der IGH (Interessengemeinschaft Hämophiler) Christian Schepperle zu sehen.

Nächste Woche geht es in "Kontrovers" um 21Uhr im Bayerischen Fernsehen um die aktuelle Situation mit Petition & Kampagne. Wir freuen uns sehr, dass auch Christian wieder sprechen & die IGH repräsentieren wird. Ein weiterer Betroffener, mit dem wir nun schon engen Kontakt pflegen, wird sich anonymisiert der Öffentlichkeit stellen.

Viele Grüße & ein schönes Wochenende für alle,

Lynn mit Michael

Treffen zum Thema Stiftung Humanitäre Hilfe am 29.10. in Fulda

Beitragvon Gast arrow Sa 1. Okt 2016, 14:10

Liebe DHG,

ich bin sehr verwundert über die Art der Ankündigung eines Treffens zum Thema Stiftung Humanitäre Hilfe am Vortag der Mitgliederversammlung. Diese Materie bestimmt das Forum seit langem und hat in den letzten Monaten nochmals an Bedeutung gewonnen. Dieser Gegenstand ist nicht einmal Bestandteil der Tagesordnung für die Mitgliederversammlung am 30.10.2016. Und dann wird auf das Treffen am 29.10. versteckt in einem DHG-Unterforum verwiesen. Das gehört doch in die Rubrik Aktuelles auf der Begrüßungsseite der DHG oder zumindest zu den Terminen. Das sieht fast nach Sabotage durch die DHG aus. Ich bin sogar entsetzt. Ist diese Vorgehensweise den finanziellen Zuwendungen an die DHG durch Pharmazeutischen Unternehmen geschuldet?

Re: Humanitäre Hilfe

Beitragvon Gast arrow Sa 1. Okt 2016, 16:34

Hallo,

gerade lese ich mir die Antwort der Bundesregierung auf die kleine Anfrage der Linken durch:
dip21.bundestag.de/dip21/btd/18/097/1809776.pdf

In der Vorbemerkung der Bundesregierung steht:"Das BMG führt zurzeit Gespräche mit den Beteiligten mit dem Ziel einer Fortführung der Stiftung über das Jahr 2017 hinaus." - Mit wem reden die? Mit meienm Lebensgefährten Jürgen nicht, mit Michael soweit ich weiß auch nicht und mit unserem Freund, der in der DHG eine Funktion ausfüllt (aber anonym bleiben will) auch nicht. Also mit wem? Bitte einmal melden!

Dann: Der Pharma war bereits bei den letzten Nachstiftungen zugesagt worden, dass sie nicht mehr leisten müsse. WARUM NICHT? Die Pharma hat sich einen goldenen Arsch verdient und tut es immer noch - am Faktor, an den HIV-Medikamenten und an der HCV-Therapie. Bei den Gewinnen ist die Nachstiftung ein Lacher.

Seite 5 der Antwort zu Frage 12: "Es handelt sich um eine gesetzlich pauschalisierte Hilfe aus humanitären Gründen und nicht um Renten. ..." In diesem Satz wird noch einmal deutlich gemacht, dass es sich nicht um eine Entschädigungsrente handelt, auf die es einen Rechtsanspruch gibt, sondern um einen Almosen. Auch wenn das in diesem Forum verdrängt wird.

Mein Resümee: Die Antwort ist Laber-Rhabarber, enthält außer Phrasen nichts Greifbares und erst recht nicht Verbindliches.

Wir brauchen weitere Aktionen und weitere Betroffene, Angehörige oder auch Angehörige von Verstorbenen, die ihre Geschichte erzählen - auch anonym. ES wird keiner machen, wenn wir es nicht selber machen.

Liebe Grüße
Doris
wilma_d@arcor.de