Ganze Familie Neu mit vielen Fragen

Ganze Familie Neu mit vielen Fragen

Beitragvon Annuschka arrow Mo 7. Mär 2016, 13:03

Hallöchen,

wir wurden vom Von-Willebrand überrollt.

Meine Tochter (19 J.) hat die Diagnose Typ 1, nach länjähriger Ursachensuche bei Eisenmangelanämie und V.a. Endometriose (lange und schmerzhafte Periodenblutung,)vor kurzem erhalten. Die Laborwerte bei der Verdachtsdiagnose VWS Graubereich im HDZ und jetzt im Johannes Westling Klinikum (Minirin-Test mit Octostim-Nasenspray)unterscheiden sich massiv. Jetzt hat sie Von Willebrand-Faktor-Antigen: 28% und Von Willebrand-Faktor-Aktivität: 23%. Wie kommt dies zustande? Was hat das zu bedeuten? Ist das Blutungsrisiko jetzt höher?

Nach der ersten Blutuntersuchung der anderen Familienmitglieder (Vater, Mutter, Sohn), habe ich den Anruf bekommen, dass wahrscheinlich alle an VWS leiden (vermutlich aber unterschiedliche Ausprägungen). Bei meinem Mann sind auch die Eiweiße betroffen. Was bedeutet das?

Unseren nächsten Termin zur spezifischen Blutuntersuchung haben wir erst am 9.5.16 bekommen. Diese Ungewissheit macht mich ganz kribbelig. Vielleicht kann schon jemand diese Fragen beantworten. Das wäre total lieb!

Meine Tochter ist gerade im Abi und hat nun erfahren müssen, dass sie ihren Traumberuf bei der Polizei nicht ausüben darf. Jetzt steht sie ohne klare Perspektive da. Haben schon Kontakt zur Arbeitsagentur und warten auf einen Termin. Sollten wir zu dem Termin bestimmte Unterlagen betreffend der Erkrankung mitnehmen oder ist das eher nicht zu raten? Wie sieht es mit dem Versorgungsamt und einem Antrag auf Grad der Behinderung aus? Sollte sie oder eher nicht?

Ihr seht, Fragen über Fragen...
Freue mich auf Antworten.
Liebe Grüße

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Beitragvon Anonymous arrow So 13. Mär 2016, 00:03

Hallo!

Die Messwerte liegen nach meinem Erfahren im normal Schwankungsbereich. Die Werte sind von verschiedenen Faktoren abhängig u.a. von der Tagesverfassung und können somit auch variieren.

Warum der Job bei der Polizei jetzt nicht mehr klappen sollte, verstehe ich nicht. Ich muss jedoch gestehen, dass mir die Aufnahmekriterien der deutschen Polizei nicht vertraut sind. Würde mich da sehr genau informieren, wie die Gesetzeslage ist und ob hier nicht eine mögliche Diskriminierung vorliegt.

Als nächstes würde ich mir den Minirin Nasenspray besorgen (wenn schon Ausgetestet), er wirkt bei VWS Typ 1 normalerweise sehr gut. Nicht nur bei Blutungen sondern auch profylaktisch beim Sport und größeren körperlichen Belastungen. Wobei man bedenken muss, dass man durch den Nasenspray seinen Willebrand-Faktor Speicher leert und man ihn nicht ununterbrochen verwenden kann.

Weiters würde ich im Internet und bei den behandelnden Ärzten der Klinik soviel Information wie nur möglich besorgen.
Den desto mehr man über das VWS weiß, desto gelassen geht man mit der Sache um. Es gibt ja auch diverse Selbsthilfegruppen auch spezielle Willebrand-Gruppen.

Also ruhig Blut und herzlich Willkommen in der Welt der Hämophilie.

LG

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Beitragvon steffen arrow Do 24. Mär 2016, 22:03

Hallo Frau Hagemann,

hier eine Antwort von Prof. Scharrer, Mitglied im ärztlichen Beirat der DHG:

"Sehr geehrte Frau Hagemann,

Ihre Tochter hat nach Ihren Beschreibungen ein mildes von Willebrand Syndrom. Werte von VWF Antigen 28% und VWF Aktivität 23% sagen aus, dass es sich nicht um ein schweres von Willebrand Syndrom handeln kann. Von der DHG gibt es mehrere Schriften zu dem von Willebrand Syndrom, die Sie möglicherweise schon erhalten haben. Weiterhin gibt es eine Broschüre: Frauen mit Blutungskrankheiten ebenfalls über die DHG zu beziehen. Sie sollten sich nicht zu viele Sorgen um Ihre Tochter, Vater, Mutter und Sohn machen. Ein von Willebrand Syndrom ist zwar eine erbliche Blutungsneigung, aber heutzutage gut zu behandeln und außerdem ist es möglich, Blutungen gut vorzubeugen. Sie schrieben, dass Ihr nächster Termin zur spezifischen Blutuntersuchung am 9.5.2016 sei. Nehmen Sie bitte zu diesem Termin alle Unterlagen mit. Normalerweise wird ein von Willebrand Syndrom mit folgenden Methoden nach Typ und Schwere diagnostiziert: VWF Antigen, VWF Aktivität, Faktor VIII, VWF Multimere, PFA und die Genanalyse. Die Ergebnisse dieser Methoden lassen ein von Willebrand Syndrom bezüglich der Diagnose und Prognose klar zuordnen.

Ich verstehe Ihre Sorgen sehr gut, insbesondere, wenn man von einer unbekannten Erkrankung überrascht wird und insbesondere, wenn Ihre Tochter gebeten wird, ihren Traumberuf nicht zu ergreifen. Es gibt aber viele Möglichkeiten bezüglich des von Willebrand Syndroms. Gerne können Sie mich auch in meiner Telefonsprechstunde, dienstags 19-21 Uhr, unter meiner Handynummer: 0172-6725293 anrufen. Sollte ich mal nicht erreichbar sein, dann sprechen Sie bitte auf die Mailbox. Ich werde Sie dann zurückrufen.

Wir könnten Ihre Sorgen und Fragen dann auch telefonisch ausführlich besprechen.

Mit den besten Wünschen für ein schönes Osterfest und freundlichen Grüßen

Prof. Scharrer"

Steffen Hartwig
DHG e.V. Redaktionsteam
Schöne Grüße
Steffen Hartwig
DHG e.V. Vorstandsmitglied