Befindet sich die DHG in der Selbstauflösung ?

Befindet sich die DHG in der Selbstauflösung ?

Beitragvon Gast arrow So 31. Jul 2016, 20:01

Hallo zusammen,

weiß ja nicht, wie Ihr es empfindet (abhängig je nach Region), aber ich hab immer mehr den Eindruck, dass die DHG sich in der Selbstauflösung befindet.
In meiner Region Sachsen, scheint wohl die Luft raus zu sein und jeder dümpelt für sich selbst so dahin :( . Kontakte untereinander finden nicht mehr statt und Regionaltreffen findet auch keins mehr statt.
Nun ja, ich glaube es ist an der Zeit dem Verein "Lebewohl" zu sagen, da Jeder nur noch mit sich selbst beschäftigt zu sein scheint, schade eigentlich. :shock:

Gruß
ein anonymes Mitglied

Re: Befindet sich die DHG in der Selbstauflösung ?

Beitragvon Gast arrow Mi 3. Aug 2016, 22:09

Seit etwa 20 Jahren. Falls du genug Kraft und Willen und Möglichkeit hast, tu halt was.

Re: Befindet sich die DHG in der Selbstauflösung ?

Beitragvon Gast arrow Do 4. Aug 2016, 09:02

Hallo "anonymes Mitglied",

so schade die Wahrnehmung daß wenig in der Region passiert auch ist, so hilfreich finde ich es wenn dieser Umstand auch mal angesprochen wird.
Oft bildet sich ja ein "Teufelskreis" aus seltener werdenden Veranstaltungen, immer weniger Teilnehmern und abnehmender Interaktion. Ich weiß momentan nicht, ob dies auch hier der Fall ist, möchte die Forennutzer aber gern ermutigen Ihre Erfahrungen zu teilen. Je deutlicher auch Wünsche, etwa bzgl. Themen, Veranstaltungsformen u.ä. geäußert werden, desto besser werden die (Regional-)Veranstaltungen den Erwartungen gerecht werden.

MfG
Christoph Schmidt

Re: Befindet sich die DHG in der Selbstauflösung ?

Beitragvon Gast arrow Do 4. Aug 2016, 14:29

Liebe/r anonyme/r Schreiber/in,

an sich ist es von Vorteil, wenn man seine Mitteilung mit einem Namen versieht. Für uns ist Ihre Behauptung nicht nachvollziehbar, da in der Region Sachen folgende Veranstaltungen stattgefunden haben bzw. noch stattfinden werden.

19.03.2016 Watercise
02.04.2016 Jena Bewegungstag (gemeinsame Veranstaltung von Region Sachen und Thüringen, beide Regionen wurden eingeladen)
10.-12. 06.2016 Sachsentreffen
26.-28.08.2016 Paddelwochenende
09.-11.09.2016 Eltern-Kind-Wochenende

Mit fünf Veranstaltungen in einem Jahr, führt die DHG-Region Sachen die Liste mit den meisten Veranstaltungen in einer DHG-Region an.

Sofern Sie die Einladungen nicht bekommen haben, empfehle ich, mit der DHG-Geschäftsstelle Ihre Anschrift abzugleichen und weise zusätzlich darauf hin, dass alle Veranstaltungen im Terminkalender auf der DHG-Homepage bekanntgegeben waren bzw. sind.

Beste Grüße
Werner Kalnins
DHG-Vorsitz

Re: Befindet sich die DHG in der Selbstauflösung ?

Beitragvon Gast arrow Mi 10. Aug 2016, 11:56

Liebes anonymes Mitglied,
dass die für April geplante Regionaltagung, ausgefallen ist, tut uns leid. Wir haben da große Problem mit dem Finden von Vorträgen gehabt. Wir sind nun dabei die Regionaltagung für den November in diesem Jahr zu planen.

Dass es keine Möglichkeit gibt sich untereinander zu treffen, kann ich nicht verstehen. Am 10.-12.06.2016 fand unser Sachsentreffen in Pahna statt. Diese Wochenende war eine gute Möglichkeit sich zutreffen und gemeinsam Zeit miteinander zu verbringen. Auch das noch anstehende „Aktiv Wochenende“ ist eine sehr gute Möglichkeit.

Ich möchte auch noch einmal darauf hinweisen, dass die Kontaktdaten von allen Vertrauensleuten hier auf der Webseite zu finden sind und jeder gern sich an uns wenden kann.
Ich würde mich freuen, wenn Sie mich anrufen und wir dann persönlich über die von Ihnen vorgebrachten Punkte sprechen können.

Mit freundlichen Grüßen
Uwe Kosinowski
Stellv. Vertrauensmitglied
Region Sachsen

Re: Befindet sich die DHG in der Selbstauflösung ?

Beitragvon Gast arrow Fr 12. Aug 2016, 08:32

Hallo anonymes Mitglied,

es wäre schön, wenn wir uns als Mitglieder einer Selbsthilfegruppe namentlich ansprechen würden.
Natürlich sind wir als die Vertrauensmitglieder für Kritiken offen. Dankbar sind wir aber auch für Hinweise, Wünsche und Anregungen wie wir die Veranstaltungen für unsere Mitglieder gestalten könnten. Welche Themen sind für unsere Mitglieder interessant. Wo gibt es geeignete Veranstaltungsorte für unsere gemeinsamen Treffen. Jede Idee ist gefragt und hilft uns!

Es ist richtig, dass es bei der Organisation der für April geplanten Regionaltagung große Probleme gab. Trotz langfristiger Vorbereitungen ist es uns leider nicht gelungen Fachreferenten für die Veranstaltung zu gewinnen. Derzeit planen wir eine Regionaltagung, die wir noch in diesem Jahr durchführen wollen.

Für mich nicht nachvollziehbar ist Ihre Aussage, dass in der Region Sachsen keine DHG-Veranstaltungen mehr durchgeführt werden. In 2016 haben wir im März eine gut besuchte Watercise-Veranstaltung erlebt. Im April gab es den Bewegungstag in Jena wo auch die Mitglieder der Region Thüringen eingeladen wurden. In Juni hatten wir das DHG-Sachsentreffen im Erholungspark Pahna. Ende August wird das Paddelwochenende im Spreewald und im September das Eltern- Kind-Wochenende in der Sächsischen Schweiz stattfinden.
Sollten Sie die Einladungen zu unseren Veranstaltungen nicht erhalten haben, wenden Sie sich bitte direkt an mich, oder die DHG-Geschäftsstelle. Die Kontaktdaten finden Sie auf der DHG-Homepage.

Ich würde mich freuen, wenn Sie wertes anonymes Mitglied mich anrufen würden und wir dann persönlich über die vorgebrachten Punkte bzw. ihre Ideen für Regionale Veranstaltungen sprechen könnten. Gerne können Sie mich auch per Email kontaktieren.
In Erwartung auf Ihren Kontakt verbleibe ich

mit freundlichen Grüßen

Wolfram Kranz

Vertrauensmitglied der Region Sachsen

Petition für die Fortsetzung der Entschädigungsrente

Beitragvon Gast arrow Mo 5. Sep 2016, 10:35

Liebe Mitglieder der DHG, liebe Betroffene, liebe Mitstreiter!

Im aktuellen Kampf um die Fortführung der Entschädigungsrente an durch Blutprodukte HIV-infizierte Bluterkranke haben mein Freund Michael Diederich (Betroffener mit HIV & HCV) & ich eine Petition gestartet, die nunmehr über 1000 Unterzeichner gefunden hat.

Wir bitten alle, uns in dieser wichtigen Angelegenheit zu unterstützen! Auf unserer Homepage

www.michaeldiederich.de

findet ihr den Link zur Online-Petition, Informationen, Kontaktmöglichkeiten & vieles weitere.

Auch dankbar wären wir für 5-10 Sätze / Aufforderungen / Aussagen der Betroffenen & Angehörigen. Nehmt einfach Kontakt zu uns auf.

Wir danken euch von Herzen,
Lynn Sziklai mit Michael Diederich

Re: Befindet sich die DHG in der Selbstauflösung ?

Beitragvon Gast arrow Fr 17. Feb 2017, 18:04

Meine Information vom AK „Regionalarbeit“ der DHG
Leider liest und hört man mehr negative Meldungen, als positive Nachrichten. Dies ist auch in unserem Forum (leider) so. Hier mal was positives:
Dass die DHG nicht so leblos agiert, wie sie für manche (scheinbar) in diesem Forum kommuniziert, erlebte ich bei der ersten Telefonkonferenz des Arbeitskreises (AK) „Regionalarbeit“.
Beim ersten Treffen (Febr. 2017) des o.g. AK war als erstes die Frage zu beantworten, warum sind wir motiviert ehrenamtlich in der DHG tätig? Was wünschen die Regionalvertreter konkret? Wo sehen wir Problem-Regionen? Wo und wie kann die Regionalarbeit verbessert werden? Stand der Planungen zum Welthämophilietag 2017 und der Ederseefreizeit 2017, auch zum (ersten bundesweit) geplanten Mitgliederwochenende 2018 wurden erste Gedanken geäußert und auch zum Thema „von Willebrand“ wurden Vorschläge eingebracht. Die Arbeit im AK ist ein fortlaufender Prozess und wir stehen erst am (Neu-)Anfang.
Der AK „Öffentlichkeitsarbeit“ darf entscheiden, inwieweit er über unseren AK die Gremien und die Mitglieder informiert. Ich bitte alle Leser sehr darum, im Forum keine anonymen Fragen zu diesen Zeilen zu stellen. Namentliche Anfragen an mich – und ich denke auch: an die Geschäftsstelle - werden ganz sicher beantwortet werden. Vieles dazu sehen Sie auch im DHG-Terminplan auf unserer Homepage.
Messen Sie unsere Arbeit an den Ergebnissen, besser noch:
bringen Sie sich mit Vorschlägen, Hinweisen u. ä. in diese Arbeit mit ein – zum Wohle für uns alle! :)
Denn das Wichtigste was die DHG hat, sind unsere Mitglieder! :!:
Herzliche Grüße, bleibt mutig und stark!
Siegmund Wunderlich
(DHG-Vorstandsmitglied, Kontakt siehe Vorstand)

Re: Befindet sich die DHG in der Selbstauflösung ?

Beitragvon Gast arrow Fr 10. Mär 2017, 19:44

Weitere Information vom AK „Regionalarbeit“ der DHG
Bei der 2. Telefonkonferenz im März ging es innerhalb unseres Arbeitskreis (AK) um die Themen:
Mitgliedergewinnung: Was muss sich ändern? Was können wir konkret tun?
Zentren/Behandlungseinrichtung: Wie könnte der persönliche Kontakt zur Behandlungseinrichtung aussehen?
DHG-Regionen: Paten für die einzelnen Regionen zur Verfügung zu stellen?
Veranstaltungen: Was muss passieren, das die Vertrauensmitglieder aktiver werden?
Netzwerke: Wie können Betroffenennetzwerke regional besser aufgestellt werden?
Öffentlichkeitsarbeit: Wie kann unser AK seine Arbeit in der Öffentlichkeit präsentieren?

Ich bitte alle Leser sehr darum, im Forum keine anonymen Fragen zu diesen Zeilen zu stellen. Namentliche Anfragen an mich – und ich denke auch, an die Geschäftsstelle - werden ganz sicher beantwortet. Viele Veranstaltungen sehen Sie im DHG-Terminplan auf unserer Homepage.
Messen Sie unsere Arbeit an den Ergebnissen, besser noch:
bringen Sie sich mit Vorschlägen, Hinweisen u. ä. in diese Arbeit mit ein – zum Wohle für uns alle!
Denn das Wichtigste was die DHG hat, sind unsere Mitglieder!
Herzliche Grüße, bleibt mutig und stark!
Siegmund Wunderlich
(DHG-Vorstandsmitglied, Kontakt siehe Vorstand)

Re: Befindet sich die DHG in der Selbstauflösung ?

Beitragvon Gast arrow Di 18. Apr 2017, 13:04

Lieber DHG-Forum-Leser,

Das es in den letzten Monaten so viel politische Bewegung für ein HIV-Hilfsfondgesetz gegeben hat, hat sicher verschieden Säulen:
- Die DHG, die hartnäckig an Politikern dran geblieben ist!
- Ute Braun + Herr Schmidtbauer, für Verhandlungen und Beratung!
Aber erst
- mit dem persönlichen Einsatz von Betroffenen kam richtig Dynamik ins Spiel!!! Großen Dank an Michael + Lynn (mit Engagement und Power) bekam das Anliegen einer Petition auch Gesichter. Und es ist ganz sicher kein Zufall, dass mit der Ankündigung von Protestmarsch plötzlich die Politik reagiert. Sicher auch stark beeinflusst durch den Bundes-Wahlkampf. Dieser Erfolg der Wirklichkeit werden dürfte (!?), war vor 8 Wochen nicht für möglich gehalten worden. Der Dank schließt die vielen Mitstreiter ein: Jürgen, Andreas, Thomas, Annette, Dörte und … und … und.
Für mich zeigt das Ergebnis abermals, nur durch Druck gibt es Veränderungen! Dafür bin ich in der Vergangenheit immer eingetreten. Innerhalb der DHG fand das überhaupt keine Resonanz. Das kann man beklagen, oder nicht, so ist Demokratie eben. Aber umso mehr ist das Engagement von Lynn und Michael für ihr Interesse zu loben, genau da aktiv zu werden. Sie zeigten keine Angst in die Öffentlichkeit zu treten und fanden etliche Mitstreiter. Darüber dürfen sich die Hinterbliebenen des HIV-Blutskandals jetzt freuen, vielleicht reicht es auch zu einer kleinen Spende für den Verband der Opfer des Blutskandals (VOB e.V.)!
Mein Appell an DHG-Verantwortliche, Betroffene und Forumsschreiber, nicht gegeneinander, sondern nur miteinander wird es Veränderungen geben! Das nächste Projekt heißt HCV-Entschädigung, auch wenn bis dahin die Bundestagswahl vorbei sein wird! Dafür wünsche ich für uns alle, konstruktive Zusammenarbeit, Aufhebung der Bockadepolitik des engeren DHG-Vorstandes, Gesprächsbereitschaft untereinander und auch von den Forumsschreibern keine schriftliche Frustbewältigung. Die teilweise schon gegenseitigen Beleidigungen (im DHG-Forum) führen zu keiner Lösung!
Die Verantwortlichen sollten auch mit „ungeliebten Personen“ in Kontakt bleiben, die wenigen aktiven Mitstreiter nicht übergehen, nur so kann das wenige fachliche Potential in unserer kleinen Patientenorganisation genutzt werden! Der persönliche Einsatz wird auch hier wieder entscheidend sein! Für die DHG sollte dies heißen: Eine Delegierung der Aktivitäten an Angestellte und Ärztlicher Beirat wird nicht ausreichen. Und jeden Arbeitskreis einem engeren Vorstandsmitglied voran zu stellen gleich gar nicht. Nicht umsonst kritisiert Prof. Andreas Tiede (Hannover) die fehlende Machtpräsenz der Patientenorganisationen. Wir brauchen nicht immer neue Patientenorganisation für Blut-Gerinnungsstörungen. Wir benötigen eine schlagkräftige DHG (die allein würde ausreichen, alles andere sind nur Spielwiesen der Funktionäre).

„Bleibt mutig und bleibt stark, all eure Dinge lasst in der Liebe geschehen.“
1.Kor.16,13)
Und bleibt „sauber“ auch in den sozialen Netzwerken!

Herzliche Grüße
Siegmund Wunderlich
(DHG-Vorstandsmitglied,
dem z.Z. aus priv. Gründen auch zu wenig Zeit für DHG-Vorstandsarbeit bleibt)