Austausch mit Eltern von jungen Hämophilen - Seite 4

Austausch mit Eltern von jungen Hämophilen

Beitragvon Anonymous arrow Mo 6. Aug 2012, 00:08

Nada: Hallo,
unser Kleiner ( 20 Monate) hat schwere Hämophilie B. Z.Zt. ist alles gut, Prophylaxe klappt gut und hält auch gut vor. Jedoch sind wir oft ängstlich und unsicher und hätten gerne mal ein paar Tipps und Ratschläge von betroffenen Eltern, die das alles kennen :-) und mit denen man sich bei Symphatie auch mal treffen kann. Vielleicht hat ja jeman d Lust sich mal zu melden. Wir würden uns sehr freuen !!!
Liebe Grüsse
Nada

Austausch mit Eltern von jungen Hämophilen

Beitragvon Anonymous arrow Fr 17. Aug 2012, 22:08

Nancy Weninger: Hallo Steffi! Hier ist Nancy, mir ist was dummes passiert. Habe aus versehen deine letzte Mail gelöscht und nun habe ich nichts mehr um dich zu kontaktieren. Bitte meld dich nochmals bei mir. Vielen Dank!

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Beitragvon Anonymous arrow Fr 17. Aug 2012, 22:08

Nancy Weninger: Hallo Steffi! Hier ist Nancy, mir ist was dummes passiert. Habe aus versehen deine letzte Mail gelöscht und nun habe ich nichts mehr um dich zu kontaktieren. Bitte meld dich nochmals bei mir. Vielen Dank!

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Beitragvon Anonymous arrow Di 18. Sep 2012, 00:09

Nadine : Hallo,
bei unserem Kleinen (10 Monate) wurde das von Willebrand Syndrom festgestellt, jedoch ist noch nicht sicher welcher Typ, bislang bestand der Verdacht auf Typ I allerdings ist seine Symtomatik dafüßr wohl zu schwerwiegend daher geht man jetzt davon aus, dass er entweder doch einen anderen Typ hat oder ggf. noch eine andere Blutgerinnungsstörung zusätzlich. Es wurde Blut zur genetischen Untersuchung geschickt, dass soll dann wohl Gewissheit bringen. Warten noch auf die Ergebnisse.
Bei dem Kleinen treten immer wieder Schleimhautblutungen (im Mund) auf. Er wird deshalb momentan 3 mal wöchentlich mit einem Faktorpräparat (Wilate) behandelt. Ich würde mich freuen, wenn sich Eltern deren Kinder die gleiche Erkrankung haben bei mir melden, zwecks Erfahrungsaustausch, wie geht Ihr mit der Erkrankung um ?
Liebe Grüsse
Nadine