Austausch mit Eltern von jungen Hämophilen - Seite 3

Austausch mit Eltern von jungen Hämophilen

Beitragvon Anonymous arrow So 24. Jun 2012, 01:06

Alena: Mein Sohn ist 8 Monate alt und hat Hämophilie A schweren Grades. Ich suche Kontakt zu den Eltern von Kleinkindern im gleichen Alter, besonders aus dem Raum Karlsruhe zwecks Erfahrungsaustausch.

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Beitragvon Anonymous arrow So 24. Jun 2012, 10:06

Steffi: Meine 3jährige Tochter hat VWS Typ III, bekommt 1xwöchentlich ihr Medikament gespritzt. Festgestellt wurde es, als sie 1 Jahr alt war. Sie hatte ungewöhnlich viele blaue Flecken an den Beinen. Bin auch sehr an Erfahrungsaustausch interessiert!

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Beitragvon Anonymous arrow So 24. Jun 2012, 12:06

Margarita: hier finden Sie viel Info und Eltern
bluter-info.de

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Beitragvon Anonymous arrow Do 5. Jul 2012, 11:07

christine: hallo steffi! meine tochter (bald 3jahre alt)
hat ebenfalls vws typ 3.
wir sind zwei mal die woche zum spritzen. sie ist auch überall blau...trotz medikament! du kannst dich gern mal melden.

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Beitragvon Anonymous arrow Do 5. Jul 2012, 15:07

Nancy Weninger: Suchen auch betroffene Familien aus Sachsen-Anhalt zum Erfahrungsaustausch, eventuell mit gleichaltrigem Kind. Unser Sohn ist jetzt 16 Monate.

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Beitragvon Anonymous arrow Do 5. Jul 2012, 15:07

Nancy Weninger: Hallo Alena!
Wir sind auch betroffene Eltern, aber leider nicht aus dem Raum Karlsruhe sondern aus Sachsen-Anhalt.
Wir sind auch noch sehr unsicher damit umzugehen, aber wenn wir helfen können gerne.

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Beitragvon Anonymous arrow Do 5. Jul 2012, 19:07

Steffi: Hallo Nancy, meine 3jährige Tochter hat wie oben beschrieben schweres VWS-Syndrom Typ III, wir wohnen Nähe Halle. Woher kommt ihr? Wie kann ich dich erreichen?

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Beitragvon Anonymous arrow Do 5. Jul 2012, 19:07

Steffi: Hallo Christine, bei meiner Maus haben sich die Werte verschlechtert, sie bekommt jetzt auch 2xpro Woche ihr Medikament, wie kann ich mit dir Kontakt aufnehmen?

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Beitragvon Anonymous arrow Do 5. Jul 2012, 23:07

Nancy Weninger: Hallo Steffi! Unser Sohn hat aber eine Hämophilie A. Wir wohnen in Großbadegast, das liegt kurz vor Köthen. Erreichen kann man uns am besten per Mail unter
ydna83@web.de

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Beitragvon Anonymous arrow Do 5. Jul 2012, 23:07

christine: Hallo Steffi,
zur kontaktaufnahme meine mailadresse: christine.welte@web.de