weibliche Bluter?

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow So 14. Feb 2010, 03:02

Maria
Hübler:
hallo ihr lieben!
ich hab mich gefragt ob es in Deutschland/Österreich/Schweiz weitere
Bluterinnen gibt? Es wäre toll wenn wir uns ausstauschen könnten. Ich
bin 19 und leide seit meinem 5. Lebensjahr an Faktor VII Mangel. Wäre
toll von euch zu hören.

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Mi 17. Feb 2010, 13:02

Anja
Bors:
Hallo Maria, wir haben bei einer Routineuntersuchung
erfahren, dass unsere Tochter Pia (8 Jahre) einen Mangel der Faktoren
8,9 und 12 hat. Leider weiß ich nicht wie ich ihr helfen kann.
Genauere Untersuchungen werden in der Uni-Klinik Magdeburg
durchgeführt. Doch wir haben erst nächste Woche einen Termin. Kannst
du mir Hinweise geben, was alles auf uns zu kommen kann. Wie sich die
Lebensqualität (evtl.) verändern kann. Wäre schön, was von dir zu
hören

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Do 18. Feb 2010, 00:02

Maria
Hübler:
Hallo liebe Anja.
Hab mich sehr gefreut von dir zu hören. Ich denke, es variiert von
Faktor zu Faktor, in welcher Form und wie stark die Auswirkungen
sind. Auch wichtig ist, ob von dem jeweiligen Faktor viel fehlt, der
Körper also nur wenig oder gar nichts produziert oder man 80% oder
mehr von dem Faktor hat. Die meisten Menschen haben von den
jeweiligen Faktoren nur 70-80% und sie haben ihr ganzes Leben keine
Probleme mit der Gerinnung. Ich denke, sofern das noch nicht
geschehen ist, die Uni-Klinik will herausfinden, wie viel von den
jeweiligen Faktoren der Körper herstellt. Das bedeutet einfach Blut
abnehmen, mehr haben sie bei mir damals auch nicht gemacht .
Blutabnehmen ist natürlich nicht schön, aber Pia mit ihren 8 Jahren
kann das denk ich verstehen. Nur so können sie einen Grundstein für
Behandlung legen, wenn denn eine nötig ist.

Mittlerweile kann ich relativ normal leben, manchmal vergesse ich sogar, dass ich
die Krankheit habe, weil sie so ein Teil von mir ist. Natürlich muss
ich mehr auf meinen Körper achten, ausruhen und solche Sachen,
sanften Sport, keinen "harten" (für den Schulsport habe ich
eine Vollbefreiung, aber wie gesagt, bei Pia kann das alles ganz
anders sein), ich bin schneller erschöpft als andere, aber dafür
nehme ich hin und wieder Eisenpräparate. Und natürlich schränkt mich
das spontane Nasenbluten und die schmerzhaften Gelenkblutungen ein.
Gegen das und auch gegen meine sehr starke Regelblutung habe ich aber
Wege gefunden, es zu verringern, gut zu behandeln und gut damit
umzugehen. Als Kind hatte ich häufige innere Blutungen, besonders bei
Wachstumsschüben.
Für meine Eltern war es sehr schwer; als Kind hatte ich häufige
Krankenhausaufenthalte, ich musste oft zum Arzt wenn mein Nasenbluten
nicht aufgehört hat um den Faktor gespritzt zu bekommen (manche
machen das auch als Eigenbehandlung) und mir ging es oft überhaupt
nicht gut. Aber mit zunehmendem Alter habe ich mich sehr gut darauf
eingestellt und ich bin sicher, das wird Pia auch. Man entwickelt
seine eigenen Techniken am besten damit umzugehen. Es hat mir sehr
gut getan, dass meine Eltern immer an meiner Seite waren und mich
gestärkt haben. Sie haben mich vergessen lassen, dass bei mir etwas
anders ist.
Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen. Bitte stelle alle Fragen
die du hast und ich versuche, dir bestmöglich Auskunft zu geben. Mich
würde interessieren ob sie irgendwelche Symptome für die Krankheit
gezeigt hat? Nasenbluten, ungewöhnlich blaue Flecke, bei Wunden
längeres Bluten?
Gott segne euch. Alles Liebe auch für Pia.

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Do 18. Feb 2010, 15:02

Anja
Bors:
Hallo liebe Maria, ich finde es toll von dir, dass du mir
(uns) zur Seite stehst. Momentan weiß ich noch nichts, außer das die
Werte von Faktor 8 und 9 bei Pia im Grenzbereich liegen (59% und 48%)
liegen. Faktor 12 sieht schlechter aus (21%). Was das alles bedeutet,
hoffe ich aus dem Beratungsgespräch zu erfahren. Richtige Symptome
sind mir nie aufgefallen. Blaue Flecken hatte sie schon, aber sie ist
auch ein sehr lebhaftes Kind. Treibt mit Vorliebe Sport (Schwimmen
(DLRG), Klettern und Geräteturnen, was wir leider alles erstmal
streichen mußten. Aber sie ist sehr vernünftig und kann damit
umgehen. Kannst du mir einen Tipp geben? Wie haben sich deine Eltern
verhalten? Haben sie dich direkt nachdem ihr davon erfahren habt auf
evtl. Gefahren aufmerksam gemacht, oder lief alles wie vorher ab?
Vielleicht kannst du dich ja noch daran erinnern. Ich habe natürlich
auch ein bißchen Angst davor sie in "Watte" zu packen. Sie
soll ja trotzdem eine schöne Kindheit, möglichst uneingeschränkt,
haben. Ich bin dir sehr dankbar für deine Hilfe. Sobald ich näheres
weiß halte ich dich auf dem Laufenden. Weißt du zufällig, ob es auch
Naturheilmittel gibt, die den Mangel ausgleichen können? Ich halte
leider nicht viel von der Schulmedizin. Habe selbst Neurodermitis (
36 Jahre) und wurde ständig mit Kortison behandelt. Seit 9 Jahren
geht es mir wesentlich besser. Ich war lange Zeit bei einem
Heilpraktiker in Behandlung und bin jetzt fast beschwerdefrei.
WAhrscheinlich werde ich mir von ihm auch noch eine Meinung einholen.
Als Mami will ich ja auch das Beste für meine Tochter. So wie deine
Eltern auch. Ich wünsche alles Gute und Liebe für dich und deine
Familie! Toll das du so stark bist! Danke und GLG von Pia und Anja.
Woher kommst du eigentlich?

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Do 18. Feb 2010, 22:02

Maria
Hübler:
Hallo liebe Anja. Ich komme aus dem Erzgebrige in
Sachsen, aus der Nähe von Annaberg-Buchholz. Wo kommt ihr her?
Ich danke dir, dass du deine Gedanken mit mir teilst - es ist ein Segen,
jemandem mit Rat zur Seite zu stehen und zu wissen, es gibt auch
andere Mädchen, die darunter leiden. Ich hatte irgendwo gelesen, dass
von 1000 Menschen, die an einer Gerinnungsstörung leiden, nur 2 bis 3
Mädchen oder Frauen sind. Und da dachte ich, wenn du nicht suchst,
wirst du auch niemanden finden.

Ich denke die Klinik wird beobachten, ob sich die Faktoren in der
Zukunft verringern werden; Pia muss bestimmt regelmäßig zur
Blutkontrolle, bei mir haben sie das ungefähr aller 5 Jahre
überprüft. Sollten die Faktoren stabil bleiben, wäre das echt super.
Wenn sie absinken, wie in meinem Fall ist das natürlich nicht gut,
aber ich habe keine Verschlechterung bemerken können, als der Faktor
absank.

Meine Eltern haben versucht, einen Mittelweg zu finden - dass ich weiß,
dass ich eine Krankheit habe, aber trotzdem lief alles im Großen und
Ganzen so weiter, außer halt mit dem Sportunterricht, dem Nasenbluten
und den Krankenhaus- und Arztaufenthalten. Meine Mutti hat mir
versucht, alles so gut wie möglich zu erklären, dass bei mir im Blut
etwas fehlt und deshalb mein Blut viel länger braucht, um zu
gerinnen. Und sie hat mir gesagt, dass ich keinen Sport mehr machen
kann, weil uns das die Ärzte so gesagt haben. Ich kann mich zwar
nicht mehr erinnern aber sie hat mir erzählt, das wäre das schlimmste
für mich gewesen und ich habe ganz sehr geweint. Ich habe Sport
geliebt. Bei mir haben die Ärzte jedoch diese Entscheidung getroffen,
weil ich immer Nasenbluten habe. Der Sport pumpt ja mehr Blut durch
den Körper. Und meine Nasenadern liegen ungewöhnlich nah an der
Hautoberfläche. Mittlweile mache ich sanften Sport: Stretching,
leichte Aerobic, Federball, Schwimmen. Ich habe über die Jahre
mitbekommen, dass in den seltensten Fällen der Pulsschlag für mein
Nasenbluten verantwortlich ist. Ich bekomme Nasenbluten im Schlaf und
man ist ja nie ruhiger als beim Schlafen. Aber da Pia kein
Nasenbluten hat stehen die Chancen meiner Meinung für Sport recht
gut. Es bleibt halt die Blutungs- und Verletzungsgefahr, die zu
Einschränkungen führen kann. Das werden dir die Ärzte denke ich genau
sagen. Falls nicht, frag einfach gezielt nach, ob Geräteturnen und
Klettern okay ist.
Du kannst ihr auf jeden Fall versichern, dass sie Sport machen kann -
wenn auch vielleicht ausgewählte Sachen. Aber Schwimmen ist gar kein
Problem.

Ich benutze auch Naturheilmittel, weil ich in der Schulmedizin leider zu
viel Geldmotive sehe und ich nie weiß wie sich die Medikamente, die
ja von der Leber abgebaut werden auf meine Gerinnung auswirkt (die
Gerinnungsfaktoren werden in der Leber gebildet). Ich bin sehr froh,
dass ich einen guten Heilpraktiker habe. Ich kann dich nur ermutigen,
mit ihm darüber zu sprechen. Meiner hat mir Sachen gegen mein
Nasenbluten verschrieben, womit ich echt super glücklich bin. Ich
denke für Pia wäre ggf. etwas gegen innere Blutungen interessant,
sollten die Ärzte andeuten, dass so etwas auch bei ihr auftreten
kann. Und Sachen zur Unterstützung der Blutbildung und ihrer
Vitalität. Es gibt da den Rotbäckchen-Saft. Der ist ganz reich an
Eisen und lecker - also gut für Kinder. Ich nehme den
Kräuterblut-Saft, das ist dann für ältere. Das kann ich auf jeden
Fall mehr empfehlen als Eisenkapseln von der Schulmedizin. Davon dass
es etwas gibt, das den Mangel ausgleicht, hab ich leider noch nichts
gehört. Solltest du so etwas finden, lass es mich wissen :) Da gibt
es halt "nur" den schulmedizinischen Faktor, der aus
Schweineblut gewonnen wird. Aber ohne den wäre ich denke ich
verblutet, deshalb bin ich sehr froh, dass es ihn gibt. Und der hat
auch keine Nebenwirkungen, hält aber nur 24 Stunden.
Wann ist Pias Termin in der Klinik?
Dafür wünsch ich euch beiden ganz viel Kraft!
Ja, es wäre toll, wenn du mich auf dem Laufenden hälst.
Ich denk an euch,
liebste Grüße
von Maria

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow So 21. Feb 2010, 12:02

Anja
Bors:
Liebe Maria, leider konnte ich mich nicht früher melden.
Bin jetzt wieder voll im Job eingespannt. Ich habe immer einen langen
Tag. Naja, und dann bleibt immer nur am Wochenende Zeit. Letzte Woche
hatte ich 2 Tage frei, was wirklich selten vorkommt. Das ist auch für
Pia nicht so schön. Aber mal abwarten, vielleicht kann ich daran noch
was ändern. Ich find es klasse, dass du mich mit deinen Tipps
aufmunterst. Ich habe auch schon mit meinem Heilpraktiker telefoniert
und er hat mir auch bestätigt, dass wir begleitend auf
Naturheilmittel zurückgreifen können. Termin ist auch gemacht. Wenn
wir etwas revolutionäres finden, bist du die Erste, die es erfährt ;)
Ach übrigens, wir sind in Sachsen-Anhalt zu Hause. Ca. 60 km von
Magdeburg entfernt. Dort müssen wir uns am Di. 23.02. in der Klinik
vorstellen. Ich kann schon nicht mehr schlafen. Bin aufgeregt und
natürlich ängstlich. Aber Pia ist wie immer ganz unbeschwert. Sie
sitzt gerade neben mir und singt und albert. Sie ist total toll. Wir
versuchen auch ihr gegenüber alles was damit zu tun hat zu
verdrängen. Ich glaube auch das ist am Besten. Ich denke auch das
Schwimmen kein Problem sein sollte. Nur das darf sie im Augenblick
nicht. Es steht noch eine OP an (Rachenwucherungen). Diese wurde ja
nun nicht gemacht. Ich sehe auch das Positive. Wenn die
Voruntersuchungen nicht gewesen wären, wüßten wir nicht, dass Pia
diese Gerinnungsstörung hat. Danke das du für uns da bist. Ich melde
mich gleich am Dienstag, wenn wir aus Magdeburg zurück sind. Ich
denke jeden Tag an dich, ganz liebe Grüße von mir und Pia

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Mo 22. Feb 2010, 19:02

Maria
Hübler:
Mach dir keine Gedanken, schreib einfach wenn dir danach
ist und du Lust hast. Ich denk ganz sehr an euch morgen. lass mich
wissen, wenn ich irgendetwas tun kann um zu helfen und zu
unterstützen.
liebe grüße
maria

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow So 28. Feb 2010, 20:02

Anja
:
Hallo liebe Maria,
sorry,dass ich mich erst heute melde. Es war alles so aufregend in Magdeburg.
Also der Arzt dort hat erstmal Entwarnung gegeben. Wir sollen die
Ruhe bewahren. Pia hat einen ganz tollen Eindruck hinterlassen. Er
meint, so wie sie aufgetreten ist (top fit und wie immer ein
strahlendes Kind) schließt er den Befund vom Labor unseres
Kinderarztes zu 90% aus. Seine Vermutung ist, dass Pia einen Infekt
in sich hatte und deshalb die Blutwerte verändert sind. Das Labor
unseres Arztes hat auch die Richtwerte für Erwachsene als Vergleich
genommen. Ich hoffe, dass die nachfolgende Untersuchung genauer ist.
Weißt du, ob die Werte bei Kindern wesentlich anders sind, als bei
Erwachsenen? Bei der Blutentnahme war sie ganz tapfer. Es kam kein
Mucks und kein Zucken. Er hat sie komplett untersucht und gesagt,
dass sie absolut gesund wirkt. Zitat: "Warum sollen wir denn aus
einem gesunden Kind ein krankes machen!".Er rät von allen
zusätzlichen Unternehmungen ab (Heilpraktiker). So lange wir den
Befund nicht haben, sollen wir erstmal gar nichts machen. In 10 Tagen
wissen wir mehr (jetzt nur noch 5 Tage). Mein Mann, Pia und ich waren
schon sehr erleichtert. Hoffentlich bleibt das auch so. Wie geht es
dir eigentlich? Ich hoffe gut. Ich kann dir nur immer wieder danken.
Mit deiner Hilfe konnte ich meinen Kummer ein wenig überwinden. Wenn
du nichts dagegen hast können wir gern in Kontakt bleiben, auch wenn
sich herausstellt, dass bei Pia doch alles in Ordnung ist, was ich
natürlich hoffe und du sicherlich auch. Wir können uns auch mailen,
wenn du magst. Na dann, ganz liebe Grüße von uns! Ich denk an dich!

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Di 2. Mär 2010, 19:03

Maria:
hallo ihr lieben. na das ist ja wahnsinn. Davon hab ich noch nix
gehört, aber umso besser. Ich freue mich unheimlich, dass es so gut
bei euch aussieht. das freut mich, wenn ich dich etwas unterstützen
konnte.
ich bin vor ein tagen aus den USA wieder gekommen (hab dort ein halbes
jahr unentgeltlich bei einer christlichen jugenorganisation
mitgeholfen) und leb mich momentan wieder ein.
es wäre toll, wenn wir weiterhin in kontakt bleiben.
geb mir bescheid, wenn ihr dir ergebnisse der nachuntersuchung habt.
ich denk ganz sehr an euch.
liebste grüße von maria

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Mo 1. Nov 2010, 11:11

anja:
bin heute morgen auf diese seite gestoßen meine Tochter ist jetzt 7
und hat auch eine Gerinnungsstörung und gleich was ganz seltenes .Sie
hat ein Storage-Pool-Deefekt es hat über ein jahr gedauert bis man es
erkannt hat .
Sie leidet im winter sehr stark an Nasenbluten und bekommt häufig
zahnfleischbluten sie lag im letzten jahr sogar auf intensiv weil man
das bluten aus der nase nicht in den griff bekam das mit der periode
haben wir noch vor uns .Es wird jetzt schon überlegt wie man da vor
geht und wenn ich darüber nachdenke das ich eventuell eine schwere
entscheidung treffen muss die das ganze leben beeinflusst wird mir
ganz schlecht
hat jemand erfahrung mit diesem thema
wäre toll von euch zu hören