weibliche Bluter? - Seite 2

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Mo 1. Nov 2010, 21:11

maria:
hallo maria schön von dir zu lesen also das was meine tochter hat
nennt sich genau eine schwere thrombozytopathi im sinne eines
storage-pool-defektes das heist sie hat alle blutkörperchen nur sie
funktionieren nicht also sie hat keine gerinung ich muss immer in die
uni um bluttests zu machen weil in einem normalen labor geht das sie
hat auch keine regelmäsigen medis die sie nehmen muss weil es für
diese art keine gibt sondern nur notfallmedis
das nennt sich NovoSeven ich habe einen notfallkoffer wo diese drin sind
und mössen immer mitgenommen werden also auf längeren fahrten
das mit dem nasenbluten ist immer das schlimmste es dauert teilweise
stunden wir sind schon stammkunden in der klinik blaue flecken sind
auch immer da wie du geschrieben hast mit gelenkblutung hatten wir
bissher noch nicht wer weis was da noch so alles kommt wie ist das
bei dir mit fieber und aufregung reagierst du da auch schnell mit
blutung???? man hat so viel was man wissen möchte weis garnicht wo
ich anfangen soll
liebe grüsse Ann-kathrins mama

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Mo 1. Nov 2010, 21:11

Maria:
hallo anja. das tut mir echt leid mit deiner tochter. was genau ist
denn der storage-pool-defekt? wie du an den anderen beiträgen von mir
sehen kannst, hab ich faktor VII mangel, was sich durch starkes
nasenbluten äußert. von dem defekt hab ich leider noch nichts gehört.
aber ich kann dir gern weitere fragen beantworten wie ich mit meinem
manko umgehe, wenn du welche hast.
viele grüße

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Di 2. Nov 2010, 13:11

M.:
novoseven sagt mir was. da krieg ich immer bei ops. wirkt besonders
schnell. ansonsten würde ich den faktor in die vene kriegen der mir
fehlt aber mittlerweile is das gar nicht mehr, ich hab mich so dran
gewöhnt und kriegs auch ohne spritzen in den griff. ich kann dich
beruhigen, dass ich mit meinem manko echt gut zurecht komme. als kind
(sie haben es mit 5 rausgefunden) wars natürlich noch so einfach.
aber meine mum hat das immer ganz toll gemacht. sie hat mir das
gefühl gegeben dass alles okay ist und so konnte ich dann aufhören
mit weinen, weil dadurch ja das nasenbluten nicht aufhört. also mami
ist ganz wichtig. :) gib ann kathrin einfach das gefühl, dass es gar
kein problem ist und ihr alles im griff habt. so hilfst du ihr am
meisten, selbst wenn du das gefühl hast du hast es nicht im griff.
mit fieber hab ich gar keine probleme. bin auch nicht so der
fiebermensch aber davon hab ich nie nasenbluten bekommen. aufregung
ist so ne sache. zwar sagen die ärzte dass ein hoher puls ganz
schlecht ist und ich da nasenbluten bekommen müsste, aber das hab ich
nur selten erlebt. ich bekomms halt auch im schlaf und wann ist der
puls weiter unten als da? aber ich versuche schon große anstrengung
zu vermeiden vom puls her.
frag alles was du möchtest, ich hoffe ich kann dir weiterhelfen, dazu hab
ich das hier angefangen und ich finde es gut zu wissen, dass ich
nicht alleine bin damit.
alles liebe von maria

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Di 2. Nov 2010, 17:11

maria:
hallo maria kathi geht damit sehr gut um sie weis genau was auf sie
zu kommt wenn es mal wieder so weit ist ich habe ihr auch versucht zu
erklären das alles okay ist aber sie weis ganz genau das es nicht so
ist sie hat sehr viel einschränkungen im leben das merkt sie und
ärgert sie auch das bluten geht ohne medis nicht weg bei ihr .ich
muss auch dazu sagen meine tochter ist noch zusätzlich
körperbehindert und hat eine anomalie im gehirn das kommt ja auch
noch dazu .das heist sie ist in ihrer entwicklung zurück etwa 2,5
jahre in die klinik geht sie gerne das findet sie toll und macht
alles etas leichter ich habe gelesen du kommst aus sachen meine
tochter ist in leipzig geboren wir kommen aus frankfurt am main
liebe grüsse ann-kathrins mama

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Di 11. Jan 2011, 10:01

liardolla:
I just want to say Hi to Everyone!

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Di 6. Sep 2011, 14:09

Veronika:
Hallo, ich bin erst jetzt auf diesen Beitrag gestoßen..
Ich bin nun 26 Jahre alt und lebe eigentlich recht gut als Bluterin. Bei
mir hat man es auch so mit 4 - 5 Jahren festgestellt, nachdem ich bei
einem Unfall nicht mehr aufgehört habe zu bluten. Ich habe einen
Faktor IX Mangel und das mit dem Nasenbluten und den blauen Flecken
kenne ich nur zu gut.
Bei Anja hab ich gelesen, dass Ann-Kathrin noch in die Pubertät kommt
und das Thema Regelblutung auch schon im Raum steht.
Meine Eltern mussten damals auch eine Entscheidung treffen. Nachdem sie
sich sich von Frauenärzten, Unikliniken und den Versorgungszentren
für Bluter informiert hatten, meinte ein Frauenarzt schließlich, dass
ich die Pille schon eher bekommen sollte. Da viele Pillensorten
"gerinnungsfördernd" wirken. Bei mir hat es insofern
geholfen, dass ich immer noch die Möglichkeit habe, bei Wunsch Kinder
zu bekommen..

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Di 27. Sep 2011, 23:09

Maria:
Hallo Veronika. Hab mich gefreut von dir zu hören. Das hab ich auch
erst seit kurzem geahnt, dass manche pillen gerinnungsfördernd
wirken, wusste ich vorher gar nicht. ich überlege momentan wieder,
wie es mit der behandlung diesbezüglich weitergeht. ich nehme ein
sehr natürliches hormon, was gut hilft, aber die langfristigen
körperlichen und psychischen nebenwirkungen bringen einen schon zum
überprüfen. ich lasse mich auch durch einen Heilpraktiker beraten,
der mir abgeraten hat, dauerhaft hormone zu nehmen, in der dosis wie
ich es brauche. meine mutter ist krankenschwester und auch sie hat
mir ein paar negative seiten der hormone genannt (zumindest die
langfristige behandlung die ich bräuchte). wie kommst du so mit der
hormonbehandlung klar? ich würde gern noch fragen, ob dein körper den
faktor IX noch herstellt oder ob er gar nicht mehr gebildet wird?
alles beste für dich und liebe grüße
von maria

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Mo 3. Okt 2011, 22:10

sebastian
:
ich würde mich gerne hier anmelden meldet euch danke...

weibliche Bluter?

Beitragvon Anonymous arrow Fr 2. Dez 2011, 12:12

Veronika:
Hallo Maria, jetzt ist schon wieder einige Zeit vergangen und ich
hoffe trotzdem das auch nochmal hier reinschaust.
Ich nehme wirklich nur die Pille und dadurch erhöht sich meine
Gerinnung. Vielleicht musst du mir einfach erklären, welche
Hormonbehandlung du machst, im Moment versteh ich das nicht ganz.
Mein Körper stellt noch eine geringe Menge selber her. Immerhin!
Wie steht es mir Dir? Ich hoffe Dir geht es soweit gut und wir hören
wieder von einander. Viele Grüße
Veronika

PS: Du kannst mir natürlich auch gerne eine Email schreiben..