Portkatheter

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Beitragvon Anonymous arrow Do 13. Sep 2012, 23:09

Marietta:
Hallo,
ich habe einen Sohn von 21 Monaten, der an mittelschwerer Hämophilie A
leidet. Restaktivität 2-3%. Seit 13 Monaten fahren wir zum
prohylaktischen Spritzen 2x/Wo. Seine Venen sind leider noch nicht so
toll und das Spritzen an sich ist immer mit viel Wut und Geschrei bei
ihm verbunden. Habe mal von Ports gehört, aber meine Hämophiliearztin
lehnt dies ab wegen der Infektionsgefahr. Meine KiÄ sieht das
allerdings anders und würde einen Port sehr begrüßen. Sie kann das
aber nicht entscheiden. Hätte gerne mal ein paar Erfahrungsberichte
darüber.
Danke!

Portkatheter

Beitragvon Anonymous arrow So 16. Sep 2012, 18:09

Conny:
Hallo Marietta. Wir haben einen Sohn von 5 Jahren mit schwerer
Hämophilie und dieselben Probleme. Joel war 6Monate als wir mit der
Prophylaxe begonnen haben. Nach ca 1 Jahr waren die Venenverhältnisse
eine Katastrophe. Wir hatten Tage,an denen 7x gestochen wurde,um den
Faktor in den kleinen Kerl zu Kriegen. Alle Beteiligten waren fix und
fertig. Unser Haemophiliearzt war auch gegen eine Portanlage. Wir
haben dann unsere Kinderärztin,die ja den Kampf 2x die Woche
durchmachte,gebeten, mal ein Gespräch von "Kollege zu Kollege
" zu führen und siehe da:Joel kriegte einen Port. Wir waren eine
Woche im Krankenhaus und alles verlief reibungslos. Anschließend
fuhren wir über Wochen 2x die Woche ins Haemophiliezentrum und wurden
umfangreich ins "Portspritzen" eingearbeitet. Die Fahrerei
und der Zeitaufwand waren nicht ganz ohne,aber es hat sich gelohnt!
Jetzt ist"Porti" fast vier Jahre alt und wir haben unsere
Entscheidung nie bereut. Natürlich ist es aufwendiger und man muss
schon sehr auf steriles Arbeiten achten,aber das ist alles eine Sache
der Gewohnheit. Natürlich warauch das Portanstechen nicht ohne
Geschrei. Zwei Mann haben festgehalten und der dritte hat gestochen.
Und auch wir hatten Tage,an denen wir nicht getroffen haben. Wir
Spritzen inzwischen jeden zweiten Tag und es hat sich gut in unseren
Alltag integriert. Und Joel legt sich inzwischen hin,holt tief Luft
und lässt sich ohne zu meckern Spritzen. Natürlich darf man die
Infektionsgefahr nicht außer Acht lassen,das ist uns sehr bewusst.
Wir achten sehr auf steriles Arbeiten,hegen und pflegen
"Porti" und hoffen,dass er noch lange hält. Wenn du noch
Fragen hast,kannst du uns aber auch gerne unter 036332/72875
anrufen.Liebe Grusse Conny.

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Beitragvon Anonymous arrow So 13. Jan 2013, 12:01

Marietta:
Hallo. Ich möchte fairerweise eine kurze Rückmeldung geben. Wie haben
uns nach Einholung einer Zweitmeinung GEGEN einen Port entschieden,
da mein Sohn nur eine mittelschwere Hämophilie hat und nach Ansicht
dortiger Ärzte gar keine Prophylaxe brauch. Er bekommt im Moment eine
wöchentliche Gabe vom Faktor 8, manchmal setzen wir auch aus. In
jedem Fall steht der Nutzen eines Port in keinem Verhältnis zu den
Risiken. Ich möchte meinen Sohn auch nicht einer OP aussetzen die auf
Grund der gegebenen Umstände nicht notwendig ist.
Vielen lieben Dank dennoch für die umfangreiche Antwort.