Pflegegrad schwere Hämophilie A

Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon Gast arrow Mi 30. Aug 2017, 13:31

Hallo zusammen!
Ich habe ein Anliegen und hoffe hier im Forum einen Rat bzw.Hilfe zu bekommen.Mein Sohn 13 Monate hat eine schwere Hämophilie A Restaktivität unter 1%.Uns wurde empfohlen einen Antrag auf Pflegegeld zu stellen was wir auch getan haben.Jetzt ist der Antrag zurück und nicht genehmigt.Viele Punkte in diesem Schreiben sind unserer Meinung zweifelhaft und nicht korrekt.Man ließt auch das manche Pflegegrad kriegen manche nicht.Es ist alles für uns neu und es gibt so viele Fragen aber irgendwie keiner der sich so recht mit etwas auskennt.Wir versuchen im Internet Informationen zu finden aber vielleicht gibt es hier Familien oder Fachkräfte vom dhg die uns helfen könnten Antworten auf unsere Fragen zu finden.
Vielen Dank

Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon steffen arrow Do 31. Aug 2017, 19:42

Hallo,

sie können sich mit der Frage gerne an unser Vorstandsmitglied Peter Oestreicher (Kontaktdaten siehe beim Vorstand) wenden. Er ist Abends ab 20 Uhr erreichbar.
Schöne Grüße
Steffen Hartwig
DHG e.V. Vorstandsmitglied

Re: Pflegegrad schwere Hämophilie A

Beitragvon Gast arrow Fr 1. Sep 2017, 14:55

Sehr geehrte Eltern,
eine Hämophilie ist eine chronische Krankheit und wird behandelt!
Diese Behandlung beginnt in der Regel, nach wenigen Monaten mit einer Prophylaxe, d.h. natürlich auch erhöhter Zeitaufwand, aber dies ist eine medizinische Behandlung. Dafür kann man z.B. Steuerermäßigung durch Behinderteneinstufung erhalten, wie bei anderen Krankheiten auch.
Aber eine Pflegeeinstufung ist nicht gerechtfertigt! Außer es liegen schwerwiegende Nebenwirkungen vor, die einen pflegerischen Aufwand notwendig machen. Dies nehme ich mal in ihrem Fall nicht an.
Die DHG tritt schon immer für ein (fast) normales Leben mit dieser chronischen Krankheit ein, deshalb finde ich es nicht gut, wenn man sein Kind von Anfang an, in eine Aussenseiter Rolle drängt und frage mich oft, wer solche Vorschläge macht.
Wichtig wäre auf jeden Fall, bei einer Behandlungseinrichtung vorstellig werden (siehe "Hämophiliezentren", die DHG hilft auch gern weiter)!
Alles Gute!
Siegmund Wunderlich