Kinderwunsch bei Willebrand Syndrom Typ 1

Kinderwunsch bei Willebrand Syndrom Typ 1

Beitragvon sarah arrow Fr 20. Feb 2015, 09:02

Guten Tag
liebes Forum, ich leide ständig unter Eisenmangelanämien, da ich
durch die Periode extrem viel Blut verlieren. Manchmal hört es über
Wochen nicht auf und das trotz Behandlung mit Eiseninfusionen,
Willebrandfaktoren sogar Bluttransfusionen. Ich weiß seit 2011 von
dem Syndrom, lebe aber schon immer mit einem Hämoglobinwert zwischen
5 und 11, selbst bei 7 versuche ich noch zu arbeiten. So langsam bin
ich allerdings mit meiner Kraft am ende. Es scheint für mich nicht
die optimale Behandlung zu geben. Kurz vor Weihnachten hatte ich
sogar einen Hb von 12,1 erreicht, nun wieder Komplikationen bei der
Periode und der Hb sinkt weiter. Es lässt sich einfach nicht stoppen.
Eine Fachärztin für Hämophilie hatte mir einmal die Entfernung der
Gebärmutter empfohlen. Andere wiederum mir gut zugesprochen, dass
trotz des Krankheitsbilds eigener Nachwuchs möglich ist. Ich habe
auch schon darüber nachgedacht, ob es egoistisch von mir ist über
eigenen Nachwuchs nachzudenken. Es ist wirklich hart und
verzweifeltn. Mein Wunsch nach eigenem Nachwuchs ist inzwischen sehr
gewachsen.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen machen müssen oder sich bewusst für oder
gegen Kinder entschieden? Ich würde mich sehr gerne darüber
austauschen.

Kinderwunsch bei Willebrand Syndrom Typ 1

Beitragvon steffen arrow Mo 23. Feb 2015, 20:02

Hallo
Frau Strauenberg,

hier ist eine Antwort von Herrn Prof. Dr. med. Johannes Oldenburg,
Mitglied des Ärztlichen Beirats der DHG:

"das Problem ist eine bisher offensichtlich unzureichende Behandlung der
monatlichen Blutungen. Diese können bei Kinderwunsch mit
Tranexamsäure, DDAVP und/oder VWF-haltiges FVIII-Konzentrat behandelt
werden, ansonsten ist auch eine hormonelle Kontrolle der
Blutungsneigung möglich. Eine Entfernung der Gebärmutter ist unsinnig
und Kinderwunsch bei Anbindung an ein gutes Hämophiliezentrum kein
Problem.

Mit freundlichen Grüßen

Johannes Oldenburg"


Steffen Hartwig
DHG e.V. Redaktion
Schöne Grüße
Steffen Hartwig
DHG e.V. Vorstandsmitglied

Kinderwunsch bei Willebrand Syndrom Typ 1

Beitragvon Anonymous arrow Di 31. Mär 2015, 12:03

Hallo!

Ich habe ebenfalls das vWS und 35 Jahre alt. Ich bin Typ 2 und kenne
das Problem mit dem Eisenmangel sehr gut. Ich hatte schon im
Jugendlichenalter immer wieder einen sehr niedrigen HB und musste
Eisenpräparate einnehmen.
Meine Periode fällt starkt und lange aus, daher nehme ich eigendlich immer
Eisen...das gehört bei mir schon fast zum Frühstuck dazu ;-)
Mittlerweile habe ich drei Kinder gebohren. Schwanger zu werden war
bei mir nie ein Problem, es zu bleiben auch nicht!
Meine Schwangerschaften wurden sehr engmaschig überwacht (war mir fast
schon zu viel) Ich hatte aber NIE irgendein Problem.
Alle Geburten liefen ohne Komplikationen ab. Ein niedriger HB war danach
zwar immer, aber da bin ich relativ schnell durch Eisenpräparate
wieder rausgekommen!
Ich ermutige dich mit der Krankheit unkompliziert umzugehen, dann ist
alles auch nicht so schlimm!
Kinder sind toll, also warumm sich dagegen entscheiden!

Mein Mann hat ebenfalls das vWS. Er ist Typ 1.
Unsere Kidner haben daher alle drei die Krankheit geerbt.
Eine Tochter Typ1, die andere Tochter Typ3 und unser Sohn Typ2!
ALLEN geht es bestens!!

LG Christine

Kinderwunsch bei Willebrand Syndrom Typ 1

Beitragvon Anonymous arrow Fr 25. Sep 2015, 21:09

Hallo
Sarah,
ich leide ebenfalls unter dem vWS, allerdings unter dem Typ 2 und bin
bereits 43. Auch ich habe u. hatte immer mit sehr starken und lang
anhaltenden Regelblutungen zu kämpfen. Ich nehme die Pille Maxim
(vorher Valette) mit 7 Tage Pause ein und komme damit relativ zu
recht. Ich habe auch ein Kind (einen Sohn ebenfalls mit vWS). Mit der
Schwangerschaft hatte ich keine Probleme. Zur Entbindung habe ich
dann natürlich viel Blut verloren. Also es wäre auf jeden Fall
möglich ein Kind zu bekommen. Auch ich wurde in der Schwangerschaft
engmaschig überwacht.
Bei Blutungen bekomme ich Hämate aller 12 Std. gespritzt. Es hilft bei
mir recht gut. Ohne habe ich starke Blutungen.
Welches Gerinnungspräparat bekommst Du? Dieses Nasenspray reicht bei mir
nicht.
Auch ich erhielt bereits in jüngeren Jahren Bluttransfusionen wegen
überstarker Regelblutung. Leider wußte damals niemand was ich habe.
Von der Entfernung der Gebärmutter würde ich Dir abraten. Es bringt
nur neue Probleme, da Dein Körper wie in die Wechseljahre versetzt
wird.
Manche Patienten haben auch Antikörper im Blut gegen das vWS, wodurch
Präparate schlecht wirken. Wie ist es bei Dir?
Würde mich freuen, nochmal von Dir zu hören.
LG Carmen