Hormonspirale bei Dysfibringenämie

Hormonspirale bei Dysfibringenämie

Beitragvon Gast arrow Do 12. Jan 2017, 12:39

entbunden.Der Wochenfluss überstieg jeglichen normalen Rahmen,das wurde aber auch als normal abgetan.8 Wochen nach der Geburt zeigte sich,dass ein Großteil der Plazenta nicht entfernt wurde,sich entzündet hatte und eingewachsen war.Wir vermuteten,den grund für die Blutung gefunden zu haben.

Auch nach Entfernung der Plazentareste stellte sich keine Besserung ein.Es wurden verschiedene Hormonpräparate getestet,ohne Erfolg.Nach 8 Monaten Dauerblutung stellte sich heraus,dass die Sectionarbe komplett dehiszent,das heißt offen war.Es kam zu starken Verwachsungen mit dem Blinddarm,becken und der Harnblase.Die Narbe wurde operativ wieder geschlossen,die Verwachsungen entfernt.Leider hörte die extreme Blutung auch danach nicht auf.Ich habe zwei Hormontheraphien mit katastrophalen Nebenwirkungen hinter mich gebracht,ohne Erfolg.Es wurde dann endlich ein gerinnungsscreening durchgeführt,Diagnose Dysfibrinogenämie.Ich nehme nun Cyklokapron während der Blutungen,soll dieses aber nach 5 Tagen immer absetzen.

Was soll ich sagen? Keinerlei Besserung.Seit inzwischen 14Hallo an Alle,

ich schreibe erstmals hier im Forum,und hoffe,vielleicht einige Anregungen und Impulse zu bekommen.

Ich habe seit meiner ersten Periode extrem unter Hypermenorrhoe und Menorrhagie gelitten,begleitet von ständigen Ohnmachtsanfällen.
Es war knapp zwei Jahre mit einer "Pille" die ich im Long-cycle ( also ohne Pillenpause) durchgenommen habe,einigermaßen im griff.
Ich hatte zwar häufig sehr starke Zwischenblutungen,konnte aber wenigstens einigermaßen am normalen leben teilhabenes wurde nie ein Blutgerinnungsscreening gemacht,es hieß immer,das sei normal.

Ich habe dann im November 2015 per Sectio meinen Sohn Monaten permanente Duerblutung,entsetzliche Schmerzen.unter Cyklokapron treten nun zumindest keine Ohnmachten mehr auf,die Blutung verbessert sich jedoch nicht.

Es soll nun eine Hormonspirale Mirena eingesetzt werden,auch auf Empfehlung der Hämatologie,die mich betreut.Ich bin diesbezüglich etwas besorgt, da viele Frauen darüber berichtet haben,in den ersten 3 bis 6 Monaten unter Dauerblutungen gelitten zu haben,bevor sich überhaupt eine Bessserung einstellte.Weiterhin hat sich die Lage unter Einsatz von Hormonen im letzten Jahr stets verschlechtert.Nach 14 Monaten Dauerblutung bin ich momentan weder körperlich noch psychisch in der Lage,das weiter zu ertragen.Ich kann schmerz-und blutungsbedingt kaum am öffentlichen leben teilnehmen und möchte mir einfach eine weitere unnötige OP ersparen ( Einsetzen der Spirale soll unter Narkose geschehen.

Gibt es vielleicht jemanden,der diesbezüglich Erfahrungswerte hat?

Re: Hormonspirale bei Dysfibringenämie

Beitragvon steffen arrow Di 17. Jan 2017, 22:20

Hallo,

Frau Katharina Holstein, Mitglied im ärztlichen Beirat, antwortet ihnen wie folgt:
ich würde der Patientin raten, sich auf jeden Fall in einem spezialisierten hämostaseologischen Zentrum zur Beratung vorzustellen mit allen Befunden, ohne Laborwerte ist eine Einschätzung schwierig. In der Regel kann dann auch eine kompetente Beratung bezüglich weiterer Maßnahmen zur Reduktion der Hypermenorrhoe in Zusammenschau aller Befunde erfolgen.

Die Hormonspirale ist durchaus eine Option, um eine Reduktion des Blutverlustes zu erreichen, bei vielen Frauen funktioniert das gut, aber es gibt natürlich keine Garantie. Eine Kombination mit Cyklokapron wäre eventuell auch möglich.

Auf jeden Fall sollte zuvor sicher gestellt sein, dass keine gynäkologische Ursache mehr vorliegt für die anhaltende Blutung bei dem komplikationsreichen Verlauf.
Schöne Grüße
Steffen Hartwig
DHG e.V. Vorstandsmitglied

Re: Hormonspirale bei Dysfibringenämie

Beitragvon Gast arrow Mi 18. Jan 2017, 10:08

Vielen Dank für die kompetente Antwort.

Ich befinde mich zum Glück in guter hämatologischer Betreuung,wobei auch hier,bis jetzt noch keine zufriedenstellende Lösung gefunden werden konnte.Es stehen jedoch noch weitere Untersuchungen bezüglich der Dysfibrinogenämie an.

Ob tatsächlich noch "herkömmliche" gynäkologische Ursachen vorliegen,ist schwer zu ermitteln.Es gibt hier in der Gegend leider keine kompetenten Gynäkologe und man wird entweder nicht angenommen oder im Hinblick auf "mein" Krankheitsbild ist man ratlos.

Das Projekt "Hormonspirale" wird zunächst einmal verschoben.Gestern fand das Narkosevorgespräch statt und aufgrund der bekannten Problematik in Verbindung mit einer Herzerkrankung wurde das Einlegen unter Vollnarkose empfohlen.
Ich versuche aktuell einen Termin bei einem Gynäkologen zu bekommen,der mir damals zur Operation des Cesarean scar defects empfohlen wurde und hoffe,dass zumindest auch auf meine Bedenken hinsichtlich der Hormongabe iengegangen wird.Sämtliche vorangegangene Hormontheraphien haben die Blutungslage leider noch verschlimmert.