Haemophile

Haemophile

Beitragvon Anonymous arrow Di 18. Jan 2011, 16:01

Eros
Taranto:
Ich habe folgendes Problem ich bin im Urlaub und mein
Urlaub verlängert sich aus privaten Gründen, wie habe ich die
Möglichkeit in meinem Urlaub an Medikamente zu kommen? Ich habe
nämlich keine mehr und müsste unbedingt wieder welche nehmen!!
Ich bitte um Antwort es ist sehr dringend!
Mit freundlichen Gruß
Eros Taranto

Haemophile

Beitragvon Anonymous arrow Fr 21. Jan 2011, 09:01

Steffen
Hartwig:
Hallo Eros,
du kannst dich an das Hämophiliezentrum am Urlaubsort wenden. Sollte es
da Probleme geben, kann auch dein Heimat-Hämophiliezentrum sich mit
dem örtlichen Zentrum in Verbindung setzen.
Schöne Grüße
Steffen

Haemophile

Beitragvon Anonymous arrow So 26. Mai 2013, 09:05

Humbe:
Hallo,
ich war auf einem Seminar über Von Willebrand Jürgens Syndrom
unteranderem wurden einige Versicherungsfragen bearbeitet, der Redner
teilte uns mit das eine Unfallversicherung vollkommen überflüssig sei
auch der ADAC Rücktransport bei einem Unfall im Urlaub nicht bezahlt
wird da wir eine Blutkrankheit hätten und das dieses in den AGBs
aller Versicherungen ausgeklammert ist.
Über eine genaue Info wäre ich Ihnen Dankbar!
Mfg. Humbe

Haemophile

Beitragvon Anonymous arrow Mo 27. Mai 2013, 19:05

Steffen
Hartwig:
Hallo Humbe,

sie können sich gerne an unseren Vorstandsmitglied Björn Drebing
(Telefon: 06131/623 48 59) wenden. Wir senden Ihnen auch gerne unsere
Broschüre "Hämophilie und Reisen" zu, in dem einiges zum
Thema Versicherung geschrieben ist. Senden Sie uns dazu bitte Ihre
Adresse an dhg@dhg.de zu.

Mit freundlichen Grüßen
Steffen Hartwig
DHG e.V. Redaktion

Re: Haemophile

Beitragvon Gast arrow Sa 9. Sep 2017, 16:35

EHC-News auf unserer DHG-HP berichtet über einen Rückschlag bei der Forschung in der Studie von fitusiran:

Zitat:
Wir sind traurig zu informieren, dass Alnylam Pharmaceuticals ein tödliches thrombotisches Ereignis bei einem Patienten mit Hämophilie A ohne Inhibitoren in der Phase 2 Open-Label-Erweiterung (OLE) Studie von fitusiran berichtet hat.

Fitusiran ist ein untersuchendes, einmal monatliches, subkutan verabreichtes RNAi-therapeutisches Targeting-Antithrombin (AT) zur Behandlung von Hämophilie A und B mit und ohne Inhibitoren. Fitusiran hat auch das Potenzial, für seltene Blutungsstörungen verwendet zu werden.

Alnylam wurde vor kurzem auf ein tödliches schwerwiegendes unerwünschtes Ereignis (SAE) aufmerksam, das bei einem Patienten mit Hämophilie A auftrat, der in der Phase-2-OLE-Studie fitusiran erhielt. Ungefähr neun Tage vor Krankenhausaufenthalt entwickelte er an drei getrennten Tagen Übungs-induzierte Hüftschmerzen, die mit insgesamt drei Dosen Faktor VIII-Konzentrat (31-46 IE / kg) behandelt wurden. Vier Tage vor der Aufnahme, als der Patient seine dritte Dosis von Faktor erhielt, entwickelte er eine schwere Kopfschmerzen. Während er anfänglich verdächtigt wurde, eine virale Meningitis zu haben, wurde der Patient mit Subarachnoidalblutung auf der Basis der CT-Bildgebung diagnostiziert und mit Faktor VIII-Konzentrat behandelt, das zwei- bis dreimal täglich verabreicht wurde. Über einen 14-tägigen Krankenhausaufenthalt verschlechterte sich sein medizinischer Zustand trotz der Verabreichung von Faktor und der Patient starb an nachfolgendem zerebralen Ödem. Die erste Diagnose der Subarachnoidalblutung wurde vom Ermittler als nicht im Zusammenhang mit Fitusiran gemeldet. Für ein vollständigeres Verständnis initiierte das Unternehmen eine weitere Untersuchung der SAE, einschließlich der Überprüfung der CT-Scans des Patienten durch drei unabhängige Neuroradiologen, die alle am 1. September 2017 bestätigten, dass das initiierende Ereignis eine zerebrale venöse Sinus-Thrombose war und keine Subarachnoidalblutung Als Ergebnis dieser neuen Information sperrte Alnylam die Dosierung in Fitusiran-Studien auf, um das Sicherheitsereignis weiter zu untersuchen, ...

Alnylams Aussage siehe EHC-News:
07.09.2017
LG Siegmund Wunderlich