Wir sind neu hier...

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Beitragvon Anonymous arrow Di 16. Dez 2014, 02:12

Hallo zusammen,

auf der Suche nach betroffenen Eltern hämophiler Kinder sind wir auf dieses Forum gestoßen.

Wir, das sind Mama und Papa und unser kleiner Frosch (9.5 Monate), bei dem vor ca. einem Monat eine schwere Hämophilie A festgestellt wurde.

Wir spritzen alle zwei Tage, mittlerweile auch schon selbst, und kommen damit auch (ganz) gut zurecht.

Der Kontakt zu anderen Eltern und kleinen betroffenen Mäusen wäre uns aber wichtig :-) wir fühlen uns noch ein wenig verloren in dieser neuen Welt...

Wer möchte, darf uns gerne eine E-Mail schicken: zeitlerfranziska@gmail.com

oder sich hier melden. Wir kommen aus dem Westen Sachsens und sind im Hämophilie-Zentrum in Jena in Behandlung (und fühlen uns dort auch gut aufgehoben.)

Viele Grüße :-)

Franziska

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Beitragvon Anonymous arrow Di 16. Dez 2014, 11:12

Hallo Franziska,

ich hab dir ne EMail geschickt! :-)

VG Carmen

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Beitragvon Anonymous arrow Di 16. Dez 2014, 14:12

Hallo ihr drei,

mein Name ist Manuela Funk, mein Sohn ist bereits 16 Jahre alt und ich nehme mal an, ihr sucht zunächst Kontakt zu Eltern mit Kindern im ungefähr gleichen Alter. Wir sind auch in Jena in Behandlung und wohnen in Zeulenroda-Triebes in Thüringen.

Wenn ihr schon selbst spritzt, seid ihr schon super!!! Falls ihr dennoch mal mit mir oder meinem Sohn sprechen wollt, findet ihr unsere Telefonnummer auf der Seite des ElternNetzWerkes.

Eine schöne Weihnachtszeit und herzliche Grüße

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Beitragvon Anonymous arrow Di 16. Dez 2014, 19:12

Wow, Danke Euch allen!!

Mit Carmen und auch mit Familie Römer habe ich schon Kontakt aufgenommen :)

Manuela, Du bist aber am Nächsten an uns dran, wir sind aus Plauen! So schön... vielleicht können wir bald wirklich mal telefonieren, das wäre super. Am Schlimmsten ist momentan auch die Flut an Papierkram, da ist es gar nicht schlecht, jemanden zu haben, der das schon durch hat, auch wenn in Thüringen vllt manches etwas anders geregelt ist.

Nochmal ganz ganz lieben Dank an alle, mir gehts gleich ein wenig besser mit dem ganzen "Mist".

Viele Grüße,

Franziska

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Beitragvon Anonymous arrow Sa 20. Dez 2014, 18:12

Hallöchen. Mein Name ist Conny und unser Sohn Joel ist sieben Jahre alt. Er hat auch eine schwere Haemophilie A und wir sind ebenfalls in Jena in Behandlung. Wir können gern mal miteinander telefonieren. 036332 72875. LG

Petition für die Fortführung der Entschädigungsrente

Beitragvon Gast arrow Mo 5. Sep 2016, 12:31

Liebe Mitglieder der DHG, liebe Betroffene, liebe Mitstreiter!

Im aktuellen Kampf um die Fortführung der Entschädigungsrente an durch Blutprodukte HIV-infizierte Bluterkranke haben mein Freund Michael Diederich (Betroffener mit HIV & HCV) & ich eine Petition gestartet, die nunmehr über 1000 Unterzeichner gefunden hat.

Wir bitten alle, uns in dieser wichtigen Angelegenheit zu unterstützen! Auf unserer Homepage

www.michaeldiederich.de

findet ihr den Link zur Online-Petition, Informationen, Kontaktmöglichkeiten & vieles weitere.

Auch dankbar wären wir für 5-10 Sätze / Aufforderungen / Aussagen der Betroffenen & Angehörigen. Nehmt einfach Kontakt zu uns auf.

Wir danken euch von Herzen,
Lynn Sziklai mit Michael Diederich