weitere Betroffene in Berlin und Umgebung

weitere Betroffene in Berlin und Umgebung

Beitragvon Anonymous arrow Do 3. Dez 2015, 15:12

Hallo,

unser Sohn (jetzt 15 Monate alt) hat schwere Hämophilie A. Wir lebten noch zu seiner "Säuglingszeit" in England und dort gab es ein recht gut funktionierendes Netzwerk von Eltern, deren Kontakt meistens über die "haemophilia area nurse" oder das zuständige ccc hergestellt worden ist. In Deutschland gibt es weder die Gebiets-Hämophilieschwester die zu einem nach Hause kommt noch die Hilfestellung des ccc (oder eben Hämophiliezentrum) den Kontakt zu anderen Betroffenen herzustellen. Da die direkte Mail an die DHG-Gruppe Berlin unbeantwortet blieb also nun die Frage hier im Forum => gibt es jemanden in Berlin und Umgebung mit einem an schwerer Hämophilie leidenden Sohn im Alter zwischen 0-5 Jahren der bereit ist sich einmal auszutauschen. Ich denke gerade der Austausch unter betroffenen Eltern hilft allen und es erscheint mir doch eher unwahrscheinlich, dass in einer Stadt mit drei ccc und locker 5 Mill. Einwohnern kein weiterer Fall mit schwerer Hämophilie A oder B im Kindes- oder Babyalter aufgetreten sein soll.

Petition für die Fortführung der Entschädigungsrente

Beitragvon Gast arrow Mo 5. Sep 2016, 12:31

Liebe Mitglieder der DHG, liebe Betroffene, liebe Mitstreiter!

Im aktuellen Kampf um die Fortführung der Entschädigungsrente an durch Blutprodukte HIV-infizierte Bluterkranke haben mein Freund Michael Diederich (Betroffener mit HIV & HCV) & ich eine Petition gestartet, die nunmehr über 1000 Unterzeichner gefunden hat.

Wir bitten alle, uns in dieser wichtigen Angelegenheit zu unterstützen! Auf unserer Homepage

www.michaeldiederich.de

findet ihr den Link zur Online-Petition, Informationen, Kontaktmöglichkeiten & vieles weitere.

Auch dankbar wären wir für 5-10 Sätze / Aufforderungen / Aussagen der Betroffenen & Angehörigen. Nehmt einfach Kontakt zu uns auf.

Wir danken euch von Herzen,
Lynn Sziklai mit Michael Diederich