Prophylaxe

Prophylaxe

Beitragvon Gast arrow Di 25. Apr 2017, 21:32

Hallo liebe Eltern,

seit kurzem bekommt unsere Tochter (1 Jahr alt) 2x wöchentlich Faktor gespritzt.

Leider funktioniert das bei ihren dünnen Venen nicht wirklich gut. Es musste schon bis zu 5x gestochen werden, und die Kleine leidet doch schon sehr unter der ganzen Prozedur....es ist für uns Eltern wirklich sehr schwer mit anzusehen. :(

Hat hier vielleicht jemand Tipps oder Erfahrungen die er mit uns austauschen möchte?
Wie hat das bei euch so geklappt und wie habt ihr das ausgehalten?

Danke schonmal,

Lg

Re: Prophylaxe

Beitragvon Gast arrow Mo 1. Mai 2017, 10:33

Hallo,
unser Sohn ist mittlerweile 19 Jahre alt und wir blicken auf viele Jahre Faktorsubstitution zurück. Es gab immer wieder gute Phasen und auch schlechte. Die Trefferquote schwankte ebenfalls von hurra-gleich beim ersten Mal getroffen bis hin zu mehrfachen Versuchen, bei denen nach der Prozedur alle völlig fertig sind. Das ist für eure Tochter und auch für euch selbst nicht einfach.
Uns haben die Kontakte innerhalb der DHG sehr geholfen. Es gibt in vielen Regionen Eltern-Kind-Gruppen. Hier verstehen alle, was man durchmacht und jeder hat so seine Rituale und Strategien entwickelt. Schaut doch mal, wo die nächste Anlaufstelle ist oder ruft einen aus dem ElternNetzWerk an, oft hilft schon ein verständnisvolles Gespräch. Ihr steht nicht alleine da!!!
Auch wenn euch das im Moment noch nicht viel hilft, kann ich euch doch versichern, dass es mit den Jahren einfacher wird, dass die Kinder selbständig werden und irgendwann (spätestens nach der Kinderkinderfreizeit am Edersee) selbst spritzen können und euch das unheimlich entlasten wird, wenn ihr wisst, eure Tochter kann sich selbst helfen. Und, was am allerwichtigsten ist, dass die Kinder ihren Weg gehen werden und als gesunde Menschen groß werden, ohne Außenseiter zu sein.
LG aus Thüringen

Re: Prophylaxe

Beitragvon Gast arrow Di 2. Mai 2017, 10:29

Hallo,
mein Sohn ist nun fast 10 (alle 2 Tage Faktor spritzen) und wir haben grad in der Zeit als er noch ganz klein war ähnliches erlebt.
Am besten du schaust in die Kontaktliste vom ElternNetzWerk und rufst einfach mal an :-)
Viele Grüße Carmen

Re: Prophylaxe

Beitragvon Gast arrow Di 2. Mai 2017, 11:36

Hallo,

und danke für die Antworten. Zum Glück nehmen wir am Wochenende an einem Elter-Kind Wochenende teil und freuen uns auch schon darauf.

Trotzdem kann ich mir im Moment noch nicht vorstellen das irgendwann besser wegzustecken.
Ich glaube das "festhalten" ist für sie am schlimmsten. Und das dann teilweise über ne Stunde lang... :(

Hat vllt jemand Ideen zur Ablenkung für die Maus? Wir haben schon alles mögliche versucht aber so richtig geholfen hat bisher nichts wirklich gut...

Oder wie habt ihr euch verhalten als eure kids noch so klein waren? Wir versuchen einfach ruhig mit ihr zu reden und ihr zu erklären dass alles ok ist...

Vielen Dank und liebe Grüße!!

Re: Prophylaxe

Beitragvon Gast arrow Fr 5. Mai 2017, 14:17

Hallo!
Zumindest gibt es doch schon kleine Erleichterungen.
Faktoren mit verlängerter Halbwertzeit. Hiermit ist es möglich weniger oft die Prophylaxe durchzuführen.
Ab 2018 bzw. 2019 wird wahrscheinlich Therapie mit dem bi. AntiKörper Emicizumab generell möglich sein. Die Applikation des Medikamentes erfolgt subcutan ähnlich wie bei Diabetikern.
Vielleicht kommt bei den deutschen Behandlern auch noch eine von Prof. Dunn Universität Columbus entwickelte Form der Ablenkung zur Anwendung. Hier wird der junge Patient über eine 3 D Brille und einem speziellen Programm soweit abgelenkt, dass das Spritzen kaum oder keine Probleme macht.