Neu dabei mit Hämophilie A

Neu dabei mit Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 18:04

Katja: Hallo zusammen!
Mein Name ist Katja Heinrich. Wir wohnen in der Nähe von Düsseldorf und haben drei Kinder. Zwei Mädchen (3 und 6 Jahre alt) und einen Sohn Hannes, 8 Monate alt. Vor ca. zwei Wochen erhielten wir die Diagnose schwere Hämophilie A für unseren kleinen Schatz und versuchen gerade mit der neuen Situation umzugehen und als Familie dort hineinzuwachsen. Zunächst waren wir sehr geschockt, da wir in der Familie keinen bekannten Fall von Hämophilie haben. Ich bin sehr daran interessiert, mich mit betroffenen Eltern auszutauschen. Viele Einträge hier in diesem Forum haben uns sehr geholfen, eine kleine Vorstellung davon zu bekommen, was in Zukunft auf uns zukommt. Wir möchten Hannes gerne ein so unbeschwertes Aufwachsen wie möglich ermöglichen und haben natürlich trotzdem große Ängste und Unsicherheiten im Umgang mit der für uns so neuen Krankheit. Ich freue mich sehr über einen Austauch, gerade mit Eltern, die uns berichten können, wie sie die erste Zeit, die ersten Verletzungen, das Kleinkind-Lauflernalter erfahren haben. Wir stehen ja noch ganz am Anfang!Vielen Dank und liebe Grüße

Neu dabei mit Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Maggie: Hallo Katja, warum wollt ihr einen Port einsetzen lassen? Hat euer Sohn einen Hemmkörper? Falls nein, würde ich davon eher abraten. Auch wenn das Spritzen die erste Zeit oft aufreibend ist, ist es am Ende einfacher als der Umgang mit dem Port. Das Spritzen dauert mit Port idR länger, ist aufwändiger wg der hohen Hygiene und das Kind ist auch sonst stärker eingeschränkt, da du immer auf die Hygiene achten musst, beim spielen, baden etc. Es können Infektionen auftreten.
Natürlich haben auch wir beim spritzen oft schlechte Tage erlebt, an denen mehrere Versuche nötig waren. Aber letztendlich überwiegen doch die Vorteile.
Also ich würde das noch mal sehr intensiv mit eurem Zentrum besprechen. Unser Zentrum in München rät im Normalfall vom Port ab. Ich weiß aber auch, dass es in Salzburg beispielsweise die Standardbehandlung ist. Auf jeden Fall rate ich euch, euch vorher noch mal intensiv zu informieren!
Alles gute!

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Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Anne: hallo Katja und Liane, ich kann eure Sorgen gut nachvollziehen, wenn ich mich an die ersten Lebensjahre von unserem Sohn erinnere. Heute ist er 15 Jahre alt und führt wie auch unsere Familie ein ganz normales Leben. Wenn er manchmal mitten zwischen seinen Freunden sitzt und spritzt und diese das nicht anders kennen, kann ich selbst kaum glauben wie selbstverständlich das Leben mit Hämophilie mit den Jahren geworden ist. Mir hat es in der Anfangszeit oft geholfen, wenn ich bei einer Mutter mit älterem Kind angerufen habe und mein gerade aktuelles Alltagsproblem vorgestellt habe. Die meisten hatten sie auch schon mal erlebt und bewältigt... Diese Hilfe kann ich nun euch anbieten. Also ruft ruhig an, mögen die Fragen auch noch so unbedeutend sein. Herzliche Grüße Anne, 05101-6272

Neu dabei mit Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

DHG-Geschäftsstelle Erika Schmidt: Hallo Katja,
wenden Sie sich gerne an einen Ansprechpartner unserer Gruppe "Eltern für Eltern". Die Kontaktdaten finden Sie auf unserer Homepage.
Wenn Sie uns Ihre Anschrift aufgeben, senden wir Ihnen auch gern Informationsbroschüren zu.

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Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Katja: liebe anne,
vielen dank für das angebot, dich auch bei noch so kleinen fragen zu kontaktieren. es tut gut, dass ihr hier alle so hilfsbereit seid im forum.
nach hannes erster gelenkblutung steht nun bald die port op an. wir haben uns dafür entschieden,da seine venensituation nicht gerade toll ist und wir möglichst bald mit der heimselbstbehandlung starten möchten ohne ihn dabei zu sehr zu belasten...
viele grüße und viellicht mal bis bald am telefon...
katja

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Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

liane: Hallo katja, unser sohn nick (8 monate) hat ebenfalls eine schwere hämophilie A. wir haben es gleich nach der geburt erfahren. war ein ziemlicher schock, da es bei uns in der familie auch nicht bekannt war. wir haben schon ein paar erfahrungen gesammelt. hatten leider auch schon eine gelenkblutung.mussten darauf hin beginnen faktor zu spritzen.leider hat er dann antikörper gebildet.weil er jetzt 2x am tag gespritzt werden muss hat er einen port bekommen. nächte woche werden wir in das selbstständige spritzen eingewiesen. hab ein bisschen angst davor. schließlich sollten die eltern die tröstenen sein... naja aber man macht sich natürlich ein bisschen unabhängiger von den ständigen arztbesuchen. habt ihr schon mit einer prophylaxe begonnen? wo durch habt ihr es erfahren?
wir sind auch ständig auf der suche nach gleichgesinnten. würde mich freuen, wenn man sich näher austauscht. hier mal meine e-mail: lumba787@web.de
einen schönen abend und liebe grüße

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Beitragvon Anonymous arrow Di 11. Jun 2013, 00:06

Katja Heinrich: Hallo Maggie,
Vielen Dank für deinen Beitrag! Du hast recht, es sollte gut überlegt sein mit der Entscheidung für oder gegen einen Port. Ich kann nur sagen, wir haben uns das für und wider sehr oft überlegt und uns dann aber recht sicher für den port entschieden.hannes venensituation war zum einen sehr schlecht, hinzukam das unser zentrum in Düsseldorf sehr hinter der Entscheidung für den port steht und es für uns den Anschein machte, dass es auf dauer sehr schwer wereden würde sich da "quer" zu stellen. Abegesehen davon, erlebten wir das venenspritzen für unseren sohn als ziemliche Quälerei. Zudem haben wir drei Kinder und wollten gerne so unabhängig wie möglich bleiben uns als Familie Hannes Siutation gemiensam meistern, alles dreien gerecht werden und zum Beispiel auch in urlaub fahren können. Bis jetzt haben wir die Entscheidung auch nicht bereut, wir spritzen Hannes 4 mal in der Woche zu Hause. Fahren alle ca 4 wochen ins zentrum und es läuft his jetzt -toi toi toi- sehr gut. Mittlerweile läuft Hannes alleine uns kommt ganz gut klar. Unsere Töchter sind in den Spritzalltag eingebunden und bis jetzt hatten wir auch noch keine Sterilitätsprobleme. In ein paar jahren, wenn er größer und die venensituation besser, sehen wir durchaus die Möglichkeit auf das venenspritzen, auch zu hause, überzugehen. Aber jetzt passt es einfach für uns. Liebe grüße und danke für das Feedback

Petition für die Fortführung der Entschädigungsrente

Beitragvon Gast arrow Mo 5. Sep 2016, 12:33

Liebe Mitglieder der DHG, liebe Betroffene, liebe Mitstreiter!

Im aktuellen Kampf um die Fortführung der Entschädigungsrente an durch Blutprodukte HIV-infizierte Bluterkranke haben mein Freund Michael Diederich (Betroffener mit HIV & HCV) & ich eine Petition gestartet, die nunmehr über 1000 Unterzeichner gefunden hat.

Wir bitten alle, uns in dieser wichtigen Angelegenheit zu unterstützen! Auf unserer Homepage

http://www.michaeldiederich.de

findet ihr den Link zur Online-Petition, Informationen, Kontaktmöglichkeiten & vieles weitere.

Auch dankbar wären wir für 5-10 Sätze / Aufforderungen / Aussagen der Betroffenen & Angehörigen. Nehmt einfach Kontakt zu uns auf.

Wir danken euch von Herzen,
Lynn Sziklai mit Michael Diederich