Idelvion Kleinkind

Idelvion Kleinkind

Beitragvon Gast arrow Fr 12. Mai 2017, 10:27

Hallo,
gibt es jemanden, der schon Erfahrungen mit dem Faktorpräparat Idelvion gesammelt hat? Insbesondere hinsichtlich Kleinkindern? Zu unserer Geschichte: Mein Sohn ist mittlerweile drei Jahre alt und hat, nachdem sein altes Faktorpräparat Benefix nicht mehr richtig gewirkt hat, nun Idelvion bekommen. Uns wurde dieses Medikament als neue Errungenschaft mit sehr guten Wirkeigenschaften "verkauft" und wir waren sehr gespannt darauf. Von zweimal (Benefix) wurde die Substitution auf einmal wöchentlich mit Idelvion herabgesetzt. Leider hat unser Sohn aber immer wieder Probleme mit Blutungen, auch wenn diese nicht im Ultraschall sichtbar sind. Kurzfristig wurde die Dosis dann auf 1000IE hochgesetzt, dann aber wieder runter, da dies ggü. der KK schwierig zu vertreten sei (nur in Ausnahmefällen).
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand seine Erfahrungen mit Idelvion schildern würde.

Vielen Dank, Melanie

Re: Idelvion Kleinkind

Beitragvon steffen arrow Fr 12. Mai 2017, 14:21

Hallo Melanie,

ich bin seit letzten Oktober von einem plasmatischen Präparat zu Idelvion gewechselt. Ich bin sehr zufrieden damit. Ich habe mit 2000 i.E. einmal in der Woche angefangen und spritze derzeit 1500 i.E. pro Woche.
Ich habe in der gesamte Zeit keine Probleme oder Blutungen gehabt.
Schöne Grüße
Steffen Hartwig
DHG e.V. Vorstandsmitglied

Re: Idelvion Kleinkind

Beitragvon Gast arrow Do 18. Mai 2017, 12:19

Hallo Steffen,

danke für dein Feedback. Da es bei meinem Sohn wieder zu einer Blutung kam, wurde die Substitution nun auf alle fünf Tage verkürzt. Ich bin gespannt.

Viele Grüße...

Re: Idelvion Kleinkind

Beitragvon Gast arrow Fr 26. Mai 2017, 16:49

Hallo Melanie,
Ich vermute, dass durch das Gerinnungs Zentrum eine ausführliche Diagnostik bei den bestehenden Problemen erfolgt ist und der Faktorspiegel nach einer Woche noch bei mindestens 3% liegt.
Wie äußern sich die Blutungen wenn sie im Ultraschall nicht erkennbar sind?

Werner