Hämophilie A

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 18:04

Christine Hinze: Hallo ich heiße Christine Hinze, bin 29 Jahre alt und habe einen Sohn, Jonathan, von 11 Monaten der an Hämophilie A erkrankt ist. Nach seiner ersten Muskelblutung und 8 Tagen Uniklinik, bekommt er einmal pro Woche den Gerinnungsfaktor gespritzt.
Ich würde mich sehr freuen, mich mit Eltern über dieses Thema auszutauschen auch wenn das Leben mit der Krankheit noch ziemlich neu für uns ist. LG Christine + Jonathan

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Nancy Weninger: Hallo! Unser Sohn Elias ist 15 Monate und hat eine Hämophilie A. Wir stehen jetzt auch unmittelbar vor der Prophylaxe, weil in kurzer Zeit 2 Gelenkblutungen hatte. Ebenfalls haben wir einen Behindertenausweis beantragt und ein enttäuschendes Ergebnis bekommen 30% GdB und das Merkzeichen H? Wie sind eure Erfahrungen und welchen Grad der Behinderung haben eure Kinder in dem Alter?

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Christine Hinze: Jonathan will sich auch im Zug frei bewegen und in manchen Kurven oder beim bremsen kann es ihn schon mal umwerfen. Keine Ahnung, vielleicht bin ich auch zu vorsichtig?! Er lernt gerade alleine zu laufen, das ist für mich ebenso aufregend, wie für Jonathan.Wenn ich ihn an den Händen halte dann setze ich ihm natürlich keinen Helm auf und zu Hause beim spielen machen wir auch abstriche ebenso mit den Knieschützern. Ich sage mal so, ich kann ihn nicht in Watte packen und auch nicht immer hinter ihm her laufen, desswegen ist es besser er ist geschützt. Ich möchte dass er mit seiner Ausrüstung gut zurecht kommt.
Jonathan stößt sich auch ab und zu ohne zu weinen, was doch aber ganz normal ist. Ich habe Jonathan in 2 verschiedenen Kitas angemeldet. Habe aber noch keine Antwort erhalten. Er braucht auf alle Fälle eine 1 zu 1 Betreuung, hat man mir gesagt! Und wir müssen ein halbes Jahr vor Antritt dem Sozialamt bescheid geben! Mehr weiß ich aber auch nicht! Wir wünschen euch alles Gute weiterhin!
LG

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Nadine: Hallo zusammen,
zuerst einmal eine Frage an Christine. Warum trägt dein Sohn Helm und Knieschoner beim Zug fahren?? oder verstehe ich das verkehrt? Auch wir sind betroffene Eltern. Unser Kleiner ist 14 Monate hat schwere Hämophilie B und wir spritzen 2x die Woche. Zum jetzigen Zeitpunkt läuft alles super. Ich hatte solche Angst vor dem spritzen, aber mein Kleiner sitzt da, lässt sich in die Hand pieksen und macht keinen Mucks. Ich lenke ihn natürlich mit Spielzeug ab und somit läuft das jetzt seit 2 Monaten ganz gut. Meine Angst besteht jetzt eher beim Laufen lernen und beim abschätzen von Stürzen. Er knallt mit dem Kopf irgendwo ran und ist ziemlich schmerzfrei und weint auch nicht. Es ist für uns als Eltern schwer dieses dann einzuschätzen. Wie macht ihr das? Meine Frage an euch Allen: wie sieht es mit dem Kindergarten aus, hatte ihr Probleme bei der Aufnahme? Ich muss am Ende des Jahres wieder arbeiten und wir suchen gerade einen KIGA-Platz. Schweren Herzens !!!Wir hoffen, dass wir nicht aussortiert werden, wegen der Erkrankung. Wie sind eure Erfahrungen??

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Conny: Hallöchen,ich denke,ihr solltet gegen diese 30 Prozent unbedingt Einspruch einlegen. Ich dächte,dass Blutern 80-100 Prozent zustehen. Am besten meldest du dich mal bei Andreas Schreff. Du findest ihn unter der Rubrik " Eltern für Eltern. Er kennt sich sehr gut mit Rechten von Haemophilen aus. Viel Erfolg. Gruß Conny

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Christine Hinze: Wir, also Jonathan und ich, fahren auch regelmäßig mit dem Zug zu den Großeltern nach Thüringen. ( Lauscha) Die Reise ist mit seiner Krankheit also noch aufregender als so schon. Mit Helm und Knieschonern sind wir seit vor kurzem aber gut gerüstet. Danke für eure Antwort. LG

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Hannah Gugel: Hallo!
Ich war ein Jahr im Ausland und ghabe dort in einer Familie gewohnt, deren Sohn Matthew (2Jahre) Hämophilie hat. Er ist inzwischen zu groß für die Knieschützer, die Kinder zum Laufenlernen haben. Das Problem ist, dass es dort in Peru keine weiteren Produkte für Kinder seines Alters gibt. Er läuft aber noch sehr unsicher und deshalb hätten seine Eltern gerne einen Rat, welche Produkte es hier in Deutschland für dieses Problem gibt und wie ich da rankomme. Ich würde mich sehr über eure Hilfe freuen!
Liebe Grüße,
Hannah Gugel

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Carmen: Hallo zusammen, ich habe eben nach und nach die Beiträge hier im Forum durchgelesen. Mein Sohn Till ist 4 und er wird seit seinem 1. Lebensmonat 3x pro Woche gespritzt. (schwere Hämophilie A) Bis vor 2 Monaten vorranig in die Kopfvenen.
Wir haben oftmals gute Spritztage und oftmals nicht so schöne Spritztage erlebt. Besonders wenn er kurz vor einem Infekt (z.B. Erkältung/Fieber) stand, war die Venensituation nicht wirklich gut. 6,7,8 Versuche...dann waren wir alle völlig am Ende. Durchgeschwitzt, genervt, verzweifelt und maßlos entmutigt. Dann kamen aber auch wieder gute Tage.
Wir haben es bislang immer vermieden, uns mit dem Thema Port auseinander setzen zu müssen. Allerdings haben wir einen tollen Kinderarzt und wohnen nicht arg weit von der MHH Hannover, so dass wir fürs Spritzen beim Arzt nicht zu große Wege fahren müssen.
Ob Port oder i.V. das muss sich jeder genau überlegen und die Vor- und Nachteile abwägen.
Wir für uns bleiben bei der "i.V.-Version".

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Christine Hinze: Hallo Conny,
Danke dass du deine Telefonnummer für Rückfragen hinterlassen hast. Zur Zeit geht es uns gut. Die ersten 2 Jahre sind ziemlich aufregend, kann ich mir vorstellen, aber wir tun unser bestes.
Lg

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Conny und Markus: Hallo Anja,auch wir hatten Situationen wie 7x stechen,um den Faktor in unseren kleinen Kerl zu kriegen.3 schwestern zum festhalten,2 Ärzte,die versuchten zu treffen.Alptraum! Unsere Entscheidung,einen Port zu implantieren,haben wir bis heute nicht bereut. Wir leben jetzt seit 3 jahren mit "Porti" und unser Alltag ist entspannter geworden. Wir haben einen sicheren Zugang. Wir sind über Wochen angelernt worden wie wir mit dem Port umzugehen haben und erst als sich die ärzte sicher waren,dass wir das hinbekommen,kriegten wir grünes licht,es zu Hause selbst zu machen. Seitdem ist alles leichter für uns geworden.keine Fahrten mehr zum Arzt oder ins Krankenhaus. Für mich als Mutter war berufstätigkeit wieder möglich. Unbeschwert in den Urlaub fahren,ohne zu gucken wo ist die nächste Klinik ist,die das Spritzen übernimmt. Und Joel geht inzwischen auch wieder einigermaßen normal zu den routineuntersuchungen beim Kinderarzt. Dinge wie in den Mund gucken und Abhören waren zeitweise gar nicht mehr möglich. Wir hoffen,dass "Porti" noch sehr lange hält und wünschen euch alles gute für die Op! Wenn ihr noch fragen habt,ruft an:036332/72875.LG Conny und Markus