Hämophilie A - Seite 3

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Susanne Wilk: hallo Janett, gerne ruf ich dich mal an . Ich habe bei meinem jüngeren Sohn
( inzwischen 16Jahre ) in der Grundschule auch ähnliches erlebt.
bis bald
Susanne Wilk

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Silke & Jan Römer: Hallo Christine und Jonathan
Wir sind die Familie Römer aus Thüringen und haben einen 10 jährigen Sohn der an Hämophilie leidet. Wenn Du Fragen hast oder einfach nur über Probleme oder Sorgen über die Hämophilie reden möchtest so kannst Du gern bei uns oder auch jeden anderen der in dem Netzwerk Eltern für Eltern dabei ist anrufen.
In dem Netzwerk sind Eltern die schon einige Erfahrung in der Hämophilie gesammelt haben und wo man denke ich zu fast jeder Frage, außer medizinischer, eina Antwort erhält.
Also keine Scheu und einfach anrufen wir kennen alle die Probleme die man mit der Hämophilie hat oder haben könnte.

LG Familie Römer

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Anne Wolters: Hallo, unser Sohn ist schon 14 Jahre alt und wir haben immer mal wieder Probleme gehabt, dass jemand sich von der Verantwortung einen Bluter zu betreuen überfordert gefühlt hat. Das ist verständlich, aber letztlich haben unsere Kinder ein Recht auf Teilhabe, d.h. sie müssen auf jeden Fall in die gleiche Einrichtung gehen können wie die Kinder von nebenan. Also muss die Betreuungssituation so entwickelt werden, dass das möglich wird. Da gibt es manchmal Widerstände, weil es Geld kostet oder unbequem ist- man muss also beharrlich bleiben und darf sich von ersten Reaktionen nicht verschrecken lassen. Gut ist, wenn die Menschen das Kind kennenlernen, das sie betreuen sollen...dann wird es oft schon einfacher. Grundsätzlich hilft vor allem, wenn Eltern selbst sich nicht so schnell beirren lassen und anderen deutlich machen, dass die Betreuung möglich sein muss. Also lasst euch nicht entmutigen und ruft an, falls ihr Hilfen in der Rechtslage oder beim konkreten Vorgehen braucht. Herzliche Grüße Anne
051016272

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Anja: Hallo, gibt es denn noch andere Möglichkeiten ausser einen Port legen lassen oder 3x die Woche direkt in die Vene zu spritzen? Gibt es denn ein Präperat dass nur einmal die Woche z.B gespritz werden kann oder einer ganz anderen Alternative? Wie läuft das spritzen denn mit einem Port ab und wie Hoch ist das Infektionsrisiko? Aus welchen Gründen habt ihr mit der Prophlaxe angefangen? Sind denn Gelenkeinblutungen oder Muskelblutungen aufgetreten oder habt Ihr von Anfang an gesagt dass Ihr für eine Prophylaxe seid um solche Einblutungen zu verhindern?

Liebe Grüße Anja

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Andreas Schreff: Hallo Christine, Mein Name ist Andreas. Gemeinsam mit meiner Frau Anne betreuen wir mehrere Eltern-Kind-Gruppen in Niedersachsen, und sind im Projekt "Eltern Für Eltern" aktiv. Wenn du Lust hast, kannst du dich gerne bei uns melden. Tel. 05101/6272

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Conny und Markus: Hallo,wir sind Markus und Conny aus Thüringen und haben einen vierjährigen Sohn mit schwerer Hämophilie.Wir kennen die PRoblematik mit der Venensuche. Joel bekam mit sechs Monaten die erste Substitution und als er anderthalb war,hatten wir keine brauchbaren Venen mehr! Wir entschieden uns dann mit der behandelden Ärztin fÜr eine Portimplantation und es ist bis heute eine sehr gute Entscheidung gewesen. Natürlich besteht eine sehr große Infektionsgefahr,aber wir hegen und pflegen unseren "Porti" sehr liebevoll. Natürlich ist ein steriles Arbeiten so gut es geht nötig! Also allein Spritzen geht gar nicht. Wenn ihr Fragen habt,ruft an: 036332/72875

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

janett: Meine 2 Jungs haben auch Hämophilie A der große fast 8 Jahre der kleien fast 3 Jahre wer möchte kann mich gerne mal anrufen zwecks Austausch..... freu mich auch immer über kontakt mit andere Familien mit dem gleichen leidensweg.....Bei uns fangen jetzt auch probleme in der Schule an, das andere Kinder austesten wie mein grosser Sohn auf tritte und schubsen reagiert......die Kinder in der Klasse wiessen zwar bescheid das er Krank ist aber ich habe das Gefühl das das grade dazu führt aus neugier ihn absichtlich zu verletzten.....wer hat ein guten Tip für mich wie ich damit umgehen soll..
freu mich auf Antworten oder telefonische kontakte bis bald LG janett (0951)51935762

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Conny: Hallo Christine.Mein Name ist Conny und unser Sohn Joel ist jetzt 4 Jahre.Wir leben mit dieser Diagnose seit er 5 Monate ist.Ich kann mich noch sehr gut an diese Zeit erinnern. Wenn du Fragen hast oder einfach nur reden möchtest,ruf mich doch einfach an.Tel.Nr.036332/72875.

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Nancy Weninger: Hallo! Unser Sohn Elias ist 15 Monate und hat eine Hämophilie A. Wir stehen jetzt auch kurz vor der Prophylaxe, da er in kürzester Zeit 2 Gelenkblutungen hatte. Wir haben auch bei Beantragung eines Schwerbehindertenausweis, eine enttäuschende Antwort bekommen. Unzwar haben sie uns 30 % GdB und das Merkzeichen H anerkannt. Wie sind da eure Erfahrungen? Wieviel % haben eure Kinder in dem Alter?

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Silke & Jan Römer: Hallo Anja

Ich galube wir haben die beschriebene Situation alle erlebt.Unser Sohn ist jetzt 10 Jahre und wir haben mit der Prophylaxe angefangen als er 9 Monate alt war. Da bei Babys natürlich die Venen an den Armen nicht gut zu sehen sind haben wir ihn damals in die Kopfvene gestochen.Glaube uns auch dazu gehört einige Überwindung und auch verdammt viel Geduld.
Die Entscheidung Leon 3 mal in der Woche prophylaktisch zu Spritzen würden wir keinesfalls als falsch ansehen.Auch wir spritzen unseren Sohn jeden 2.Tag und hatten dadurch relativ wenige Blutungen.Es ist auf jeden Fall besser ihn zu Spritzen als dass er dann häufig Gelenkblutungen hat, da diese Blutungen die Gelenke auf alle Fälle extrem schädigen können.
Die Alternative zu dem i.V. Spritzen wäre das Legen eines sogenannten Port.
Wie dies erfolgt bzw was da zu beachten ist da kann auf jeden Fall die Familie Plüschke Auskunft geben da ihr Sohn solch einen Port besitzt.
Die Telefonnummer ist im Eltern für Eltern Portal hinterlegt.
Sollten noch Fragen oder Sorgen auftreten wir können gern auch angerufen wedrden. 03663402755

LG Familie Römer