Hämophilie A - Seite 2

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Manuela: Liebe Nancy,
ich bin Leiterin einer Kita in Thüringen und habe selbst einen hämophilen Sohn. Ich glaube, es ist nicht so wichtig, eine Kita zu suchen, die Erfahrung mit der Erkrankung hat, sondern es kommt darauf an, eine aufgeschlossene Leiterin zu finden, die bereit ist, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Das kannst du nur in einem persönlichen Gespräch herausfinden. Bitte einfach ganz normal um einen Besichtigungs- und Gesprächstermin und erkläre dann dein Anliegen. Bei uns ist es üblich, dass die Kinder mitkommen. Nimm am besten eine zweite Bezugsperson mit, die bei längerer Gesprächsdauer mit deinem Sohn spielen kann. Es wäre gut, wenn du dich im Vorfeld informierst, wie die Beantragung einer personellen Unterstützung vonstatten geht, in der Regel läuft das über die Sozialämter.

Liebe Grüße
Manuela

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Anja Baumann: Halli Hallo,

wir haben auch viel ausprobiert und versucht Ihn abzulenken mit seinem Lieblingskuscheltier, mit allen Dingen die er super gerne mag. Wir haben es im Sitzen und im Liegen probiert es war immer das gleiche! Selbst seine Ärztin ist der Meinung das es bei Ihm nichts bringt und wir haben uns auch viel beraten lassen und uns viel informationen geholt! Ich habe die Hoffnung, wenn er noch etwas Älter wird dass er es dann auch versteht und seine Venen es zu lassen. Wie gesagt wir haben es am Donnerstag im UKE von seiner Ärztin nochmal machen lassen und wieder sind seine Venen wie Seifenblasen geplatzt und wieder hat es erst beim 4ten Mal geklappt. Und wenn von Dienstag bis Donnerstag insgesamt 7 Venen platzen, dann finde ich das schon echt viel! Er ist ja erst 2 Jahre alt! Ich habe auch schon gelesen dass es bei manchen klappt und bei anderen wiederum nicht. Es ist eine schwierige Entscheidung! Wir haben uns erstmal für den Port entschieden um es Ihm leichter zu machen! Ich hoffe dass es alles gut geht und es Ihm auch hilft wieder vertrauen zu den Ärzten zu bekommen! Denn solange er solche Panik hat kann man ihn auch von nichts überzeugen,um ihn beim aufräumen einzubinden!

lg Anja

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

janett: Ich habe auch 2 Jungs mit schwerer Hämophilie A (<1 % Gerinnung) wir haben 80 % Schwerbehinderung im Ausweis.......Du brauchst keine Angst vor der Prophylaxe zu haben das bedeutet auch mehr Bewegungsfreiheit für dich und die kinder.....vorallem wenn du selbst spritzt. Lg Janett

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Christine Hinze: HAllo Anja,
Ich kann deine Situation gut nachvollziehen, da wir auch im Dezember die erste Muskelblutung hatten. Jonathan wurde auch an einem Tag 3 mal gestochen weil er sich immer wieder die Flexüle gezogen hat. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt auch ein schlechtes Gewisssen und mein kleiner tat mir ziemlich leid, nur letztendlich hatten wir keine andere Wahl um ihn mit dem Präperat zu schützen. Es ist eben schwer man den kleinen Mäuschen nicht erklären kann Warum dass alles sein muss. Ich wünsche euch trotzdem viel Kraft und Freude. Man kann in diesem Fall nicht falsch entscheiden, wenn es für das Kind nur das Beste sein wird. Wenn mein kleiner bei mir noch auf dem Arm liegt oder mich anlacht, dann vergesse ich einfach für einen Moment unser Problem und freue mich dass es ihn gibt. LG Christine und Jonathan

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Andreas: Hallo Anja,
ich habe oft über die Forumbeiträge nachgedacht. Bevor ich mich für einen Port entscheiden würde, würde ich zunächst andere praktische Dinge ausprobieren. Wir haben z.B. gemeinsam mit unseren Ärzten gelernt, dass es vor allem darum geht, den Stress während des Spritzens zu minimieren. Wenn unser Sohn nur eine Untersuchungsbank sah, war nach seinen schlechten Erfahrungen mit manchen Ärzten nur noch Panik angesagt. So war es zumindest bei ihm sehr hilfreich, ihn während des Spritzens möglichst sitzend auf dem Arm zu behalten. Das war schon für alle entstressend. Zusätzlich haben wir eine Zeit lang in eine Kopfvene gespritzt (hört sich schlimmer an, als es tatsächlich ist!). Dazu kann der "Stecher" so hinter dem "Halter" stehen, dass das Kind kaum etwas davon mitbekommt. Ansonsten sind immer gleiche Rituale hilfreich. So früh wie es geht, kann man die Kinder zu beteiligen. (Müll wegräumen, den Rest der Kochsalzlösung zum "Spritzer" schießen etc.). Vielleicht kann man so den Eingriff mit einem Port verhindern. Wir kennen viele Leute, wo ein Port gut funktioniert hat, leider auch mindestens ebenso viele, wo es Komplikationen gab.

Die erste Zeit ist für fast alle Eltern sehr nervenaufreibend. Aber sicher werdet auch ihr bald feststellen, dass die Probleme zu bewältigen sind. Prophylaxe ist sicher das wichtigste Hilfsmittel, den Alltag zu bewältigen. Auch wenn es jetzt vielleicht nicht so erscheinen mag. Vermutlich wird auch Leon in kurzer Zeit das Spritzen nicht schlimmer finden als Zähne putzen der Nägel schneiden oder ...

Du kannst gerne bei uns anrufen, wenn du noch Fragen etc. hast (05101 6272).
Liebe Grüße

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Nancy Weninger: Hallo!
Wir suchen betroffene, die einen integrativen Kitaplatz für ihr hämophilie Kind in Sachsen-Anhalt hatten oder haben. Bitte dringend melden!

Danke Weninger

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Anja Baumann: Hallo mein Name ist Anja und mein Sohn heißt Leon und ist 2 Jahre alt. Bei ihm wurde auch eine Hämophilie A festgestellt als er eine Woche alt war. Leon hatte vor kurzem seine erste Gelenkseinblutung und nun wurde uns vorgeschlagen eine Prophylaxe anzufangen.Heute hatten wir unseren ersten Tag und bei ihm sind gleich 3 Venen geplatzt, sodass der Arzt es erst geschafft hatte seinen Faktor in die 4te Vene zu spritzen! Leon war natürlich total fertig und hat nur geschrien! Mein Mann und Ich waren auch geschockt und fühlten uns auch total schlecht! Nun habe ich natürlich Angst ob wir eine falsche Entscheidung getroffen haben! Habt Ihr auch solche Erfahrungen gemacht?Und wie haben es eure Kinder aufgenommen, dass Sie mehrmals wöchentlich gespritzt werden? Gibt es noch andere Alternativen?

Lg Anja

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

DHG-Geschäftsstelle Erika Schmidt: Liebe Frau Baumann,
wenn Sie uns Ihre Anschrift zumailen, senden wir Ihnen Informationsmaterial und die Broschüre "Hallo, ich bin Porti, der Port-A-Cath". Dies ist eine leicht verständliche Broschüre von einer betroffenen Mutter mit Ideen, Texten und Illustrationen.

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Silke & Jan: Hallo
Im Moment gibt es ausser den beschriebenen Möglichkeiten nichts zur Verhinderung der Substitution.Die Pharmaindustrie ist wohl dabei die Halbwertszeit des Fktor 8 zu verlängern aber im Moment ist da noch nichts auf dem Markt.
Eine weitere Alternative zur i.V. und Port Substitution ist der Shunt.Aber der ist genau so zu pflegen wie der Port und dabei sind die Kinder dann auch noch in ihrem Leben beeinträchtigt, da dies eine nach aussen verlängerte Vene ist und man damit zum Beispiel nicht baden gehen kann was bei einem Port wiederum möglich ist.
Wir haben damals mit der Prophylaxe begonnen da es uns vom Behandler empfohlen wurde und wir unseren Sohn auch nicht in Watte packen wollten um Blutungen zu verhindern.Wir sind auch sehr froh dies so gemacht zu haben, Da wir dadurch bis heute nur kleinere Einblutungen hatten und die auch nie spontan aufgetreten sind sondern immer nur nach einem Trauma.
Das die Entscheidung der Prophylaxe richtig war haben wir nach unserem ersten DHG Regionaltreffen gesehen als wir ältere Hämophile gesehen haben, die in Ihrer Jugend nicht die Möglichkeit der Prophylaxe hatten und dadurch erhebliche Schädigungen der Gelenke haben.
Wir können euch nur ermuntern die Prophylaxe 3mal in der Woche zu machen und nach Möglichkeit diese auch selbst zu erlernen, da euch das die nötigen Freiheiten auch im Urlaub gibt. Bei uns war natürlich der Vorteil, dass ich Rettungsassistent bin und unser Behandler mir von Anfang an klar gemacht hat, dass ich spritzen soll.Aber auch meine Frau, die absout nichts in Sachen Medizin zu tun hat,hat das Spritzen mit gelernt und heute wechseln wir uns ab bzw spritzt sich unser Sohn selbst.Es gehört jetzt genauso dazu wie das Zähneputzen.Bis man natürlich da ist wo wir jetzt stehen ist sehr viel Geduld von allen gefragt.

Liebe Grüße

Silke & Jan

Hämophilie A

Beitragvon Anonymous arrow Di 23. Apr 2013, 19:04

Susanne Wilk: hallo Janett, gerne ruf ich dich mal an . Ich habe bei meinem jüngeren Sohn
( inzwischen 16Jahre ) in der Grundschule auch ähnliches erlebt.
bis bald
Susanne Wilk