Herzlich willkommen auf der Seite unserer Region Sachsen!
Unsere Region zählt mit ca. 130 Mitgliedern zu einer der stärksten in Deutschland. Das Vertrauensmitglied und seine Stellvertreter stehen mit den Betroffenen und deren Angehörigen persönlich und telefonisch in Kontakt, um sachdienliche Informationen weiterzuleiten und notwendige Hilfestellung bei medizinischen oder sozialen Problemen zu geben.
In unserer Region führen wir jährlich eine Regionaltagung durch und organisieren ein Treffen für Mitglieder und ihre Familien ("Sachsentreffen"). Weiterhin finden ein "Eltern- Kind –Wochenende" und andere kleinere Veranstaltungen im Jahr statt.
Alle Veranstaltungen unserer Region finden Sie im Terminkalender. Neue Gesichter sind immer willkommen!
Nehmen Sie gerne mit uns Kontakt auf.
Uwe Kosinowski
(03437) 915 67 8
(0176) 345 73 70 7
uwe.kosinowski@dhg.de
„Hallo, mein Name ist Uwe, ich bin 52 Jahre alt und habe eine Hämophilie A.
Seit 1992 bin ich in der DHG, war mit Unterbrechung viele Jahre lang stellv. Vertrauensperson und wurde 2019 zur Vertrauensperson in der Region Sachsen gewählt.
Zur DHG bin [mehr]
„Hallo, mein Name ist Uwe, ich bin 52 Jahre alt und habe eine Hämophilie A.
Seit 1992 bin ich in der DHG, war mit Unterbrechung viele Jahre lang stellv. Vertrauensperson und wurde 2019 zur Vertrauensperson in der Region Sachsen gewählt.
Zur DHG bin ich gekommen durch meine Hämophilie A und die Überzeugung, dass eine Gemeinschaft zur gegenseitigen Unterstützung eine gute und wichtige Sache ist.“
Mitteldeutsches Treffen 2023
In der Zeit vom 23.06.2023 bis zum 25.06.2023 trafen sich Mitglieder der DHG und deren Angehörige zum 9. Mitteldeutschen Treffen im Ferienpark Plötzky. Organisiert wurde das Treffen dieses Mal von den Vertrauensmitgliedern aus Sachsen-Anhalt.
Eingeladen wurden alle Mitglieder der Regionen Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen und Nordbayern. Der Einladung in den Salzlandkreis folgten 21 Mitglieder und Angehörige.
Nach der verregneten Anreise am Freitagnachmittag konnten alle die modernen Ferienhäuser des Parks beziehen und etwas die Umgebung erkunden. Am Abend kamen alle zu einem gemeinsamen Grillabend und Kennenlernen zusammen.
Nach einem gemeinsamen Frühstück in der „Steinbruch Lounge“ ging es weiter mit den nächsten Programmpunkten im Tagungsraum. Hier konnten wir Frau Dr. Ines Halm-Heinrich aus der Uniklinik Magdeburg begrüßen, die einen Vortrag über die Veränderungen der Therapielandschaft und Erfahrungen als Behandler hielt.
Die Wichtigkeit des Austausches zwischen Patienten und Behandlern bei der Hämophilie-Therapie wurde noch einmal hervorgehoben. Fragen zu den neuen halbwertszeitverlängerten Faktorenpräparaten und die Möglichkeiten und Risiken einer Gentherapie wurden diskutiert.
Nach einer kurzen Pause konnten alle Anwesenden ihr Können bei einem Spritzenkurs, angeleitet von Uwe Kosinowski und Frau Dr. Halm-Heinrich, unter Beweis stellen. Fragen zum Venentraining und praktische Hinweise zur Heimselbstbehandlung konnten ausgetauscht und beantwortet werden.
Nach dem Mittagessen gab es bei schönstem Sonnenschein auf dem Gelände vielfältige Möglichkeiten der Beschäftigung, wie zum Beispiel zum Baden im kleinen Waldsee, einer Partie Minigolf oder einem Besuch des Erlebnisbauernhofes.
Der Abend endete mit einem gemeinsamen Abendessen und Beisammensein.
Am letzten Tag des Treffens wurde nach dem Frühstück die Wahl der Vertrauensmitglieder und Jugendvertreter für die Region Sachsen-Anhalt durchgeführt. Die neu gewählten Vertrauensmitglieder für die Region Sachsen-Anhalt sind Ben Lux und Helmut Gast.
Benno Beck stellte sich nicht mehr zur Wahl und wir danken ihm, auch im Namen des Vorstandes, für seine langjährige ehrenamtliche Tätigkeit als Vertrauensmitglied von Sachsen-Anhalt.
Ein großer Dank geht auch an Frau Dr. Ines Halm-Heinrich für ihren Vortrag und ihre tatkräftige Unterstützung beim Spritzenkurs.
Auf ein baldiges Wiedersehen beim Mitteldeutschen Treffen!
Ben Lux
Regionaltagung Sachsen am 11.3.2023
Schon die Anreise war ein Abenteuer. Plötzlich und unerwartet kehrte der Winter mit heftigem Schneefall zurück.
Die Teilnehmer trotzten dem ungemütlichen Wetter. So kamen fast alle pünktlich zum Regionaltreffen im historischen Gasthaus zum Goldenen Becher in der modernen Stadt – der Stadt der Moderne – in Chemnitz OT Kändler an.
Nach der Begrüßung durch unser Vertrauensmitglied Uwe Kosinowski sprach Herr Dr. H. Sirb (FA für Kinderheilkunde und Hämostaseologie) zur Entwicklung der medizinischen Möglichkeiten bei der Hämophilie (W.-J.-Syndrom inkludiert).
Herr Dr. Sirb betrachtete die Geschichte der Bluterkrankheit, insbesondere der Hämophilie, von der bekannten Verbreitung aus dem englischen Königshaus über viele Stationen bis hin zum berühmten Zar Alexei Nikolajewitsch Romanow.
Bis zur Mitte des vorigen Jahrhunderts gab es kaum Möglichkeiten der Hilfe und Therapien.
Herr Dr. Sirb benannte die wichtigsten Daten und Fakten der Entwicklung und des Fortschritts bis zu den heutigen vielfältigen Möglichkeiten:
Früher war die Krankheit ein Urteil für „Verbluten, Verkrüppeln und Verarmen“. In der Gegenwart gibt es sehr viele Möglichkeiten, dies zu verhindern und für die Betroffenen ein Leben mit hoher Qualität und wenigen Einschränkungen zu führen.
Während der Präsentation entstanden mehrfach Diskussionen, bei denen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer berichteten, welche Begebenheiten sie schon erlebt hatten, welche Notversorgung nicht funktionierte oder die Kommunikation erschwert war, und dass großes Potenzial zur Verbesserung existiert.
Uwe Kosinowski wies darauf hin, dass die Betroffenen dabei selbst sehr hilfreich unterstützen können: Die Unterlagen wie Ausweise, Anweisungen und wichtige Informationen sollten Betroffene ebenso parat halten wie das Notfallpräparat.
Weiterhin gab es Tipps und Tricks, z.B. wie die Daten im privaten Smartphone für Not- und Ersthelfer gespeichert werden können, so dass die Helfer und der Arzt schnellstmöglich informiert werden.
Die Diskussionen und Unterhaltungen wurden bei Kaffee und Kuchen fortgesetzt.
Unser Gast aus dem Vorstand, Alf Kreienbring, berichtete aus der Arbeit des („geschrumpften“) Vorstands und der Geschäftsstelle und informierte über die Pläne für die Zukunft.
Große Zustimmung finden die vielen Onlineveranstaltungen, für welche Alf Kreienbring nochmals warb.
Nach dem köstlichen Mittagessen führten wir einen Workshop zur Aufstellung der Region Sachsen, zu den Veranstaltungen (Teilnehmerkreis, Anzahl, Themen) und weiterem durch.
Besonders der generationenübergreifende Zusammenhalt Geschädigter und Gesunder liegt den Teilnehmerinnen und Teilnehmern am Herzen.
Wir wollen für die junge Generation – next generation – attraktiv und ansprechend werden.
So diskutierten wir, ob aus dem „oldschoolen“ Wandern ein Geocaching mit Bezug auf unser Anliegen generiert wird; aus Radfahren wird Biken, gern auch über Berge usw.
Es gab sehr viele Ideen, welche wir notierten und bei unseren Stammtischen, der Paddeltour, dem Mitteldeutschen Treffen bzw. Sachsen-Treffen, dem Eltern- und Kind- Wochenende oder einfach bei einem Call vertiefen wollen.
Danke an die Organisatoren, und weiter so!
Ute Schwarz
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