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Blut verbindet alle

Herzlich willkommen auf der Seite unserer Region Rheinland-Pfalz & Saarland!

Alle Veranstaltungen unserer Region finden Sie im Terminkalender. Neue Gesichter sind immer willkommen!

Nehmen Sie gerne mit uns Kontakt auf.

Hier finden Sie die Berichte unserer letzten Veranstaltungen:

Regionalvertreterin

Ruth-Susanne Hansen
(0178) 599 26 71
ruth-susanne.hansen-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Ich bin Konduktorin und Mama von zwei Jungs, 2015 und 2018 geboren. Wir wohnen in Wachenheim an der Weinstraße. Unser Jüngster hat schwere Hämophilie A. Als Vertrauensmitglied der DHG möchte ich Ansprechpartner vor Ort für Betroffene und deren [mehr]

Ich bin Konduktorin und Mama von zwei Jungs, 2015 und 2018 geboren. Wir wohnen in Wachenheim an der Weinstraße. Unser Jüngster hat schwere Hämophilie A. Als Vertrauensmitglied der DHG möchte ich Ansprechpartner vor Ort für Betroffene und deren Familien sein, Mut machen und uns gegenseitig durch Erfahrungsaustausch stärken.

Regionalvertreterin

Stefanie Hübsch
0176-246 569 00
stefanie.huebsch-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Hallo, mein Name ist Stefanie Hübsch und ich wohne in Böhl-Iggelheim.

Ich bin Mama von zwei Kindern. Mein Sohn hat eine schwere Hämophilie B.

Ich freue mich sehr auf den gemeinsamen Erfahrungsaustausch und stehe Euch bei Fragen und Anregungen sehr [mehr]

Hallo, mein Name ist Stefanie Hübsch und ich wohne in Böhl-Iggelheim.

Ich bin Mama von zwei Kindern. Mein Sohn hat eine schwere Hämophilie B.

Ich freue mich sehr auf den gemeinsamen Erfahrungsaustausch und stehe Euch bei Fragen und Anregungen sehr gerne zur Verfügung.

Wochenende rund um das Thema „Bewegung“ vom 15. bis 17. Juli 2022 in Mannheim

Wir haben lange geplant, Themen und Referenten gesucht, am Programm gefeilt, und dann war es endlich soweit: Wir trafen uns am 15. Juli zum gemeinsamen Bewegungswochenende für die Regionen Baden-Württembergs und Rheinland-Pfalz/Saarland.

Um alle Alters- und Interessensgruppen anzusprechen, haben wir in 3 Räumen parallel Kurse und Vorträge angeboten. Zusätzlich fanden außer dem Spritzkurs und der Kinderbetreuung noch ganztägig drei Mitmachangebote statt, die man zu beliebiger Zeit in Anspruch nehmen konnte. Die Teilnehmer konnten so also ihre eigenen Schwerpunkte setzen und beliebig ihren individuellen Kursplan zusammenstellen.

Leider gab es auch hier noch kurzfristige Ausfälle wegen Krankheit, so dass der Kreis deutlich kleiner war als gedacht. In diesen Tagen muss man damit wohl leben – in meinen Augen ist das ein kleiner Preis dafür, dass wir uns endlich wieder in diesem Kreis treffen können. Bei absolutem Kaiserwetter erfolgte die Anreise. Auch wenn es uns die Mannheimer Baustellen nicht immer leicht gemacht haben, den richtigen Weg zu finden: Am Ende kam jeder der 70 Teilnehmer an.

Spritzkurs

Parallel zu all den Kurs- und Vortragsangeboten fand samstags der sehr gut besuchte Spritzkurs mit Dr. Sebastian Hütker (Kinderklinik Ravensburg) statt. Mit einer unnachahmlichen Ruhe und Empathie führte Dr. Hütker alle Interessierten an die hohe Kunst des Venenpunktierens heran. Neulinge überwanden die Hemmungen und freuten sich über die ersten Treffer, erfahrene Teilnehmer vertieften ihre Kenntnisse und Techniken, und auch Kinder lernten sich selbst zu pieksen. Sehr gerne wurde Dr. Hütker auch als kompetenter Ansprechpartner für medizinische Fragen genutzt, und er nahm sich die Zeit vor, während und nach dem Spritzkurs – sogar beim Essen – auf alle Fragen einzugehen und viele Hintergrundinformationen zur Blutgerinnung zu vermitteln.

Sonntags leiteten die beiden Hämophilieassistentinnen aus der SRH Gerinnungsambulanz Heidelberg, Frau Gabriele Kempkes und Frau Christiane Kugele, den Spritzkurs und unterstützen liebevoll und kompetent alle teilnehmenden Familien beim Faktorverabreichen und Spritzenlernen.

Fit for Life

Sebastian Ochs, der mit einem 11-köpfigen Team angereist war, gab uns Einblicke in die neuesten Entwicklungen des Fit for Life-Programmes.

Seit bereits 20 Jahren ist Fit for Life am Start und unterstützt bei der Sportberatung in Verbindung mit Hämophilie. Bislang lag der Schwerpunkt auf Schul- bzw. Freizeitsport bei Kindern. Mit einer ganz neu entwickelten App für Fitnessstudios wurde die Gruppe um Jugendliche und Erwachsene erweitert. Nachdem ein Fragebogen ausgefüllt und die Tests an den Geräten durchlaufen wurden, erstellt das Programm eine Empfehlung für Trainingsgeräte und Intensität. Dabei werden die Übungen leicht erkennbar in grün, gelb und rot eingeteilt, je nach Eignung. Daneben gibt es weiterhin die App für den Schulsport, die auch eine Unterstützung für Lehrer sein kann und schon so manche Verunsicherung beseitigt hat. Den Kindern bzw. Jugendlichen und ihren Eltern stand dieses Angebot inklusive des virtuellen Flugs mit dem Ikarus am Samstag zur Verfügung und wurde auch rege genutzt.

Slacklinen

Um Spaß an Bewegung und Sturzprophylaxe zu vermitteln, haben wir keinen geringeren als den amtierenden Weltmeister und mehrfachen Guinness-Weltrekordinhaber im Slacklinen Lukas Irmler engagiert. Praktischerweise gab es direkt vor der Jugendherberge am Rheinufer Slackline-Poller, zwischen denen Lukas einen Übungsparcours in sicherer Absprunghöhe spannte. Diese traumhafte Kulisse lockte bei dem Wetter viele unserer Teilnehmer über den Samstag verteilt zum Grundkurs im Balancieren. Alle hatten viel Freude, sei es beim Ausprobieren, eigene Rekorde Überbieten, gegenseitig Stützen, Zuschauen oder Plaudern mit dem sympathischen Slacklineprofi. Und so manch einer hat eine neue Leidenschaft (um nicht zu sagen Sucht) entdeckt.

Tischtennis

Auf unsere Nachfrage bei den Mitgliedern Stefan und Manuel Scheuring, ob sie unsere Veranstaltung mit einem Tischtennis-Beitrag unterstützen würden, kam ganz schnell ein „Ja“. Dafür nochmals vielen Dank. Am Samstag und am Sonntag wurde erklärt, geübt und gespielt. Große und kleine Teilnehmer hatten ihren Spaß, und besonders bewegt hat mich die Aussage einer Teilnehmerin im Rollstuhl, die ein Tischtennis-Match als ihr ganz persönliches Highlight bezeichnete.

Kinderbetreuung

Auch dieses Mal wurden die Kinder am Samstag und Sonntag betreut, damit sich die Erwachsenen ganz den Vorträgen widmen konnten. Von dort aus wurden sie zu ihren eigenen Programmpunkten gebracht und auch wieder abgeholt. Unter der Aufsicht von Sophie Brenner, Anna Haas und Noemi Zech wurde gespielt und gebastelt. Auch der schöne Spielplatz bei der Jugendherberge wurde fleißig genutzt.

Passend zum Thema wurden Turnbeutel bestempelt, die als Andenken mitgenommen wurden.

NoGo-Sport – Wie sage ich es meinem Kind

An diesen Punkt kommen wir wohl alle mal: Wie sage ich es meinem Kind, dass es mit einer Blutungsneigung nicht zum Fußballstar, Kickboxer oder Downhill-Mountainbiker geboren wurde? Wie schafft man es dabei, dass sich das Kind nicht ausgegrenzt oder minderwertig fühlt und nicht hinter unserem Rücken gesundheitsgefährdende Sportarten macht oder Verletzungen sogar verheimlicht? Der Sozialpädagoge Kevin Koldewey widmete sich gleich samstags morgens nach dem Frühstück diesem Thema und gab den 17 Teilnehmern sehr anschaulich Handwerkszeug und Grundlagen für die Diskussion mit ihren Kindern und gegen das eigene schlechte Gewissen mit. Er betonte, wie wichtig es ist, die Kinder in ihrem „Schonraum Kindheit“ aufwachsen zu lassen und sie nicht mit Entscheidungen zu überfordern. Und dass auch Traurigkeit ein wichtiges Gefühl ist, dessen richtige Verarbeitung einen Menschen prägt und auszeichnet. Bei den praktischen Übungen dazu wurde sehr viel gelacht, und die Teilnehmer gingen sichtlich bewegt und mit vielen Denkanstößen aus dem Raum.

NeuroScanBalance für Erwachsene und Kinder

Melanie Butterer erzählte, wie sie aufgrund eigener körperlicher Probleme zu dieser Methode von Dehnungsübungen gekommen ist. Der Ursprung liegt bei den Feldenkrais-Übungen. Die Übungen sollen die Balance zwischen Nerven und Körper verbessern.

Danach ging es zum praktischen Teil über. Die Teilnehmer machten unter Anleitung von Frau Butterer wiederholt kleine kontrollierte Dehnungsübungen vom Becken bis zu den Schultern. Damit wurde eine Öffnung des Brustkorbs und damit eine verbesserte Atmung erreicht. Auch haben sich dabei Verspannungen gelöst. Bei regelmäßigem Training lässt sich so die Körperbeweglichkeit deutlich verbessern.

Die Methode eignet sich auch sehr gut für Kinder. Daher gab es auch einen extra Kurs für unsere kleinen Teilnehmer. Viel haben sie mir nicht verraten, aber da sie bei der Abholung alle strahlten, gehe ich davon aus, dass sie Spaß hatten.

Cantienica

Diese Form des Beckenbodentrainings, das uns „aufrichtet“, wurde von Barbara Seiler vorgestellt. Die Akzeptanz bei Männern, dass sie auch einen Beckenboden haben, lässt auch in unseren Zeiten noch zu wünschen übrig. So war es nicht verwunderlich, dass hauptsächlich Frauen an diesem Vortrag und Training teilnahmen. Da der Beckenboden eine etwas schwierig zu identifizierende Muskelgruppe ist, hat Frau Seiler ausführlich die Anatomie und das Zusammenspiel der verschiedenen Muskeln erklärt. Danach ging es zum praktischen Teil. Zum Schluss war allen klar, dass es sich um ein Ganzkörperkonzept handelt. Dies war auch deutlich an der verbesserten Körperhaltung nach Ende des Trainings bei den Teilnehmern sichtbar. Der Effekt ist so nicht nur innerlich, sondern auch äußerlich sichtbar und spürbar.

Bewegungsspiele

Mittlerweile ist Kevin Koldewey bei unseren Kindern so beliebt, dass sich alle schon im Vorfeld auf die Zeit mit ihm freuen. Mit Leichtigkeit gelingt es ihm, die Kinder zusammenzubringen und unter viel Lärm wurde im wunderschönen Außenbereich um die Jugendherberge herumgespielt und sich auf unterschiedlichste Weise bewegt. Dass der Transport von Wasser mit einem Schwamm von Eimer zu Eimer am Ende in eine Wasserschlacht ausartete, war bei den hohen Temperaturen wohl nicht ganz ungeplant. Die Kinder hatten viel Spaß, ob am Rand oder mittendrin.

Offener Gesprächskreis

Am Samstagnachmittag lud Kevin Koldewey, der uns über das gesamte Wochenende begleitete, zum offenen Gesprächskreis ein und ging auf die mitgebrachten Themen der Eltern – meist von pubertierenden Kindern – ein. Es entstanden lebhafte Diskussionen um Themen wie „Warum können Kinder nicht mehr kreativ miteinander spielen?“, „Medienkonsum“, „Wird mein Kind zum Außenseiter, wenn es nicht alles mitmacht?“ oder „Bin ich eine ekelhafte Mutter?“. Kevin erklärte, dass Pubertät der Weg zum Übernehmen der eigenen Verantwortung ist und dass Streiten und Verhandelnüben zu diesem wichtigen Lernprozess dazu gehört, auch wenn es anstrengend ist. Anhand schöner Metaphern und einprägsamer Bilder verdeutlichte er den Teilnehmern, dass Eltern zusammenhalten müssen und dass soziale Integration vs. individuelle Handlungsweise einen Balance-Akt erfordert, den jeder Mensch lernen muss.

Gelenkstatus und Ganganalyse

Die beiden Vorträge – zum einen für Eltern von betroffenen Kindern, zum anderen für erwachsene Betroffene – gestalteten Sandra Walz und Melanie Ekert vom Olgahospital Stuttgart. Da das Olgahospital eine Kinderklinik ist, war den beiden Physiotherapeutinnen der Hinweis wichtig, dass die Leistungen auch für Erwachsene nach einer Überweisung durch einen Orthopäden zur Verfügung stehen. Aufgrund ihrer Kooperation mit dem Hämophiliezentrum am Olgahospital steht den dort betreuten Kindern und Jugendlichen eine jährliche Bestimmung des Gelenkstatus zur Verfügung. Diese Verlaufskontrolle und die daraus resultierende Dokumentation sind dann die Grundlage für Sportempfehlungen oder Therapieempfehlungen wie z.B. Physiotherapie oder Sonographie. Als Besonderheit verfügt die Physioabteilung des Olgahospitals über ein Ganglabor mit dem auch 3D Ganganalysen durchgeführt werden können. Hierbei werden die Videoaufnahmen um computerunterstütze Gelenksachsenanalysen erweitert. Insbesondere wird auch auf „stille Symptome“ untersucht. Diese zeigen sich durch beeinträchtigte Strukturen, die aber noch keine Probleme verursachen. Eine ausführliche und regelmäßige Gelenkstatus-Bestimmung sollte für jeden Hämophilen selbstverständlich sein, um frühzeitig Probleme zu erkennen. Frau Walz und Frau Ekert haben eine Fortbildung für die Behandlung für Hämophile durchlaufen und sind, wie viele andere Physiotherapeuten bundesweit, auf der Homepage www.haemcare.de zu finden.

Yoga

Yoga im Stehen und im Sitzen wurde uns von der ausgebildeten Yoga-Lehrerin Marianne Kuhl in zwei getrennten Übungsstunden nahegebracht. Yoga-Übungen im Sitzen ermöglichten auch Personen mit stärkeren Einschränkungen den Zugang zu körperlichen und meditativen Erfahrungen. Die indischen Klangschalen, die Frau Kuhl zum Klingen brachte, entführten uns in eine völlig entspannte Welt.

Für die etwas beweglicheren Teilnehmer ging sie direkt zur Praxis über. Verschiedene Yoga-Figuren wurden durchlaufen, die je nach Beweglichkeit individuell angepasst wurden. Den Abschluss bildete eine tolle Entspannungsrunde mit Klangschalenmusik.

Medizinische Neuigkeiten

Dr. Christoph Königs war angereist, um den Teilnehmern brandaktuelle Neuigkeiten aus der Hämophilietherapie mitzuteilen.

In einfacher und verständlicher Weise ging er auf die Hämophilie und die Gerinnung ein. Dadurch war die unterschiedliche Wirkweise der danach vorgestellten Therapien besser verständlich. Im Anschluss folgte eine Übersicht über neue Produkte. In Kürze wird ein halbwertzeitverlängertes Faktor VIII-Präparat verfügbar sein, bei dem trotz nur einmal wöchentlicher Gabe ein hoher Talspiegel erhalten bleibt. Ebenfalls kurz vor dem Marktstart steht die erste Gentherapie bei Hämophilie A (Anmerkung der Redaktion: Die Zulassung ist inzwischen erfolgt.) Beim von-Willebrand-Syndrom steht ein erstes rekombinantes Produkt zur Verfügung. Dr. Königs stellte auch das Ergebnis einer Umfrage unter Jugendlichen mit Hämophilie vor. Diese wurden nach ihren größten Einschränkungen gefragt. Hierbei wurden am häufigsten die Themen Sport und Verreisen genannt. Ausführlich ging er auch auf die Vorteile einer individualisierten Therapie ein. Nur durch eine gute Kommunikation zwischen Patient und Behandler lässt sich gemeinsam ein Prophylaxeplan erstellen, der die körperlichen Belastungen gut berücksichtigt. Die Belohnung ist ein guter Gelenkstatus. In seinem Schlusswort betonte er, dass bei beidseitiger Anstrengung schon jetzt viel erreicht werden kann.

Sport mit Hämophilie

Zu diesem Thema war Dr. Ronald Fischer eingeladen. Wie zuvor bereits beim Thema Therapie, so machte auch Dr. Fischer bei den Sportempfehlungen darauf aufmerksam, dass diese grundsätzlich nur individuell gegeben werden können. Allerdings gibt es aus seiner Sicht eine ganze Reihe von Sportarten, vor allem Kontaktsport, die für Hämophile eigentlich ausscheiden. Für eine Auswahl ist für ihn wichtig, sowohl den Muskel- und Gelenkstatus, die Restaktivität bzw. den Faktorlevel und die Wünsche des Betroffenen aufeinander abzustimmen. Vor allem bei Kindern sollte die sportliche Entwicklung in die Betrachtung einfließen. So macht es eben einen großen Unterschied, ob ein Kind mit Freunden Fußball spielt, oder ob es in einen Verein eintritt und früher oder später auch an Ligaspielen teilnimmt. Mit steigender Verletzungsgefahr sollte eine gewählte Sportart auch hinterfragt werden. Die anschließende Fragerunde wurde vor allem von Eltern rege genutzt.

Hämophilie, was nun?

Eigentlich stand am Sonntag als letzter Vortrag noch das Thema „Gelenkschäden frühzeitig erkennen“ auf dem Plan. Aus privaten Gründen musste Dr. Sigl-Kraetzig leider kurzfristig absagen. Glücklicherweise hatte Dr. Sebastian Hütker seinen Vortrag „Hämophilie, was nun?“ dabei und sprang spontan ein. Der Vortrag richtet sich an Personen, die mit der Hämophilie neu konfrontiert werden, überwiegend sind dies junge Eltern. Sein eindringlicher Appell war, sich selbst zum Experten weiterzubilden. Es ist vor allem in Notfallsituationen nicht immer gewährleistet, dass der behandelnde Arzt jemals zuvor mit Hämophilie zu tun hatte. Beim Thema Labordiagnostik war ihm der Hinweis wichtig, dass bei der Bestimmung der Hämophilie eine von-Willebrand-Erkrankung diagnostisch ausgeschlossen wird. Diese Untersuchung sollte auch bei Konduktorinnen gemacht werden. Danach folgten Ratschläge für Notfälle. Ein Notfallausweis sollte im optimalen Fall mehrfach hinterlegt sein, neben der Geldbörse z.B. auch im Auto. Bei einem Notfall sollte der Faktorbedarf für die ersten 24 Stunden ins Krankenhaus mitgebracht werden. Innerhalb dieser Frist kann eigentlich jede Klinik weiteren Faktor besorgen. Abschließend zeigte Dr. Hütker anhand von Verlaufskurven wie eine individualisierte Therapie mit herkömmlichem und halbwertzeitverlängertem Faktor VIII, unter Berücksichtigung des Schutzbedarfs und der jeweiligen Lebenssituation, aussehen kann.

Wahlen

Susanne Zech und Ruth-Susanne Hansen hatten eine Präsentation vorbereitet, in der sie die Ziele der DHG und ihre Gliederung erläuterten. Danach stellten sie und Carlheinz Röcker ihre jeweiligen Regionen vor. Unser Vorstandsvorsitzender Matthias Marschall nutzte die Gelegenheit, um auf die Wichtigkeit der ehrenamtlichen Mitarbeit hinzuweisen. Erfreulicherweise meldeten sich aus dem Teilnehmerkreis zwei Kandidaten für die Wahl zur Regionalvertreterin bzw. zum Regionalvertreter.

Für die Region Baden-Württemberg Nord konnte leider niemand gefunden werden, der sich zur Wahl stellte. Die Region Rheinland-Pfalz und Saarland wird zukünftig von Ruth-Susanne Hansen und Stefanie Hübsch vertreten. Baden-Württemberg Südost hat mit Carlheinz Röcker und Manuel Lutz ebenfalls zwei Vertreter. Susanne Zech wurde für Baden-Württemberg Südwest bestätigt und übernimmt als Vorsitzende des Vertrauensrates die Betreuung von Baden-Württemberg Nord kommissarisch.

Wir freuen uns sehr über unsere „neuen“ Vertrauensmitglieder und danken ihnen für die Bereitschaft, sich einzubringen. Eine auf Ehrenamt basierende Organisation wie die DHG kann nur funktionieren, wenn sich immer wieder Mitglieder bereit erklären, sich zu engagieren. Diese Arbeit kann gar nicht hoch genug geschätzt werden.

Resümee

Dieses Wochenende war sehr bewegend! Da feilen wir fast zwei Jahre am Programm und machen eine akribische Planung – um dann vor Ort mit vergessenem Grillabend, kurzfristigen Absagen von Teilnehmern und Referenten, vorzeitigen Abreisen und medizinischen Zwischenfällen überrascht zu werden! Da hilft nur dynamisch sein und immer in Bewegung bleiben! Die trotzdem ungetrübte Stimmung in der Gruppe, die guten Gespräche, die Gewinnung neuer Vertrauensmitglieder und nicht zuletzt die fröhliche Kinderbande haben uns bewegt und Lust gemacht auf das nächste DHG-Wochenende!

 

Klaus Bareiß, Ruth-Susanne Hansen, Carlheinz Röcker & Susanne Zech

 

 

Regionaltagung Rheinland-Pfalz/Saarland am 21. Mai 2022 in Kaiserslautern

Weil es letztes Jahr so schön war und weil Outdoor-Veranstaltungen zu Coronazeiten voll im Trend liegen, hat die DHG Region Rheinland-Pfalz/Saarland ihre Mitglieder auf den Grillplatz der Gartenschau Kaiserslautern eingeladen. Ab 10 Uhr trudelten die 30 Teilnehmer sehr verzögert nach und nach ein – genau wie die Sonnenstrahlen. War man bereits die fast sommerlichen Temperaturen der ganzen Woche gewohnt, so lies einen der frische Wind auf dem Kaiserberg doch frösteln. Aber mit steigender Teilnehmerzahl nahm auch die Temperatur zu, und das Wetter wurde angenehm sonnig und warm.

Frau Dr. Sabine Heine, Fachärztin für Hämostaseologie am Kinder-Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Homburg/Saar, gab uns mit ihrem Vortrag „Die Zukunft der Hämophilie“ einen Einblick in aktuelle Behandlungsmethoden, laufende Studien und Forschungen. Egal ob umgezüchteter Antikörper als Faktorersatz, extrem Halbwertszeit-verlängerte Faktorpräparate oder Gentherapie – sie erklärte und skizzierte die Wirkungsweise, Vor- und Nachteile, den aktuellen Stand und beantwortete alle Fragen. Vor allem gab sie uns die Hoffnung mit, dass die anwesenden Kinder als Erwachsene eine Heilung der Hämophilie erleben werden. Vielen Dank dafür, Frau Dr. Heine, vor allem, dass Sie sich so unkompliziert auf die Präsentationsmöglichkeiten eines Grillplatzes eingestellt haben!

Die Kinder probierten inzwischen den angrenzenden Spielplatz aus oder tobten über das weitläufige Gartenschaugelände und beobachteten Eidechsen. Besonders beim Dinosaurierknochenausgraben im Sandkasten war viel los.

Dann war es höchste Zeit, den Grill anzufeuern. Danke an dieser Stelle an alle tapferen Grillmeister – es war wirklich eine Herausforderung! Denn hatte ich mir Anfangs noch Gedanken gemacht, wie der große Abstand zwischen Glut und Rost in dem fest gemauerten Grill verringert werden könnte, so machten wir uns bald nur noch Gedanken darüber, wie wir den enormen Kamineffekt dieses Grills drosseln könnten. Noch nie habe ich einen Ofen oder Grill gesehen, der so gut zieht und eine brutale Hitze entwickelt, die Würstchen und Steaks in Sekunden schwarz werden lässt. Dank Gerd, der irgendwo auf dem Gelände Holzbretter fand und damit die Zugluftöffnung verbarrikadierte, konnten bald alle die Leckereien vom Grill und die mitgebrachten Beilagen und Kuchen genießen.

In so einer lockeren, sonnigen Atmosphäre kamen viele schnell ins Gespräch und tauschten sich über ihre Erfahrungen rund um die Gerinnungsstörung aus. Besonders gefreut hat mich auch, dass unsere ukrainischen Gäste Dmytro, Julia und Temir (siehe Titelthema in den letzten Hämophilie-Blättern) dabei waren und trotz Sprachbarriere gut in der DHG-Gemeinschaft aufgenommen wurden und Spaß hatten.

Einen Schreckmoment gab es noch, als ein junger Teilnehmer schwungvoll mit der Stirn gegen eine Metallkante prallte – natürlich kurz nachdem Frau Dr. Heine gegangen war. Aber mit ihrem Telefonsupport, den griffbereiten Kühlakkus sowie Notfallfaktor und ausreichend DHG-Mitgliedern mit Erfahrung in der Heimselbstbehandlung konnten wir den Verletzten schnell versorgen. Und als wir dann den Nachmittag mit einem gemeinsamen Spaziergang über die Dinosaurierausstellung ausklingen ließen, waren alle Tränchen vergessen und die Beule schon deutlich kleiner.  

Ruth-Susanne Hansen

Neujahrsempfang 2022 der Region Rheinland-Pfalz/Saarland

Wir hätten uns alle einen coronafreieren Winter als den diesjährigen erhofft und auch verdient. Voller Optimismus wollte ich für unsere liebgewonnene Weihnachtsfeier eine Location buchen und musste feststellen, dass wir wohl auf einen Neujahrsempfang ausweichen müssen. Aber je näher der Termin im Januar rückte und die Inzidenzen stiegen, desto klarer wurde: Wir müssen leider schon wieder auf eine Online-Veranstaltung ausweichen.

Also machten es sich am 22. Januar ganze vier Mitglieder unserer Region – oder solche, die es noch werden wollen –, teilweise mit Familie, vor dem Laptop bequem und schnatterten los. Es gab so viel zu berichten und auszutauschen, dass ich erst nach zwei Stunden mit meinem vorbereiteten Programm zu Wort kam. Auch unsere neue Familie wurde sofort herzlich aufgenommen. Die Bandbreite der Themen war groß: von aktuellen Quarantäne-Situationen über Spritzprobleme im Urlaub, Krippeplätze, Geburtserlebnisse, Ederseefreizeit bis hin zu Anekdoten über ahnungslose Ärzte.

Wir legten gemeinsam eine Trauerminute ein im Gedenken an unser im September verstorbenes langjähriges Vertrauensmitglied Andreas Werner. Ich informierte über die Möglichkeit, langfristig Physiotherapie aufgrund Hämophiler Arthropathie verordnet zu bekommen und darüber, wie man einen Physiotherapeuten mit Hämophilieerfahrung finden kann. Außerdem waren die neuen Steuerfreibeträge für Behinderte für das Steuerjahr 2021 ein Thema und auch der Stand der geplanten GdB-Einstufungsänderung für Hämophile. Leider gibt es Probleme mit der Anerkennung des Kennzeichens „H“ ab dem 6. Lebensjahr in unserer Region. Kevin Marschall berichtete kurz über aktuelle Themen aus dem Vorstand, und ich fasste noch Highlights aus den Online-Seminaren zusammen. Wir warben für eine aktive Beteiligung an den diesjährigen Wahlen – Mitte Juli die Vertrauensleute unserer Region, Ende Oktober der DHG-Vorstand – und besprachen, wie man sich, je nach Stärke und Verfügbarkeit, in die Vereinsarbeit einbringen kann.

Nach 4,5 Stunden, die wie im Flug vergingen, verließen wir die MS-Teams-Sitzung – aber nur, weil die Kinder nach Abendessen quengelten. Vorher beschlossen wir, mit dem nächsten Treffen nicht erst bis zum Bewegungswochenende in Mannheim im Juli zu warten, sondern sobald als möglich eine Tagesveranstaltung in Präsenz zu organisieren. Ich kann es kaum erwarten 😊.

Ruth-Susanne Hansen

Regionaltagung Rheinland-Pfalz / Saarland 2021

Am 3. Juli fand unsere erste „echte“ Regionaltagung für dieses Jahr in Kaiserslautern auf dem Gartenschaugelände statt, nachdem wir im Januar den Neujahrsempfang online veranstaltet hatten.

Es war nicht leicht, bei all den Planungsunsicherheiten und ständig wechselnden Regelungen überhaupt ein Treffen vor Ort zu organisieren. Aber da die Sehnsucht mittlerweile so groß war und die Inzidenzzahl gegen 0 tendierte, haben wir es gewagt und den idealen Ort für diesen sonnigen Tag gefunden: Auf der von der Lebenshilfe geführten Gartenschau Kaiserslautern wurde für uns die Weidenkirche – ein großes, luftiges, rein aus lebenden Weidenbäumen gebogenes „Gebäude“ – mit Tischgarnituren hergerichtet. An diesem schattigen Plätzchen entwickelten sich in gemütlicher Runde beim selbst mitgebrachten Picknick sehr schnell Gespräche unter den 10 Erwachsenen. So wurden unter anderem die Zufriedenheit und Erfahrungswerte mit den Präparaten der jeweiligen Behandlung besprochen, über die Berufswahl diskutiert, vom Ärger mit den Behörden bei der Verlängerung des Schwerbehindertenausweises berichtet, von den Impferfahrungen mit der Coronaimpfung oder von Gelenkersatzoperationen erzählt. Wichtige Neuigkeiten, wie die Genehmigung der langfristigen Physiotherapie bei hämophiler Arthropathie, wurden mitgeteilt, und die neue Kollektion der Gurtschoner und der Kühltaschen fand großen Anklang.  

Frau Bier vom Verein „Kaiserslautern inKLusive“ stellte uns die Beratungsstelle EUTB vor. EUTB steht für Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung und ist eine Anlaufstelle für alle Menschen mit Behinderung, die es bundesweit in vielen Städten gibt. Die Beratung ist kostenlos und völlig unabhängig von irgendwelchen Trägern. Sie versteht sich als „Lotse im System“, die Betroffene auf Augenhöhe berät, damit sie selbstbestimmt Entscheidungen treffen können und erfahren, welche Hilfsangebote es gibt und was den Alltag erleichtern könnte. Da noch keiner der Anwesenden von einer solchen Beratungsstelle gehört hatte, entstand eine lebhafte Diskussion darüber, wie sich das wohl ändern ließe. Frau Bier schenkte uns viel Zeit und war sehr interessiert, mehr über die Diagnose und das Leben mit Hämophilie zu erfahren. Es war ein sehr fruchtbarer Austausch, bei dem die Zeit wie im Fluge verging.

Währenddessen war die Kinderbetreuung quasi ein Selbstläufer. Die 4 Jungs zwischen 3 und 9 Jahren verstanden sich auf Anhieb und nutzten das weitläufige Gelände zum Fangen- und Versteckspielen. Bei Erkundungstouren wurden die zahlreichen Eidechsen beobachtet und erforscht, oder die Kinder tobten auf den Spielplätzen in der Nähe. Aber auch ernste Fragen, wie z.B. „Wie oft bekommst du eine Spritze und wohin?“, wurden untereinander besprochen. Die Jüngste in der Runde sorgte mit ihren 7 Monaten schon für Unterhaltung, wenn sie nicht gerade schlief.

Nachmittags machten wir uns auf zum gemeinsamen Spaziergang über das Gartenschaugelände. Die kleinen und großen Dinofans bestaunten die lebensgroßen Figuren entlang des Dinosaurierpfad, erkundeten noch mehr Spielplätze und genossen die Blumenpracht. Immer neu mischten sich dabei die Gesprächspartner und Themen. Der Abschied dauerte lange, denn gefühlt war nach einer so langen Zwangspause immer noch nicht alles besprochen. Freuen wir uns auf ein hoffentlich baldiges Wiedersehen!

Ruth-Susanne Hansen

Regionaltagung in Kaiserslautern im September 2020

Am 26. September 2020 wagten wir unser – coronabedingt erstes – Treffen der Region Rheinland-Pfalz/Saarland.

Von den 19 angemeldeten Personen mussten leider drei kurzfristig wegen Erkältungssymptomen absagen. Als Veranstaltungsort hatten wir uns das vom Arbeits- und sozialpädagogischen Zentrum Kaiserslautern geführte Tagungszentrum "Galappmühle" ausgesucht, nicht zuletzt wegen des schönen Außengeländes. Aber leider spielte das Wetter an diesem Samstag nicht mit, so dass wir uns ausschließlich – unter Einhaltung der geltenden Abstands- und Hygieneregeln – im Seminarraum und den angrenzenden Räumen aufhielten.

Matthias Marschall berichtete vormittags über aktuelle Themen direkt aus dem Vorstand der DHG und stieß damit auf großes Interesse und viele Rückfragen.

Er erklärte die Hintergründe und Auswirkungen auf den Faktorbezug des neuen Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV).  Auch wenn dies erst 26 Tage in Kraft war, gab es schon die ersten Rückmeldungen und Probleme, bei denen die DHG-Geschäftsstelle ihren Mitgliedern helfen konnte. Vor allem die Staffelung bei den Zuzahlungen war eine wichtige Information für alle Betroffenen.

Zu den anstehenden Änderungen im Schwerbehindertenrecht wusste Matthias einiges Positives zu berichten, z.B. die Verdopplung der steuerlichen Freibeträge ab nächstem Jahr. Die geplanten Änderungen zur Einstufung des Grad der Behinderung lägen aktuell auf Eis. Ganz konkret konnte Matthias mit der Nennung eines Gerichtsurteils weiterhelfen, bei dem das Kennzeichen "H" bei hämophilen Kindern erst mit 16 Jahren – anstatt wie bisher mit 6 Jahren – weggefallen ist.

Als drittes Thema erläuterte Matthias noch die zur Zeit existierenden elektronischen Substitutionstagebücher mit ihren Vor- und Nachteilen und rüttelte so auch Dokumentationsmuffel wach.

In der Mittagspause wurden wir mit liebevoll frisch zubereiteten mediterranen Tortellini und Salat aus eigenem Anbau von der Galappmühle verwöhnt.

Danach gewährte uns Andreas Werner Einblicke in die Concizumab-Studie, einer noch nicht zugelassenen Behandlungsalternative für Hämophilie A-Patienten. Dies regte eine Diskussion über Zusammenspiel und Auswirkungen von antikörperbasierten Behandlungsmethoden (z.B. Emicizumab) in Kombination mit Faktorgaben in Notfällen an.

Der Psychologe Rafael Voigt, selbst Hämophiler, reflektierte in seinem autobiografischen Vortrag "Leben mit Hämophilie" seinen recht schonungslosen Umgang mit der Krankheit, die Auswirkungen auf Familie und soziales Umfeld und das Gefühl, in eine Sonderrolle gedrängt zu werden. Dies ermöglichte für Eltern betroffener Kinder  hilfreiche Perspektivwechsel. Im anschließenden Gesprächskreis wurde offen und vertrauensvoll über Ängste, Sorgen, Wünsche, zwischenmenschliche Beziehungen und den Raum, den die Hämophilie einnimmt, erzählt. Rafael regte mit seinen gezielten offenen Fragen nachhaltig zum Nachdenken an und bot sich an, uns  auf weiteren Veranstaltungen zu begleiten.

Während die Erwachsenen die Vorträge verfolgten, spielten und bastelten die beiden anwesenden Kinder mit Moni und Sebastian in der Kreativwerkstatt, die uns freundlicherweise die Galappmühle angesichts des Wetters kurzfristig überlassen hatte. Da wurden aus Faktorpackungen Schiffe und Katamarane gebaut, Zauberstöcke gebastelt, gemalt, geklebt und sogar ein Drache konstruiert, der anschließend im Herbstwind steigen gelassen wurde.

Zum Abschluss wurden bei Apfelkuchen und Kaffee in Kleingruppen Erfahrungen und Tipps ausgetauscht, über die aktuellen Behandlungsformen gesprochen oder eine Runde Kicker gespielt. Erfüllt und ein wenig geplättet von den vielen Informationen verabschiedeten sich die Teilnehmer. Sowohl die "Stammgäste" der Region als auch die erstmalig Anwesenden waren sich einig, wie gut der persönliche Austausch tut und wie wichtig die gemeinsamen Diskussionen und Informationen sind – selbst unter Abstandseinhaltung. Hoffentlich bis bald!

Ruth-Susanne Hansen

 

Jahresabschlussfeier / Weihnachtsfeier 2019

Am Sonntag, den 08.12.2019, fand ab 13.00 Uhr unser alljährliches Jahresabschlussfest in der Region statt. Angemeldet waren bereits im Vorfeld 33 Personen, davon auch 8 Kinder unter 14 Jahren. Bei einem durchwachsenen regnerischen Wetter durften wir die Einrichtung des Mehrgenerationenhauses – Haus der Begegnung in Homburg Erbach für unser gemeinsames Treffen nutzen.

Nach der üblichen Begrüßungszeremonie unter den Teilnehmern konnten wir neben alt bekannten auch ein paar neue Gesichter in unserer Mitte aufnehmen. So macht ein Erfahrungsaustausch wirklich Spaß. Da tauchte zum Beispiel nach 15 Jahren ein junger Mann wieder auf, den ich in Südamerika geglaubt hatte.

Wir hätten uns noch mehr Teilnehmer gewünscht. Vielleicht schaffen wir es ja tatsächlich einmal, den bisher ungenutzten „Großen Veranstaltungs-Raum“ zu füllen. Das wäre ein mögliches Ziel für ein nächstes Mal.

Ungeachtet dessen konnten wir uns bei Kaffee und selbst gebackenen Kuchen zum „Warmwerden“ ausgiebig unterhalten. Was mir als zeitweilige „Bedienung“ dabei sehr angenehm aufgefallen ist, war der häufige Wechsel der Anwesenden von einer Gesprächsgruppe zur nächsten. So war die erste Phase des Treffens unter dem Überbegriff „Erfahrungsaustausch“ schon alleine die Mühe der Organisation wert.

Nachdem sich alle mehr oder weniger gestärkt und warmgelaufen hatten, stand natürlich auch noch die Tagesordnung auf dem Programm. In offener Runde konnten wir uns ausgiebig über die derzeitigen Sachstände zu den Fragen austauschen:

  • Was erwartet uns im Rahmen der geplanten Änderungen der Versorgungsmedizin-Verordnung (Schwerbehindetenrecht)?
  • Wie sehen die Anwesenden die Entwicklung auf Grund der Änderungen im Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung? Wie und ab wann wird der Vertriebsweg der Medikamente sich verändern? Können wir schon das ein oder andere abschätzen? Gibt es schon Planspiele in den Behandlungszentren? Ist unter Umständen mit Engpässen zu rechnen? Wie komme ich an mein Rezept? Usw.

Auch wenn nicht alle Fragestellungen abschließend geklärt werden konnten, so ist zumindest jeder der Anwesenden sensibilisiert worden, sich bei den nächsten Behandlungsterminen diese offenen Baustellen immer wieder in Erinnerung zu rufen und möglichst nach und nach mit den Einrichtungen abzuklären. Matthias Marschall bat darum, soweit sich für den ein oder anderen Lösungsoptionen abzeichnen oder aber Schwierigkeiten auftreten, diese Informationen per Email oder mit einem kurzen Telefonat an die DHG-Repräsentanten vor Ort bzw. an die Geschäftsstelle weiterzugeben. Nur so können wir uns als DHG zentral einen nach und nach wachsenden Informationsstand im Zuge dieser doch weitreichenden Veränderungen verschaffen.

Als weiterer wichtiger Punkt waren die erforderlichen Wahlen für die Regionalvertretung und die Jugendvertretung auf der Agenda. Für die Wahl der Vertrauenspersonen erklärten Susanne Hansen und Andreas Werner ihre Bereitschaft, diese Aufgabe zu übernehmen. Die Wahl erfolgte nach vorheriger Zustimmung aller Anwesenden per Akklamation. Die beiden Vorgeschlagenen wurden einstimmig ohne Gegenstimmen gewählt. An der Wahl haben sich nur die Mitglieder der Region beteiligt.

Da bei der Veranstaltung nur ein Jugendlicher (im Sinne der DHG Satzung) vor Ort anwesend war, wurde auf eine Wahl verzichtet. Die Vertrauenspersonen der Region benannten Kevin Marschall zum Jugendvertreter der Region, nachdem dieser sich bereit erklärt hatte, die Aufgabe weiterhin wahrzunehmen. Philip Haas, der bisher in der Jugendvertretung mitgearbeitet hat, hatte im Vorfeld erklärt, dass er diese Aufgabe nicht fortführen möchte.

Somit entsendet die Region folgende Vertreter in die Gremien der DHG:

  • Vertrauensmitglieder: Andreas Werner und Susanne Hansen
  • Jugendvertreter: Kevin Marschall

Nachdem die offizielle Themenliste der Veranstaltung abgearbeitet war, widmeten sich die Teilnehmer wieder den umfangreichen Interessen in Kleingruppen, und es wurde weiter untereinander über die alltäglichen Erfahrungen und Erlebnisse berichtet, diskutiert und debattiert.

Für die Kleinen konnte der „Nikolaus“ (Andreas Werner) noch das ein oder andere an Süßigkeiten aus seinem Versteck zaubern. Nach und nach machten sich die Teilnehmer dann auf den teilweise langen Heimweg. Aber alle waren mit dem Tag rundum zufrieden.

Mir hat es ein wenig Wehmut bereitet, als ich zum letzten Mal den Schlüssel zum Veranstaltungsraum für eine Regionalveranstaltung, die ich selbst organisieren durfte, zurückgegeben habe. Auch wenn ich gerne weiter die Veranstaltungen besuchen werde: Es sind dann nicht mehr Veranstaltungen, die ich selbst vorbereitet und durchgeführt habe. Aber auch das muss so sein! Vielen Dank an alle, die dabei waren.

Euer
Matthias Marschall

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Sommerfest der Region RLP/Saar 2019

Bereits seit Jahren gehört in der Region Rheinland-Pfalz / Saarland ein traditionelles Sommerfest fix in den Terminkalender der regionalen Mitglieder. Unter Titeln wie „Grill bei Brill“, „Sommerfest der Region“ oder „Familienpicknick im Pfälzer Wald“ versteckte sich für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer stets ein familiär anmutendes, kleines , aber sehr schönes Fest an einem (im Idealfall) herrlichen Sommertag.

Lediglich ein kleiner Punkt ist in den letzten Jahren immer mehr ins Abseits gerutscht: Dieser Punkt war die freie Zeit für den Austausch untereinander. Durch die straff durchgeplante Tagesordnung (Vorträge, Unternehmungen etc.) und die teilweise weiten Anreisen der Teilnehmer blieb nicht immer für jeden Dialog die notwendige Zeit. Und genau für dieses Problem wollten wir in diesem Jahr mal wieder eine Lösung bieten – nämlich in Form von möglichen Übernachtungen.

Somit kommen wir nun endlich zum Sommerfest XXL im Jahr 2019:

Unser Sommerfest in der Jugendherberge in Steinbach am Donnersberg begann dieses Jahr also bereits am Freitag, den 5. Juli mit der Anreise der Teilnehmer. Pünktlich zum Abendessen konnte die Gruppe, bestehend aus 11 Teilnehmern, mit dem Kennenlernen beginnen, und sowohl bekannte als auch neue Gäste fanden schnell zueinander. Wie es der Zufall so wollte, bot uns das kleine Örtchen Steinbach eine ganz besondere Überraschung in Form des dort stattfindenden Dorffestes. Dieses besuchten wir gerne, um bei Live-Musik gemeinsam einen schönen Abend zu verbringen.

Der Samstag, als eigentlicher Tag des Sommerfestes, begann dann mit einer gemeinsamen Runde Swin-Golf (eine sehr stark vereinfachte Golf-Variante). Die Tagesgäste erwarteten uns bereits sehnsüchtig. Bei bestem Wetter und mit jeder Menge Ehrgeiz legten wir, von Klein bis Groß, eine hervorragende Figur „aufs Green“, und so verging die erste Hälfte des Tages wie im Flug.

Nachdem auch die Jüngsten ihren Bewegungsdrang gestillt hatten, machten wir uns gemeinsam auf den Weg zum gemütlichen Teil des Tages, welcher in bewährter Umgebung stattfinden sollte. Wie bereits beim Familienpicknick 2017 eingeführt, nutzten wir auch dieses Jahr wieder die Gärtnerei in Otterberg, um unseren Tag im Grünen ausklingen zu lassen.

Wir begannen mit dem informativen Teil der Veranstaltung:

  • Was gibt es Neues zum GSAV?
  • Wie ist der aktuelle Sachstand in der Region?
  • Was steht dieses Jahr noch an?
  • Was bedeutet es, ein Ehrenamt innerhalb der DHG zu übernehmen?
  • Wie wichtig ist die Mitgliederversammlung für jeden einzelnen von euch?
  • Was treibt eigentlich so die DHG-Jugend?
  • Ist die Ederseefreizeit auch für Eure Kinder interessant?

Durch die kleine Runde ergaben sich schnell Gespräche, und jeder konnte sowohl Fragen als auch Erfahrungen in die Runde mit einbringen.

Zeitgleich wurde natürlich der Grill angefeuert, und die Kinder entdeckten bei strahlendem Sonnenschein die Gießtechnik der Gärtnerei als Spielzeuge für sich, so dass der ein oder andere gut abgekühlt zum Essen erschien.

Vom Essen gestärkt und teilweise frisch geduscht ließen wir also den Nachmittag in ruhiger Runde ausklingen. Nachdem die Tagesgäste sich auf den Heimweg gemacht hatten, brachen auch wir zur Jugendherberge auf. Dort angekommen, verbrachten wir den Abend bei Gesellschaftsspielen und guten Gesprächen, bis auch die letzten, von den Eindrücken des Tages überwältigt, ins Bett fielen.

Der Sonntag stand dann im Zeichen der Heimreise, und so machten wir uns alle nach dem gemeinsamen Frühstück auf den Heimweg.

Alles in allem also war es eine erfolgreiche Ergänzung zu unserem traditionellen Sommerfest und möglicherweise ein guter Start in eine neue Tradition des „Sommerwochenendes der DHG RLP/Saar“.

Kevin und Matthias Marschall

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Regionalveranstaltung Rheinland-Pfalz/Saar als Jahresabschlussfeier 2018

Homburg/Erbach 09.12.2018

Die DHG-Familie hat gerufen und viele sind dem Ruf nach Homburg gefolgt.

Vielen Dank an alle, die sich auf den für manche doch weiten Weg gemacht haben und mit uns allen einen schönen Nachmittag mit Informationen, Gesprächen und vor allem viel Lachen verbracht haben.

An einem Sonntag mit regnerischen Phasen haben wir uns im Haus der Begegnung in Homburg/Erbach zusammengefunden, um gemeinsam einen Nachmittag mit Imbiss und Kaffee und Kuchen, aber vor allem mit netten Leuten zu erleben.

Nach dem obligatorischen Händeschütteln und Liebdrücken hat jeder schnell einen Platz gefunden, um am reichhaltigen Büffet teilzunehmen.

Matthias Marschall, Andreas Werner und Kevin Marschall haben von unterschiedlichen Projekten und Vorhaben zum Thema Hämophilie berichtet:

  • Änderungen in den Behandlungsmöglichkeiten – Revolution in der Behandlung – schon jetzt oder wann kommt`s?!
  • Was bringt das neu zu erwartende Bundesteilhaberecht?
  • Wie sicher ist unsere Behandlung und Versorgung mit Präparaten?! Was hat der Bundesgesundheitsminister mit uns vor? Was hat es mit den Vorstößen der Krankenkassen auf sich?

Fragen, die durch die Anwesenden alleine noch lange nicht abschließend ausdiskutiert sind.

Dabei wurde es in den Räumlichkeiten auch mal „hitzig“. Aber immer mit dem nötigen Respekt auch für die Meinung des anderen. So macht das Miteinander-Reden und -Streiten über die möglichen Wege im Umgang mit unseren Erkrankungsbildern es doch erst möglich, sich auch mal ein anderes Bild unserer gemeinsamen Vereinsziele vor Augen zu führen.

Vielen Dank an alle, die sich hier mit ihren Erfahrungen, Hoffnungen und Wünschen eingebracht haben.

Mit ca. 30 Personen mal über das ein oder andere zu diskutieren ist zwar sicherlich anstrengend, aber es dient unserer gemeinsamen Sache.

Bei allem wurde aber nicht übersehen, dass wir uns auch vor allem zum gemeinsamen Miteinander zusammengefunden haben.

So ist der Nachmittag nach einem Gruppenfoto der Teilnehmer ausgeklungen, und für die Kinder und Jugendlichen hatte auch der Nikolaus noch was mitgebracht. Dank Andreas konnte sich jeder einen Schokoladen-Nikolaus mit nach Hause nehmen.

So macht Regionalarbeit Spaß! Danke,

Euer Matthias Marschall

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Erstes Jugendwochenende der Regionen Hessen/RLP/Saar

Am Freitag, den 30.11.2018 reisten 6 Jugendliche und junge Erwachsene im Alter zwischen 20 und 27 Jahren nach Frankfurt. Unter den Teilnehmern waren sowohl alte Bekannte als auch „neue Gesichter“.

Nach dem gemeinsamen Abendessen wurde der Freitagabend genutzt, um gemeinsam den nahegelegene Stadtteil Sachsenhausen zu erkunden. In gemütlicher Atmosphäre war ausreichend Zeit zum Kennenlernen und zum Austausch unter alten Freunden.

Der Samstag stand ganz im Zeichen der Wissensvermittlung. So konnte Björn Drebing, der als Referent angereist war, einiges zum Thema „Änderungen im Schwerbehindertenrecht“ sowie zum Thema „Wechsel von Präparaten – Wer entscheidet und warum?“ berichten.

Weiterhin ergaben sich aus diesen Vorträgen rege Diskussionen zu Themen wie „Reisen mit Hämophilie“, „Erfahrungen mit neuen Medikamenten“, „Ehrenamt in der DHG – Was gehört dazu?“ sowie „Fragen zum Thema Schwerbehinderung – Steuerfreibetrag, Nachteilsausgleich und sonstige Erfahrungen“.

Durch die lockere Atmosphäre und die kleine Gruppe konnte jeder Teilnehmer aus seinen eigenen Erfahrungen berichten wodurch auch die „alten Hasen“ noch dazu lernen konnten.

Am Nachmittag folgten dann noch die Besprechung der Veranstaltung sowie erste Planungen einer möglichen Wiederholung der Veranstaltung (vermutlich im Frühjahr oder Herbst 2019), dabei hatten die Jugendlichen direkt die Möglichkeit, ihre Ideen und Verbesserungsvorschläge für eine Folgeveranstaltung einzubringen. Auch hier entstand recht schnell eine sehr konstruktive Diskussion mit einigen guten Ergebnissen.

Nachdem der offizielle Teil am späten Samstagnachmittag sehr zufriedenstellend abgeschlossen war, ging es zum Freizeitteil des Wochenendes über. Auf dem Plan stand der Besuch eines „Escape-Rooms“. Hierbei wurden die Jugendlichen fiktiv in einen Raum „eingesperrt“, den sie nur verlassen konnten, indem sie unter Zeitdruck diverse Aufgaben und Rätsel lösten und im Team zusammen arbeiteten. Aber auch hier zeigte sich wieder die gute Zusammenarbeit der Gruppe, und so konnte auch diese Aufgabe, trotz kurzzeitiger Ratlosigkeit, erfolgreich absolviert werden.

Natürlich darf in der Vorweihnachtszeit auch ein Besuch auf dem Weihnachtsmarkt nicht fehlen, welcher dann zum Abschluss des Tages noch auf dem Programm stand.

Nach einem gemeinsamen Frühstück am Sonntag verabschiedeten sich die Teilnehmer im Laufe des Vormittags und machten sich zufrieden auf den Heimweg.

Alles in allem also eine sehr gute Grundlage für weitere Veranstaltungen in diesem Rahmen.

Kevin Marschall

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