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Blut verbindet alle

Herzlich willkommen auf der Seite unserer Region Rheinland-Pfalz & Saarland!

Alle Veranstaltungen unserer Region finden Sie im Terminkalender. Neue Gesichter sind immer willkommen!

Nehmen Sie gerne mit uns Kontakt auf.

Hier finden Sie die Berichte unserer letzten Veranstaltungen:

Regionalvertreterin

Ruth-Susanne Hansen
(06322) 605 45 35
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Ich bin Konduktorin und Mama von zwei Jungs, 2015 und 2018 geboren. Wir wohnen in Wachenheim an der Weinstraße. Unser Jüngster hat schwere Hämophilie A. Als Vertrauensmitglied der DHG möchte ich Ansprechpartner vor Ort für Betroffene und deren [mehr]

Ich bin Konduktorin und Mama von zwei Jungs, 2015 und 2018 geboren. Wir wohnen in Wachenheim an der Weinstraße. Unser Jüngster hat schwere Hämophilie A. Als Vertrauensmitglied der DHG möchte ich Ansprechpartner vor Ort für Betroffene und deren Familien sein, Mut machen und uns gegenseitig durch Erfahrungsaustausch stärken.

Regionalvertreter

Andreas Werner
(0176) 493 36 53 6
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Jugendvertreter

Kevin Marschall
(0171) 116 42 85
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Hallo, mein Name ist Kevin Marschall, ich bin 27 Jahre jung und wohne in der Nähe von Koblenz.

Ich bin nun bereits seit einigen Jahren Jugendvertreter der Region RLP/Saar, und ab 2019 bin ich auch Ansprechpartner für die Kinder- und Jugendfreizeit [mehr]

Hallo, mein Name ist Kevin Marschall, ich bin 27 Jahre jung und wohne in der Nähe von Koblenz.

Ich bin nun bereits seit einigen Jahren Jugendvertreter der Region RLP/Saar, und ab 2019 bin ich auch Ansprechpartner für die Kinder- und Jugendfreizeit der DHG am Edersee. Ich arbeite als Beamter des Landes Rheinland-Pfalz im Bereich der Schulaufsicht.

Ich stehe allen Jugendlichen und junggebliebenen Erwachsenen bei Fragen und Veranstaltungsideen gerne zur Verfügung.

Jahresabschlussfeier / Weihnachtsfeier 2019

Am Sonntag, den 08.12.2019, fand ab 13.00 Uhr unser alljährliches Jahresabschlussfest in der Region statt. Angemeldet waren bereits im Vorfeld 33 Personen, davon auch 8 Kinder unter 14 Jahren. Bei einem durchwachsenen regnerischen Wetter durften wir die Einrichtung des Mehrgenerationenhauses – Haus der Begegnung in Homburg Erbach für unser gemeinsames Treffen nutzen.

Nach der üblichen Begrüßungszeremonie unter den Teilnehmern konnten wir neben alt bekannten auch ein paar neue Gesichter in unserer Mitte aufnehmen. So macht ein Erfahrungsaustausch wirklich Spaß. Da tauchte zum Beispiel nach 15 Jahren ein junger Mann wieder auf, den ich in Südamerika geglaubt hatte.

Wir hätten uns noch mehr Teilnehmer gewünscht. Vielleicht schaffen wir es ja tatsächlich einmal, den bisher ungenutzten „Großen Veranstaltungs-Raum“ zu füllen. Das wäre ein mögliches Ziel für ein nächstes Mal.

Ungeachtet dessen konnten wir uns bei Kaffee und selbst gebackenen Kuchen zum „Warmwerden“ ausgiebig unterhalten. Was mir als zeitweilige „Bedienung“ dabei sehr angenehm aufgefallen ist, war der häufige Wechsel der Anwesenden von einer Gesprächsgruppe zur nächsten. So war die erste Phase des Treffens unter dem Überbegriff „Erfahrungsaustausch“ schon alleine die Mühe der Organisation wert.

Nachdem sich alle mehr oder weniger gestärkt und warmgelaufen hatten, stand natürlich auch noch die Tagesordnung auf dem Programm. In offener Runde konnten wir uns ausgiebig über die derzeitigen Sachstände zu den Fragen austauschen:

  • Was erwartet uns im Rahmen der geplanten Änderungen der Versorgungsmedizin-Verordnung (Schwerbehindetenrecht)?
  • Wie sehen die Anwesenden die Entwicklung auf Grund der Änderungen im Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung? Wie und ab wann wird der Vertriebsweg der Medikamente sich verändern? Können wir schon das ein oder andere abschätzen? Gibt es schon Planspiele in den Behandlungszentren? Ist unter Umständen mit Engpässen zu rechnen? Wie komme ich an mein Rezept? Usw.

Auch wenn nicht alle Fragestellungen abschließend geklärt werden konnten, so ist zumindest jeder der Anwesenden sensibilisiert worden, sich bei den nächsten Behandlungsterminen diese offenen Baustellen immer wieder in Erinnerung zu rufen und möglichst nach und nach mit den Einrichtungen abzuklären. Matthias Marschall bat darum, soweit sich für den ein oder anderen Lösungsoptionen abzeichnen oder aber Schwierigkeiten auftreten, diese Informationen per Email oder mit einem kurzen Telefonat an die DHG-Repräsentanten vor Ort bzw. an die Geschäftsstelle weiterzugeben. Nur so können wir uns als DHG zentral einen nach und nach wachsenden Informationsstand im Zuge dieser doch weitreichenden Veränderungen verschaffen.

Als weiterer wichtiger Punkt waren die erforderlichen Wahlen für die Regionalvertretung und die Jugendvertretung auf der Agenda. Für die Wahl der Vertrauenspersonen erklärten Susanne Hansen und Andreas Werner ihre Bereitschaft, diese Aufgabe zu übernehmen. Die Wahl erfolgte nach vorheriger Zustimmung aller Anwesenden per Akklamation. Die beiden Vorgeschlagenen wurden einstimmig ohne Gegenstimmen gewählt. An der Wahl haben sich nur die Mitglieder der Region beteiligt.

Da bei der Veranstaltung nur ein Jugendlicher (im Sinne der DHG Satzung) vor Ort anwesend war, wurde auf eine Wahl verzichtet. Die Vertrauenspersonen der Region benannten Kevin Marschall zum Jugendvertreter der Region, nachdem dieser sich bereit erklärt hatte, die Aufgabe weiterhin wahrzunehmen. Philip Haas, der bisher in der Jugendvertretung mitgearbeitet hat, hatte im Vorfeld erklärt, dass er diese Aufgabe nicht fortführen möchte.

Somit entsendet die Region folgende Vertreter in die Gremien der DHG:

  • Vertrauensmitglieder: Andreas Werner und Susanne Hansen
  • Jugendvertreter: Kevin Marschall

Nachdem die offizielle Themenliste der Veranstaltung abgearbeitet war, widmeten sich die Teilnehmer wieder den umfangreichen Interessen in Kleingruppen, und es wurde weiter untereinander über die alltäglichen Erfahrungen und Erlebnisse berichtet, diskutiert und debattiert.

Für die Kleinen konnte der „Nikolaus“ (Andreas Werner) noch das ein oder andere an Süßigkeiten aus seinem Versteck zaubern. Nach und nach machten sich die Teilnehmer dann auf den teilweise langen Heimweg. Aber alle waren mit dem Tag rundum zufrieden.

Mir hat es ein wenig Wehmut bereitet, als ich zum letzten Mal den Schlüssel zum Veranstaltungsraum für eine Regionalveranstaltung, die ich selbst organisieren durfte, zurückgegeben habe. Auch wenn ich gerne weiter die Veranstaltungen besuchen werde: Es sind dann nicht mehr Veranstaltungen, die ich selbst vorbereitet und durchgeführt habe. Aber auch das muss so sein! Vielen Dank an alle, die dabei waren.

Euer
Matthias Marschall

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Sommerfest der Region RLP/Saar 2019

Bereits seit Jahren gehört in der Region Rheinland-Pfalz / Saarland ein traditionelles Sommerfest fix in den Terminkalender der regionalen Mitglieder. Unter Titeln wie „Grill bei Brill“, „Sommerfest der Region“ oder „Familienpicknick im Pfälzer Wald“ versteckte sich für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer stets ein familiär anmutendes, kleines , aber sehr schönes Fest an einem (im Idealfall) herrlichen Sommertag.

Lediglich ein kleiner Punkt ist in den letzten Jahren immer mehr ins Abseits gerutscht: Dieser Punkt war die freie Zeit für den Austausch untereinander. Durch die straff durchgeplante Tagesordnung (Vorträge, Unternehmungen etc.) und die teilweise weiten Anreisen der Teilnehmer blieb nicht immer für jeden Dialog die notwendige Zeit. Und genau für dieses Problem wollten wir in diesem Jahr mal wieder eine Lösung bieten – nämlich in Form von möglichen Übernachtungen.

Somit kommen wir nun endlich zum Sommerfest XXL im Jahr 2019:

Unser Sommerfest in der Jugendherberge in Steinbach am Donnersberg begann dieses Jahr also bereits am Freitag, den 5. Juli mit der Anreise der Teilnehmer. Pünktlich zum Abendessen konnte die Gruppe, bestehend aus 11 Teilnehmern, mit dem Kennenlernen beginnen, und sowohl bekannte als auch neue Gäste fanden schnell zueinander. Wie es der Zufall so wollte, bot uns das kleine Örtchen Steinbach eine ganz besondere Überraschung in Form des dort stattfindenden Dorffestes. Dieses besuchten wir gerne, um bei Live-Musik gemeinsam einen schönen Abend zu verbringen.

Der Samstag, als eigentlicher Tag des Sommerfestes, begann dann mit einer gemeinsamen Runde Swin-Golf (eine sehr stark vereinfachte Golf-Variante). Die Tagesgäste erwarteten uns bereits sehnsüchtig. Bei bestem Wetter und mit jeder Menge Ehrgeiz legten wir, von Klein bis Groß, eine hervorragende Figur „aufs Green“, und so verging die erste Hälfte des Tages wie im Flug.

Nachdem auch die Jüngsten ihren Bewegungsdrang gestillt hatten, machten wir uns gemeinsam auf den Weg zum gemütlichen Teil des Tages, welcher in bewährter Umgebung stattfinden sollte. Wie bereits beim Familienpicknick 2017 eingeführt, nutzten wir auch dieses Jahr wieder die Gärtnerei in Otterberg, um unseren Tag im Grünen ausklingen zu lassen.

Wir begannen mit dem informativen Teil der Veranstaltung:

  • Was gibt es Neues zum GSAV?
  • Wie ist der aktuelle Sachstand in der Region?
  • Was steht dieses Jahr noch an?
  • Was bedeutet es, ein Ehrenamt innerhalb der DHG zu übernehmen?
  • Wie wichtig ist die Mitgliederversammlung für jeden einzelnen von euch?
  • Was treibt eigentlich so die DHG-Jugend?
  • Ist die Ederseefreizeit auch für Eure Kinder interessant?

Durch die kleine Runde ergaben sich schnell Gespräche, und jeder konnte sowohl Fragen als auch Erfahrungen in die Runde mit einbringen.

Zeitgleich wurde natürlich der Grill angefeuert, und die Kinder entdeckten bei strahlendem Sonnenschein die Gießtechnik der Gärtnerei als Spielzeuge für sich, so dass der ein oder andere gut abgekühlt zum Essen erschien.

Vom Essen gestärkt und teilweise frisch geduscht ließen wir also den Nachmittag in ruhiger Runde ausklingen. Nachdem die Tagesgäste sich auf den Heimweg gemacht hatten, brachen auch wir zur Jugendherberge auf. Dort angekommen, verbrachten wir den Abend bei Gesellschaftsspielen und guten Gesprächen, bis auch die letzten, von den Eindrücken des Tages überwältigt, ins Bett fielen.

Der Sonntag stand dann im Zeichen der Heimreise, und so machten wir uns alle nach dem gemeinsamen Frühstück auf den Heimweg.

Alles in allem also war es eine erfolgreiche Ergänzung zu unserem traditionellen Sommerfest und möglicherweise ein guter Start in eine neue Tradition des „Sommerwochenendes der DHG RLP/Saar“.

Kevin und Matthias Marschall

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Regionalveranstaltung Rheinland-Pfalz/Saar als Jahresabschlussfeier 2018

Homburg/Erbach 09.12.2018

Die DHG-Familie hat gerufen und viele sind dem Ruf nach Homburg gefolgt.

Vielen Dank an alle, die sich auf den für manche doch weiten Weg gemacht haben und mit uns allen einen schönen Nachmittag mit Informationen, Gesprächen und vor allem viel Lachen verbracht haben.

An einem Sonntag mit regnerischen Phasen haben wir uns im Haus der Begegnung in Homburg/Erbach zusammengefunden, um gemeinsam einen Nachmittag mit Imbiss und Kaffee und Kuchen, aber vor allem mit netten Leuten zu erleben.

Nach dem obligatorischen Händeschütteln und Liebdrücken hat jeder schnell einen Platz gefunden, um am reichhaltigen Büffet teilzunehmen.

Matthias Marschall, Andreas Werner und Kevin Marschall haben von unterschiedlichen Projekten und Vorhaben zum Thema Hämophilie berichtet:

  • Änderungen in den Behandlungsmöglichkeiten – Revolution in der Behandlung – schon jetzt oder wann kommt`s?!
  • Was bringt das neu zu erwartende Bundesteilhaberecht?
  • Wie sicher ist unsere Behandlung und Versorgung mit Präparaten?! Was hat der Bundesgesundheitsminister mit uns vor? Was hat es mit den Vorstößen der Krankenkassen auf sich?

Fragen, die durch die Anwesenden alleine noch lange nicht abschließend ausdiskutiert sind.

Dabei wurde es in den Räumlichkeiten auch mal „hitzig“. Aber immer mit dem nötigen Respekt auch für die Meinung des anderen. So macht das Miteinander-Reden und -Streiten über die möglichen Wege im Umgang mit unseren Erkrankungsbildern es doch erst möglich, sich auch mal ein anderes Bild unserer gemeinsamen Vereinsziele vor Augen zu führen.

Vielen Dank an alle, die sich hier mit ihren Erfahrungen, Hoffnungen und Wünschen eingebracht haben.

Mit ca. 30 Personen mal über das ein oder andere zu diskutieren ist zwar sicherlich anstrengend, aber es dient unserer gemeinsamen Sache.

Bei allem wurde aber nicht übersehen, dass wir uns auch vor allem zum gemeinsamen Miteinander zusammengefunden haben.

So ist der Nachmittag nach einem Gruppenfoto der Teilnehmer ausgeklungen, und für die Kinder und Jugendlichen hatte auch der Nikolaus noch was mitgebracht. Dank Andreas konnte sich jeder einen Schokoladen-Nikolaus mit nach Hause nehmen.

So macht Regionalarbeit Spaß! Danke,

Euer Matthias Marschall

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Erstes Jugendwochenende der Regionen Hessen/RLP/Saar

Am Freitag, den 30.11.2018 reisten 6 Jugendliche und junge Erwachsene im Alter zwischen 20 und 27 Jahren nach Frankfurt. Unter den Teilnehmern waren sowohl alte Bekannte als auch „neue Gesichter“.

Nach dem gemeinsamen Abendessen wurde der Freitagabend genutzt, um gemeinsam den nahegelegene Stadtteil Sachsenhausen zu erkunden. In gemütlicher Atmosphäre war ausreichend Zeit zum Kennenlernen und zum Austausch unter alten Freunden.

Der Samstag stand ganz im Zeichen der Wissensvermittlung. So konnte Björn Drebing, der als Referent angereist war, einiges zum Thema „Änderungen im Schwerbehindertenrecht“ sowie zum Thema „Wechsel von Präparaten – Wer entscheidet und warum?“ berichten.

Weiterhin ergaben sich aus diesen Vorträgen rege Diskussionen zu Themen wie „Reisen mit Hämophilie“, „Erfahrungen mit neuen Medikamenten“, „Ehrenamt in der DHG – Was gehört dazu?“ sowie „Fragen zum Thema Schwerbehinderung – Steuerfreibetrag, Nachteilsausgleich und sonstige Erfahrungen“.

Durch die lockere Atmosphäre und die kleine Gruppe konnte jeder Teilnehmer aus seinen eigenen Erfahrungen berichten wodurch auch die „alten Hasen“ noch dazu lernen konnten.

Am Nachmittag folgten dann noch die Besprechung der Veranstaltung sowie erste Planungen einer möglichen Wiederholung der Veranstaltung (vermutlich im Frühjahr oder Herbst 2019), dabei hatten die Jugendlichen direkt die Möglichkeit, ihre Ideen und Verbesserungsvorschläge für eine Folgeveranstaltung einzubringen. Auch hier entstand recht schnell eine sehr konstruktive Diskussion mit einigen guten Ergebnissen.

Nachdem der offizielle Teil am späten Samstagnachmittag sehr zufriedenstellend abgeschlossen war, ging es zum Freizeitteil des Wochenendes über. Auf dem Plan stand der Besuch eines „Escape-Rooms“. Hierbei wurden die Jugendlichen fiktiv in einen Raum „eingesperrt“, den sie nur verlassen konnten, indem sie unter Zeitdruck diverse Aufgaben und Rätsel lösten und im Team zusammen arbeiteten. Aber auch hier zeigte sich wieder die gute Zusammenarbeit der Gruppe, und so konnte auch diese Aufgabe, trotz kurzzeitiger Ratlosigkeit, erfolgreich absolviert werden.

Natürlich darf in der Vorweihnachtszeit auch ein Besuch auf dem Weihnachtsmarkt nicht fehlen, welcher dann zum Abschluss des Tages noch auf dem Programm stand.

Nach einem gemeinsamen Frühstück am Sonntag verabschiedeten sich die Teilnehmer im Laufe des Vormittags und machten sich zufrieden auf den Heimweg.

Alles in allem also eine sehr gute Grundlage für weitere Veranstaltungen in diesem Rahmen.

Kevin Marschall

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