Freitag, 11. September 2026: Herzliches Ankommen

Das DHG-Wochenende 2026 für die DHG-Regionen Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen fand vom 11. bis zum 13. September diesmal in Nottuln (NRW) statt.

Nach einer kurzen, aber sehr herzlichen Kennenlernrunde ging es am Freitagabend schnell zum gemütlichen Teil über. Sven und Thorsten organisierten einen fantastischen Grillabend – ein großes Dankeschön dafür, es war ausgesprochen lecker! Bei regen und intensiven Unterhaltungen ließen wir den ersten Abend gemeinsam ausklingen.

Samstag, 12. September 2026: Fachvorträge und Jugendarbeit

Der Samstagmorgen startete nach einem ausgiebigen Frühstück um kurz nach neun Uhr mit dem ersten spannenden Fachvortrag des Tages.

1. Vortrag: Hämophilie bei Konduktorinnen – Zwischen Genetik und Realität

Referentin: Frau Dr. med. Ruth Epping (Hämophiliezentrum Münster)

In ihrem Vortrag stellte Frau Dr. Epping eindrucksvoll heraus, dass Konduktorinnen keineswegs reine Überträgerinnen der Hämophilie sind. Viele von ihnen leiden selbst an einer leichten, in seltenen Fällen sogar an einer schweren Verlaufsform der Hämophilie. In der Vergangenheit erfuhren Konduktorinnen oft zu wenig medizinische Beachtung. Insbesondere das Thema der verstärkten Menstruation, unter der viele Betroffene erheblich leiden, ist nach wie vor tabuisiert. Wenn Frauen Ärzte aufsuchen, die nicht im Bereich der Blutgerinnung spezialisiert sind, erhalten sie selten die notwendige Aufmerksamkeit. Ein wichtiges Thema, das definitiv mehr Gehör im medizinischen Alltag verdient!

2. Vortrag: Stark leben mit Hämophilie – Gesundheit und mentale Stärke

Referentin: Frau Dr. med. Meike Nowacki (Uniklinik Münster)

Der Vortrag widmete sich der mentalen und körperlichen Gesundheit als Basis für einen stressfreien Umgang mit der Erkrankung. Frau Dr. Nowacki erläuterte zunächst die allgemeinen Grundlagen der Gesundheit, die für alle Menschen gleichermaßen gelten: Bewegung, ausgewogene Ernährung, soziale Kontakte, Entspannung, gezielte Stressbewältigung und erholsamer Schlaf. Bezogen auf Menschen mit Hämophilie betonte sie, dass gesellschaftliche Teilhabe, Bewegung und gerade auch Sport dank moderner Therapiemöglichkeiten heute nicht nur möglich, sondern auch ausdrücklich wichtig sind. Ein weitgehend normales Leben führen zu können, ist für die Betroffenen sowohl körperlich als auch mental von unschätzbarem Wert. Auch die Ernährung kam zur Sprache: Diese sollte – wie für jeden Menschen – ausgewogen und vielfältig sein; hierbei verwies sie auf die offiziellen Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung (DGE).

Bericht der DHG-Jugend

Referentin: Hermine Kreienbring (Jugendsprecherin der DHG)

Nach einer kurzen Kaffeepause berichtete Hermine Kreienbring von den vielfältigen Aktivitäten der DHG-Jugend. Sie zeigte auf, wie wichtig es ist, sich bereits in jungen Jahren für die Gemeinschaft zu engagieren und sich mit anderen auszutauschen. Solche Begegnungen helfen zu erkennen, dass man mit der Erkrankung nicht allein ist, und bieten die Chance, feste Freundschaften fürs Leben zu schließen.

Neben ihrer Tätigkeit als Jugendsprecherin organisiert Hermine auch die Kinder- und Jugendfreizeiten der DHG. Dazu gehören:

• Die Sommerfreizeit der DHG (für 8- bis 15-Jährige): Diese bietet eine umfassende medizinische Betreuung und unterstützt die Kinder dabei, selbstständig mit ihrer Erkrankung umzugehen und nicht zuletzt die Heimselbstbehandlung (das Spritzen) zu erlernen.
• Die Segelfreizeit der DHG (für Jugendliche und junge Erwachsene von 14 bis 30 Jahren): Eine erlebnisreiche Woche unter Segeln auf dem IJsselmeer oder dem Wattenmeer.

Vorstellung des AKB Homecare-Service und Spritzenkurs

Referent: Thomas Altmann (AKB Medizinische Serviceleistungen GmbH)

Der letzte Programmpunkt am Samstagnachmittag war die Vorstellung des Homecare-Services der AKB GmbH mit anschließendem praktischen Spritzenkurs. Homecare-Service im Allgemeinen – und im speziellen Fall die AKB – leistet einen unschätzbaren Beitrag, um Betroffenen die intravenöse Anwendung beizubringen. Zudem ermöglicht sie auch älteren Patienten, die sich vorübergehend oder dauerhaft nicht selbst therapieren können, eine sichere Heimbehandlung. Die meisten Hämophiliezentren unterstützen diesen wertvollen Dienst aktiv. Der erste Kontakt sollte immer über das eigene Hämophiliezentrum erfolgen.

Nach dem interessanten Vortrag ging es ans praktische Üben. Mit viel Zeit und Geduld haben beim Spritzenkurs wieder viele Menschen spritzen gelernt und geübt.

Damit ging der offizielle Teil eines hochinteressanten und sehr informativen Samstags zu Ende. Am Abend saß die Gruppe noch sehr lange in geselliger und fröhlicher Runde zusammen.

Sonntag, 13. September 2026: Medizinischer Fokus und Verbandsarbeit

Auch der Sonntag startete in bester Stimmung am gemeinsamen Frühstücksbuffet, bevor das Vortragsprogramm fortgesetzt wurde.

3. Vortrag: Kinder mit Hämophilie in Krippe, Kindergarten und Schule

Referentin: Frau Dr. Cornelia Wermes (Vorsitzende des Ärztlichen Beirates der DHG, HämoZentrum Hannover/Hildesheim/Bad Iburg/Osnabrück)

Zur Einleitung gab Frau Dr. Wermes einen Überblick über die Historie der Hämophilie sowie die Grundlagen der genetischen Vererbung. Sie erläuterte die verschiedenen Formen wie Hämophilie A (Faktor VIII-Mangel), Hämophilie B (Faktor IX-Mangel) und die Von-Willebrand-Erkrankung. Dabei ging sie auf die Einteilung der Schweregrade ein (leicht: 5–40 % Restaktivität; mittelschwer: 1–5 %; schwer: < 1 %). Sie stellte zudem klar: Auch Mädchen können von Blutungen betroffen sein.

Im Fokus standen typische Blutungsorte bei Kindern wie Gelenk-, Muskel- und Weichteilblutungen sowie Nierenblutungen (Blut im Urin) und Verletzungen, die deutlich stärker bluten als bei gesunden Kindern. Sie sensibilisierte die Eltern dafür, bei den Kleinen auf Schonhaltungen, Veränderungen im Gangbild oder Schwellungen zu achten, da diese wichtige Hinweise auf eine versteckte Blutung sein können.

Bezüglich der Therapieansätze betonte sie, dass bei schwerer Hämophilie eine kontinuierliche Prophylaxe die Therapie der Wahl ist, während bei leichten und mittelschweren Formen oft eine On-Demand-Behandlung ausreicht.

Ein zentrales Anliegen war ihr das richtige Verhalten im Notfall in der Kita, im Kindergarten oder in der Schule. Wichtige Bausteine hierfür sind:

• Das Mitführen von Notfallausweis und individuellem Therapieplan.
• Hinterlegte Notfallkontaktdaten sowie die Lagerung von Gerinnungsfaktor und Zubehör vor Ort.
• Umfassend über die Erkrankung aufgeklärte Betreuer und Lehrer (inklusive Schulsanitäter) – dies kann im Ernstfall Leben retten.

Wichtig zu wissen ist hierbei: Lehrer und Erzieher dürfen selbst keine Injektionen vornehmen. Für den Schulalltag und insbesondere den Sportunterricht gilt jedoch, dass dieser mit den heutigen modernen Therapiemöglichkeiten meist völlig problemlos möglich ist. Frau Dr. Wermes schöpfte aus ihrem reichen Erfahrungsschatz und gab den Familien viele wertvolle Tipps mit auf den Weg.

4. Vortrag: Die DHG – eine starke Gemeinschaft

Referent: Alf Kreienbring (Stellvertretender Vorsitzender der DHG)

Den Abschluss des Seminarprogramms bildete der Bericht von Alf Kreienbring über die Arbeit des DHG-Vorstandes. Er unterstrich, dass sich die DHG keineswegs nur um Hämophilie kümmert, sondern als kompetenter Ansprechpartner für alle Arten von Gerinnungsstörungen mit Rat und Tat zur Seite steht.

Ein wichtiges Thema war die Integration der rund 1000 sogenannten „Schattenmitglieder“. Durch die neu in Kraft getretene Beitragsordnung sollen diese „ins Licht treten“, was der DHG durch eine realistische und höhere offizielle Mitgliederanzahl politisch und gesellschaftlich deutlich mehr Gewicht verleiht.

Zudem berichtete er über die enge Zusammenarbeit mit Krankenkassen, Pharmaunternehmen, Apotheken und Behandlungszentren sowie über die kontinuierlichen politischen Bemühungen im Bundesministerium für Gesundheit (BMG), um endlich eine gerechte Lösung für die von HCV (Hepatitis C) betroffenen Hämophilen zu erreichen.

Ein dringender Aufruf galt der Ferienfreizeit für Bayern und Baden-Württemberg, die mangels Betreuer aktuell auf der Kippe steht. Alf Kreienbring bat intensiv um Engagement: Wer Zeit, Lust und das nötige Quäntchen Engagement aufbringen kann, wird mit den strahlenden Augen glücklicher Kinder belohnt werden! Zum Abschluss wies er auf die Online-Jubiläumszeitschrift  zum 70-jährigen Bestehen der DHG hin und lud herzlich zum Mitgliederwochenende 2027 nach Halberstadt (Sachsen-Anhalt) ein.

Fazit und Heimreise

Nach einem gemeinsamen, abschließenden Mittagessen und vielen herzlichen Verabschiedungen machten sich die Teilnehmer auf den Heimweg. Es war ein rundum gelungenes Wochenende, und die Vorfreude ist groß, im nächsten Jahr viele bekannte Gesichter in Niedersachsen wiederzusehen.

Holger George

Vom 13. bis 15. Juni 2025 trafen sich Familien aus Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen zum traditionellen DHG-Familienwochenende in Hildesheim. Schon am Freitagnachmittag füllte sich das Gelände mit fröhlichen Stimmen, aufgeregten Kindern und vielen bekannten Gesichtern. Koffer wurden ausgepackt, Zimmer bezogen, erste Gespräche geführt – und überall spürte man: Endlich wieder DHG-Gemeinschaft live und in Farbe!

Nach der Anreise stärkten sich alle bei Kaffee und Kuchen, bevor es um 16:30 Uhr zur offiziellen Begrüßung ging. Die Kennenlernrunde sorgte gleich für eine lockere Atmosphäre, und schnell war das Eis zwischen „alten Hasen“ und „Neulingen“ gebrochen. Beim anschließenden gemeinsamen Grillen wurde noch lange geplaudert, gelacht und gefachsimpelt – über den Alltag mit Hämophilie, über Kinder, Urlaubspläne oder einfach über das gute Wetter.

Ein Samstag voller Input und Miteinander

Nach einem reichhaltigen Frühstücksbuffet startete der Samstag mit viel Energie. Pünktlich um 9:15 Uhr trafen sich alle zum gemeinsamen Start in den Tag – und danach folgte ein spannendes Programm.

Den Anfang machte Thomas Altmann von der AKB medizinische Serviceleistungen GmbH, der den Homecare-Service vorstellte. Besonders anschaulich wurde es beim anschließenden Spritzenkurs für Anfänger und Fortgeschrittene – hier war echtes Mitmachen gefragt, und viele Eltern wie auch Kinder nutzten die Gelegenheit, praktische Sicherheit zu gewinnen oder aufzufrischen.

Nach einer kurzen Kaffeepause ging es weiter mit einem Blick in die Geschichte der Faktorpräparate und einem Ausblick auf neue Behandlungsformen. Dr. Ruth Epping vom Hämophiliezentrum Münster führte mit viel Fachwissen und Herz durch das Thema und beantwortete geduldig zahlreiche Fragen. Anschließend sprach Dr. Katharina Becker von der MH-Hannover über Resilienz aus Sicht betroffener Eltern. Einen Vortrag, in dem von ihr einige verblüffende Fragen gestellt wurden, die zu einem regen Austausch führten.

Beim Mittagessen wurde lebhaft weiterdiskutiert, bevor es am Nachmittag in verschiedene Workshops ging. Hier konnten die Teilnehmenden selbst aktiv werden:
- In der Runde mit Alf Kreienbring und Heinrich Struck ging es um die aktive Mitarbeit in der DHG – Ideen und Engagement waren gefragt!
- Anna Stauch und Julia Klein leiteten einen offenen Austausch zu Erfahrungen in Kita und Schule, der besonders für Eltern kleinerer Kinder wertvoll war.
- Und bei Hermine und Frieda Kreienbring drehte sich alles um Kinder- und Jugendfreizeiten – mit tollen Erinnerungen und neuen Plänen.

Nach der Kaffeepause stand dann das große Highlight auf dem Programm: „Klein gegen Groß – die DHG-Challenge “! Hier traten Kinder und Erwachsene in lustigen Spielen gegeneinander an. Mit viel Lachen und Anfeuern in der wunderschönen Landschaft rund um die Jugendherberge wurde gewetteifert – und am Ende war klar: Der Spaß war der eigentliche Gewinner. Beim Abendessen ließen alle den Tag gemütlich ausklingen – müde, aber glücklich.

Trommeln, Reisen und Gemeinschaft am Sonntag

Der Sonntag begann erneut mit einem ausgiebigen Frühstück. Während die Erwachsenen langsam ihre Zimmer räumten, freuten sich die Kinder schon auf den Trommelworkshop mit „BAFF“. Das rhythmische Getrommel hallte bald über das Gelände – pure Energie und Begeisterung!

Parallel dazu sprach Dr. Cornelia Wermes über das Thema „Reisen mit Hämophilie“. Mit vielen praktischen Tipps und anschaulichen Beispielen machte sie Mut, sich trotz Erkrankung unbeschwert auf den Weg zu machen – sei es in den Urlaub oder zu internationalen Treffen.

Nach einer kurzen Kaffeepause folgte der Bericht aus dem Vorstand, bei dem Alf Kreienbring aktuelle Entwicklungen innerhalb der DHG vorstellte. In der anschließenden Feedback- und Fragerunde kamen einige Anregungen und Ideen zusammen – ein schönes Zeichen für das lebendige Miteinander in der Gemeinschaft.

Zum Abschluss präsentierten die Kinder stolz ihre Ergebnisse aus dem Trommelworkshop – eine mitreißende Trommelshow mit „BAFF“, die für Gänsehaut und viel Applaus sorgte. Nach dem Mittagessen hieß es dann Abschied nehmen. Viele versprachen sich ein herzliches „Bis zum nächsten Mal!“ – und man sah überall zufriedene Gesichter.

Nach 2022 in Meschede, 2023 in Peterhagen, 2024 in Wewelsburg, war das DHG-Familienwochenende 2025 in Hildesheim ein Erfolg: informativ, herzlich, lebendig und wunderbar familiär. Zwischen Fachvorträgen, Workshops, Spiel, Spaß und Musik blieb genug Zeit für Austausch und Erholung. Hildesheim war drei Tage lang ein Ort, an dem man sich verstanden, gestärkt und verbunden fühlte – genau so, wie man es sich in der DHG-Familie wünscht.

Halten sie sich schon jetzt das Wochenende vom 11. bis 13. September 2026 frei, denn dann gibt es ein Wiedersehen oder neu Kennenlernen im schönen Nottuln bei Münster.
 

Heinrich Struck

Wolltet Ihr auch schon immer mal auf einer Burg übernachten?

So lautete die Frage in der Einladung des diesjährigen Familienwochenende der Regionen NRW und Niedersachsen auf die Wewelsburg bei Paderborn.

Und es waren viele Familien, die neugierig darauf waren und der Einladung gefolgt sind. Für insgesamt 46 Personen von klein bis groß, von jung bis schon etwas älter war es eine gelungene Veranstaltung voller Spaß für die Kinder, aktuelle medizinische Informationen für die Erwachsenen und ganz viel persönlichem Austausch.

Freitag, 06.09.2024

Nachdem im Laufe des Nachmittages alle Familien ihre Zimmer in der Jugendherberge in der Wewelsburg bezogen hatten und der erste Kaffee und Kuchen im Gewölbekeller der Burg genossen wurde, trafen wir uns im imposanten Festsaal zu einer Kennenlernrunde. Auf der Suche nach Gemeinsamkeiten bezüglich Herkunft, Hobbies, Vorlieben und Erwartungen wurden erste Kontakte geknüpft.

Im Anschluss freuten wir uns auf ein gemeinsames Grillen im Burggarten. Während die Erwachsenen ausgiebig plauderten, haben die Kinder bis zum Einbruch der Dunkelheit im Gartengetobt und sind dann müde und zufrieden in die Betten gefallen.

Samstag, 07.09.2024

Nach einem leckeren Frühstück startete der Samstag mit dem Vortrag von Dr. Ivonne Wieland (Medizinische Hochschule Hannover) zum Thema „Neue Medikamente bei Hämophilie“. Besonderer Fokus lag hier auf dem neuen Faktor-Präparat Altuvoct von Sobi. Aufgrund der deutlich verlängerten Halbwertszeit muss die Prophylaxe nur ca. einmal wöchentlich erfolgen. Natürlich weckte dieser Vortrag großes Interesse bei den Zuhörern und sorgte für viele Fragen, die Dr. Wieland kompetent beantwortete.

Der im Anschluss geplante Vortrag „Kita, Schule und Beruf“ konnte von Dr. Wolfgang Eberl (Städtisches Klinikum Braunschweig) aus dringenden persönlichen Gründen leider nicht selbst vorgetragen werden. Kurzerhand erklärte sich Dr. Cornelia Wermes (Hämozentrum Hildesheim) bereit, anhand der von Dr. Eberl zur Verfügung gestellten Präsentationsfolien, den Vortrag zu halten.

Direkt anschließend berichtete Dr. Wermes über „Milde Hämophilie“.

Es war ein sehr interessanter Vortrag, der sicher die Zuhörenden sensibilisierte, auch bei Konduktorinnen und milden Formen der Hämophilie regelmäßige Untersuchungen durchführen zu lassen und mit dem Zentrum im engen Austausch zu sein. 

Der informative Vormittag schloss mit dem Vortrag „Chronische Gelenkentzündung im Kindesalter“ von Dr. Silvia Horneff (Universitätsklinikum Bonn). Eine chronische Synovitis, insbesondere im Kindesalter, sollte durch eine zuverlässige Prophylaxe, gezielte Behandlung von Blutungsereignissen und regelmäßige Ultraschallkontrollen möglichst verhindert werden.

Während die Erwachsenen mit vielen wichtigen und neuen Informationen im Kopf in die Mittagspause starteten, kamen die Kinder ausgepowert nach einem intensiven und bewegungsreichen Vormittag aus der runden (!) Turnhalle dazu.

Frisch gestärkt und ausgeruht trafen sich dann alle zum Spritz-Kurs nach der Mittagspause wieder. Unter der fachlichen Anleitung der anwesenden Ärztinnen sowie Frau Schorn und Frau Bridde (Hämophilieschwestern am Universitätsklinikum Bonn) konnten Anfänger und Fortgeschrittene ganz individuell mit dem Spritzenüben. Der Kurs war sehr gut besucht und vor allem die Kinder zeigten großes Interesse am Umgang mit den Nadeln und Spritzen. Als alle Venen erfolgreich punktiert und die Pflaster geklebt waren, wurde es unruhig auf der Burg. Ungeduldige Kinder flitzten durch den Burghof und warteten darauf, dass es um 16.30 Uhr endlich los ging: Der gemeinsame Spaziergang mit Schatzsuche durchs Almetal. Ein Zwerg hatte den Kindern eine Schatzkarte hinterlassen und nun sollten sie ihm bei der Suche nach der Schatzkiste behilflich sein. Hochmotiviert machten sich die kleinen und großen Schatzsuchenden auf den anspruchsvollen Weg von der Burg hinunter ins Tal. Unterwegs fanden sie immer neue Hinweise und lösten verschiedene Aufgaben, bis sie endlich den Schatz in Händen hielten und gerecht aufteilten. Einige nutztendann noch die verbleibende Zeit bis zum Abendessen und machten einen Spaziergang im Tal oder badeten die Füße in der Alme.

Nach dem Abendessen wurde der Festsaal dann zur Public-Viewing-Arena und gemeinsam wurde das torreiche Spiel der deutschen Fußballnationalmannschaft gegen Ungarn auf der Großbildleinwald verfolgt.

Sonntag, 08.09.2024

Nach einem ausgiebigen Frühstück und dem Räumen der Zimmer stellte

Paul Wermes (iatro GmbH) die Hemmo-App mit all ihren Funktionen und Möglichkeiten vor. Sie soll die Kommunikation zwischen Patient und Zentrum deutlich vereinfachen und eine datensichere Kommunikation ermöglichen.

Während die Kinder vom großartigen Zauberer Carsten Risse mit kleinen Tricks und Ballonfiguren bestens unterhalten wurden, informierte Alf Kreienbring über Themen und Fragestellungen, mit der sich die DHG aktuell beschäftigt.

Der krönende Abschluss war dann die große Zaubershow. Der Zauberer bekam dabei tatkräftige Unterstützung von den Kindern und brachte Jung und Alt zum Staunen und Schmunzeln. Mit viel Applaus und glücklichen Gesichtern ging dann ein schönes, aufregendes, informatives und auch anstrengendes Wochenende leider viel zu schnell zu Ende.

Das Planungsteam mit Heinrich Struck, Anna Stauch, Esther Kienke und Julia Klein bedankte sich bei allen Teilnehmenden, den Referenten und Referentinnen und dem Zauberer für ihren Beitrag zum Gelingen der Veranstaltung. Ein besonderer Dank galt Hermine, Frida und Klara Kreienbring, die sich das ganze Wochenende mit viel Engagement, Spaß und Verantwortungsbewusstsein um die Kinder gekümmert haben.

SAVE THE DATE:

Das nächste Familienwochenende der Regionen Niedersachsen und NRW findet vom 13. – 15. 6. 2025 in der Jugendherberge Hildesheim statt. Wir freuen uns auf viele bekannte und neue Gesichter 😊