Vom 13. bis 15. Juni 2025 trafen sich Familien aus Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen zum traditionellen DHG-Familienwochenende in Hildesheim. Schon am Freitagnachmittag füllte sich das Gelände mit fröhlichen Stimmen, aufgeregten Kindern und vielen bekannten Gesichtern. Koffer wurden ausgepackt, Zimmer bezogen, erste Gespräche geführt – und überall spürte man: Endlich wieder DHG-Gemeinschaft live und in Farbe!

Nach der Anreise stärkten sich alle bei Kaffee und Kuchen, bevor es um 16:30 Uhr zur offiziellen Begrüßung ging. Die Kennenlernrunde sorgte gleich für eine lockere Atmosphäre, und schnell war das Eis zwischen „alten Hasen“ und „Neulingen“ gebrochen. Beim anschließenden gemeinsamen Grillen wurde noch lange geplaudert, gelacht und gefachsimpelt – über den Alltag mit Hämophilie, über Kinder, Urlaubspläne oder einfach über das gute Wetter.

Ein Samstag voller Input und Miteinander

Nach einem reichhaltigen Frühstücksbuffet startete der Samstag mit viel Energie. Pünktlich um 9:15 Uhr trafen sich alle zum gemeinsamen Start in den Tag – und danach folgte ein spannendes Programm.

Den Anfang machte Thomas Altmann von der AKB medizinische Serviceleistungen GmbH, der den Homecare-Service vorstellte. Besonders anschaulich wurde es beim anschließenden Spritzenkurs für Anfänger und Fortgeschrittene – hier war echtes Mitmachen gefragt, und viele Eltern wie auch Kinder nutzten die Gelegenheit, praktische Sicherheit zu gewinnen oder aufzufrischen.

Nach einer kurzen Kaffeepause ging es weiter mit einem Blick in die Geschichte der Faktorpräparate und einem Ausblick auf neue Behandlungsformen. Dr. Ruth Epping vom Hämophiliezentrum Münster führte mit viel Fachwissen und Herz durch das Thema und beantwortete geduldig zahlreiche Fragen. Anschließend sprach Dr. Katharina Becker von der MH-Hannover über Resilienz aus Sicht betroffener Eltern. Einen Vortrag, in dem von ihr einige verblüffende Fragen gestellt wurden, die zu einem regen Austausch führten.

Beim Mittagessen wurde lebhaft weiterdiskutiert, bevor es am Nachmittag in verschiedene Workshops ging. Hier konnten die Teilnehmenden selbst aktiv werden:
- In der Runde mit Alf Kreienbring und Heinrich Struck ging es um die aktive Mitarbeit in der DHG – Ideen und Engagement waren gefragt!
- Anna Stauch und Julia Klein leiteten einen offenen Austausch zu Erfahrungen in Kita und Schule, der besonders für Eltern kleinerer Kinder wertvoll war.
- Und bei Hermine und Frieda Kreienbring drehte sich alles um Kinder- und Jugendfreizeiten – mit tollen Erinnerungen und neuen Plänen.

Nach der Kaffeepause stand dann das große Highlight auf dem Programm: „Klein gegen Groß – die DHG-Challenge “! Hier traten Kinder und Erwachsene in lustigen Spielen gegeneinander an. Mit viel Lachen und Anfeuern in der wunderschönen Landschaft rund um die Jugendherberge wurde gewetteifert – und am Ende war klar: Der Spaß war der eigentliche Gewinner. Beim Abendessen ließen alle den Tag gemütlich ausklingen – müde, aber glücklich.

Trommeln, Reisen und Gemeinschaft am Sonntag

Der Sonntag begann erneut mit einem ausgiebigen Frühstück. Während die Erwachsenen langsam ihre Zimmer räumten, freuten sich die Kinder schon auf den Trommelworkshop mit „BAFF“. Das rhythmische Getrommel hallte bald über das Gelände – pure Energie und Begeisterung!

Parallel dazu sprach Dr. Cornelia Wermes über das Thema „Reisen mit Hämophilie“. Mit vielen praktischen Tipps und anschaulichen Beispielen machte sie Mut, sich trotz Erkrankung unbeschwert auf den Weg zu machen – sei es in den Urlaub oder zu internationalen Treffen.

Nach einer kurzen Kaffeepause folgte der Bericht aus dem Vorstand, bei dem Alf Kreienbring aktuelle Entwicklungen innerhalb der DHG vorstellte. In der anschließenden Feedback- und Fragerunde kamen einige Anregungen und Ideen zusammen – ein schönes Zeichen für das lebendige Miteinander in der Gemeinschaft.

Zum Abschluss präsentierten die Kinder stolz ihre Ergebnisse aus dem Trommelworkshop – eine mitreißende Trommelshow mit „BAFF“, die für Gänsehaut und viel Applaus sorgte. Nach dem Mittagessen hieß es dann Abschied nehmen. Viele versprachen sich ein herzliches „Bis zum nächsten Mal!“ – und man sah überall zufriedene Gesichter.

Nach 2022 in Meschede, 2023 in Peterhagen, 2024 in Wewelsburg, war das DHG-Familienwochenende 2025 in Hildesheim ein Erfolg: informativ, herzlich, lebendig und wunderbar familiär. Zwischen Fachvorträgen, Workshops, Spiel, Spaß und Musik blieb genug Zeit für Austausch und Erholung. Hildesheim war drei Tage lang ein Ort, an dem man sich verstanden, gestärkt und verbunden fühlte – genau so, wie man es sich in der DHG-Familie wünscht.

Halten sie sich schon jetzt das Wochenende vom 11. bis 13. September 2026 frei, denn dann gibt es ein Wiedersehen oder neu Kennenlernen im schönen Nottuln bei Münster.
 

Heinrich Struck

Wolltet Ihr auch schon immer mal auf einer Burg übernachten?

So lautete die Frage in der Einladung des diesjährigen Familienwochenende der Regionen NRW und Niedersachsen auf die Wewelsburg bei Paderborn.

Und es waren viele Familien, die neugierig darauf waren und der Einladung gefolgt sind. Für insgesamt 46 Personen von klein bis groß, von jung bis schon etwas älter war es eine gelungene Veranstaltung voller Spaß für die Kinder, aktuelle medizinische Informationen für die Erwachsenen und ganz viel persönlichem Austausch.

Freitag, 06.09.2024

Nachdem im Laufe des Nachmittages alle Familien ihre Zimmer in der Jugendherberge in der Wewelsburg bezogen hatten und der erste Kaffee und Kuchen im Gewölbekeller der Burg genossen wurde, trafen wir uns im imposanten Festsaal zu einer Kennenlernrunde. Auf der Suche nach Gemeinsamkeiten bezüglich Herkunft, Hobbies, Vorlieben und Erwartungen wurden erste Kontakte geknüpft.

Im Anschluss freuten wir uns auf ein gemeinsames Grillen im Burggarten. Während die Erwachsenen ausgiebig plauderten, haben die Kinder bis zum Einbruch der Dunkelheit im Gartengetobt und sind dann müde und zufrieden in die Betten gefallen.

Samstag, 07.09.2024

Nach einem leckeren Frühstück startete der Samstag mit dem Vortrag von Dr. Ivonne Wieland (Medizinische Hochschule Hannover) zum Thema „Neue Medikamente bei Hämophilie“. Besonderer Fokus lag hier auf dem neuen Faktor-Präparat Altuvoct von Sobi. Aufgrund der deutlich verlängerten Halbwertszeit muss die Prophylaxe nur ca. einmal wöchentlich erfolgen. Natürlich weckte dieser Vortrag großes Interesse bei den Zuhörern und sorgte für viele Fragen, die Dr. Wieland kompetent beantwortete.

Der im Anschluss geplante Vortrag „Kita, Schule und Beruf“ konnte von Dr. Wolfgang Eberl (Städtisches Klinikum Braunschweig) aus dringenden persönlichen Gründen leider nicht selbst vorgetragen werden. Kurzerhand erklärte sich Dr. Cornelia Wermes (Hämozentrum Hildesheim) bereit, anhand der von Dr. Eberl zur Verfügung gestellten Präsentationsfolien, den Vortrag zu halten.

Direkt anschließend berichtete Dr. Wermes über „Milde Hämophilie“.

Es war ein sehr interessanter Vortrag, der sicher die Zuhörenden sensibilisierte, auch bei Konduktorinnen und milden Formen der Hämophilie regelmäßige Untersuchungen durchführen zu lassen und mit dem Zentrum im engen Austausch zu sein. 

Der informative Vormittag schloss mit dem Vortrag „Chronische Gelenkentzündung im Kindesalter“ von Dr. Silvia Horneff (Universitätsklinikum Bonn). Eine chronische Synovitis, insbesondere im Kindesalter, sollte durch eine zuverlässige Prophylaxe, gezielte Behandlung von Blutungsereignissen und regelmäßige Ultraschallkontrollen möglichst verhindert werden.

Während die Erwachsenen mit vielen wichtigen und neuen Informationen im Kopf in die Mittagspause starteten, kamen die Kinder ausgepowert nach einem intensiven und bewegungsreichen Vormittag aus der runden (!) Turnhalle dazu.

Frisch gestärkt und ausgeruht trafen sich dann alle zum Spritz-Kurs nach der Mittagspause wieder. Unter der fachlichen Anleitung der anwesenden Ärztinnen sowie Frau Schorn und Frau Bridde (Hämophilieschwestern am Universitätsklinikum Bonn) konnten Anfänger und Fortgeschrittene ganz individuell mit dem Spritzenüben. Der Kurs war sehr gut besucht und vor allem die Kinder zeigten großes Interesse am Umgang mit den Nadeln und Spritzen. Als alle Venen erfolgreich punktiert und die Pflaster geklebt waren, wurde es unruhig auf der Burg. Ungeduldige Kinder flitzten durch den Burghof und warteten darauf, dass es um 16.30 Uhr endlich los ging: Der gemeinsame Spaziergang mit Schatzsuche durchs Almetal. Ein Zwerg hatte den Kindern eine Schatzkarte hinterlassen und nun sollten sie ihm bei der Suche nach der Schatzkiste behilflich sein. Hochmotiviert machten sich die kleinen und großen Schatzsuchenden auf den anspruchsvollen Weg von der Burg hinunter ins Tal. Unterwegs fanden sie immer neue Hinweise und lösten verschiedene Aufgaben, bis sie endlich den Schatz in Händen hielten und gerecht aufteilten. Einige nutztendann noch die verbleibende Zeit bis zum Abendessen und machten einen Spaziergang im Tal oder badeten die Füße in der Alme.

Nach dem Abendessen wurde der Festsaal dann zur Public-Viewing-Arena und gemeinsam wurde das torreiche Spiel der deutschen Fußballnationalmannschaft gegen Ungarn auf der Großbildleinwald verfolgt.

Sonntag, 08.09.2024

Nach einem ausgiebigen Frühstück und dem Räumen der Zimmer stellte

Paul Wermes (iatro GmbH) die Hemmo-App mit all ihren Funktionen und Möglichkeiten vor. Sie soll die Kommunikation zwischen Patient und Zentrum deutlich vereinfachen und eine datensichere Kommunikation ermöglichen.

Während die Kinder vom großartigen Zauberer Carsten Risse mit kleinen Tricks und Ballonfiguren bestens unterhalten wurden, informierte Alf Kreienbring über Themen und Fragestellungen, mit der sich die DHG aktuell beschäftigt.

Der krönende Abschluss war dann die große Zaubershow. Der Zauberer bekam dabei tatkräftige Unterstützung von den Kindern und brachte Jung und Alt zum Staunen und Schmunzeln. Mit viel Applaus und glücklichen Gesichtern ging dann ein schönes, aufregendes, informatives und auch anstrengendes Wochenende leider viel zu schnell zu Ende.

Das Planungsteam mit Heinrich Struck, Anna Stauch, Esther Kienke und Julia Klein bedankte sich bei allen Teilnehmenden, den Referenten und Referentinnen und dem Zauberer für ihren Beitrag zum Gelingen der Veranstaltung. Ein besonderer Dank galt Hermine, Frida und Klara Kreienbring, die sich das ganze Wochenende mit viel Engagement, Spaß und Verantwortungsbewusstsein um die Kinder gekümmert haben.

SAVE THE DATE:

Das nächste Familienwochenende der Regionen Niedersachsen und NRW findet vom 13. – 15. 6. 2025 in der Jugendherberge Hildesheim statt. Wir freuen uns auf viele bekannte und neue Gesichter 😊