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Björn Drebing
(0151) 207 549 35
bjoern.drebing@dhg.de
Mein Name ist Björn Drebing. Ich bin seit Geburt an einer schweren Hämophilie A erkrankt, verheiratet und habe eine Tochter.
Ich arbeite seit mehr als einem Vierteljahrhundert im Finanzamt Mainz und bin dort aktuell als Systemadministrator [mehr]
Mein Name ist Björn Drebing. Ich bin seit Geburt an einer schweren Hämophilie A erkrankt, verheiratet und habe eine Tochter.
Ich arbeite seit mehr als einem Vierteljahrhundert im Finanzamt Mainz und bin dort aktuell als Systemadministrator eingesetzt.
Dem ein oder anderen ist sicherlich mein Name schon mal über den Weg gelaufen, denn von 2010 bis 2019 war ich bereits Mitglied des Vorstandes der DHG. Nach einer kleinen, dreijährigen Auszeit, bei der ich unseren Verein aber niemals aus dem Auge verloren habe, wurde ich am 02.10.2022 zum Regionalvertreter für Hessen gewählt.
Hier möchte ich allen Betroffenen und ihren Familien und Freunden mit Rat & Tat zur Seite stehen und ihnen Hilfestellung in den verschiedenen Fragestellungen rund um die Gerinnungsstörungen und den damit verbundenen Herausforderungen geben.
In meiner Freizeit bin ich gerne mit dem Rennrad unterwegs, reise gerne, genieße die rheinhessische Lebensart und freue mich, Freunde und Familie zu treffen.
Daria Kupresanin
0152/59275122
daria.kupresanin@dhg.de
Mein Name ist Daria Kupresanin, ich bin 18 Jahre alt und habe 2022 das Amt für die Jugendvertretung in Hessen übernommen. Außerdem habe ich zusammen mit einem guten Freund die Leitung für die Ederseefreizeit 2023 übernommen. Als Schwester eines [mehr]
Mein Name ist Daria Kupresanin, ich bin 18 Jahre alt und habe 2022 das Amt für die Jugendvertretung in Hessen übernommen. Außerdem habe ich zusammen mit einem guten Freund die Leitung für die Ederseefreizeit 2023 übernommen. Als Schwester eines hämophilen Bruders habe ich schon früh angefangen, mich mit diesem Thema zu befassen. Selber bin ich durch die Ederseefreizeit an neue Leute und deren Geschichte gekommen, und meine Begeisterung für das Thema ist gestiegen. Als Jugendvertreterin liegt es mir sehr am Herzen, den Austausch zwischen den Jugendlichen zu fördern und auch sonst immer eine Ansprechpartnerin zu sein. Bei Fragen stehe ich Euch unter der E-Mail-Adresse daria.kupresanin@dhg.de und der Telefonnummer 0152/59275122 jederzeit gerne zur Verfügung.
Wochenende für Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen vom 2. bis 4. Juni 2023 in Wiesbaden
Gemeinsam für starke Frauen
In diesem Jahr schaffte ich es erstmals an einem Wochenende für Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen teilzunehmen. Insgesamt 19 Frauen und zwei Männer trafen sich bei strahlendem Sonnenschein im Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden-Naurod. Organisiert worden war es von Björn Drebing und Susanne Zech.
Direkt nach meiner Ankunft am Nachmittag fielen sich die ersten Frauen herzlich in die Arme und erkundigten sich nach ihren Familien. Dabei lachten sie entspannt miteinander.
Nach dem Abendessen begann nach einer offiziellen Begrüßung durch Susanne Zech unser Programm für das Wochenende mit Jutta Glaser, einer Jazzsängerin aus dem Raum Heidelberg. Sie lud uns mit ihrer Gitarre ein, miteinander zu singen und unsere eigenen Stimmen wahrzunehmen sowie in der Gruppe Stimmungen einzufangen und zu genießen. Wir sangen in Kanons und lernten was „Circle Singing“ bedeutet und wie es funktioniert. Ich glaube, das gemeinsame Singen war ein gelungener Auftakt für unser bevorstehendes Wochenende in Wiesbaden.
Am Abend saßen noch einige Frauen zusammen und erzählten von ihren Familien und deren Erlebnissen mit und ohne Hämophilie. Einige Frauen waren ebenfalls das erste Mal dabei, genau wie ich. Wir waren begeistert und auch tief bewegt von der Offenheit der Geschichten, die wir erzählt bekamen. Mich selbst hat es noch einige Zeit nach unserem Wochenende beschäftigt und auch inspiriert. Die Kraft und Energie von diesen Frauen und deren Familienzusammenhalt kann man gar nicht in Worte fassen.
Samstags begann unser Programm mit Brigitte Dilkrath und dem Thema „Stark durch den Tag“. Sie ermöglichte uns, den Fokus von der Familie auf unseren eigenen Entwicklungskern zu lenken, um mit gezielten Fragen innere Lösungsprozesse anzuregen. Puh – das war gar nicht einfach!
Der Psychologe Kevin Koldewey eröffnete den Nachmittag mit dem Thema „Geschwisterkinder im Familiensystem“ welches mir persönlich ein Herzensthema war. Wir bekamen viele Einblicke in die unterschiedlichsten Familienkonstellationen und deren internen Bewältigungsstrategien. Ich konnte aus diesem Workshop für mich persönlich mitnehmen, dass alle Familien und deren Mitglieder mit ihren Aufgaben wachsen und es kein guter Begleiter ist, mit Schuldgefühlen Entscheidungen zu treffen.
Den Samstag rundeten Frau Dr. Escuriola und Frau Dr. Krause ab. Frau Dr. Escuriola berichtete uns von den neuen Studien und welche Zukunftsgedanken gerade in der Entwicklung sind. Ein großer Meilenstein ist, dass nun auch Konduktorinnen in die Studien mit aufgenommen werden und der Weg der Gleichberechtigung im Bereich Hämophilie positiv voranschreitet. Und – wie wir sie kennen – nahmen sich die beiden Ärztinnen wieder die Zeit viele Fragen geduldig und mit viel Fachwissen zu beantworteten, dafür danken wir den Beiden sehr.
Nachdem Abendessen mussten wir unsere ganzen heutigen Erlebnisse gemeinsam reflektieren, dabei entstanden direkt wieder neue Fragen für das nächste Wochenende vom 3. bis 5. Mai 2024 in Landau. Die Nacht und die sinkenden Temperaturen trieben uns müden Frauen nach und nach ins Bett.
Den Abschluss am Sonntag machte die Physiotherapeutin Barbara Seiler mit einer Bewegungseinheit „Cantientica “. Diese Methode ermöglicht eine unbeschwerte Bewegungsfreiheit durch gezieltes Training der Beckenboden-, Becken- und Hüftmuskulatur. Frau Seiler führte uns geduldig und kompetent durch die Trainingseinheit. Ich persönlich kannte diese Methode nicht und war begeistert über die aufgerichtete Haltung im Anschluss der Einheit.
Schöne Zeiten können wir leider nicht unendlich genießen, und so endete auch dieses erlebnisreiche und entspannte Wochenende mit vielen liebgewonnen neuen Freundinnen und jede Menge getankter neuer Energie für die Zukunft mit unseren Lieben zu Hause.
Aber ich glaube, ich spreche für viele Frauen an diesem Wochenende: Wir sehen uns bald wieder!
Angela Höfner
Familienwochenende in Meschede
Nach fast einem Jahr der Vorbereitung konnte endlich wieder eine Präsenzveranstaltung für NRW und Hessen stattfinden. Natürlich durften auch Interessierte aus allen anderen Bundesländern teilnehmen. Und so kam es, dass sich am 30. September viele Familien auf den (zum Teil recht weiten) Weg nach Meschede machten.
Im Laufe des Nachmittags trafen immer mehr Familien ein, und so kamen schon sehr schöne Gespräche zwischen den einzelnen Teilnehmern zustande, bevor es dann um 18 Uhr in „unserem“ Raum mit der offenen Runde offiziell losging.
Heinrich Struck begrüßte alle Teilnehmer aufs herzlichste und bat, dass jeder einzelne sich kurz vorstellen möge. Die Zeit bis zum Abendessen (ein sehr leckeres Büfett) verging sehr schnell. Durch das offene und lockere Zusammensein der offenen Runde wurden auch neue Mitglieder gleich herzlich aufgenommen und konnten sich wohl fühlen.
Nach dem Essen versammelten sich alle Familien um die runde Feuerstelle, in der Patrick inzwischen ein schönes Feuer in Gang gebracht hatte. Die kleineren Kinder waren ganz aufgeregt. Die Jugendlichen fanden sich zum Monopoly-Spielen zusammen, und die Erwachsenen hatten schnell einen Gesprächspartner gefunden. Das Knistern und der Geruch des brennenden Holzes, die Wärme: Es war ein richtig heimeliges Zusammensein, und es ging erst spät ins Bett.
Obwohl der Freitagabend lang war, kamen nach einem leckeren Frühstück alle pünktlich in den Veranstaltungsraum, wo die Vorträge begannen.
Den Start machteElisabeth Schleithoff mit ihrem Vortrag „Die Familie des hämophilen Kindes“. Es ging um Geschwisterkinder, um die Rollen von Müttern und Vätern, um den Umgang mit Ängsten, Mitleid und Schuldgefühlen.
Es folgte ein Vortrag zum Thema „Impfen bei erhöhter Blutungsneigung“, in dem uns die ReferentinDr. Marina Kunstreich über Impfungen und Impfstoffe im Allgemeinen und darüber, worauf bei Menschen mit erhöhter Blutungsneigung besonders geachtet werden muss, informierte.
Beim gemeinsamen Mittagessen fanden an den drei langen Tischen lebhafte Gespräche statt.
Der Spritzkurs, betreut vom Team des Bonner Hämophiliezentrums, war aufgrund der hohen Nachfrage in zwei Gruppen aufgeteilt. Beide Kurse waren sehr gut besucht, und vor allem die Kinder hatten tausend Fragen. Zu Demonstrationszwecken habe auch ich mich gespritzt. Ich bin immer wieder erstaunt darüber, wie selbstverständlich die meisten Kinder mit dem Spritzen umgehen.
Am Nachmittag stand einMitmachangebot „Bewegungsdynamik“ für die ganze Familie auf dem Programm. Zunächst erläuterte uns der Referent Marin Peshkepia das Zusammenspiel von Faszien und Muskeln in unserem Körper, und warum es so wichtig ist, immer in Bewegung zu bleiben. Und dann hieß es aufstehen, und es begannen die verschiedenen Übungen. Sehr schnell war die vorgesehene Zeit vorbei. Wir waren „geschafft“, aber glücklich.
Danach ging es mit einem Vortrag von Dr. Natascha Marquardt über „Neue Therapieoptionen in der Behandlung der Hämophilie“ weiter. Wir erfuhren viel Interessantes über die unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten, zukünftige Entwicklungen und nicht zuletzt über die Gentherapie.
„Mit der richtigen Ernährung Hämophilie günstig beeinflussen?“ war das Thema des nächsten Vortrags. Die Referentin Brigitte Dilkrath klärte uns über wichtige Laborwerte im Zusammenspiel mit der Ernährung auf. Es ging um Vitamine und Mineralstoffe, um Mangelerscheinungen und darum, wie wir mit der Ernährung gegensteuern können. Ein nachdenklich machender Vortrag.
Zum Abendessengab wieder ein leckeres und gesundes Büfett. Danach trafen wir uns alle in der großen offenen Runde an der Feuerstelle. Dann wurde zur Freude aller Kinder – aber auch der Jugendlichen und Erwachsenen – Stockbrot gebacken. Auch an diesem Abend dauerte das Zusammensitzen, Erzählen, Lachen und Trinken wieder länger als geplant, und wir gingen sehr spät, aber fröhlich auf die Zimmer.
Am Sonntagmorgen starteten wir nach dem Frühstück mit einem Vortrag von Björn Drebing zum Thema „Behinderten-Ausweis – Wieso? Weshalb? Warum?“ Er gab viele hilfreiche Hinweise und Tipps rund um das Schwerbehindertenrecht.
Nach einer Vorstellung der Arbeit der DHG durch Heinrich Struck folgten die Wahlen für die DHG-Regionen Nordrhein-Westfalen Mitte, Nordrhein-Westfalen Nord-Ost und Hessen. Für NRW-Nord-Ost wurden Heinrich Struck und Julia Klein als Regionalvertreter gewählt. Bis für NRW Mitte ein neuer Regionalvertreter gefunden ist, betreut Heinrich Struck diese Region weiterhin mit. Neue Jugendvertreterin für NRW Mitte ist Hermine Kreienbring. Für Hessen wurden Björn Drebing als Regionalvertreter und Daria Kupresanin als Jugendvertreterin gewählt.
Zum Abschluss gab es noch einen Vortrag von Frau Dr. Wermes über „Blutungen bei jungen Frauen mit Blutungserkrankungen“. Die Thematik betrifft Konduktorinnen ebenso wie von-Willebrand-Patientinnen oder Frauen mit weiteren Blutungserkrankungen. Frau Dr. Wermes informierte dabei auch über Themen wie Kinderwunsch, Schwangerschaft und Geburt.
Während der ganzen zwei Tage sorgte eine tolle Kinderbetreuung für fröhliche Kinder und entspannte Eltern. Leider hatte uns das Wetter einen Strich durch die geplante Betreuung im Freien gemacht. Aber Susanne und Noemi Zech, Kevin Marschall und die helfenden Jugendlichen haben in einem schönen großen Raum mit vielen Spielen, Krabbel- und Versteckmöglichkeiten, Luftballons und vielem mehr bestens für Unterhaltung gesorgt. Außerdem konnten die Kinder durchs ganze Haus toben, durften auch mal im Veranstaltungsraum „stören“ und natürlich am Spritzkurs teilnehmen.
Nach dem informativen und abwechslungsreichen Programm dieses Wochenendes versammelten wir uns alle noch zu einem gemeinsamen Mittagessen. Wir verabschiedeten uns mit vielen herzlichen Umarmungen und der Hoffnung, uns im nächsten Jahr beim nächsten Familienwochenende wiederzusehen.
Dagmar Stüdemann
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