Nach fast einem Jahr der Vorbereitung konnte endlich wieder eine Präsenzveranstaltung für NRW und Hessen stattfinden. Natürlich durften auch Interessierte aus allen anderen Bundesländern teilnehmen. Und so kam es, dass sich am 30. September viele Familien auf den (zum Teil recht weiten) Weg nach Meschede machten.

Im Laufe des Nachmittags trafen immer mehr Familien ein, und so kamen schon sehr schöne Gespräche zwischen den einzelnen Teilnehmern zustande, bevor es dann um 18 Uhr in „unserem“ Raum mit der offenen Runde offiziell losging.

Heinrich Struck begrüßte alle Teilnehmer aufs herzlichste und bat, dass jeder einzelne sich kurz vorstellen möge. Die Zeit bis zum Abendessen (ein sehr leckeres Büfett) verging sehr schnell. Durch das offene und lockere Zusammensein der offenen Runde wurden auch neue Mitglieder gleich herzlich aufgenommen und konnten sich wohl fühlen.

Nach dem Essen versammelten sich alle Familien um die runde Feuerstelle, in der Patrick inzwischen ein schönes Feuer in Gang gebracht hatte. Die kleineren Kinder waren ganz aufgeregt. Die Jugendlichen fanden sich zum Monopoly-Spielen zusammen, und die Erwachsenen hatten schnell einen Gesprächspartner gefunden. Das Knistern und der Geruch des brennenden Holzes, die Wärme: Es war ein richtig heimeliges Zusammensein, und es ging erst spät ins Bett.

Obwohl der Freitagabend lang war, kamen nach einem leckeren Frühstück alle pünktlich in den Veranstaltungsraum, wo die Vorträge begannen.

Den Start machteElisabeth Schleithoff mit ihrem Vortrag „Die Familie des hämophilen Kindes“. Es ging um Geschwisterkinder, um die Rollen von Müttern und Vätern, um den Umgang mit Ängsten, Mitleid und Schuldgefühlen.

Es folgte ein Vortrag zum Thema „Impfen bei erhöhter Blutungsneigung“, in dem uns die ReferentinDr. Marina Kunstreich über Impfungen und Impfstoffe im Allgemeinen und darüber, worauf bei Menschen mit erhöhter Blutungsneigung besonders geachtet werden muss, informierte.

Beim gemeinsamen Mittagessen fanden an den drei langen Tischen lebhafte Gespräche statt.

Der Spritzkurs, betreut vom Team des Bonner Hämophiliezentrums, war aufgrund der hohen Nachfrage in zwei Gruppen aufgeteilt. Beide Kurse waren sehr gut besucht, und vor allem die Kinder hatten tausend Fragen. Zu Demonstrationszwecken habe auch ich mich gespritzt. Ich bin immer wieder erstaunt darüber, wie selbstverständlich die meisten Kinder mit dem Spritzen umgehen.

Am Nachmittag stand einMitmachangebot „Bewegungsdynamik“ für die ganze Familie auf dem Programm. Zunächst erläuterte uns der Referent Marin Peshkepia das Zusammenspiel von Faszien und Muskeln in unserem Körper, und warum es so wichtig ist, immer in Bewegung zu bleiben. Und dann hieß es aufstehen, und es begannen die verschiedenen Übungen. Sehr schnell war die vorgesehene Zeit vorbei. Wir waren „geschafft“, aber glücklich.

Danach ging es mit einem Vortrag von Dr. Natascha Marquardt über „Neue Therapieoptionen in der Behandlung der Hämophilie“ weiter. Wir erfuhren viel Interessantes über die unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten, zukünftige Entwicklungen und nicht zuletzt über die Gentherapie.

„Mit der richtigen Ernährung Hämophilie günstig beeinflussen?“ war das Thema des nächsten Vortrags. Die Referentin Brigitte Dilkrath klärte uns über wichtige Laborwerte im Zusammenspiel mit der Ernährung auf. Es ging um Vitamine und Mineralstoffe, um Mangelerscheinungen und darum, wie wir mit der Ernährung gegensteuern können. Ein nachdenklich machender Vortrag.

Zum Abendessengab wieder ein leckeres und gesundes Büfett. Danach trafen wir uns alle in der großen offenen Runde an der Feuerstelle. Dann wurde zur Freude aller Kinder – aber auch der Jugendlichen und Erwachsenen – Stockbrot gebacken. Auch an diesem Abend dauerte das Zusammensitzen, Erzählen, Lachen und Trinken wieder länger als geplant, und wir gingen sehr spät, aber fröhlich auf die Zimmer.

Am Sonntagmorgen starteten wir nach dem Frühstück mit einem Vortrag von Björn Drebing zum Thema „Behinderten-Ausweis – Wieso? Weshalb? Warum?“ Er gab viele hilfreiche Hinweise und Tipps rund um das Schwerbehindertenrecht.

Nach einer Vorstellung der Arbeit der DHG durch Heinrich Struck folgten die Wahlen für die DHG-Regionen Nordrhein-Westfalen Mitte, Nordrhein-Westfalen Nord-Ost und Hessen. Für NRW-Nord-Ost wurden Heinrich Struck und Julia Klein als Regionalvertreter gewählt. Bis für NRW Mitte ein neuer Regionalvertreter gefunden ist, betreut Heinrich Struck diese Region weiterhin mit. Neue Jugendvertreterin für NRW Mitte ist Hermine Kreienbring. Für Hessen wurden Björn Drebing als Regionalvertreter und Daria Kupresanin als Jugendvertreterin gewählt.

Zum Abschluss gab es noch einen Vortrag von Frau Dr. Wermes über „Blutungen bei jungen Frauen mit Blutungserkrankungen“. Die Thematik betrifft Konduktorinnen ebenso wie von-Willebrand-Patientinnen oder Frauen mit weiteren Blutungserkrankungen. Frau Dr. Wermes informierte dabei auch über Themen wie Kinderwunsch, Schwangerschaft und Geburt.

Während der ganzen zwei Tage sorgte eine tolle Kinderbetreuung für fröhliche Kinder und entspannte Eltern. Leider hatte uns das Wetter einen Strich durch die geplante Betreuung im Freien gemacht. Aber Susanne und Noemi Zech, Kevin Marschall und die helfenden Jugendlichen haben in einem schönen großen Raum mit vielen Spielen, Krabbel- und Versteckmöglichkeiten, Luftballons und vielem mehr bestens für Unterhaltung gesorgt. Außerdem konnten die Kinder durchs ganze Haus toben, durften auch mal im Veranstaltungsraum „stören“ und natürlich am Spritzkurs teilnehmen.

Nach dem informativen und abwechslungsreichen Programm dieses Wochenendes versammelten wir uns alle noch zu einem gemeinsamen Mittagessen. Wir verabschiedeten uns mit vielen herzlichen Umarmungen und der Hoffnung, uns im nächsten Jahr beim nächsten Familienwochenende wiederzusehen.

Dagmar Stüdemann