dhg

Blut verbindet alle

Herzlich willkommen auf der Seite unserer Region Hamburg und Schleswig-Holstein!

Einmal im Monat trifft sich unser Gerinnungs-Stammtisch für Hämophilie- und Von-Willebrand-Syndrom-Patienten. Der Stammtisch findet jeweils am ersten Dienstag im Monat um 19:30 Uhr statt, außer in den Schulferien. Hier können unterschiedlichste Themen angesprochen werden wie z. B. Medikamente, Behandlung, Kinder und Eltern, Ärzte, Behörden, Reisen, OPs etc. - und alles, was uns sonst auf dem Herzen liegt.

Jeden Donnerstag von 18:15 Uhr bis 19:15 Uhr findet in der Asklepios Klinik St. Georg (Lohmühlenstraße 5, Haus I, 20099 Hamburg) unsere Wassergymnastik statt.

Außerdem führen wir regelmäßig Regionaltagungen und andere Veranstaltungen durch.

Regionalvertreter

Dieter Dengel
(040) 738 80 49
dieter.dengel-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Für die Region Hamburg bin ich seit längerer Zeit Vertrauensmitglied. Am 28. Mai 2011 wurden ich und mein Stellvertreter Carsten Böddeker erneut gewählt. Ich habe selbst eine schwere Hämophilie A und bin mit allem vertraut, was Hämophiliebehandlung [mehr]

Für die Region Hamburg bin ich seit längerer Zeit Vertrauensmitglied. Am 28. Mai 2011 wurden ich und mein Stellvertreter Carsten Böddeker erneut gewählt. Ich habe selbst eine schwere Hämophilie A und bin mit allem vertraut, was Hämophiliebehandlung angeht. Geboren wurde ich 1944. Im Kindesalter gab es viele Krankenhausaufenthalte, und die Schule habe ich trotz vieler krankheitsbedingter Fehlstunden zum Abschluss gebracht. Danach wurde ich in einer dreieinhalbjährigen Lehrzeit zum Büromaschinenmechaniker ausgebildet. Seit 1970 bin ich verheiratet und habe zwei erwachsene Kinder – einen Sohn und eine Tochter. Jetzt bin ich schon sieben Jahre im Ruhestand und darf mich an meinen beiden sechs- und achtjährigen Enkelkindern erfreuen.

Meine Freizeit ist ausgefüllt mit Ausflügen mit den Enkelkindern, mit meinem Hobby als Eisenbahnfreund, mit der Gartenarbeit, als Ehrenamtlicher in unserer Kirchengemeinde; ich pflege diverse Freundschaften und stehe als Vertrauensperson für die DHG zur Verfügung. Um meinen Körper fit zu halten, nehme ich wöchentlich an einer Wassergymnastik teil.

Meine Aufgabe in der DHG verstehe ich so, dass wir gegenseitig füreinander da sind, miteinander in Kontakt treten, uns austauschen, gemeinsam lernen, einander ermutigen sowie Freud und Leid teilen. Selbsthilfe lebt von einem Miteinander.

Es gibt viele Möglichkeiten in Kontakt zu kommen. Ich freue mich, wenn sich viele Mitglieder bei den Regionalversammlungen, beim jährlichen Kegeln, in der Eltern-Kind-Gruppe oder zu einem medizinischen Vortrag im Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf treffen. Die schnellste Möglichkeit ist der Kontakt über das Telefon oder per E-Mail. Ich stehe Ihnen gern zur Verfügung.

Jugendvertreter

Finn Lukas Winkler
finn.winkler-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Moin!

Mein Name ist Finn Lukas Winkler und ich bin 22 Jahre alt. Seit 2015 vertrete ich die Jugend in Hamburg.

Aktuell arbeite ich in einer Bank und studiere nebenberuflich Wirtschaftsrecht.

Ich selbst habe eine schwere Hämophilie A, welche es mir [mehr]

Moin!

Mein Name ist Finn Lukas Winkler und ich bin 22 Jahre alt. Seit 2015 vertrete ich die Jugend in Hamburg.

Aktuell arbeite ich in einer Bank und studiere nebenberuflich Wirtschaftsrecht.

Ich selbst habe eine schwere Hämophilie A, welche es mir in der Vergangenheit nicht immer leicht gemacht hat. Jedoch hält mich dies nicht davon ab zu reisen, Sport zu machen oder etwas mit meinen Freunden zu unternehmen.

Falls ihr Fragen zur Hämophilie oder anderen Themen habt, könnt ihr euch gerne bei mir melden!

Telefonnummer: 01523 404 2880
E-Mail: finn.winkler-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de 

DHG-Wassergymnastik in Hamburg

Jeden Donnerstag von 18:15 Uhr bis 19:15 Uhr findet in der Asklepios Klinik St. Georg (Lohmühlenstraße 5, Haus I, 20099 Hamburg) unsere Wassergymnastik statt.

Sie wird mit großem Eifer von professionellen Therapeuten geleitet. Es werden verschiedene Aqua- Fitness-Übungen durchgeführt. Das spritzige Training im 32 Grad warmen Wasser entlastet und schont die lädierten Gelenke. Es fördert die Beweglichkeit, und das Herz-Kreislaufsystem kommt in Schwung. Dabei werden Erhalt und Aufbau der Muskulatur sowie die Durchblutung gefördert.

Durch den Wasserwiderstand und die Arbeit mit diversen Aqua-Fitnessgeräten steigern wir unsere Kondition und Kraft. Da eine gewisse Geschicklichkeit dazu notwendig ist, wird unser gesamter Körper trainiert. Außerdem erfordern die Übungen mit Nudel und Brett eine gute Koordination.

Dadurch werden nicht geahnte Muskeln mobilisiert. Der eine oder die andere haben hinterher auch schon mal einen Muskelkater gespürt.

Bewegungsübungen im Wasser bieten eine hervorragende Möglichkeit, sich ohne große Belastung der Gelenke körperlich fit zu halten. Wichtige Muskelgruppen werden auf schonende Art und Weise gelockert, gedehnt und gekräftigt. Entspannungsübungen runden den funktionellen Aspekt der Wassergymnastik ab. Alles in allem ist es für Hämophiliepatienten eine gute Sache, um fit zu bleiben.

Die Gruppe ist offen und freut sich über neue Mitglieder. Ein Dank aller Teilnehmer-/innen gilt der Firma Novo Nordisk Pharma GmbH, insbesondere Frau Kleinophorst, für die tolle Unterstützung.

Für Fragen stehen die Hamburger Vertrauensleute sowie die DHG-Geschäftsstelle gerne bereit.

Uwe Mader und Dieter Dengel

Zum SeitenanfangZum Seitenanfang

Protokoll der Regionaltagung am 22. Feb. 2020

Nach einleitenden Worten von Uwe Mader berichtete Kevin Marschall (erweiterter Vorstand der DHG) über die Ederseefreizeit. Er gab einen kurzen Rückblick auf die Entwicklung dieses Ferienlagers, das seit 1998 am namensgebenden hessischen Edersee durchgeführt wird, die größte Kinder- und Jugendveranstaltung der DHG ist und sich mit im Schnitt 40 jugendlichen Teilnehmern pro Jahr großer Beliebtheit erfreut. Die Unterbringung erfolgt nach Altersgruppen getrennt in Hütten mit jeweils 4 Personen, die in Eigenregie genutzt werden. Das Erlernen der Heimselbstbehandlung erfolgt als Teil eines großen Rahmenprogramms, das nach den individuellen Vorlieben der Teilnehmenden von Paddeln, Wandern, Klettern, Handwerken und Disco bis Grillen und Chillen eine Vielzahl an Attraktionen bietet – ohne Handyempfang. Neben den Betreuern der DHG wird die Freizeit von einem Arzt und einer Krankenschwester begleitet. Zwei Wochen Ferienlager kosten zurzeit 340 € für Kinder von DHG-Mitgliedern (und 290 € für jedes weitere Kind) bzw. 395 € für Kinder von Nichtmitgliedern, die ebenfalls willkommen sind.

Herr Dr. Gutsche (Hämophilie-Kinderarztpraxis in Lübeck) betonte in seinem Vortrag zum Thema „Mein Kind hat Hämophilie, was nun?“ die Wichtigkeit, dass sich die Parteien Arzt und Eltern/Patient gegenseitig verstehen, „Krankheit“ nicht auch „krank sein“ bedeutet und die Bedürfnisse der Eltern bei Verarbeitung der Empfindungen Schock, Trauer, Sorge und Zwängen Berücksichtigung finden. Die Beziehung zwischen Hämophiliebehandler und betroffenen Eltern ist nicht auf das ärztliche Aufklärungsgespräch beschränkt, sondern schafft zunächst eine Informationsbasis und ist als Beginn eines mit der Zeit immer komplexer werdenden Netzwerks zu verstehen, das abhängig von den Bedürfnissen erweitert wird (Patientenvereinigungen als Austausch- und Informationsbasis, den Hausarzt, das Speziallabor, die Apotheke, das Landesamt für soziale Dienste, den sozialpädiatrischen Dienst, die Krankenkasse, die Erziehungsberatung, den Kindergarten, die Schule etc.).

Im Anschluss berichtete Frau Dr. Holstein (Hämophiliezentrum des UKE) unter dem Titel „Hämophilie im Alter“ über die erfreuliche Tatsache, dass sich die mittlere Lebenserwartung für Hämophile ebenso wie auch der Normalbevölkerung erhöht hat. Allerdings kommen nun neben den altersspezifischen Erkrankungen wie Herzkreislaufproblemen und Krebs auch Folgeerkrankungen durch Virushepatitis, Arthropathie mit Gelenkinstabilität, Gangunsicherheit und erhöhtem Sturzrisiko, erhöhtes Frakturrisiko aufgrund von Osteoporose als zusätzliche Risikofaktoren für hämophile Patienten hinzu. Sie rät zu Übungen zur Stärkung der Koordination und der Kraft zwecks Sturzprophylaxe, regelmäßiger Bewegung, gesunder Ernährung, medizinischen Vorsorgeunter-suchungen und dem Vermeiden von Risikofaktoren wie Rauchen.

In einem weiteren Vortrag beschrieb Frau Dr. Holstein die Auswirkungen des „Gesetzes für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung“ GSAV und den Änderungen des Transfusionsgesetzes auf die Versorgung mit Faktorpräparaten. Ab dem 15. August 2020 können die Gerinnungspräparate nicht mehr direkt über den hämostatologisch qualifizierten Arzt abgegeben werden, sondern müssen über eine Apotheke bezogen werden. Zukünftig muss ein Rezept im Hämophiliezentrum ausgestellt und das Präparat in einer Apotheke bestellt/abgeholt werden. Es ist ratsam, dies vorher mit einer Apotheke abzustimmen. Wichtig ist die Chargendokumentation durch Apotheke und Patient bereits bei Erhalt der Präparate sowie die Rückmeldung an das Hämophiliezentrum. Ein großer Nachteil ist der Verfall von nicht benötigten Gerinnungspräparaten bei Erreichen des Haltbarkeitsdatums. Im UKE soll ein Notfalldepot aufgebaut werden, um im Bedarfsfall die Versorgung mit Gerinnungspräparaten sicherstellen zu können.

Abschließend berichtete Frau Dr. Holstein kurz vom GTH-Kongress (Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung) in Bremen, der unter dem Motto „Novel concepts for a lifetime challenge“ stand und Themen wie Management um die Geburt, Übergang von Kindern in die Erwachsenbehandlung, Herzkreislauferkrankungen, Erfahrungen mit der Anwendung von Halbwertszeit-verlängerten Präparaten, Erfahrungen mit der Anwendung von Emicizumab sowie Gentherapie behandelte.

Herr Prof. Ringwald vom Institut für Transfusionsmedizin Lütjensee referierte dann über „Reisen und Hämophilie“. Nach einem Hinweis auf die Prüfung der Verfügbarkeit von sicheren Blutkonserven im Fall eines Unfalls in den jeweiligen Reiseländern stellte er die Ergebnisse einer Studie zum Reiseverhalten von Hämophilen vor. Hiernach verreisen 97,9% der Befragten generell, 60,3% mehrfach im Jahr und 36,8% unternehmen Fernreisen. 44% hatten mindestens einmal Blutungen auf Reisen. Bei erhöhter Blutungsneigung ist zu beachten, dass Verletzungen in warmen Regionen durch die wärmebedingte Gefäßweitstellung stärker bluten können, die Tropen und Subtropen ein erhöhtes Risiko für Infektionskrankheiten bergen und einige Tropenkrankheiten die Blutungsneigung verstärken können. Wichtig sei eine gute Vorbereitung der Reise. Je weniger Therapiemöglichkeiten im Land vorhanden sind, desto wichtiger ist die Selbsttherapie, je selbstständiger / erfahrener ein Patient ist, desto eher können kritische Regionen bereist werden. Die Reiseapotheke sollte neben den Gerinnungspräparaten (Menge ca. 30 bis 50% mehr, als der Bedarf im ungünstigsten Fall im jeweiligen Zeitraum zu Hause ist) auch Medikamente gegen reisebedingte Krankheiten (Malaria, Durchfall, Mückenschutz etc.) umfassen und die eigenständige Behandlung kleinere Gesundheitsprobleme ermöglichen. Notwendige Impfungen sollten vorzugsweise oral, subkutan oder intrakutan verabreicht werden. Wichtig ist auch eine geeignete Reisekrankenversicherung, evtl. eine Bescheinigung der Krankenkasse über Anspruch auf Sachleistungen bei vorübergehendem Aufenthalt im Reiseland. Weitere Informationen finden sich auf der Homepage der DHG, in der Broschüre „Hämophilie und Reisen“ (3. Aufl. 2013) oder mit den verfügbaren Hämophilie-Apps.

Nach der Mittagspause stellte Frau Dr. von Mackensen zwei Studien in der klinischen Phase III mit gentherapeutischer Behandlung von Hämophilen vor.

Felix Winkler berichtete dann zum Abschluss der Regionaltagung in einem autobiographischen Vortrag zum Thema „25 Jahre schwere Hämophile A – Aufwachsen mit einer Blutererkrankung“ über seine Erfahrungen mit Erkrankung und Therapie in verschiedenen Lebensphasen und Situationen. Das Erlernen der Heimselbstbehandlung im Alter von 9 Jahren spielte im Umgang mit der Erkrankung dabei eine wichtige Rolle.

Nach der Danksagung an alle Referenten und Teilnehmer klang die Veranstaltung dann mit Kaffee und Kuchen aus.

Carsten Böddeker

Zum SeitenanfangZum Seitenanfang

Besuchsbericht: Institut für Transfusionsmedizin Lütjensee

Der freundlichen Einladung von Herrn Prof. Ringwald auf der letzten Regionalversammlung folgend, besuchte eine zehnköpfige Gruppe von DHG-Mitgliedern der Region Hamburg/Schleswig-Holstein am 16. November 2018 das Institut für Transfusions­medizin des DRK in Lütjensee. Herr Prof. Ringwald, Institutsleiter des DRK Blutspendedienstes Nord-Ost, und Frau Dr. Lizardo, Herstellungsleiterin am Institut für Transfusionsmedizin, führten uns durch die Räumlichkeiten und gaben einen detaillierten Überblick über die Produktion von Blutprodukten am Stand­ort Lütjensee. Da es sich bei Blutprodukten um Arzneimittel handelt, die aus menschlichem Blut gewonnen werden und zur Transfusion an einen Empfänger vorgesehen sind, unterliegen sie in Deutschland den Bestimmungen des Arzneimittelgesetzes (AMG), des Transfusionsgesetzes (TFG) und der Richtlinie der Bundesärztekammer zur Gewinnung von Blut und Blutbestandteilen. Die Produktion erfolgt nach den Richtlinien der guten Herstellungspraxis (GMP).

Nachdem die Blutspenden an verschiedenen norddeutschen Spendeorten entnommen, registriert, beschriftet und gesammelt worden sind, gelangen diese nach Lütjensee. Eine automatisierte Annahme und Erfassung der eintreffenden Transportkisten durch ein eigens in Lütjensee entwickeltes System („KURT“) sorgt für die Einlagerung und Verwaltung (Chargenerfassung, first-in/first-out, Erfassung seltener Blutgruppen etc.).

Die einzelne Blutspende befindet sich in einem Beutel eines sterilen, geschlossenen Blutbeutel­systems, in dem alle weiteren benötigten Beutel, Filter und Schläuche integriert sind. Dies ermöglicht die weitere Verarbeitung in einem geschlossenen System und reduziert das Risiko einer Verkeimung.

Die Blutspenden werden in den Produktionsbereich überführt und eingescannt. Im ersten Pro­dukt­ionsabschnitt (Abb. 1) erfolgt eine Zentrifugation der Blutbeutel mit hoher Drehzahl (Abb.2), so dass sich eine Auf­trennung in Plasma (im Überstand) und Erythtrozytenkonzentrat (untere Phase) ergibt. Zwischen diesen beiden Fraktionen befindet sich eine Trennschicht, die die weißen Blutplättchen und Thrombozyten enthält, der sogenannte „Buffy-Coat“. Da bei einigen Empfängern einer Bluttransfusion weiße Blutkörperchen eine Immunantwort auslösen können (dabei bildet der Patient Antikörper gegen die Antigene, die auf der Oberfläche der fremden Zellen sitzen, mit der Folge von Schüttelfrost und Fieber), versucht man den Gehalt an Leukozyten im weiteren Prozess zu minimieren.

Über automatisierte Systeme werden die drei Fraktionen in jedem Blutbeutelsystem sorgfältig voneinander getrennt und in separate Kammern befördert (Abb.3).

Die weitere Aufarbeitung erfolgt getrennt nach diesen drei Fraktionen. Die Erythrozytenkonzentrate werden, weiterhin im geschlossenen Beutelsystem, einer sog. Filtration (Adhäsionsfilter) unterzogen und so von den eventuell vorhandenen restlichen Leukozyten weitgehend befreit (Abb. 4). Ein wichtiges Kriterium dabei ist die Flussrate. Fließt der gesamte Beutelinhalt langsamer als 90 min durch den Filter, kann das ein Hinweis auf eine Beeinträchtigung der Qualität sein und diese Blutkonserven werden sicherheitshalber nicht verwendet. Die filtrierten unbeanstandeten Konzentrate werden in ihren Beuteln aus dem System abgetrennt, wobei sich an jedem Beutel noch ein segmentierter Schlauch befindet, mit dessen Inhalt vor Verabreichung an einen Patienten eine Kreuzprobe auf Verträglichkeit durchgeführt werden kann, ohne den gesamten Beutel öffnen zu müssen.

Das abgetrennte Plasma wird bei -30°C schockgefroren (d.h. in <60 min) (Abb. 5) und verpackt. Dabei können bis zu 100 Spenden pro Stunde verarbeitet werden. Als Exkurs am Rande konnten die Experten über Färbung und Trübung des Plasmas direkt auf die Ernährungsgewohnheiten der Blutspender schließen. Für die weitere Gewinnung der Plasmabestandteile (Gerinnungsfaktoren, Immunglobuline etc.) werden dann die tiefgefrorenen Plasmaspenden vereinigt. Dieser Produktionsschritt erfolgt allerdings nicht in Lütjensee.

Die Beutel mit dem sog. Buffy-Coat werden abgetrennt. Vier Beutel aus anderen Spenden werden mit einer Nährstofflösung verbunden und in einen gemeinsamen Beutel gesammelt (Abb. 6). Zur Abtrennung der Leukozyten von den Thrombozyten wird dieser Beutel dann sanft (geringe Drehzahl) zentrifugiert. Die Thrombozytenfraktion wird dann über einen weiteren Filter in Beutel mit gasdurchlässigen Membranen überführt, was den pH-Wert konstant hält und damit die Funktionsfähigkeit der Zellen garantiert. Zudem müssen die Thrombozytenkonzentate danach ständig in einem bestimmten Rhythmus geschüttelt werden, damit sie sich nicht spontan zusammenballen.

Die erhaltenen Produkte werden entsprechend ihren Lagerungseigenschaften eingelagert und können nach Freigabe (korrekte Herstellung und negative Ergebnisse der parallel in Frankfurt am Main stattfindenden Infektionstestung) ausgeliefert werden.

Prof. Ringwald merkte an, dass die Blutspendebereitschaft in Deutschland leider rückläufig sei, was sich zur Zeit durch die reduzierte Verwendung in den Kliniken noch nicht auswirke, jedoch mit der zunehmenden Alterung der Bevölkerung zu einem Problem führen kann.

Die Laborkapazitäten des Standortes Lütjensee sind entsprechend des zentralisierten Ansatzes des DRK Nord-Ost teilweise nach Cottbus und Frankfurt am Main verlagert worden. Jedoch gibt es noch eine gute Ausstattung mit Geräten und Fachpersonal, um zahlreiche Untersuchungen und Befundungen vor Ort durchzuführen. Insbesondere befindet sich in Lütjensee, wie auch im 2. Institut in Schleswig, ein sog. Servicelabor, das für die vom DRK-Blutspendedienst versorgten Kliniken bis zu 24 Stunden zur Abklärung von Problemfällen (z.B. Patienten mit Antikörpern gegen Blutgruppeneiweiße) zur Verfügung steht.

Herr Prof. Ringwald betreibt als Facharzt für Transfusionsmedizin und Hämostaseologe auch eine Praxis in Lütjensee. Seit März 2018 wird dort eine spezielle Gerinnungssprechstunde zur Abklärung und Betreuung aller Arten von Gerinnungsstörungen angeboten, und Blutproben können im angeschlossenen Gerinnungslabor direkt und zeitnah untersucht werden.

Anschrift: Praxis Prof. Ringwald, c/o DRK-Blutspendedienst Nord-Ost gGmbH, Institut Lütjensee, Hamburger Str.24, 22952 Lütjensee, 04154-80732824.

Wir bedanken uns herzlich bei Herrn Prof. Ringwald und Frau Dr. Lizardo für die Einladung, Gastfreundschaft und die Zeit, uns durch die Herstellung zu führen und geduldig unsere Fragen zu beantworten, ferner bei den Mitarbeitern in Produktion und Labor, denen wir „zwischen den Füßen“ stehen und über die Schulter sehen durften. Außerdem bedanke ich mich sehr bei Herrn Prof. Ringwald für die Überlassung der Fotos und die Anmerkungen zu diesem Bericht. Last not least ein herzliches Dankeschön an Uwe Mader für die Organisation dieser lehrreichen Exkursion.

Carsten Böddeker

Zum SeitenanfangZum Seitenanfang