Ein Wiedersehen

Genau so war es geplant. Unser großartiges Mitgliederwochenende im Oktober 2024 in Visselhövede sollte die Menschen erfreuen, schlauer machen und zusammenführen. „Hey, du kommst auch aus Oldenburg?“ Dieser Ausruf war Grund genug, eine Regionalversammlung für unsere nordwestlichste Region zu organisieren. Ein Neuanfang war überfällig.

Am 29. März 2025 trafen sich dann in der Jugendherberge von Oldenburg knapp 40 Mitglieder der DHG und deren Angehörige zu einer Regionalversammlung. Für einige junge Familien war es das erste Treffen solcher Art in ihrer noch kurzen Zeit, in der sie sich mit einer Gerinnungsstörung auseinandersetzen müssen.

Anna Stauch als Vertrauensmitglied der Region Niedersachsen, Alf Kreienbring als Mitglied des Vorstandes der DHG und Torsten Kienke als überregionaler Ansprechpartner für Eltern begrüßten die Gäste. Schnell entstanden spannende Gespräche bei einem Kaffee. Für einige war es doch eine lange Anreise. Niedersachsen ist groß.

Zum Auftakt zur Veranstaltung berichtete die Sprecherin des Jugendrates der DHG Hermine Kreienbring über die Aktivitäten der jungen Mitglieder. Aber sie berichtete auch über die Aktivitäten für junge Mitglieder. Zu diesem Zeitpunkt stand der Segeltörn der DHG-Jugend unmittelbar bevor. Inzwischen eine feste Institution stechen die 14- bis 30-Jährigen in der Woche vor Ostern in Holland in See. Gerne für 2026 vormerken. Heinrich Struck stellte danach unsere Organisation vor. Besonders die Aufgabe von regionalen Ansprechpartnern wurde in seinem Vortrag deutlich. Alf Kreienbring berichtete über aktuelle Aufgaben: Gemeinsame Entscheidungshilfe, Kampf um HCV-Entschädigung, Gentherapie.

Im Block über medizinische Informationen berichtete Frau Dr. Kathrin Dengler über die Arbeit einer Ärztin in einem etwas kleineren Behandlungszentrum. Gerade in einem Flächenland wie Niedersachsen möchte sicher der eine oder andere nicht immer bis zu einem großen zertifizierten Zentrum anreisen. Der regelmäßige Kontakt zum Behandler ist entscheidend. Im Gespräch dort können die allermeisten Probleme geklärt werden. Aber jeder, der Betroffene und der Behandler, sollte ganz genau wissen, wo die Grenzen liegen und welche Behandlung eventuell in Kooperation durchgeführt wird. Wir bedanken uns bei Frau Kathrin Dengler für ihren interessanten und anschaulichen Vortrag.

Dr. Günter Auerswald, ebenfalls Mitglied im Vorstand der DHG, bringt von allen seinen Reisen zu den medizinischen Kongressen immer die neuesten Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten und neue Medikamente mit. Die Aufmerksamkeit aller Zuhörer ist ihm immer gewiss. Es tut sich zurzeit so viel, dass dieser Vortrag fast monatlich ergänzt werden muss. Frau Dr. Cornelia Wermes ist Vorsitzende des Ärztlichen Beirates der DHG. Vielen in der Region ist sie bekannt als Behandlerin und Kinderärztin in Osnabrück. In Oldenburg berichtete sie speziell über die Prophylaxe im Kindesalter.

Wir danken ihr und ihrem Team des HämoZentrum Osnabrück für die anschließende Möglichkeit, sich in der Selbstbehandlung zu üben. Auch wenn die Behandlung durch die Antikörper-Therapie eine Punktion der Vene oft überflüssig macht, sollten alle Betroffenen und mindestens ein Angehöriger in dieser Technik geübt sein. Im Notfall kann diese Fähigkeit Leben retten!

Die Prophylaxe gewinnt nun endlich auch in der Behandlung der von-Willebrand-Erkrankung an Bedeutung. Erfreulich, viele erwachsene betroffene Willebränder möchten die Heimselbstbehandlung erlernen. Die DHG gibt ihnen auf nahezu allen Veranstaltungen gerne die Möglichkeit dazu! Schaut bitte dazu auch immer in den Terminkalender auf der Homepage. Eine Teilnahme in benachbarten oder auch weiter entfernt liegenden Regionen ist immer möglich.

Einige Menschen haben sich wiedergetroffen, viele sich kennengelernt. Nicht nur das Wetter und der Veranstaltungsort waren sehr schön, die ganze Veranstaltung hat Spaß gemacht, war sehr interessant. Die Organisatoren bedanken sich für die Teilnahme. Es besteht der Wunsch, dass sich ortsansässige Mitglieder finden, die nächste Veranstaltung, vielleicht im Frühjahr 2026, zu organisieren. Der Vertrauensrat und der Vorstand helfen gerne.

Bis bald!

Alf Kreienbring